{"id":754,"date":"2011-10-29T23:49:00","date_gmt":"2011-10-29T21:49:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=754"},"modified":"2021-11-19T00:10:08","modified_gmt":"2021-11-18T23:10:08","slug":"comme-morte-a-cause-du-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2011\/10\/29\/comme-morte-a-cause-du-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Moi qui \u00e9tait comme morte \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9, je vis bien plus vite et plus fort que n’importe qui !"},"content":{"rendered":"\n

Et soudain le ciel vous tombe sur la t\u00eate. J’avais \u00e0 peine six mois de mariage, encore \u00e9tudiante en droit, la vie \u00e9tait belle. Trop peut-\u00eatre, car en l’espace de 72 heures, mon paradis s’est transform\u00e9 en enfer \u00e0 cause du syndrome de Guillain-Barr\u00e9.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Val\u00e9rie, 44 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 24 ans (en 1991)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Les fourmis m’envahissent<\/h2>\n\n\n\n

Nous sommes d\u00e9but mars, l’air est frais certes mais pas de quoi attraper la grippe. Ce week-end-l\u00e0, nous devons partir \u00e0 la campagne. Mais dans l’apr\u00e8s midi du vendredi, je suis fatigu\u00e9e au point de m’endormir en travers du lit et de laisser le sac poubelle sur le palier. D’ailleurs, lorsque mon mari rentre, il me dispute en disant que je suis cracra ! C’est vrai que cela ne me ressemble pas. Nous partons tout de m\u00eame et c’est alors que des fourmis commencent \u00e0 envahir mes pieds et mes mains<\/strong>. Elles ne cesseront plus avant bien des jours.<\/p>\n\n\n\n

Le samedi se passe avec une tr\u00e8s grande fatigue. Le dimanche, je veux rentrer chez moi \u00e0 Paris ! Lorsque nous arrivons, mon mari va se garer et me sugg\u00e8re de rentrer tout de suite. Mais impossible d’ouvrir la porte ! Je pleure, je m’inqui\u00e8te, tout devient bizarre<\/strong>. Dans la journ\u00e9e mes mains s’atrophient de plus en plus ! Je passe mon apr\u00e8s midi \u00e0 calmer mes nerfs en mangeant des bonbons. Et lorsque le soir arrive, je ne suis capable de tenir ma fourchette !<\/p>\n\n\n\n

Je suis un pantin qui ne bouge plus<\/h2>\n\n\n\n

Le lendemain, je passe la journ\u00e9e avec mes parents qui m’accompagnent voir des m\u00e9decins, faire des analyses\u2026 Le soir, c’est la panique. Mon mari rentre avec les r\u00e9sultats d’analyses, il sonne et sonne encore. Mais je ne peux ni me rendre \u00e0 la porte, ni t\u00e9l\u00e9phoner (c’est un t\u00e9l\u00e9phone \u00e0 cadran). Au secours !!! Je crie \u00e0 mon mari que mes jambes ne me tiennent plus<\/strong>. Je m’accroche aux murs, aux portes, \u00e0 tout ce qui est autour de moi et au bout de ce qui semble durer une \u00e9ternit\u00e9, j’ouvre enfin cette porte ! Mon mari panique et appelle son cousin m\u00e9decin (fort mal aimable au demeurant) qui lui r\u00e9pond seulement que les r\u00e9sultats sont tr\u00e8s mauvais. C’est grave et bye bye !<\/p>\n\n\n\n

Par commodit\u00e9, je passe la nuit chez mes parents. Et au petit matin\u2026 Je suis un pantin qui ne bouge plus. Je suis incapable de me laver les dents ou de me retourner dans le lit seule. \u00c7a y est, c’est la fin ! Je supplie mes parents de m’accompagner \u00e0 l’h\u00f4pital<\/strong>. Fous d’inqui\u00e9tude, il appellent pour la dixi\u00e8me fois notre m\u00e9decin qui d\u00e9cide de venir une nouvelle fois. Et l\u00e0, il constate que le mal est foudroyant. On doit agir vite, m\u00eame si on ne connait pas encore le nom de la maladie qui me ronge.<\/p>\n\n\n\n

L’enfer du Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Nous appelons les pompiers (mon p\u00e8re, ancien pompier de Paris nous a toujours dit de ne pas h\u00e9siter, qu’ils \u00e9taient les meilleurs du monde !) et ils arrivent avec un jeune m\u00e9decin\u2026 tr\u00e8s con ! Bah oui, je suis paralys\u00e9e mais rien ne l’affole<\/strong>, il d\u00e9cide donc de ne pas me transporter car il n’y a pas d’urgence d’apr\u00e8s lui. Nous faisons donc finalement appel \u00e0 une ambulance priv\u00e9e, mais manque de bol, ce jour l\u00e0 l’ascenseur est en panne. Du coup, je descends les 5 \u00e9tages dans les bras d’un ambulancier ! C’est une longue s\u00e9rie d’humiliations, qui commence mais je n’en sais encore rien.<\/p>\n\n\n\n

Ma chance est que je suis transport\u00e9e \u00e0 la Salpetri\u00e8re, dans le service de l’un des seuls docteurs en France (\u00e0 l’\u00e9poque) dont le Guillain-Barr\u00e9 est le dada. Ensuite, tout va tr\u00e8s vite. On m’ausculte, on me diagnostique la maladie, on m’informe sur ce qu’est cette polyradiculon\u00e9vrite<\/strong> et deux heures apr\u00e8s, me voila en r\u00e9a. Je pleure et ne comprends pas pourquoi je dois y aller\u2026 Le lendemain, je suis t\u00e9tra avec en prime une atteinte au c\u0153ur, aux poumons et au visage. Pour moi, c’est fini la vie m’abandonne !<\/p>\n\n\n\n

Comme morte \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9 mais je vis plus fort<\/h2>\n\n\n\n

Je n’ai jamais tant pleur\u00e9, pri\u00e9, esp\u00e9r\u00e9. Je voulais partir si tout devait continuer comme cela<\/strong>, mais l’amour de mes proches et ma forte volont\u00e9 ont fait que 4 semaines plus tard, j’\u00e9tais extub\u00e9e et vivante ! Ensuite, ce fut dur mais rapide. Le 14 mai, jour de mes 25 ans, je marchais. Avec une canne, certes, mais je marchais !<\/p>\n\n\n\n

Au mois de juin, plus aucune trace de cette maladie si ce n’est des s\u00e9quelles sur mon visage ! 20 plus tard mon visage \u00e0 bien r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 mais pas totalement<\/strong>\u2026<\/p>\n\n\n\n

Au d\u00e9but c’est dur, mais maintenant, cela fait parti de moi. J’ai la chance d’avoir eu trois merveilleux enfants et plus rien n’est pareil depuis cette maladie qui a profond\u00e9ment modifi\u00e9 ma fa\u00e7on de voir la vie, qui est si belle.<\/p>\n\n\n\n

Je veux dire \u00e0 ceux qui sont d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9s de garder espoir. Notre corps est une machine magnifique ! Moi qui \u00e9tait comme morte, je vis bien plus vite et plus fort que n’importe qui ! J’ai juste compris qu’il faut aller \u00e0 l’essentiel et jouir de la vie m\u00eame si nous gardons des cicatrices<\/strong> de ces moments douloureux o\u00f9 nous \u00e9tions prisonnier de notre cerveau (pour moi le manque de communication fut le plus dur !).<\/p>\n\n\n\n

Je porterai toujours les souvenirs du Guillain-Barr\u00e9 en moi, cela fait parti de moi.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Et soudain le ciel vous tombe sur la tête. J’avais à peine six mois de mariage, encore étudiante en droit, la vie était belle. Trop peut-être, car en l’espace de 72 heures, mon paradis s’est transformé en enfer à cause du syndrome de Guillain-Barré. 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