{"id":75,"date":"2000-02-12T13:38:00","date_gmt":"2000-02-12T12:38:00","guid":{"rendered":"http:\/\/guillainbarre.fr\/?p=75"},"modified":"2021-11-07T10:11:30","modified_gmt":"2021-11-07T09:11:30","slug":"sgb-chronique-maladie-orpheline","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2000\/02\/12\/sgb-chronique-maladie-orpheline\/","title":{"rendered":"L\u2019impact psychologique de ce type de maladie orpheline invisible de l\u2019ext\u00e9rieur est \u00e9prouvant."},"content":{"rendered":"\n

Du 31 ao\u00fbt 99 jusqu\u2019aux premiers sympt\u00f4mes, j\u2019ai eu une affection broncho-pulmonaire tra\u00eenante ayant occasionn\u00e9 trois traitements antibioth\u00e9rapiques de plus en plus forts. L\u2019origine serait donc virale avec r\u00e9action auto-immune sachant que l\u2019un des m\u00e9dicaments que j\u2019ai pris (le CIFLOX) peut provoquer, selon le Vidal anglais, des neuropathies p\u00e9riph\u00e9riques.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Claude, 38 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 38 ans (en 1999)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Historique<\/strong> de mon Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

\u2022 Le 29\/09, j\u2019ai ressenti une faiblesse g\u00e9n\u00e9rale ne me permettant pas de me lever. Les sympt\u00f4mes sont apparus d\u00e8s le lendemain matin avec paralysie progressive des deux bras et mains<\/strong> mais surtout, de la jambe et du pied gauche. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9 le jour m\u00eame. Ponction lombaire<\/a> et prise de sang n\u00e9gative, EMG<\/a> \u00e0 la limite sup\u00e9rieure : les examens ne d\u00e9montraient pas d\u2019embl\u00e9e un Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/strong>. D\u00e8s le 4\/10, j\u2019ai tout de m\u00eame re\u00e7u 150 g d\u2018immunoglobuline<\/a> qui ont permis d\u2019enrayer la crise.

\u2022 Le 8\/10, je rentrais chez moi (sans autre traitement). J\u2019ai du me limiter aux d\u00e9placements sanitaires (la jambe droite \u00e9tant moins atteinte) et surtout, \u00eatre assist\u00e9 par mon \u00e9pouse d\u00e9vou\u00e9e pour remplacer mes bras.

\u2022 Pour couronner le tout, le 13\/10, je faisais une phl\u00e9bite (n\u2019ayant eu aucun traitement anticoagulant). Nouvelle hospitalisation qui ne s\u2019est pas tr\u00e8s bien pass\u00e9e. Les bras me faisant d\u00e9faut, me voil\u00e0 oblig\u00e9 de porter des\u2026 \u00ab\u00a0bas de contention\u00a0\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Les cons\u00e9quences<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Etant hyperactif (pr\u00e8s de 70 heures par semaine en moyenne consacr\u00e9 \u00e0 mon travail), j\u2019ai donc pris mon mal en patience au d\u00e9but consid\u00e9rant que, selon les pr\u00e9visions du Chef du Service Neurologique de l\u2019H\u00f4pital de Saint-Brieuc, \u00e7a ne devrait pas durer plus de 6 semaines<\/strong>. J\u2019ai essay\u00e9 de transformer ce contretemps comme une opportunit\u00e9 (faire le point sur mon existence, prendre le temps de lire, \u00eatre pr\u00e9sent aupr\u00e8s de ma famille : nous avons 3 enfants de 3, 6 et 9 ans).<\/p>\n\n\n\n

Je ne connaissais pas cette maladie, comme tous mes proches, sauf par l\u2019interm\u00e9diaire de l’une de nos voisines ou plut\u00f4t d\u2019un de ses parents qui, depuis 7 ans, souffre d\u2019un SGB chronique suite \u00e0 un vaccin de rappel DT POLIO. C\u2019est \u00e0 dire que dans son cas, tous les deux mois ses membres sup\u00e9rieurs sont atteints de paralysie. Il doit donc recevoir une dose r\u00e9duite d\u2019immunoglobuline \u00e0 chaque crise permettant ainsi le retour de la motricit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Une r\u00e9cup\u00e9ration progressive <\/h2>\n\n\n\n

D\u00e9but janvier, je suis retourn\u00e9 \u00e0 l\u2019h\u00f4pital afin de mesurer l\u2019\u00e9volution du SGB<\/strong> (et de la phl\u00e9bite). Mon cas a \u00e9t\u00e9 consid\u00e9r\u00e9 comme atypique puisque les d\u00e9sordres neurologiques constat\u00e9s n\u2019\u00e9taient pas bilat\u00e9raux et asym\u00e9triques. De plus, l\u2019EMG \u00e9tait quasiment normal. Je suis ressorti en fin de journ\u00e9e avec un rendez-vous pour effectuer (un mois plus tard) un IRM<\/a> cr\u00e2nien et cervical qui s\u2019est av\u00e9r\u00e9 n\u00e9gatif.<\/p>\n\n\n\n

Avec mon m\u00e9decin traitant, nous avons demand\u00e9 \u00e0 rencontrer le chef du service neurologique du C.H.R. de Rennes, qui a confirm\u00e9 le diagnostic de SGB<\/strong> tout en pr\u00e9cisant que je n\u2019\u00e9tais pas atteint d\u2019une neuropathie p\u00e9riph\u00e9rique \u00e9volutive. Il est vrai que malgr\u00e9 certains d\u00e9sordres fonctionnels persistants, j\u2019ai r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 progressivement depuis d\u00e9cembre. A ce jour, il ne me reste que le c\u00f4t\u00e9 gauche \u00e0 r\u00e9cup\u00e9rer : difficult\u00e9 \u00e0 marcher pendant des longues distances et surtout \u00e0 rester sur place, limitation du port de charges avec mon bras gauche ou \u00e0 faire des mouvements r\u00e9p\u00e9titifs mais le plus dur physiologiquement, c\u2019est cette fatigabilit\u00e9 permanente. A ma question \u00a0\u00bb QUAND \u00ab\u00a0, il m\u2019a r\u00e9pondu que la r\u00e9cup\u00e9ration de l\u00e9sions neurologiques se faisait au rythme d\u2019un millim\u00e8tre par mois<\/strong> (sans me pr\u00e9ciser la distance \u00e0 parcourir ! )<\/p>\n\n\n\n

M\u00e9decine non conventionnelle<\/h2>\n\n\n\n

A partir de l\u00e0, une question essentielle s\u2019est impos\u00e9e \u00e0 moi : puisque le secteur m\u00e9dical conventionnel laisse faire la nature (la seule ordonnance que j\u2019avais concernait 3 s\u00e9ances de kin\u00e9 par semaine) est-ce vraiment un Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/strong> ? Vais-je r\u00e9cup\u00e9rer totalement et quand ?<\/p>\n\n\n\n

Donc, face \u00e0 cette carence, une nouvelle voix th\u00e9rapeutique<\/strong> s\u2019est ouverte depuis mi-f\u00e9vrier. J\u2019ai rencontr\u00e9 un m\u00e9decin non conventionnel qui a \u00e9t\u00e9 le premier \u00e0 explorer en d\u00e9tail les origines et les effets sur mon organisme de cette maladie (ex : sang en culture \u00e0 l\u2019Institut pour le D\u00e9veloppement de la Recherche en Pathologie Humaine et Th\u00e9rapeutique de TALENCE). Ainsi, il a d\u00e9couvert une symptomatique virale avec un volume important de Natural Killers (anticorps) et des interactions comme une hyper production de radicaux libres, une pr\u00e9sence anormale de Prot\u00e9us dans le sang (habituellement dans l\u2019intestin)… C\u2019est un peu technique mais les 3 consultations que j\u2019ai faites chez lui ressemblaient plus \u00e0 des s\u00e9ances de recherche (dur\u00e9e moyenne 45 minutes). Pour le moment, apr\u00e8s le premier mois d\u2019examens, je viens d\u2019achever un premier traitement de six semaines environ \u00e0 base d\u2019hom\u00e9opathie, d\u2019iso th\u00e9rapie, de phytoth\u00e9rapie\u2026<\/p>\n\n\n\n

Je vais entamer un traitement plus lourd afin de neutraliser l\u2019infection virale toujours pr\u00e9sente en moi et faire en sorte que les sympt\u00f4mes du SGB puissent dispara\u00eetre.<\/p>\n\n\n\n

N\u2019ayant que mon t\u00e9moignage sur l\u2019efficacit\u00e9 de ce type de traitement, j\u2019attendrais donc les r\u00e9sultats avant de me prononcer. Ma premi\u00e8re impression, c\u2019est qu\u2019il se passe quelque chose. Ma deuxi\u00e8me, c\u2019est que j\u2019ai d\u00e9couvert un r\u00e9seau parall\u00e8le \u00e0 la m\u00e9decine conventionnelle bien organis\u00e9 qui a comme particularit\u00e9s la d\u00e9fense de la sant\u00e9 individuelle contre les lobbies, un secret de \u00a0\u00bb fabrication \u00a0\u00bb bien gard\u00e9 (les indications th\u00e9rapeutiques des produits ne sont pas mentionn\u00e9es) et le co\u00fbt financier (remboursement s\u00e9curit\u00e9 sociale quasi-inexistant).<\/p>\n\n\n\n

La vie continue<\/strong>…<\/h2>\n\n\n\n

Entre-temps, j\u2019avais repris mon activit\u00e9 professionnelle \u00e0 mi-temps th\u00e9rapeutique depuis le 10\/01. Ca ne se fait pas sans difficult\u00e9s :<\/p>\n\n\n\n

– Je ne peux pas conduire,
– Je ne peux pas exercer normalement toutes mes fonctions dans l\u2019entreprise,
– Mes missions n\u2019ont pas chang\u00e9 et il faut les r\u00e9aliser dans un temps r\u00e9duit\u2026<\/p>\n\n\n\n

Toutefois, plus que l\u2019aspect physiologique qui au demeurant est supportable, c\u2019est plus l\u2019impact psychologique de ce type de maladie orpheline<\/strong> invisible de l\u2019ext\u00e9rieur qui est \u00e9prouvant. Ce qui est difficilement supportable :<\/p>\n\n\n\n

– Le regard des autres,
– Le fait de ne plus pouvoir r\u00e9aliser pleinement ce que l\u2019on veut,
– De ne plus remplir son r\u00f4le de p\u00e8re,
– De se sentir manchot \u00e0 force de vouloir compter ses amis sur ses doigts,
– D\u2019\u00eatre d\u00e9pendant,
– De ressentir des incertitudes sur son avenir.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Du 31 août 99 jusqu’aux premiers symptômes, j’ai eu une affection broncho-pulmonaire traînante ayant occasionné trois traitements antibiothérapiques de plus en plus forts. L’origine serait donc virale avec réaction auto-immune sachant que l’un des médicaments que j’ai pris (le CIFLOX) peut provoquer, selon le Vidal anglais, des neuropathies périphériques. Claude,<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":127,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[23,24,29,10,25],"yoast_head":"\nL\u2019impact psychologique de ce type de maladie orpheline invisible de l\u2019ext\u00e9rieur est \u00e9prouvant. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"L\u2019impact psychologique de ce type de maladie orpheline invisible de l\u2019ext\u00e9rieur est \u00e9prouvant.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2000\/02\/12\/sgb-chronique-maladie-orpheline\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"L\u2019impact psychologique de ce type de maladie orpheline invisible de l\u2019ext\u00e9rieur est \u00e9prouvant. - 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