{"id":746,"date":"2011-10-02T22:05:00","date_gmt":"2011-10-02T20:05:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=746"},"modified":"2021-11-18T22:25:19","modified_gmt":"2021-11-18T21:25:19","slug":"le-syndrome-de-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2011\/10\/02\/le-syndrome-de-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 m’a appris qu’il faut se battre. Cela en vaut la peine, car au bout du tunnel se trouve la victoire."},"content":{"rendered":"\n

J’ai 58 ans et je me nomme Jo\u00ebl. Le 12 mars 2011, je me l\u00e8ve avec des \u00e9normes crampes au niveau des mollets, comme si j’avais couru un marathon, mais tellement fortes que j’ai un mal de chien \u00e0 me tenir debout. Je ne sais pas encore que j’ai attrap\u00e9 le syndrome de Guillain-Barr\u00e9.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Jo\u00ebl, 58 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 58 ans (en 2011)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 est pressenti<\/h2>\n\n\n\n

Je me dis (comme beaucoup d’hommes qui croient que tout s’arrange avec le temps) que cela va passer et que c’est un coup de fatigue d\u00fb a la gastro-ent\u00e9rite<\/strong> que j’ai fait une bonne semaine avant. Mais heureusement, mon \u00e9pouse me fait comprendre que cela n’est pas normal et que nous devrions aller aux urgences.<\/p>\n\n\n\n

Nous allons donc aux urgences et nous voyons un m\u00e9decin (qui se fait appeler docteur House) et qui me demande de lui montrer comment je me d\u00e9place. En voyant ma marche (style Robocop), elle d\u00e9cide de me garder et de me faire passer un scanner qui ne montre rien d’anormal. Apr\u00e8s plusieurs examens (prise de sang, tension, temp\u00e9rature, etc. ) elle d\u00e9cide de demander l’avis d’un confr\u00e8re. Ce dernier demande d’effectuer une ponction lombaire<\/a><\/strong> et de lui envoyer les r\u00e9sultats au plus vite car il a un mauvais pressentiment.<\/p>\n\n\n\n

Entre temps, elle me fait passer un IRM<\/a> qui ne lui donne pas plus d’explications. En fin d’apr\u00e8s midi, son confr\u00e8re se manifeste et son pressentiment se confirme : c’est le syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 et les examens<\/h2>\n\n\n\n

Je suis hospitalis\u00e9 dans la soir\u00e9e et imm\u00e9diatement branch\u00e9 sous perfusion intraveineuse \u00e0 la sandoglobuline 24 heures sur 24. D’autres sympt\u00f4mes se manifestent ensuite dans mes bras et je constate que je ne peux plus \u00e9crire<\/strong>. Mais malgr\u00e9 cela, mon moral est encore bon et je d\u00e9cide de me battre contre cette salet\u00e9 de maladie.<\/p>\n\n\n\n

Je reste en service de neurologie de l’H\u00f4pital de Dijon clou\u00e9 \u00e0 mon lit pendant 13 jours, avec toujours les perfusions qui s’encha\u00eenent au rythme de 3 par 24 heure pendant 5 jours. Dans la semaine qui suit mon hospitalisation, on me fait passer des examens qui sont tr\u00e8s d\u00e9sagr\u00e9ables<\/strong> (type \u00e9lectromyogramme<\/a>) et qui, croirait-on, donnent un malin plaisir a ceux qui les font (rires).<\/p>\n\n\n\n

Les jours sont meubl\u00e9s par les passages r\u00e9p\u00e9t\u00e9s des internes qui viennent se faire les dents sur mon cas, des aides soignantes, du neurochirurgien, les visites d’amis, de copains, la famille, de mon \u00e9pouse et de mes enfants qui me soutiennent dans ma lutte contre le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 et ses ravages.<\/p>\n\n\n\n

Des liens se cr\u00e9ent avec le personnel soignant<\/h2>\n\n\n\n

Quelques jours plus tard, je recommence \u00e0 marcher un petit peu mais avec un \u00e9quilibre tr\u00e8s pr\u00e9caire. Pour me d\u00e9placer, j’ai besoin de l’\u00e9paule de ma femme, mais je constate une am\u00e9lioration constante qui fait plaisir \u00e0 tous. Car malgr\u00e9 tout, des liens se cr\u00e9ent parmi le personnel hospitalier et on finit par se tutoyer entre nous. C’est dans ces moments forts que l’on prend conscience de la difficult\u00e9 du m\u00e9tier que les gens qui vous soignent font<\/strong>. Et ce, malgr\u00e9 les angoisses qui vous envahissent, les baisses de moral, les doutes de gu\u00e9rison et de reprise de la vie normale. Comment cela sera une fois \u00e0 la maison ?<\/p>\n\n\n\n

Avec le syndrome de Guillain-Barr\u00e9, il faut de la patience !<\/h2>\n\n\n\n

Cela fait maintenant plus de 6 mois que j’ai \u00e9t\u00e9 frapp\u00e9 par le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 qui me donne toujours mal aux jambes et aux bras de temps en temps. Je n’\u00e9cris que 4 \u00e0 6 lignes sans trop de douleurs, mais je remarche de mieux en mieux chaque jour. Quant \u00e0 mon \u00e9quilibre, il presque au top, gr\u00e2ce \u00e0 la kin\u00e9 que je fais deux fois par semaine pendant une heure<\/strong>. Bien que je ne puisse pas me tenir debout en stationnement prolong\u00e9 (ce qui me procure des tremblements dans les jambes et qui m’oblige soit \u00e0 m’asseoir, soit \u00e0 me tenir avec un troisi\u00e8me appui) j’arrive maintenant \u00e0 faire un peu de marche avec ma femme sur une distance de un kilom\u00e8tre. Et je commence \u00e0 voir le bout du tunnel avec ce kilom\u00e8tre !<\/p>\n\n\n\n

Je n’ai pas encore repris mon activit\u00e9 professionnelle (je suis commercial). Conduire toute la journ\u00e9e et rendre visite \u00e0 des clients qui sont loin me fatiguerait \u00e9norm\u00e9ment d’apr\u00e8s l’avis de mon m\u00e9decin. Mais ce n’est pas l’envie qui me manque de reprendre mon travail. Mais bon, s’il y a bien une chose que j’ai apprise avec le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 : c’est la PATIENCE<\/strong> !<\/p>\n\n\n\n

Ne jamais baisser les bras<\/h2>\n\n\n\n

J’ai bien entendu lu beaucoup de t\u00e9moignages de personnes atteintes de cette maladie et si je peux me permettre de dire \u00e0 ceux qui sont dans ce cas de ne surtout pas baisser les bras et d’\u00eatre tr\u00e8s patients. Pour ma part, je continue \u00e0 me battre et j’en profite pour dire MERCI \u00e0 ceux qui m’ont soutenu et qui le font encore maintenant pendant cette bataille pour la vie. Battez-vous, cela en vaut la peine<\/strong>, car au bout est la victoire !<\/p>\n\n\n\n

Le r\u00f4le de mon \u00e9pouse et de mes enfants a \u00e9t\u00e9 (et est toujours) incontestable dans l’adversit\u00e9 contre le syndrome de Guillain-Barr\u00e9. Mes remerciements, aussi sinc\u00e8res soient-ils, ne pourront suffirent \u00e0 leur dire MERCI de tout mon c\u0153ur.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

J’ai 58 ans et je me nomme Joël. Le 12 mars 2011, je me lève avec des énormes crampes au niveau des mollets, comme si j’avais couru un marathon, mais tellement fortes que j’ai un mal de chien à me tenir debout. Je ne sais pas encore que j’ai attrapé<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":748,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[18,119,23,88],"yoast_head":"\nLe syndrome de Guillain-Barr\u00e9 m'a appris qu'il faut se battre. 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