{"id":727,"date":"2011-09-18T10:01:00","date_gmt":"2011-09-18T08:01:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=727"},"modified":"2021-11-18T14:34:41","modified_gmt":"2021-11-18T13:34:41","slug":"guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2011\/09\/18\/guillain-barre\/","title":{"rendered":"Le Guillain-Barr\u00e9 m’a paralys\u00e9 tout entier. Mes paupi\u00e8res sont maintenant mon seul et unique moyen de communiquer."},"content":{"rendered":"\n

Mon histoire avec le Guillain-Barr\u00e9 a commenc\u00e9 ce mardi 15 juin 2010, au petit d\u00e9jeuner, au moment de boire mon caf\u00e9 matinal. J’ai \u00e9prouv\u00e9 ce matin-l\u00e0 de grosses difficult\u00e9s \u00e0 d\u00e9glutir et je n’ai r\u00e9ussi \u00e0 boire que quelques gorg\u00e9es sans manger quoi que soit. Mettant \u00e7a sur le compte d’une angine ou autre, je suis parti travailler normalement. Pendant la matin\u00e9e et durant mon rendez-vous chez un client, il m’a \u00e9t\u00e9 impossible d’avaler ne serait-ce que ma propre salive, m’obligeant \u00e0 cracher dans un mouchoir.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

St\u00e9phane, 41 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 40 ans (en 2010)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Des sympt\u00f4mes plut\u00f4t atypiques<\/strong> <\/h2>\n\n\n\n

En fin de rendez-vous, j’ai repris le chemin du bureau, toutefois inquiet de ne rien sentir au niveau de ma gorge<\/strong>. J’ai appel\u00e9 ma femme pour lui en parler et c’est sur ses conseils que j’ai d\u00e9cid\u00e9 de me d\u00e9router vers les urgences de Sallanches. En effet, mon m\u00e9decin traitant ne pouvait pas me voir de suite, malgr\u00e9 mes sympt\u00f4mes plut\u00f4t atypiques.<\/p>\n\n\n\n

Il est 17 heures, ce maudit 15 juin. Aux urgences, apr\u00e8s plusieurs interlocuteurs, je discute avec le m\u00e9decin de garde et d\u00e9cision est prise de me garder pour analyses compl\u00e9mentaires<\/strong>. On me pr\u00e9l\u00e8ve du sang, on me demande ce que j’ai fait ces jours derniers, si j’ai \u00e9t\u00e9 vaccin\u00e9, si j’ai eu des infections, des probl\u00e8mes intestinaux ou autres. Oui, j’ai eu quelques diarrh\u00e9es persistantes, c’est tout. Les questions se r\u00e9p\u00e8tent et je comprends qu’on cherche \u00e0 confirmer un diagnostic<\/strong>, mais celui-ci n’a pas l’air \u00e9vident.<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s une gastroscopie normale, je me vois prescrire un scanner en urgence<\/strong>. Et l\u00e0, je commence \u00e0 m’inqui\u00e9ter parce que je vois bien qu’on redoute un AVC. Ma famille arrive \u00e0 ce moment-l\u00e0 et le m\u00e9decin demande \u00e0 ce qu’on prenne mes affaires. L’inqui\u00e9tude grandit et mes quelques mots de r\u00e9confort ne suffisent pas \u00e0 rassurer ma femme, venue avec les enfants (10, 7 et 5 ans).<\/p>\n\n\n\n

Une infection qui touche le syst\u00e8me neurologique<\/strong> <\/h2>\n\n\n\n

J’\u00e9prouve alors des difficult\u00e9s \u00e0 me lever. Le scanner ne r\u00e9v\u00e8le rien d’anormal<\/strong> et c’est un grand soulagement pour moi. Le docteur d\u00e9cide une ponction lombaire<\/a> : elle me dit supposer une infection pouvant toucher le syst\u00e8me neurologique, et elle a d\u00e9j\u00e0 une id\u00e9e en t\u00eate. Les r\u00e9sultats confirment. Une \u00e9l\u00e9vation anormale de prot\u00e9ine est d\u00e9cel\u00e9e dans le liquide c\u00e9phalo-rachidien.<\/p>\n\n\n\n

Je suis alors envoy\u00e9 en service de r\u00e9animation<\/strong> sans tarder, et l\u00e0, je change de monde. Accueil \u00e0 deux m\u00e9decins, deux infirmi\u00e8res, une aide soignante : on me place dans une chambre de soins intensifs, on me branche tr\u00e8s vite de partout et le chef de service m’explique tr\u00e8s clairement que le diagnostic est certainement un syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/strong>. Il me dit que \u00e7\u00e0 va \u00eatre long. \u00ab Long comment ? \u00bb dis-je . Tr\u00e8s long.<\/p>\n\n\n\n

Mon \u00e9tat se d\u00e9grade \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

La nuit est une horreur parce que je ne dors pas, j’\u00e9prouve maintenant des difficult\u00e9s \u00e0 bouger et les appareils de surveillance m’angoissent. Mais l’inqui\u00e9tude s’amplifie, car les infirmi\u00e8res passent me voir quasiment toutes les 30 minutes.<\/p>\n\n\n\n

C’est alors que commence la v\u00e9ritable angoisse. Le matin, je n’arrive quasiment plus \u00e0 marcher et je vais me doucher en me dandinant, sans savoir que c’est ma derni\u00e8re douche autonome avant les 5 prochains mois.<\/p>\n\n\n\n

Ensuite, les \u00e9v\u00e8nements s’encha\u00eenent assez rapidement. On pratique un EMG<\/a> chez le neurologue<\/strong> dans des conditions \u00e9piques (demandez \u00e0 ma femme !) parce que je respire difficilement et ma gorge est toujours encombr\u00e9e. On m’intube<\/strong> apr\u00e8s trois jours, mon \u00e9tat se d\u00e9grade tr\u00e8s rapidement et je sais alors que je pars pour un dr\u00f4le de voyage. Car on m’a bien expliqu\u00e9 ce qui allait se passer.<\/p>\n\n\n\n

En une semaine, je me retrouve compl\u00e8tement paralys\u00e9, avec une trach\u00e9otomie<\/a> donc plus de parole. Plus rien ne bouge \u00e0 part les paupi\u00e8res, qui sont maintenant mon seul et unique moyen de communiquer. On veut m\u00eame me scotcher les yeux<\/strong> la nuit pour \u00e9viter une conjonctivite, car je les ferme difficilement. Et l\u00e0 je dis non ! Personne ne me contredit, car je dis rarement non.<\/p>\n\n\n\n

Il faudra tout r\u00e9apprendre <\/h2>\n\n\n\n

Je fais une parenth\u00e8se dans mon r\u00e9cit pour dire \u00e0 la famille de celles et ceux qui sont touch\u00e9s par cette maladie que le soutien des proches est fondamental dans cette \u00e9preuve, que la visite des enfants, malgr\u00e9 des conditions exceptionnelles, nous oblige \u00e0 ne pas l\u00e2cher prise, que le mental est primordial et qu’il faut sans cesse se battre. La fatalit\u00e9 a frapp\u00e9, \u00e7\u00e0 c’est insupportable. Autant pour la famille, sinon plus m\u00eame.<\/p>\n\n\n\n

Il faut absolument cesser le plus rapidement possible de se poser la question pourquoi moi, pourquoi lui, pourquoi elle : il n’y a pas de r\u00e9ponse<\/strong>. Et pire, tenter d’y r\u00e9pondre c’est devenir fou. J’ai personnellement mis 10 jours pour me dire : \u00ab OK t’es dans un lit, clou\u00e9, mais tu vas gu\u00e9rir, tu vas retourner en montagne (j’avais vue sur le Mont-Blanc) et tu vas revivre ta vie comme avant. \u00bb Sauf qu’il faut oublier le facteur temps. Il faudra tout r\u00e9apprendre, pas \u00e0 pas, au gr\u00e9 des petits progr\u00e8s quotidiens.<\/p>\n\n\n\n

Les signes de r\u00e9mission et les bonnes id\u00e9es<\/h2>\n\n\n\n

On est maintenant d\u00e9but juillet, les premiers signes de r\u00e9mission sont l\u00e0 et malgr\u00e9 tout, c’est le d\u00e9but de l’espoir. Oh le premier signe, car tout est \u00e0 z\u00e9ro, c’est l’orteil gauche qui fl\u00e9chit un peu. Alors on en profite (une id\u00e9e de ma femme) pour me scotcher une sonnette \u00e0 cet endroit. Et Voil\u00e0 maintenant que je peux appeler quelqu’un<\/strong>. Le grand bonheur !<\/p>\n\n\n\n

Ensuite c’est mon fils ain\u00e9 qui a l’id\u00e9e de r\u00e9aliser un tableau avec des dessins pour pouvoir communiquer : les parties du corps, les sensations chaud-froid-douleur, l’environnement de la chambre lit-volets-t\u00e9l\u00e9vision-musique, compl\u00e9t\u00e9 par la suite avec un tableau alphab\u00e9tique. Un peu long mais tellement efficace ! Car maintenant je ne subis plus<\/strong>. Enfin moins qu’avant, car ce n’est pas encore la grande vie.<\/p>\n\n\n\n

Effets pervers du Guillain-Barr\u00e9 et petits bonheurs<\/h2>\n\n\n\n

Les difficult\u00e9s majeures<\/strong> qui s’ensuivent sont des complications multiples : infections urinaires, pulmonaires (deux infections, une at\u00e9lectasie persistante) et les insupportables aspirations bronchiques, toutes les complications li\u00e9es \u00e0 l’immobilit\u00e9, et les effets pervers du Guillain-Barr\u00e9 : chutes de tension, hypoxie, apn\u00e9es, brachycardie (39 bpm au repos, un record !).<\/p>\n\n\n\n

Les petits bonheurs<\/strong> sont les douches au lit (merci V\u00e9ro et Annie), les massages plantaires (merci St\u00e9phanie et ma femme), les s\u00e9ances de kin\u00e9 et de parlotte (merci les deux Julie), ma canule de phonation (merci Dom), les visites des proches, ma premi\u00e8re station debout (merci Dom), mes sorties en fauteuil sur le parvis (merci papa). Le soutien de l’\u00e9quipe soignante de la r\u00e9a est r\u00e9ellement un profond moteur de motivation, je dirais m\u00eame une th\u00e9rapie \u00e0 part enti\u00e8re.<\/p>\n\n\n\n

J’ai pleur\u00e9… de joie<\/h2>\n\n\n\n

Le plus beau souvenir de r\u00e9a est ce matin de fin ao\u00fbt ou le docteur Bernard B. m’a annonc\u00e9 qu’on m’enlevait la trach’, l\u00e0, dans le quart d’heure suivant. J’ai su que le cauchemar se terminait car j’avais jalonn\u00e9 cette \u00e9tape comme le d\u00e9but de mon autre vie. J’ai pleur\u00e9, comme \u00e0 peu pr\u00e8s une dizaine de fois cet \u00e9t\u00e9. Mais cette fois, c’\u00e9tait de la joie.<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s 84 jours et 84 nuits en r\u00e9a (dont 68 en assistance ventilatoire) je suis mont\u00e9 en centre de r\u00e9\u00e9ducation \u00e0 Sancellemoz<\/strong> (prononcer \u00ab sans sel \u00bb). Beaucoup de s\u00e9ances de kin\u00e9, de piscine, d’orthophonie, mais aussi d’ergoth\u00e9rapie. L\u00e0, j’ai r\u00e9appris \u00e0 marcher sans d\u00e9ambulateur, \u00e0 me lever du lit, \u00e0 respirer, \u00e0 manger, \u00e0 boire, \u00e0 enfiler une chaussette, \u00e0 parler, \u00e0 tomber, \u00e0 me laver\u2026 Bref, trois mois sans r\u00e9pit pour rentrer \u00e0 la maison \u00e0 No\u00ebl. Il est pas beau le cadeau ?<\/p>\n\n\n\n

Le retour \u00e0 la maison n’est pourtant pas sans peine car l’autonomie est limit\u00e9e dans un premier temps. Mais rien n’\u00e9gale le bonheur des proches \u00e0 vous savoir \u00e0 leurs c\u00f4t\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

Le Guillain-Barr\u00e9 laisse des s\u00e9quelles psychologiques<\/h2>\n\n\n\n

J’ai depuis deux mois repris le travail \u00e0 mi temps th\u00e9rapeutique. Je tiens d’ailleurs \u00e0 remercier mon employeur et mes coll\u00e8gues qui m’ont soutenu dans cette \u00e9preuve.<\/p>\n\n\n\n

14 mois apr\u00e8s mon Guillain-Barr\u00e9, j’ai retrouv\u00e9 une autonomie et une mobilit\u00e9 tr\u00e8s correctes<\/strong>, il me manque encore de la force et du tonus musculaire. Je fatigue assez vite aussi. Mais notre vie familiale est redevenue normale m\u00eame si les s\u00e9quelles psychologiques seront difficiles \u00e0 effacer.<\/p>\n\n\n\n

Je continue \u00e0 travailler en kin\u00e9 4 fois par semaine depuis 8 mois, car les progr\u00e8s sont toujours l\u00e0.<\/p>\n\n\n\n

Le message que je peux faire passer est simple : ne pas redouter ni douter, accepter cette maladie de Guillain-Barr\u00e9, et puis se battre parce que la vie vous rendra tout ce dont elle vous a momentan\u00e9ment priv\u00e9\u2026 Mais en plus fort.<\/p>\n\n\n\n

Je d\u00e9die ce t\u00e9moignage sur mon Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 ma femme.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Mon histoire avec le Guillain-Barré a commencé ce mardi 15 juin 2010, au petit déjeuner, au moment de boire mon café matinal. J’ai éprouvé ce matin-là de grosses difficultés à déglutir et je n’ai réussi à boire que quelques gorgées sans manger quoi que soit. Mettant ça sur le compte<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":728,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[70,67],"tags":[180,18,22,23,88,6],"yoast_head":"\nLe Guillain-Barr\u00e9 m'a paralys\u00e9 tout entier. 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