{"id":720,"date":"2011-08-28T09:50:00","date_gmt":"2011-08-28T07:50:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=720"},"modified":"2021-11-18T09:59:34","modified_gmt":"2021-11-18T08:59:34","slug":"guillain-barre-immunoglobulines-intraveineuses","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2011\/08\/28\/guillain-barre-immunoglobulines-intraveineuses\/","title":{"rendered":"Pour mon Guillain-Barr\u00e9, je suis trait\u00e9 par immunoglobulines intraveineuses. Apr\u00e8s quelques flacons, je retrouve des sensations."},"content":{"rendered":"\n

J’ai 58 ans et je me pr\u00e9nomme Marc. Le 5 janvier 2011, \u00e0 6 heures du matin, j’ai fait un malaise vagal. Je pensais que c’\u00e9tait un infarctus tellement la douleur \u00e9tait forte dans la poitrine. J’ai \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9 une journ\u00e9e, puis je suis rentr\u00e9 \u00e0 la maison et j’ai \u00e9t\u00e9 mis en repos. J’ai repris le boulot en f\u00e9vrier.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Marc, 58 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 58 ans (en 2011)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

L’apparition des douleurs<\/h2>\n\n\n\n

Des douleurs aux pieds font leur apparition. Plus exactement aux plantes des pieds, surtout au pied gauche. Mon m\u00e9decin me traite pour un probl\u00e8me circulatoire, pensant que c’est peut-\u00eatre une suite de mon malaise en janvier. Rien n’y fait. La douleur augmente des deux c\u00f4t\u00e9s et monte dans les chevilles<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Fin f\u00e9vrier, je fais une infection urinaire. Mon m\u00e9decin me traite imm\u00e9diatement et cherche les causes de mes probl\u00e8mes aux pieds. J’ai l’impression de marcher sur des coussinets, d’avoir les pieds endormis. Puis voil\u00e0 que j’ai le bout des doigts qui fourmillent, et le c\u00f4t\u00e9 gauche de la bouche me picote aussi (comme apr\u00e8s une anesth\u00e9sie chez le dentiste).<\/p>\n\n\n\n

Guillain-Barr\u00e9 trait\u00e9 par immunoglobulines <\/em>intraveineuses <\/h2>\n\n\n\n

Je passe un EMG<\/a>, mon m\u00e9decin suspecte un syndrome de Guillain-Barr\u00e9 ou une scl\u00e9rose en plaques<\/a><\/strong>, mais je suis un peu trop \u00e2g\u00e9 pour cette derni\u00e8re. Le lendemain, je suis hospitalis\u00e9 en urgence au CHU de Li\u00e8ge (B). Examens et ponction lombaire<\/a> donnent comme r\u00e9sultat : Guillain- Barr\u00e9. Je fais \u00e9galement une phl\u00e9bite au mollet gauche.<\/p>\n\n\n\n

Je ne sais pas du tout de quoi on me parle et je suis directement mis sous perfusion intraveineuse \u00e0 la Sandoglobuline<\/strong> [Immunoglobulines<\/a> intraveineuses : Sandoglobuline \u00e9tait un m\u00e9dicament qui a \u00e9t\u00e9 retir\u00e9 du march\u00e9 en 2012 , NDLR]<\/em>, 16 heures par jour pendant 10 jours d’hospitalisation. Apr\u00e8s quelques flacons d’immunoglobulines en intraveineuses ainsi absorb\u00e9s, je retrouve quelques sensations<\/strong>, ma bouche picote moins, ainsi que mes doigts. Je peux tout doucement \u00e9carter les orteils mais je ne sais toujours pas me tenir debout \u00e0 cause des douleurs et des pertes d’\u00e9quilibre. <\/p>\n\n\n\n

Des am\u00e9liorations, et pas des moindres<\/strong> <\/h2>\n\n\n\n

Je d\u00e9bute la kin\u00e9 \u00e0 l’h\u00f4pital, mais je n’en reste pas l\u00e0. D\u00e8s que je peux me mettre debout, je d\u00e9ambule des les couloirs du service, je vais faire du v\u00e9lo et je monte et descends les escaliers r\u00e9serv\u00e9s au personnel. Le traitement est efficace sur moi, au point que d’un jour \u00e0 l’autre je constate des am\u00e9liorations, et pas des moindres ! Je marche seul, sans canne<\/strong>, je sais me mettre sur la pointe des pieds et sur les talons, pas longtemps mais quand m\u00eame, c’est formidable et pourtant\u2026 c’est vraiment tout con<\/strong> !<\/p>\n\n\n\n

Entr\u00e9 le 9 mars 2011 en chaise roulante, je sors le 19 mars 2011 sur mes deux pieds, sans b\u00e9quille, sans canne et sans le bras de mon \u00e9pouse ou de ma fille. Je suis l’homme le plus heureux du monde et j’ai l’impression que les gens que je croise s’en rendent compte aussi.<\/p>\n\n\n\n

Je me remets peu \u00e0 peu de mon Guillain-Barr\u00e9 <\/h2>\n\n\n\n

Rentr\u00e9 \u00e0 la maison, je n’ai pas de traitement car il n’y en a pas (pour mon Guillain-Barr\u00e9, les immunoglobulines <\/em>intraveineuses ont \u00e9t\u00e9 mon seul m\u00e9dicament). Je soigne simplement ma phl\u00e9bite. Matin et apr\u00e8s-midi, je vais faire des promenades avec le chien<\/strong>, c’est la campagne juste derri\u00e8re la maison, c’est g\u00e9nial. Je marche \u00e0 mon rythme et je progresse tr\u00e8s vite. Si vite que je d\u00e9cide de reprendre le boulot le 1er avril. J’ai toujours mal aux deux pieds, mais tant pis, il faut que je bosse, mon moral en a besoin. <\/p>\n\n\n\n

Ma bouche et mes doigts vont nettement mieux, c’est presque parfait. <\/p>\n\n\n\n

Il faut savoir <\/strong>appr\u00e9cier toutes les petites victoires<\/h2>\n\n\n\n

Avril et mai passent, mais en juin le Guillain-Barr\u00e9 me fait signe qu’il est toujours bien l\u00e0. Je ne tiens plus et depuis la mi-juin je suis \u00e0 nouveau en incapacit\u00e9. La maladie n’a pas repris mais les douleurs aux pieds sont trop fortes<\/strong>. Je pense reprendre d\u00e9but septembre.<\/p>\n\n\n\n

J’ai lu les t\u00e9moignages et en ce qui me concerne je peux dire que j’ai eu la version light du syndrome de Guillain-Barr\u00e9. Je vais donc dire que je vais bien et que je n’ai pas le droit de ma plaindre. Je pense effectivement qu’il ne faut pas baisser les bras, toujours y croire et ne pas avoir peur de demander de l’aide. Appr\u00e9cier tous les petits moments de la vie, toutes les petites victoires<\/strong>, car finalement elles ne sont pas si petites que \u00e7a.<\/p>\n\n\n\n

J’ai perdu 25 kilos, je fais de la kin\u00e9 3 fois par semaine, j’ai quelques petits probl\u00e8mes de digestion mais je suis sur mes deux pieds, je vois la vie avec un autre regard\u2026 Je vais bien.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

J’ai 58 ans et je me prénomme Marc. Le 5 janvier 2011, à 6 heures du matin, j’ai fait un malaise vagal. Je pensais que c’était un infarctus tellement la douleur était forte dans la poitrine. J’ai été hospitalisé une journée, puis je suis rentré à la maison et j’ai<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":724,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[23,88],"yoast_head":"\nPour mon Guillain-Barr\u00e9, je suis trait\u00e9 par immunoglobulines intraveineuses. 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