{"id":715,"date":"2023-03-25T10:24:00","date_gmt":"2023-03-25T09:24:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=715"},"modified":"2023-03-25T11:15:20","modified_gmt":"2023-03-25T10:15:20","slug":"diagnostic-syndrome-de-guillain-et-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2023\/03\/25\/diagnostic-syndrome-de-guillain-et-barre\/","title":{"rendered":"Le neurologue pose son diagnostic : syndrome de Guillain-Barr\u00e9. 3 ans plus tard, je dois toujours vivre avec mon handicap…"},"content":{"rendered":"\n

On m’a pos\u00e9 le diagnostic du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 en d\u00e9cembre 2019. Je sortais de la piscine de mes petites filles quand tout a d\u00e9but\u00e9. Jusque-l\u00e0, tout allait bien mais au moment de sortir de la douche, plus possible de marcher normalement. Je faisais de tout petit pas. C\u2019\u00e9tait un dimanche, mes jambes s\u2019engourdissaient. J\u2019ai mis \u00e7a sur le compte de mon petit s\u00e9jour dans la piscine.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Patrick, 62 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 59 ans<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Mon \u00e9tat se d\u00e9grade d\u2019heure en heure<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Le lendemain, au r\u00e9veil, mes mains \u00e9taient engourdies. J\u2019\u00e9tais incapable de tenir une petite cuill\u00e8re, de saisir mon t\u00e9l\u00e9phone <\/strong>\u00e0 pleines mains. Je pensais avoir dormi dessus mais \u00e7a commen\u00e7ait \u00e0 faire beaucoup avec les jambes. Mon \u00e9tat se d\u00e9gradait d\u2019heure en heure et c\u2019est mon \u00e9pouse, en revenant de son travail, \u00e0 16 heures qui m\u2019a conduit chez le m\u00e9decin. Quand il m\u2019a aper\u00e7u dans la salle d\u2019attente, il m\u2019a pris de toute urgence et il m\u2019a dit : \u00ab Il faut imm\u00e9diatement vous hospitaliser ! \u00bb <\/p>\n\n\n\n

Mon \u00e9pouse m\u2019a donc conduit \u00e0 l\u2019h\u00f4pital et l\u00e0, je suis tomb\u00e9 sur un externe qui ne comprenait pas ce qui m\u2019arrivait. Apr\u00e8s passage sous scanner et prise de sang, il me dit : \u00ab On va vous renvoyer chez vous<\/strong> et si \u00e7a ne va pas mieux demain, revenez nous voir. \u00bb Il est parti faire les documents de sortie et il est revenu. Heureusement pour moi, un m\u00e9decin urgentiste m\u2019a fait quelques tests compl\u00e9mentaires et il a insist\u00e9 pour qu’on m’hospitalise d\u2019urgence. Mais vue l\u2019heure avanc\u00e9e, il fallait attendre le lendemain \u00e0 la premi\u00e8re heure pour qu’un neurologue puisse m’examiner.<\/p>\n\n\n\n

Diagnostic : syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Le lendemain matin, lorsque j’ai pu voir le neurologue, je ne tenais plus debout, ne pouvais plus me servir de mes mains. Son diagnostic : syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/strong>. La chance pour moi, c\u2019\u00e9tait de ne pas souffrir, mais je me paralysais d\u2019heure en heure.<\/p>\n\n\n\n

On m\u2019a mis sous perfusion d’immunoglobulines<\/a> pendant cinq jours avec tout un tas de radios, scanners prises de sang. Mon corps \u00e9tait compl\u00e8tement d\u00e9r\u00e9gl\u00e9<\/strong>. Mon taux de sucre faisait du yoyo ainsi que mon rythme cardiaque. Les infirmi\u00e8res passaient me voir toutes les heures.<\/p>\n\n\n\n

Du fauteuil roulant \u00e0 la canne<\/h2>\n\n\n\n

La maladie s\u2019est stabilis\u00e9e au bout de quelques jours. Je me d\u00e9pla\u00e7ais en fauteuil roulant car le d\u00e9ambulateur \u00e9tait trop compliqu\u00e9 pour moi.<\/p>\n\n\n\n

Je suis rest\u00e9 quinze jours sous haute surveillance puis j\u2019ai \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9 dans une clinique de r\u00e9\u00e9ducation fonctionnelle. L\u00e0, je suis pass\u00e9 du fauteuil roulant au d\u00e9ambulateur, puis aux b\u00e9quilles, et enfin \u00e0 la canne. Il s\u2019est pass\u00e9 trois mois. Puis le COVID est arriv\u00e9, alors on m\u2019a renvoy\u00e9 chez moi<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

10 mois apr\u00e8s le diagnostic du syndrome de Guillain-Barr\u00e9…<\/h2>\n\n\n\n

Je suis suivie par un kin\u00e9 deux fois par semaine. Mon cas est stable. Nous sommes le 7 octobre 2020, soit pr\u00e8s de 10 mois apr\u00e8s le diagnostic du syndrome de Guillain-Barr\u00e9. J\u2019ai toujours des difficult\u00e9s \u00e0 marcher et mes mains me jouent souvent des tours. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Une nuit, je me suis r\u00e9veill\u00e9 en ne sentant plus mes jambes. Impossible de les contr\u00f4ler. Au petit matin, tout \u00e9tait revenu dans l\u2019ordre. Il y a trois jours, en me retournant sur mes hanches, j\u2019ai perdu tout contact avec mes jambes comme s\u2019il n\u2019y avait plus de connexion. Je me suis affal\u00e9 \u00e0 genoux. Aujourd\u2019hui, j\u2019ai toujours les orteils qui ne fonctionnent plus. Pour me relever c\u2019est assez difficile<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Mon ann\u00e9e a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s compliqu\u00e9e et maintenant j\u2019ai peur un jour de perdre mes jambes<\/strong>. J\u2019ai de grosses contractions musculaires dans les avant-bras et dans les jambes qui me paralysent pendant quelques minutes, et avec \u00e7a des douleurs juste supportables. Les \u00e9lectromyogrammes<\/a> sont l\u00e0 pour me faire reprendre confiance. <\/p>\n\n\n\n

3 ans apr\u00e8s la maladie<\/h2>\n\n\n\n

Trois ann\u00e9es ont pass\u00e9. J’ai toujours de grosses s\u00e9quelles <\/strong>d’\u00e9quilibre, de force et d’insensibilit\u00e9. J’ai eu beaucoup de chance d’\u00eatre assez r\u00e9sistant \u00e0 la douleur. La destruction de certains nerfs m’handicape du bout des doigts et des orteils. La force me manque au point de ne pas pouvoir ouvrir une bouteille d’eau et de limiter fortement la marche (toujours accompagn\u00e9e de ma fid\u00e8le canne). Je marche sur les talons, ce qui fait que mon \u00e9quilibre n\u2019est pas assur\u00e9 du tout.<\/p>\n\n\n\n

Les m\u00e9decins pensent que je resterai avec ces handicaps<\/strong>. Je ne souhaite \u00e0 personne de croiser la route de cette maladie, le syndrome de Guillain Barr\u00e9. Je trouve d\u00e9solant que l’on ne soit pas accompagn\u00e9 par un psychologue car au d\u00e9but de la maladie, \u00e7a fait tr\u00e8s mal de se voir d\u00e9cliner \u00e0 grande vitesse. Prenez soin de vous et gardez espoir, quoi qu’il arrive.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

On m’a posé le diagnostic du syndrome de Guillain-Barré en décembre 2019. Je sortais de la piscine de mes petites filles quand tout a débuté. Jusque-là, tout allait bien mais au moment de sortir de la douche, plus possible de marcher normalement. Je faisais de tout petit pas. C’était un<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":716,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[23,7,88],"yoast_head":"\nLe neurologue pose son diagnostic : syndrome de Guillain-Barr\u00e9. 3 ans plus tard, je dois toujours vivre avec mon handicap... - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Apr\u00e8s le diagnostic syndrome de Guillain-Barr\u00e9, on m\u2019a mis sous perfusion d'immunoglobulines pendant 5jours et fait un tas d'examens.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2023\/03\/25\/diagnostic-syndrome-de-guillain-et-barre\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Le neurologue pose son diagnostic : syndrome de Guillain-Barr\u00e9. 3 ans plus tard, je dois toujours vivre avec mon handicap... - 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