{"id":686,"date":"2011-01-08T23:50:00","date_gmt":"2011-01-08T22:50:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=686"},"modified":"2021-11-17T00:56:11","modified_gmt":"2021-11-16T23:56:11","slug":"guillain-barre-severe","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2011\/01\/08\/guillain-barre-severe\/","title":{"rendered":"J’ai fait un Guillain-Barr\u00e9 s\u00e9v\u00e8re et j’ai pass\u00e9 le premier de l’an et No\u00ebl en t\u00eate \u00e0 t\u00eate avec le plafond de la chambre."},"content":{"rendered":"\n

Pour commencer, j’ai une info primordiale : un syndrome de Guillain-Barr\u00e9, m\u00eame un tr\u00e8s, tr\u00e8s m\u00e9chant, On peut s’en sortir ! Grandit m\u00eame, parce que c’est un sacr\u00e9 combat ! J’ai eu un syndrome de Guillain-Barr\u00e9 s\u00e9v\u00e8re, tr\u00e8s s\u00e9v\u00e8re, genre \u00ab 8 ou 9 sur l’\u00e9chelle de Richter \u00bb.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Jean-Seb, 41 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 37 ans (en 2007)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Mon Guillain-Barr\u00e9 s\u00e9v\u00e8re : une aventure collective<\/h2>\n\n\n\n

C’\u00e9tait en octobre 2007, j’avais 37 ans. Aujourd’hui, d\u00e9but d’ann\u00e9e 2011, 4 ans apr\u00e8s : ouf !!! On en est sortit. Je dis \u00ab on \u00bb parce que \u00e7a a \u00e9t\u00e9 une aventure collective avec toute ma famille et mes potes.<\/p>\n\n\n\n

\u00c7a chatouille encore dans les orteils et je ne me fais pas un marathon tous les dimanches, de toutes fa\u00e7on, j’en ai jamais fait\u2026 Par contre, en f\u00e9vrier dernier (2010), je suis remont\u00e9 sur des skis\u2026 J’ai m\u00eame battu mes potes sur des pistes noires<\/strong>, mais \u00e7a faut pas le dire \u00e0 mon m\u00e9decin\u2026 ni \u00e0 la S\u00e9cu\u2026
Je porte ma petite fille de 4 ans sur mes \u00e9paules pour aller en balades (14 kgs\u2026), je cours pour ne pas rater le m\u00e9tro\u2026 et j’habite au 5e sans ascenseur\u2026 Avec les sacs de courses, aux d\u00e9buts, c’\u00e9tait l’Everest !!!<\/p>\n\n\n\n

Un petit coup de \u00ab\u00a0stress passager\u00a0\u00bb <\/h2>\n\n\n\n

Le commencement est classique : fatigue extr\u00eame, fourmillements<\/a> dans les pieds, puis apr\u00e8s une semaine de sensations \u00e9tranges, en pleine nuit, paralysie totale ! Horrible ! Ma femme appelle le SAMU qui ne veut pas croire \u00e0 cette histoire de paralysie soudaine<\/strong> et nous laisse tomber pr\u00e9textant que c’est un petit coup de \u00ab\u00a0stress passager\u00a0\u00bb\u2026 Ils ont des appels plus s\u00e9rieux\u2026 (On leur en veut beaucoup, mais ils font quand m\u00eame du bon boulot, sauf si j’\u00e9tais mort\u2026 l\u00e0 oui, je serais un peu m\u00e9content). Finalement ce sera une pro de S.O.S. m\u00e9decin qui pensera imm\u00e9diatement \u00e0 un syndrome de Guillain Barr\u00e9 (SGB) et lancera l’alerte.<\/p>\n\n\n\n

Paralysie totale durant plus de 5 mois<\/h2>\n\n\n\n

La suite : urgences \u00e0 l’h\u00f4pital de Garches en r\u00e9a, avec une super \u00e9quipe !!!! Paralysie totale durant plus de 5 mois avec trach\u00e9otomie<\/a>. Octobre, novembre, d\u00e9cembre\u2026 Je parle avec des clignements d’\u0153il<\/strong>. Premier de l’an et No\u00ebl en t\u00eate \u00e0 t\u00eate avec le plafond de la chambre. La morphine m’a fortement mis sur orbite\u2026 L’imaginaire s’emballe, j’aurais pu \u00eatre embauch\u00e9 \u00e0 Hollywood avec tous ce que j’ai vu en r\u00eave, les yeux ouverts\u2026 Par contre, il faut un peu de temps pour d\u00e9crocher et reprendre ses esprits (2 \u00e0 3 mois).<\/p>\n\n\n\n

Tout r\u00e9apprendre apr\u00e8s un Guillain-Barr\u00e9 s\u00e9v\u00e8re<\/h2>\n\n\n\n

Janvier 2007, transfert en r\u00e9\u00e9ducation \u00e0 Fernand Vidal dans le Xe \u00e0 Paris. Mon assistante sociale s’est battue bec et ongles pour que je sois pr\u00e8s de la maison. Il faut r\u00e9apprendre \u00e0 marcher, \u00e0 bouger les doigts, \u00e0 \u00e9crire<\/strong>, durant pr\u00e8s d’une ann\u00e9e, etc. On connait tous \u00e7a !!! C’est terrible, \u00e9prouvant, rageant. Mais les kin\u00e9s, les ergos, les assistantes, les infirmi\u00e8res, les brancardiers, les m\u00e9decins font un super travail.<\/p>\n\n\n\n

Beaucoup d’amour, un peu d’humour…<\/h2>\n\n\n\n

Mai 2007, je retourne \u00e0 la maison, quel bonheur !!! Je continue la r\u00e9\u00e9ducation \u00e0 L\u00e9opold Belan, encore une super \u00e9quipe et la piscine en bonus !!! Mais surtout, la famille est l\u00e0 tout les jours, beaucoup d’amour, un peu d’humour et en cachette beaucoup de larmes\u2026 Les potes se relaient pour le moral.<\/p>\n\n\n\n

Bon voil\u00e0, je prenais juste une petite pose au boulot pour vous raconter ma petite histoire\u2026 J’esp\u00e8re avoir contribu\u00e9 \u00e0 soutenir tous ceux qui sont dans cette terrible \u00e9preuve. Battez-vous<\/strong>, la vie n’en sera que meilleure une fois remis d’aplomb. J’en sais quelque chose\u2026<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Pour commencer, j’ai une info primordiale : un syndrome de Guillain-Barré, même un très, très méchant, On peut s’en sortir ! Grandit même, parce que c’est un sacré combat ! J’ai eu un syndrome de Guillain-Barré sévère, très sévère, genre « 8 ou 9 sur l’échelle de Richter ». Jean-Seb,<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":687,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[18,23,88,6],"yoast_head":"\nJ'ai fait un Guillain-Barr\u00e9 s\u00e9v\u00e8re et j'ai pass\u00e9 le premier de l'an et No\u00ebl en t\u00eate \u00e0 t\u00eate avec le plafond de la chambre. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Apr\u00e8s un Guillain-Barr\u00e9 s\u00e9v\u00e8re, il faut r\u00e9apprendre \u00e0 marcher, \u00e0 bouger les doigts, \u00e0 \u00e9crire, durant pr\u00e8s d'une ann\u00e9e, etc.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2011\/01\/08\/guillain-barre-severe\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"J'ai fait un Guillain-Barr\u00e9 s\u00e9v\u00e8re et j'ai pass\u00e9 le premier de l'an et No\u00ebl en t\u00eate \u00e0 t\u00eate avec le plafond de la chambre. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Apr\u00e8s un Guillain-Barr\u00e9 s\u00e9v\u00e8re, il faut r\u00e9apprendre \u00e0 marcher, \u00e0 bouger les doigts, \u00e0 \u00e9crire, durant pr\u00e8s d'une ann\u00e9e, etc.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2011\/01\/08\/guillain-barre-severe\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2011-01-08T22:50:00+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2021-11-16T23:56:11+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/guillainbarre.fr\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Guillain-Barre-severe.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1360\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"765\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Fred\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"\u00c9crit par\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Fred\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"3 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/#website\",\"url\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/\",\"name\":\"Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9\",\"description\":\"T\u00e9moignages et informations autour de la maladie\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":\"required name=search_term_string\"}],\"inLanguage\":\"fr-FR\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2011\/01\/08\/guillain-barre-severe\/\",\"url\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2011\/01\/08\/guillain-barre-severe\/\",\"name\":\"J'ai fait un Guillain-Barr\u00e9 s\u00e9v\u00e8re et j'ai pass\u00e9 le premier de l'an et No\u00ebl en t\u00eate \u00e0 t\u00eate avec le plafond de la chambre. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/#website\"},\"datePublished\":\"2011-01-08T22:50:00+00:00\",\"dateModified\":\"2021-11-16T23:56:11+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/#\/schema\/person\/4d13e9ab0baabd711f2d645cdcada3ac\"},\"description\":\"Apr\u00e8s un Guillain-Barr\u00e9 s\u00e9v\u00e8re, il faut r\u00e9apprendre \u00e0 marcher, \u00e0 bouger les doigts, \u00e0 \u00e9crire, durant pr\u00e8s d'une ann\u00e9e, etc.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2011\/01\/08\/guillain-barre-severe\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2011\/01\/08\/guillain-barre-severe\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2011\/01\/08\/guillain-barre-severe\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Accueil\",\"item\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"J’ai fait un Guillain-Barr\u00e9 s\u00e9v\u00e8re et j’ai pass\u00e9 le premier de l’an et No\u00ebl en t\u00eate \u00e0 t\u00eate avec le plafond de la chambre.\"}]},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/#\/schema\/person\/4d13e9ab0baabd711f2d645cdcada3ac\",\"name\":\"Fred\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/#\/schema\/person\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/ef38e2bf85ad4796e165952986bdac79?s=96&d=retro&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/ef38e2bf85ad4796e165952986bdac79?s=96&d=retro&r=g\",\"caption\":\"Fred\"},\"sameAs\":[\"http:\/\/guillainbarre.fr\"],\"url\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/author\/admin8110\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"J'ai fait un Guillain-Barr\u00e9 s\u00e9v\u00e8re et j'ai pass\u00e9 le premier de l'an et No\u00ebl en t\u00eate \u00e0 t\u00eate avec le plafond de la chambre. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9","description":"Apr\u00e8s un Guillain-Barr\u00e9 s\u00e9v\u00e8re, il faut r\u00e9apprendre \u00e0 marcher, \u00e0 bouger les doigts, \u00e0 \u00e9crire, durant pr\u00e8s d'une ann\u00e9e, etc.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2011\/01\/08\/guillain-barre-severe\/","og_locale":"fr_FR","og_type":"article","og_title":"J'ai fait un Guillain-Barr\u00e9 s\u00e9v\u00e8re et j'ai pass\u00e9 le premier de l'an et No\u00ebl en t\u00eate \u00e0 t\u00eate avec le plafond de la chambre. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9","og_description":"Apr\u00e8s un Guillain-Barr\u00e9 s\u00e9v\u00e8re, il faut r\u00e9apprendre \u00e0 marcher, \u00e0 bouger les doigts, \u00e0 \u00e9crire, durant pr\u00e8s d'une ann\u00e9e, etc.","og_url":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2011\/01\/08\/guillain-barre-severe\/","og_site_name":"Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9","article_published_time":"2011-01-08T22:50:00+00:00","article_modified_time":"2021-11-16T23:56:11+00:00","og_image":[{"width":1360,"height":765,"url":"https:\/\/guillainbarre.fr\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/Guillain-Barre-severe.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"Fred","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"\u00c9crit par":"Fred","Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e":"3 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/#website","url":"https:\/\/guillainbarre.fr\/","name":"Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9","description":"T\u00e9moignages et informations autour de la maladie","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?s={search_term_string}"},"query-input":"required name=search_term_string"}],"inLanguage":"fr-FR"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2011\/01\/08\/guillain-barre-severe\/","url":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2011\/01\/08\/guillain-barre-severe\/","name":"J'ai fait un Guillain-Barr\u00e9 s\u00e9v\u00e8re et j'ai pass\u00e9 le premier de l'an et No\u00ebl en t\u00eate \u00e0 t\u00eate avec le plafond de la chambre. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9","isPartOf":{"@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/#website"},"datePublished":"2011-01-08T22:50:00+00:00","dateModified":"2021-11-16T23:56:11+00:00","author":{"@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/#\/schema\/person\/4d13e9ab0baabd711f2d645cdcada3ac"},"description":"Apr\u00e8s un Guillain-Barr\u00e9 s\u00e9v\u00e8re, il faut r\u00e9apprendre \u00e0 marcher, \u00e0 bouger les doigts, \u00e0 \u00e9crire, durant pr\u00e8s d'une ann\u00e9e, etc.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2011\/01\/08\/guillain-barre-severe\/#breadcrumb"},"inLanguage":"fr-FR","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2011\/01\/08\/guillain-barre-severe\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2011\/01\/08\/guillain-barre-severe\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Accueil","item":"https:\/\/guillainbarre.fr\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"J’ai fait un Guillain-Barr\u00e9 s\u00e9v\u00e8re et j’ai pass\u00e9 le premier de l’an et No\u00ebl en t\u00eate \u00e0 t\u00eate avec le plafond de la chambre."}]},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/#\/schema\/person\/4d13e9ab0baabd711f2d645cdcada3ac","name":"Fred","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-FR","@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/#\/schema\/person\/image\/","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/ef38e2bf85ad4796e165952986bdac79?s=96&d=retro&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/ef38e2bf85ad4796e165952986bdac79?s=96&d=retro&r=g","caption":"Fred"},"sameAs":["http:\/\/guillainbarre.fr"],"url":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/author\/admin8110\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/686"}],"collection":[{"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=686"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/686\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":689,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/686\/revisions\/689"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/687"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=686"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=686"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=686"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}