{"id":679,"date":"2013-12-10T20:34:00","date_gmt":"2013-12-10T19:34:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=679"},"modified":"2021-11-17T19:03:02","modified_gmt":"2021-11-17T18:03:02","slug":"guillain-barre-syndrome","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2013\/12\/10\/guillain-barre-syndrome\/","title":{"rendered":"Depuis mon Guillain Barr\u00e9 Syndrome (GBS), je fais la chasse aux inciviques qui ne respectent pas les stationnements r\u00e9serv\u00e9s aux hand&rsquo;."},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-drop-cap\"><strong>J&rsquo;habite Mornimont (r\u00e9gion namuroise en Belgique) et j&rsquo;ai d\u00e9but\u00e9 un Guillain Barr\u00e9 Syndrome (GBS) fin d\u00e9cembre 2008. Tout commence par des crampes intestinales tr\u00e8s douloureuses et j&rsquo;entre donc dans un h\u00f4pital r\u00e9gional pour effectuer des examens.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote\"><p>Fernand, 64 ans<\/p><cite>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 62 ans (en 2008)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n<h2>Guillain Barr\u00e9 Syndrome (GBS)<\/h2>\n\n\n\n<p>Un soir \u00e0 table, pendant le repas, je m&rsquo;\u00e9tonne de ne pas pouvoir tenir un couteau. Bizarre, on verra \u00e7a demain ! En 12 heures de temps,<strong> je suis compl\u00e8tement paralys\u00e9, seules mes paupi\u00e8res bougent encore<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p>Envoy\u00e9 aux soins intensifs apr\u00e8s <a href=\"https:\/\/www.passeportsante.net\/fr\/Maux\/examens-medicaux-operations\/Fiche.aspx?doc=electromyogramme\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"3\" title=\"EMG\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">EMG<\/a> et une <a href=\"https:\/\/www.santemagazine.fr\/sante\/examens-medicaux\/prelevements\/ponction-lombaire-176915\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"1\" title=\"Ponction lombaire\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ponction lombaire<\/a>, le diagnostic tombe : Guillain Barr\u00e9 syndrome ! Dans mon entourage, personne ne connait et un m\u00e9decin nous en explique les cons\u00e9quences. Je ne me souviens plus tr\u00e8s bien de ce qui se passe pendant les quelques heures qui suivent (j&rsquo;ai re\u00e7u beaucoup morphine). Toujours est-il qu&rsquo;\u00e0 mon r\u00e9veil, je me vois reli\u00e9 \u00e0 un respirateur par <a href=\"https:\/\/www.enfant-different.org\/soins-medicaux\/la-tracheotomie\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"4\" title=\"Trach\u00e9otomie\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">trach\u00e9otomie<\/a> avec une sonde urinaire, une <a href=\"https:\/\/sante-medecine.journaldesfemmes.fr\/faq\/14200-sonde-gastrique-definition\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"29\" title=\"Sonde gastrique\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">sonde gastrique<\/a>, sous perfusion voie centrale, branch\u00e9 de partout \u00e0 une \u00e9norme machinerie qui contr\u00f4le tous les param\u00e8tres. C&rsquo;est impressionnant pour moi, mais pour la famille aussi.<\/p>\n\n\n\n<h2>\u00ab\u00a0Un Guillain Barr\u00e9 Syndrome r\u00e9cup\u00e8re toujours \u00bb<\/h2>\n\n\n\n<p>On part vers l&rsquo;inconnu. Combien de temps ? Pourquoi ? Comment ? Un neurologue nous explique qu&rsquo;un Guillain Barr\u00e9 Syndrome r\u00e9cup\u00e8re toujours, que c&rsquo;est une question de temps, qu&rsquo;il n&rsquo;y a pas deux cas semblables. Partant de l\u00e0, j&rsquo;y ai toujours cru, sachant que ce serait difficile et que bien que d&rsquo;autres m\u00e9decins (beaucoup moins optimistes) avaient \u00e9t\u00e9 jusqu&rsquo;\u00e0 dire \u00e0 mon \u00e9pouse et aux enfants : \u00ab <strong>Pr\u00e9parez-vous au pire<\/strong> \u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>J&rsquo;ai pass\u00e9 6 mois dans ces conditions. Avec des hauts et des bas (un jour l&rsquo;euphorie un autre l&rsquo;an\u00e9antissement), entour\u00e9 d&rsquo;un personnel comp\u00e9tant et humain (pour quelques-uns en tout cas, car pour d&rsquo;autres\u2026). Apr\u00e8s bien des difficult\u00e9s respiratoires et intestinales, j&rsquo;insiste pour un transfert vers un centre universitaire ou de revalidation. Mais pas facile d&rsquo;\u00eatre accept\u00e9 avec un respirateur !<\/p>\n\n\n\n<h2>Arriv\u00e9e en Centre de Traumatisme et Revalidation <\/h2>\n\n\n\n<p>Finalement la d\u00e9cision tombe : ce sera au CTR (centre de traumatisme et revalidation \u00e0 Bruxelles). Le probl\u00e8me est que jusqu&rsquo;\u00e0 ce moment-l\u00e0, <strong>je n&rsquo;ai encore re\u00e7u aucun traitement de kin\u00e9<\/strong>. Il \u00e9tait temps que cela change car mes articulations se \u00ab calcairisaient \u00bb. Un m\u00e9decin m&rsquo;a alors avou\u00e9 : \u00ab Il est temps que tu partes Fernand, on ne sait plus que faire avec toi. \u00bb<\/p>\n\n\n\n<p>D\u00e9part pour Bruxelles le 6 juillet 2009. Tr\u00e8s bon accueil, mon s\u00e9jour ici durera 16 mois avec 4 retours en soins intensifs pour infections pulmonaires et obstructions intestinales. Il faudra attendre f\u00e9vrier 2010 pour \u00eatre enfin d\u00e9barrass\u00e9 des probl\u00e8mes de sant\u00e9 \u00ab\u00a0int\u00e9rieurs\u00a0\u00bb. Mais <strong>quel bonheur de recevoir enfin une vraie r\u00e9\u00e9ducation<\/strong> : kin\u00e9 respiratoire intensive \u00e0 raison de 3 s\u00e9ances par jour (avec 2 kin\u00e9s) et mobilisation des membres sup\u00e9rieurs et inf\u00e9rieurs. H\u00e9las, je ne peux toujours pas parler pour communiquer, mais je peux me passer du respirateur de plus en plus longtemps.<\/p>\n\n\n\n<h2>Il faut tout r\u00e9apprendre apr\u00e8s un Guillain Barr\u00e9 Syndrome<\/h2>\n\n\n\n<p>Quelques semaines plus tard : le bonheur (presque) au quotidien : premi\u00e8re mise en chaise, premi\u00e8re verticalisation, premi\u00e8re d\u00e9glutition et surtout premi\u00e8res paroles apr\u00e8s si longtemps. Les bras bougent de plus en plus, les mains sont plus lentes mais on avance ! <strong>Les kin\u00e9s et ergoth\u00e9rapeutes abattent un travail extraordinaire<\/strong>, la famille est souvent pr\u00e9sente et on en oublierait presque les mauvais moments pass\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n<p>Il a fallu 1 an et demi pour voir bouger l\u00e9g\u00e8rement les pouces des mains. En janvier 2010, je peux rentrer \u00e0 la maison un week-end sur deux. Au centre, je passe le plus de temps possible aux ateliers kin\u00e9 et ergo. <strong>Il faut tout r\u00e9apprendre<\/strong> : \u00e0 \u00e9crire, \u00e0 manier les petits objets de la vie courante\u2026 mais tout \u00e7a est tr\u00e8s encourageant !<\/p>\n\n\n\n<p>Je suis aujourd&rsquo;hui rentr\u00e9 d\u00e9finitivement \u00e0 la maison, toujours en chaise, mais je continue kin\u00e9 \u00e0 domicile. Les jambes viennent de se remettre a bouger, comme quoi on a bien raison d&rsquo;y croire ! Personnellement, je crois que pour y arriver, il faut 3 choses : <strong>y croire\u2026 vouloir\u2026 et avoir la chance d&rsquo;\u00eatre bien entour\u00e9<\/strong>. C&rsquo;est ce que je souhaite \u00e0 toutes les victimes de cette put\u2026 de maladie !<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator\"\/>\n\n\n\n<h2>Septembre 2011 : 9 mois plus tard&#8230; <\/h2>\n\n\n\n<p>9 mois ont pass\u00e9, je suis toujours en chaise (mes jambes ne me portent pas encore) mais j\u2019ai de plus en plus d\u2019autonomie quand m\u00eame. J\u2019ai appris beaucoup de petits \u201ctrucs\u201d pour me d\u00e9brouiller seul dans les choses de la vie courante et c\u2019est un plaisir \u00e0 chaque fois. Par exemple : prendre un verre dans une armoire et le remplir au robinet sans devoir demander d\u2019aide, ou sortir et aller seul au magasin <strong>! C\u2019est tout doucement un retour \u00e0 la vie \u201cnormale\u201d,<\/strong> ceci \u00e9tant aussi moins astreignant pour mon \u00e9pouse (elle peut au moins souffler un peu, elle l\u2019a bien m\u00e9rit\u00e9 aussi !).<\/p>\n\n\n\n<p>Entre temps, la fa\u00e7on de voir la vie est bien diff\u00e9rente mais pas forcement plus mal. \u00c9tant retrait\u00e9, je ne dois donc plus travailler. Mais il y a plein d\u2019activit\u00e9s pour occuper ses journ\u00e9es. Alors oubli\u00e9 le bricolage et autre jardinage, remplac\u00e9 par des choses que je faisais trop rarement : lecture, jeux, mots fl\u00e9ch\u00e9s, internet, contacts avec diff\u00e9rentes associations, etc.<\/p>\n\n\n\n<p>Du positif, on en trouve en toutes choses. J&rsquo;ai arr\u00eat\u00e9 de fumer, j\u2019ai appris la patience, je ne me tracasse plus pour des futilit\u00e9s, je passe plus de temps avec mes petits enfants,<strong> je d\u00e9couvre et rencontre des personnes formidables qui elles aussi sont pass\u00e9es par des moments tr\u00e8s difficiles<\/strong>. Et tout cela est tr\u00e8s encourageant !<\/p>\n\n\n\n<p>Pour la petite histoire, chaque fois que je pars en voiture avec l&rsquo;un de mes enfants (j&rsquo;utilise alors la chaise manuelle avec planche de transfert) je fais la chasse aux \u201cinciviques\u201d qui ne respectent pas les stationnements r\u00e9serv\u00e9s aux hand&rsquo; et je leur colle un joli autocollant du genre : \u201c<strong>Si tu veux ma place, prend donc ma voiture aussi.<\/strong>\u201d Et j\u2019en ai quelques uns \u00e0 mon tableau de chasse !<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator\"\/>\n\n\n\n<h2>Ao\u00fbt 2012 : l&rsquo;espoir toujours apr\u00e8s le Guillain Barr\u00e9 Syndrome<\/h2>\n\n\n\n<p>Presque un an est pass\u00e9 depuis ma derni\u00e8re intervention ici, et je m&rsquo;y remets pour vous d\u00e9crire ma situation actuelle suite \u00e0 cette maladie qui aura d\u00e9but\u00e9 depuis 4 ans (\u00e0 No\u00ebl). Ag\u00e9 donc de 66 ans maintenant, <strong>je ne suis pas encore capable de me tenir debout seul et pourtant l&rsquo;espoir est toujours l\u00e0 <\/strong>vu que des progr\u00e8s sont bien r\u00e9els.<\/p>\n\n\n\n<p>Si ce n&rsquo;est pas spectaculaire comme au d\u00e9but, je me rends bien compte que tout ce que je sais faire, je le fais plus facilement, <strong>je suis moins vite fatigu\u00e9 et je me d\u00e9brouille de mieux en mieux<\/strong> pour plein de choses de la vie courante. Saisir des objets et les manipuler ne me demande plus l&rsquo;aide d&rsquo;une tierce personne. Je passe 2 heures en position debout sans la moindre douleur. <\/p>\n\n\n\n<p>J&rsquo;ai aussi fait l&rsquo;acquisition d&rsquo;un p\u00e9dalo que j&rsquo;actionne au d\u00e9part de ma chaise. Au d\u00e9but je pouvais seulement p\u00e9daler en \u00ab\u00a0avant\u00a0\u00bb et depuis 1 mois je p\u00e9dale aussi en arri\u00e8re. <strong>Preuve que la situation s\u00a0\u00bbam\u00e9liore encore apr\u00e8s tant de temps.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Il va sans dire que je continue toujours la \u00ab\u00a0kin\u00e9\u00a0\u00bb chaque jour (1 heure). Je savais d\u00e8s le d\u00e9part que la revalidation serait longue et l\u00e0 je suis servi ! Mais la pers\u00e9v\u00e9rance paye, je crois que je peux dire en toute modestie que j&rsquo;en suis une preuve vivante.<\/p>\n\n\n\n<hr class=\"wp-block-separator\"\/>\n\n\n\n<h2>5 d\u00e9cembre 2013 : je suis toujours en chaise roulante<\/h2>\n\n\n\n<p>Voil\u00e0 donc 5 ans de pass\u00e9s depuis mon Guillain Barr\u00e9 Syndrome et <strong>toujours en chaise malgr\u00e9 des am\u00e9liorations encore et toujours<\/strong>. Mais pas assez de force pour rester debout sans aide (2 heures quotidiennes \u00e0 la table de verticalisation avec un harnais). Ajoutez \u00e0 cela des d\u00e9mangeaisons et picotements surtout au lever et \u00e0 diff\u00e9rents endroits. Aucune explication de la part des dermatologues, neurologues\u2026 ou autres examens et analyses sanguines !!!<\/p>\n\n\n\n<p>Bref, il faut se faire une raison et <strong>avec le temps on surmonte tout cela<\/strong>. Une \u00e9tude r\u00e9cente nous apprend que le Guillain Barr\u00e9 Syndrome, c&rsquo;est 1 \u00e0 2 cas sur 100 000 personnes, que la majorit\u00e9 (80 %) r\u00e9cup\u00e8rent leurs capacit\u00e9s physiques au bout de 6 \u00e0 12 mois, que dans les 20 % restants, 5 % d&rsquo;entre eux garderont des s\u00e9quelles lourdes et d\u00e9finitives quand l&rsquo;axone a \u00e9t\u00e9 touch\u00e9\u2026 Je crois faire partie de ce petit pourcentage <strong>malgr\u00e9 les s\u00e9ances kin\u00e9 quotidiennes et les am\u00e9liorations sensibles toujours constat\u00e9es<\/strong>. Mais il faut se rendre \u00e0 l&rsquo;\u00e9vidence\u2026 \u00e0 67 ans !!! <\/p>\n\n\n\n<p>Cette \u00e9tude nous apprend \u00e9galement  que la moiti\u00e9 des cas surviennent apr\u00e8s une infection virale (dont la grippe avec un risque estim\u00e9 \u00e0 4 \u00e0 7 cas par 100 000 sujets). Certains sont associ\u00e9s \u00e0 des agents infectieux. La campagne de vaccination H1N1 de 2009\/2010 qui a \u00e9t\u00e9 bien \u00e9tudi\u00e9e augmente le risque pour 1 \u00e0 6 personnes vaccin\u00e9es !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>J&rsquo;habite Mornimont (r&eacute;gion namuroise en Belgique) et j&rsquo;ai d&eacute;but&eacute; un Guillain Barr&eacute; Syndrome (GBS) fin d&eacute;cembre 2008. Tout commence par des crampes intestinales tr&egrave;s douloureuses et j&rsquo;entre donc dans un h&ocirc;pital r&eacute;gional pour effectuer des examens. 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