{"id":67,"date":"2000-02-05T13:27:00","date_gmt":"2000-02-05T12:27:00","guid":{"rendered":"http:\/\/guillainbarre.fr\/?p=67"},"modified":"2021-11-07T10:11:52","modified_gmt":"2021-11-07T09:11:52","slug":"maladie-rare-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2000\/02\/05\/maladie-rare-guillain-barre\/","title":{"rendered":"La maladie est rare. Mon p\u00e8re, m\u00e9decin lui-m\u00eame, n\u2019a jamais connu ni trait\u00e9 un cas de Guillain-Barr\u00e9 !"},"content":{"rendered":"\n

J’avais 21 ans. Les premiers troubles concernaient les membres inf\u00e9rieurs, paresth\u00e9sies<\/a> des extr\u00e9mit\u00e9s et les troubles moteurs se sont accentu\u00e9es progressivement pour aboutir \u00e0 une quadripl\u00e9gie flasque des quatre membres. Les r\u00e9flexes ost\u00e9o-tendineux furent aussi abolis et la tachycardie \u00e9tait pr\u00e9coce.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Cristina, 38 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 21 ans<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

J’ai \u00e9t\u00e9 paralys\u00e9e pendant 15 mois<\/h2>\n\n\n\n

Mon \u00e9tat \u00e0 continu\u00e9 \u00e0 se d\u00e9t\u00e9riorer et je fut atteinte aux nerfs cr\u00e2niens et particuli\u00e8rement une paralysie faciale <\/strong>unilat\u00e9rale gauche (sa paupi\u00e8re gauche ne fermait pas compl\u00e8tement). Les muscles de la d\u00e9glutition et de la respiration furent atteints en quelques jours. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 intub\u00e9e pendant plus de 18 jours, suivi d\u2019une trach\u00e9otomie<\/a>. Je fus paralys\u00e9e tr\u00e8s longtemps : 15 mois.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

J’ai toujours des s\u00e9quelles<\/h2>\n\n\n\n

J\u2019ai des s\u00e9quelles qui sont encore plus accentu\u00e9es lorsque je suis fatigu\u00e9e physiquement ou en stress. Je me fatigue plus vite et un petit somme de 25 \u00e0 45 minutes m\u2019aide beaucoup. Je ressens des fourmillements et des d\u00e9charges \u00e9lectriques <\/strong>aux extr\u00e9mit\u00e9s. Je peux m\u00eame avoir la chair de poule sur tout le corps si mes sens auditifs et visuels sont exacerb\u00e9s (en allant au cin\u00e9ma par exemple). Je vais donc au cin\u00e9ma ou \u00e0 un concert avec des bouchons dans les oreilles. Et souvent, m\u00eame si le ciel est couvert, je porte des lunettes fum\u00e9es : une trop grande luminosit\u00e9 me cause des migraines, des fourmillements ou la chair de poule.<\/p>\n\n\n\n

Si je suis fatigu\u00e9e, je titube quelques fois et les gens me disent \u00ab\u00a0maladroite\u00a0\u00bb. Mais je m\u2019en fous vraiment. Je r\u00e9torque en riant que je n\u2019ai pas besoin d\u2019\u00eatre ivre pour \u00ab\u00a0entrer dans les murs\u00a0\u00bb .<\/p>\n\n\n\n

Je souffre de tremblements des mollets et des jambes en p\u00e9riode plus fatigu\u00e9e ou de stress. Lorsque les gens me posent des questions indiscr\u00e8tes (surtout quand je titube), je r\u00e9ponds simplement que j\u2019ai eu une d\u00e9my\u00e9linisation et que j’ai \u00e9t\u00e9 paralys\u00e9e <\/strong>pendant une ann\u00e9e enti\u00e8re. Ils n\u2019insistent pas. Ceux qui le font, cela ne me d\u00e9range pas car je consid\u00e8re que je les \u00e9duque sur la question. La maladie est rare<\/strong>. Mon p\u00e8re, m\u00e9decin lui-m\u00eame, n\u2019a jamais connu ni trait\u00e9 un cas de Guillain-Barr\u00e9 !<\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai craint longtemps de mourir <\/h2>\n\n\n\n

Je sais qu\u2019il est extr\u00eamement difficile pour les patients de s’adapter \u00e0 cette si soudaine paralysie et \u00e0 cette d\u00e9pendance des autres<\/strong> qui doivent alors les aider dans leur vie quotidienne. Certains patients ont m\u00eame besoin de consultations psychologiques pour les aider \u00e0 s’adapter.<\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai craint longtemps de mourir. Les neurologues disaient aux \u00e9tudiants en m\u00e9decine que ce serait mieux que je sois d\u00e9branch\u00e9e, car je ne pourrais jamais m\u2019en remettre. Ils croyaient \u00e0 l\u2019\u00e9poque que je n\u2019entendais pas, car j\u2019\u00e9tais devenue partiellement aveugle et ils me croyaient aussi comateuse. Je me souviens m\u2019\u00eatre r\u00e9p\u00e9t\u00e9e sans cesse : \u00ab Ne pars pas, \u00e9coute les voix, \u00e9coute le respirateur, compte<\/strong>. \u00bb N\u2019importe quoi pour ne pas sombrer !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

J’avais 21 ans. Les premiers troubles concernaient les membres inférieurs, paresthésies des extrémités et les troubles moteurs se sont accentuées progressivement pour aboutir à une quadriplégie flasque des quatre membres. Les réflexes ostéo-tendineux furent aussi abolis et la tachycardie était précoce. Cristina, 38 ans Guillain-Barré à 21 ans J’ai été<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":126,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[8,23,28,5,7,6],"yoast_head":"\nLa maladie est rare. Mon p\u00e8re, m\u00e9decin lui-m\u00eame, n\u2019a jamais connu ni trait\u00e9 un cas de Guillain-Barr\u00e9 ! - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"La maladie est rare. 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