{"id":657,"date":"2007-05-13T08:53:00","date_gmt":"2007-05-13T06:53:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=657"},"modified":"2021-11-19T17:46:24","modified_gmt":"2021-11-19T16:46:24","slug":"syndrome-miller-fisher","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2007\/05\/13\/syndrome-miller-fisher\/","title":{"rendered":"Verdict : Miller Fisher. Le petit fr\u00e8re du premier, le Guillain-Barr\u00e9. Les mamans ne me parlaient plus, elles avaient peur que je leur refile."},"content":{"rendered":"\n

A 11 ans, en avril 1987, j’ai fait une syncope une quinzaine de jours avant le d\u00e9but r\u00e9el des sympt\u00f4mes. Puis, apparition de cloques sur les mains et sur les pieds qui disparaissaient \u00e0 toute vitesse… pour revenir aussi vite, avec l’impression que les extr\u00e9mit\u00e9s de mon corps br\u00fblaient. Le docteur a cru que j’avais une allergie et a laiss\u00e9 courir\u2026<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Caroline, 31 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 11 ans (en 1987) <\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Paralysie mais pas de diagnostic<\/h2>\n\n\n\n

Deux jours apr\u00e8s au r\u00e9veil, j’\u00e9tais toute bizarre. Je ne pouvais plus parler, juste g\u00e9mir\u2026 Paralysie d\u00e9butante de partout\u2026vision troubl\u00e9e\u2026 Ma m\u00e8re a appel\u00e9 une ambulance qui a fait un record de vitesse pour venir chez nous.<\/p>\n\n\n\n

Arriv\u00e9e \u00e0 l’h\u00f4pital, je ne vois que les lumi\u00e8res blanches tr\u00e8s fortes (un moment j’ai cru que c’\u00e9tait le grand tunnel\u2026 mais non, c\u2019\u00e9tait juste le couloir !). Coma, paralysie totale depuis le bout des pieds jusqu’au cervelet (le seul truc qui n’a pas \u00ab\u00a0bugu\u00e9\u00a0\u00bb). 12 jours de coma avec respirateur artificiel, pas de diagnostic au d\u00e9but<\/strong>, donc mes parents ne savaient pas si j’allais m’en tirer ou pas\u2026<\/p>\n\n\n\n

Souvenirs vagues vu de dessus, comme une exp\u00e9rience hors-corps (EHC) : un jeune gars qui meurt, en face, de la m\u00eame chose que moi apr\u00e8s une trach\u00e9otomie<\/a> ; un vieux monsieur suicidaire qui d\u00e9branche son appareil respiratoire tout le temps ; mon p\u00e8re qui pleure ; la radio ; 2 plasmaph\u00e9r\u00e8ses<\/a> (changement de tout le plasma) ; des piq\u00fbres 3 fois par jour dans le ventre pour ne pas faire de phl\u00e9bites ; des examens en tout genre… Puis\u2026 r\u00e9veil.<\/p>\n\n\n\n

Des tas d’examens, douloureux<\/h2>\n\n\n\n

On enl\u00e8ve l’appareil respiratoire qui arrache au passage dans ma gorge (la peau qui a cicatris\u00e9 autour ?). Je n’ai donc plus de voix pendant une semaine. On enl\u00e8ve la sonde urinaire en oubliant de bien d\u00e9gonfler le ballon. On fait un EMG<\/a> avec du matos quasi en panne,<\/strong> sans embout \u00e0 mettre autour des doigts mais des fils \u00e9lectriques d\u00e9nud\u00e9s qu’on vous plante direct dans les membres afin de vous balancer une belle d\u00e9charge \u00e9lectrique et voir la r\u00e9action (il a fallu 3 adultes pour me tenir). Des ponctions lombaires<\/a>, une grosse aiguille de 10 cm qu’on veut vous planter dans le talon pour voir si les nerfs fonctionnent\u2026 (Ouf ! La prise \u00e9lectrique est tomb\u00e9e en panne\u2026 Pas pu le faire !). Passage en p\u00e9diatrie et fin des examens avec la confirmation que j’ai un syndrome de Guillain-Barr\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Se tra\u00eener par terre pour aller pisser car personne ne vient jamais, se faire tourner et retourner comme un sac de viande, se faire laver avec le m\u00eame d\u00e9go\u00fbt que lorsqu’on lave une table sale. Et puis sortir, car ma m\u00e8re a refus\u00e9 de me laisser dans un centre avec des gens qui ont des membres coup\u00e9s, qui ont eu des accidents tr\u00e8s graves. Elle avait peur que \u00e7a me traumatise<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

La vie repend apr\u00e8s mon Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

R\u00e9\u00e9duc \u00e0 la maison avec le kin\u00e9 tous les deux jours. Ma m\u00e8re, tr\u00e8s dure, n’a rien fait rien pour moi\u2026 Et c’est tant mieux, car comme \u00e7a, j’\u00e9tais oblig\u00e9e de me bouger et de me r\u00e9\u00e9duquer, de ne pas sombrer et laisser mes membres mourir.<\/p>\n\n\n\n

Et puis le quotidien a repris ! J\u2019ai rattrap\u00e9 en quelques jours tous les devoirs de l’\u00e9cole et j’y suis retourn\u00e9e\u2026 Mon docteur (celui qui croyait que j’avais une allergie) a pris une belle \u00ab\u00a0remise en place\u00a0\u00bb et est retourn\u00e9 faire des s\u00e9minaires. J’ai retrouv\u00e9 une partie de mon \u00e9nergie mais pas tout <\/strong>et j’ai de merveilleux rhumatismes articulaires aux genoux qui ne me l\u00e2cheront jamais. J’ai pris 10 ans d’un coup (super pour rentrer en boite), j’ai appris \u00e0 conna\u00eetre chaque petit bout de mon corps si bien que quand j’ai mal, je sais exactement si c’est sanguin, nerveux ou musculaire.<\/p>\n\n\n\n

On m’a dit que je n’aurais jamais d’enfants, que je ne pourrais jamais donner mon sang. J’ai le bouts des membres froids en quasi permanence et des os un peu moins gros que la norme. Comme mes poumons. Les docs ont dit que \u00e7a ne recommencerait jamais, mais je n’y ai jamais cru. Je l’ai dit et suis pass\u00e9e pour une folle. Le seul qui m’a cru c’est mon mari.<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s Guillain-Barr\u00e9, voici Miller Fisher<\/h2>\n\n\n\n

Fin 2000, je vis en couple. Mon b\u00e9b\u00e9 est n\u00e9 (pas mal pour une femme st\u00e9rile\u2026) et il a presque 2 ans. Il parle d\u00e9j\u00e0, le bougre ! Je travaille en tant qu’assistante maternelle et… des cloques apparaissent et disparaissent sur mes mains et sur mes pieds. Mais cela ne me fait pas mal !<\/p>\n\n\n\n

Je vais \u00e0 l’h\u00f4pital en passant par les urgences et le neuro m’ausculte : \u00ab Vous \u00eates trop sensible madame, c’est juste de l’urticaire\u2026 Faut pas se croire malade comme \u00e7a, madame \u00bb. Ma voix est bizarre, \u00e7a trouble mon mari qui ne dort pas et me surveille d’un \u0153il. <\/p>\n\n\n\n

Le lendemain, on retourne \u00e0 l’h\u00f4pital : plus de r\u00e9flexes aux membres, paralysie du larynx, de tout le fond de la bouche<\/strong>. J’ai peur de m’endormir et de m’arr\u00eater de respirer, alors je ne dors pas pendant plusieurs jours… jusqu’\u00e0 ce que la fatigue m’emporte. Le neuro (le m\u00eame) m’ausculte et s’excuse de ne pas m’avoir cru. 15 jours d’hosto, examens en tous genres, \u00e0 nouveau des ponctions lombaires\u2026<\/strong> Mes membres se paralysent petit \u00e0 petit, mes jambes ne suivent plus. Je ne peux pas manger normalement et on a peur que je fasse des fausses routes alimentaires\u2026 Verdict : syndrome de Miller Fisher<\/a>. Le petit fr\u00e8re du premier, le syndrome de Guillain-Barr\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

J’en ai eu marre de l’h\u00f4pital <\/h2>\n\n\n\n

Pas de r\u00e9a pour le syndrome de Miller Fisher, pas de perte de conscience non plus\u2026 Et pas de respirateur (ouf !). A l’hosto, mon ch\u00e9ri m’a ramass\u00e9e par terre une fois en venant en visite car je voulais aller aux toilettes. Et comme d’hab’, personne ne venait. J’ai du rester par terre une bonne demi-heure \u00e0 appeler<\/strong> (depuis le sol) et \u00e0 entendre les nanas rigoler dans le couloir.<\/p>\n\n\n\n

Puis, j’en ai eu marre de l’h\u00f4pital et je suis sortie. Deux jours apr\u00e8s, \u00e0 cause de ce fichu syndrome de Miller Fisher, j’avais la moiti\u00e9 du visage paralys\u00e9, un \u0153il qui disait merde \u00e0 l’autre donc vision trouble et double. J’\u00e9tais toujours molle sur mes membres mais \u00e7a revenait petit \u00e0 petit<\/strong>. La bouche pendait d’un c\u00f4t\u00e9 (j’ai du apprendre \u00e0 tenir ma bouche pour manger et seulement \u00e0 la petite cuill\u00e8re pour ne pas me crever un \u0153il vu la difficult\u00e9 \u00e0 viser).<\/p>\n\n\n\n

Elles avaient peur que je leur refile mon Miller Fisher<\/h2>\n\n\n\n

Et il a fallu que mon mari retourne travailler donc que je m’occupe de mon fils seule la journ\u00e9e, que je l’emm\u00e8ne \u00e0 l’\u00e9cole. Les petits poteaux de trottoir, ceux pour emp\u00eacher les voitures de se garer, et bien ils sont juste pas du tout visible… Et bien au niveau des genoux. On a ras\u00e9 les murs, les mamans ne me parlaient plus, elles avaient probablement peur que je leur refile mon Miller Fisher. Les enfants avaient peur de moi, mon fils me faisait la t\u00eate de l’avoir laiss\u00e9 pendant les 2 semaines d’h\u00f4pital.<\/p>\n\n\n\n

Comme on m’a donn\u00e9 des immunosuppresseurs (ce qui au passage est tr\u00e8s sympa pour savoir exactement o\u00f9 se situe chaque bout d’os de votre bassin), j’ai attrap\u00e9 tout un tas de trucs de passage et fait par dessus tout \u00e7a une crise de m\u00e9ni\u00e8re (probl\u00e8me d’oreille interne).<\/p>\n\n\n\n

Et puis, apr\u00e8s 2 mois et demi de paralysie faciale qu’on pensait \u00eatre, du coup d\u00e9finitive, tout est revenu. Sauf ma vessie qui a mis plus de temps<\/strong>. Ah oui ! Les deux fois, j’ai tout \u00ab\u00a0coinc\u00e9\u00a0\u00bb du bas ventre, donc il faut du temps pour que les organes red\u00e9marrent. C\u2019est probablement pour \u00e7a que les docs ont cru que j’\u00e9tais st\u00e9rile d’ailleurs. En plus, j’ai fait des infections urinaires.<\/p>\n\n\n\n

J’ai environ 30% de capacit\u00e9 physique en moins par rapport \u00e0 une femme de mon \u00e2ge, d’o\u00f9 ma facilit\u00e9 \u00e0 \u00eatre fatigu\u00e9e. Surtout le soir si je dois faire des efforts prolong\u00e9s, et une capacit\u00e9 \u00e0 tout faire et \u00e0 tout tenir aux nerfs et au caract\u00e8re.<\/p>\n\n\n\n

Peur que mes gosses attrapent Guillain-Barr\u00e9 ou Miller Fisher<\/h2>\n\n\n\n

Quand cela reviendra-t-il ? Qu’est-ce qui se paralysera ? Est-ce que je pourrai tenir debout jusqu’\u00e0 avoir \u00e9lev\u00e9 mes enfants <\/strong>? Les jours o\u00f9 \u00e7a va pas, j’ai le bas du dos qui part comme un vieux berger allemand et une sciatique chronique comme beaucoup d’autres gens maintenant.<\/p>\n\n\n\n

J’ai de la chance je m’en sors bien<\/strong>. Je profite de la vie tant que je peux mais j’ai toujours peur qu’un de mes gosses ait aussi le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 ou celui de Miller Fisher\u2026 Qui sait ?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

A 11 ans, en avril 1987, j’ai fait une syncope une quinzaine de jours avant le début réel des symptômes. Puis, apparition de cloques sur les mains et sur les pieds qui disparaissaient à toute vitesse… pour revenir aussi vite, avec l’impression que les extrémités de mon corps brûlaient. Le<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":819,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[70,67],"tags":[35,19,22,23,130,5,177,88],"yoast_head":"\nVerdict : Miller Fisher. Le petit fr\u00e8re du premier, le Guillain-Barr\u00e9. 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