{"id":651,"date":"2010-04-25T23:14:00","date_gmt":"2010-04-25T21:14:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=651"},"modified":"2021-11-15T23:30:20","modified_gmt":"2021-11-15T22:30:20","slug":"je-reste-des-semaines-en-neurologie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2010\/04\/25\/je-reste-des-semaines-en-neurologie\/","title":{"rendered":"Je reste des semaines en neurologie. Je ne sais plus \u00e9crire, ni marcher, ni saisir. Je vomis d\u00e8s que j\u2019essaie de manger."},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-drop-cap\"><strong>Le vendredi, une coll\u00e8gue me ram\u00e8ne de mon travail, je suis incapable de conduire. Je vois un m\u00e9decin rempla\u00e7ant. Verdict : spasmophilie. Et je repars avec une ordonnance de calcium et de parac\u00e9tamol. Les choses empirent. Le dimanche matin, mon compagnon m\u2019am\u00e8ne aux urgences. Je repars avec du parac\u00e9tamol apr\u00e8s une radio du cr\u00e2ne et une des poumons\u2026 <\/strong><\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote\"><p>Aline, 44 ans<\/p><cite>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 33 ans (en 1999)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n<h2>Je ne fais pas semblant <\/h2>\n\n\n\n<p>Le lundi, je ne marche pratiquement plus, mon compagnon appelle mon m\u00e9decin traitant qui lui explique qu\u2019une femme, enseignante qui plus est, est fragile nerveusement et que \u00ab je m\u2019\u00e9coute trop \u00bb. <strong>Il refuse de se d\u00e9placer pour venir me voir.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Cela fait une semaine que je souffre, que je ne peux ni dormir, ni pratiquement me d\u00e9placer. J\u2019appelle un autre m\u00e9decin, qui me croit enfin. Il me voit tomber quand je veux me lever (je me casse les dents de devant en voulant aller ouvrir la porte). <strong>Elle m\u2019oriente vers un rhumatologue qui me prend en urgence<\/strong>. Ce dernier comprend rapidement que je ne fais pas semblant. je suis hospitalis\u00e9e le jour m\u00eame, soit une semaine apr\u00e8s le d\u00e9but des douleurs.<\/p>\n\n\n\n<h2>Je ne sais plus \u00e9crire, ni marcher, ni saisir<\/h2>\n\n\n\n<p>L\u2019interne qui m\u2019accueille m\u2019interroge et me dit : \u00ab Je crois savoir ce que vous avez \u00bb. Une <a href=\"https:\/\/www.santemagazine.fr\/sante\/examens-medicaux\/prelevements\/ponction-lombaire-176915\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"1\" title=\"Ponction lombaire\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ponction lombaire<\/a> plus tard, <strong>je l\u2019entends utiliser le terme de syndrome de Guillain-Barr\u00e9 pour la premi\u00e8re fois<\/strong>. Je ne suis pas folle, c\u2019est bien mon corps qui ne me r\u00e9pond plus. Je suis dans une chambre, mon visage s\u2019est aussi d\u00e9form\u00e9, il y a un chariot pr\u00eat pour l\u2019intubation. Mais je tiens, je respire. <\/p>\n\n\n\n<p>Apr\u00e8s la ponction vient l\u2019<a href=\"https:\/\/www.passeportsante.net\/fr\/Maux\/examens-medicaux-operations\/Fiche.aspx?doc=electromyogramme\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"3\" title=\"EMG\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">\u00e9lectromyogramme<\/a>. ET apr\u00e8s deux jours d\u2019hospitalisation, les premi\u00e8res perfusions d\u2019<a href=\"https:\/\/www.passeportsante.net\/fr\/Maux\/analyses-medicales\/Fiche.aspx?doc=igg-correspond-taux-immunologie-globuline\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"5\" title=\"Immunoglobuline\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">immunoglobuline<\/a> passent. Le neurologue m\u2019explique, me rassure. Les \u00e9tudiants en m\u00e9decine se succ\u00e8dent aupr\u00e8s du \u00ab cas \u00bb. Les infirmi\u00e8res sont attentives et puis la nuit, cet infirmier qui masse mes jambes, mon dos <strong>pour soulager les douleurs<\/strong>\u2026 Je reste des semaines en neurologie. Je ne sais plus \u00e9crire, ni marcher, ni saisir. Je casse mes lunettes en essayant de les prendre\u2026 Je vomis d\u00e8s que j\u2019essaie de manger. Les douleurs sont toujours l\u00e0\u2026<\/p>\n\n\n\n<h2>Mon kin\u00e9, mon moteur<\/h2>\n\n\n\n<p>Enfin je suis transf\u00e9r\u00e9e en r\u00e9\u00e9ducation. Ils vont voir ce qu\u2019ils vont voir ! Avec mon kin\u00e9, Dominique, c\u2019est un challenge chaque jours. Il me \u00ab pique \u00bb mon fauteuil, mon d\u00e9ambulateur, il me cache mes cannes. Je marche, je rampe, je me rel\u00e8ve\u2026 Nous sommes en juillet, je remarcherai avant la fin de l\u2019\u00e9t\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<h2>Pas de s\u00e9quelles sauf des raideurs  <\/h2>\n\n\n\n<p>Ce qui a \u00e9t\u00e9 le plus long : recourir\u2026 Plus d\u2019un an apr\u00e8s, je n\u2019arrivais pas \u00e0 donner cette impulsion n\u00e9cessaire \u00e0 la course. Aujourd\u2019hui, 10 ans plus tard, je n\u2019ai pas de s\u00e9quelles sauf des raideurs au niveau des hanches, des tremblements. <strong>Mais surtout le souvenir de la douleur<\/strong>, ces douleurs incroyables que je ressentais sans raison apparente. Le souvenir aussi de mon m\u00e9decin qui pensait que je m\u2019\u00e9coutais\u2026<\/p>\n\n\n\n<p>Mon neurologue m\u2019a dit que j\u2019avais eu de \u00ab la chance \u00bb d\u2019avoir une forme tr\u00e8s douloureuse d\u00e8s les premiers jours, ce qui m\u2019a permis de ne pas attendre trop longtemps avant le diagnostic.<\/p>\n\n\n\n<p>En r\u00e9\u00e9ducation j\u2019ai crois\u00e9 des gens formidables qui m\u2019ont beaucoup aid\u00e9. Le kin\u00e9 a vite compris que j\u2019avais besoin de comp\u00e9tition pour avancer. L\u2019ann\u00e9e suivante, j\u2019ai repris mes \u00e9tudes, pour r\u00e9ussir ce que je n\u2019avais pas encore tent\u00e9. C\u2019\u00e9tait bien. Mais je ne suis pas s\u00fbre d\u2019avoir compris la chance que j&rsquo;avais d\u2019\u00eatre sortie vivante de cette maladie. C\u2019est maintenant que je r\u00e9alise vraiment\u2026 apr\u00e8s 10 ans.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le vendredi, une coll&egrave;gue me ram&egrave;ne de mon travail, je suis incapable de conduire. Je vois un m&eacute;decin rempla&ccedil;ant. Verdict : spasmophilie. Et je repars avec une ordonnance de calcium et de parac&eacute;tamol. Les choses empirent. Le dimanche matin, mon compagnon m&rsquo;am&egrave;ne aux urgences. 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