{"id":647,"date":"2009-12-27T19:17:00","date_gmt":"2009-12-27T18:17:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=647"},"modified":"2021-11-15T20:01:31","modified_gmt":"2021-11-15T19:01:31","slug":"troubles-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2009\/12\/27\/troubles-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Parmi les troubles du Guillain-Barr\u00e9 : sa difficult\u00e9 \u00e0 communiquer. Oui, il cligne des yeux \u2013 Non, il reste fig\u00e9. 45 minutes pour faire une phrase !"},"content":{"rendered":"\n

Jean souffrait d\u2019un probl\u00e8me d\u2019hernie discale depuis ao\u00fbt 2008. Depuis janvier 2009, il avait repris son activit\u00e9 professionnelle, d\u2019abord \u00e0 mi-temps th\u00e9rapeutique puis \u00e0 plein temps. Une notion de gastro-ent\u00e9rite en janvier 2009, pas de syndrome grippal, ni de vaccination depuis.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Philippe t\u00e9moigne pour son compagnon Jean, 45 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 44 ans (en 2009)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Premiers troubles du Guillain-Barr\u00e9 <\/h2>\n\n\n\n

Week-end de P\u00e2ques 2009. Il fait beau, nous sommes au bord de la mer en Presqu\u2019\u00eele Gu\u00e9randaise. Nous d\u00e9jeunons avec des amis face \u00e0 la mer. Jean se sent fatigu\u00e9 depuis plusieurs jours et demande \u00e0 s\u2019allonger. Cette fatigue avait \u00e9t\u00e9 pr\u00e9c\u00e9d\u00e9e depuis 3 semaines par des sudations nocturnes tr\u00e8s importantes.<\/p>\n\n\n\n

Lundi de P\u00e2ques 13 avril 2009 : TGV de 21 heures vers Paris. Jean a des engourdissements (paresth\u00e9sies<\/a>) aux jambes et au visage<\/strong>. L\u2019apr\u00e8s-midi, il coupait encore les branches du mimosa !<\/p>\n\n\n\n

Dans la nuit du 14 avril au 15 avril, il me r\u00e9veille. Il titube, tient difficilement sur ses jambes. SOS M\u00e9decin \u00e0 4 heures, Urgences de l\u2019H\u00f4pital Cochin \u00e0 8 heures , Garches en r\u00e9animation \u00e0 15 heures . Le 16 avril, le diagnostic est av\u00e9r\u00e9. Syndrome de Guillain-Barr\u00e9 :
\u2022 Paresth\u00e9sie des pieds jusqu\u2019aux chevilles
\u2022 Hypoesth\u00e9sie<\/a> des mains
\u2022 Troubles de la proprioception des 4 membres<\/p>\n\n\n\n

Un Syndrome de Guillain-Barr\u00e9 s\u00e9v\u00e8re<\/h2>\n\n\n\n

Sa s\u0153ur V\u00e9ronique a eu \u00e0 souffrir de la m\u00eame maladie il y a 17 ans ! Pour autant, aucune recherche ne sera entreprise. La maladie progresse tr\u00e8s rapidement vers une atteinte motrice s\u00e9v\u00e8re<\/strong> des quatre membres, du rachis, de l\u2019oculomotricit\u00e9, de la face et de la d\u00e9glutition.<\/p>\n\n\n\n

Jean est intub\u00e9 d\u00e8s le dimanche 19 avril au soir et mis sous ventilation m\u00e9canique. Le 15 mai, il est trach\u00e9otomis\u00e9. Nous ne nous reparlerons plus de vive voix avant le 21 juillet 2009 !<\/p>\n\n\n\n

Jean aura \u00e0 subir un syndrome de Guillain-Barr\u00e9 s\u00e9v\u00e8re et fulminant avec t\u00e9trapl\u00e9gie et atteinte respiratoire<\/strong>. Il surviendra \u00e9galement trois \u00e9pisodes de pneumopathie infectieuse et des \u00e9pisodes d\u2019hallucinations visuelles morbides.<\/p>\n\n\n\n

Je passerai ici sous silence mes diff\u00e9rends (qui occupent aussi !) avec certains personnels soignants et notamment M\u00e9decins ou Internes, qui, peu t\u00e9m\u00e9raires, ne s\u2019avancent pas ou plus ou vous prennent pour une plante verte dans un pot.<\/p>\n\n\n\n

Heureusement j\u2019avais l\u2019exemple de la s\u0153ur de Jean (qui avait connus les troubles du Guillain-Barr\u00e9), Internet (je sais \u00e0 peu pr\u00e8s me d\u00e9merder avec) et nous avons b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 de la pr\u00e9cieuse aide de la psychologue du Service. Elle aura \u00e9t\u00e9 notre boussole et notre phare.<\/p>\n\n\n\n

Nouveaux modes de communication<\/h2>\n\n\n\n

Au-del\u00e0 du syst\u00e8me hospitalier, de ses r\u00e8gles (horaires de visites par exemple), des codes difficilement compr\u00e9hensibles dans la situation que l\u2019on doit affronter, il faut reconnaitre que Jean a \u00e9t\u00e9 parfaitement pris en charge et soign\u00e9 \u00e0 Garches. Tant en r\u00e9animation qu\u2019en post-r\u00e9animation qu\u2019il a rejoint le 20 juillet 2009 ou encore \u00e0 Widal 1 \u00e0 partir du 10 ao\u00fbt 2009 en r\u00e9\u00e9ducation. <\/p>\n\n\n\n

Depuis le 8 juin 2009, Jean \u00e9tait sorti de la phase \u00ab plateau \u00bb. Nous commencions \u00e0 communiquer avec l\u2019ardoise ! Cette foutue ardoise !! La journ\u00e9e de boulot dans les pattes, rejoindre Garches, se concentrer sur l\u2019ardoise, sur les r\u00e9ponses de Jean : Oui, je cligne des yeux \u2013 Non, je reste fig\u00e9 \u2026. Trois quart d’heure pour faire une phrase. Ext\u00e9nuant et parfois exasp\u00e9rant pour l\u2019un et l\u2019autre<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Le 21 juillet on pose \u00e0 Jean une canule parlante<\/strong>. De la magie ! Il parle. Il est le premier \u00e9tonn\u00e9 et ne s\u2019arr\u00eate plus. Il me dit m\u2019avoir entendu arriver, quand bien m\u00eame il ne pouvait pas bouger. Reconna\u00eetre mes pas, sentir ma pr\u00e9sence et celles de quelques amis et de sa s\u0153ur, autoris\u00e9s \u00e0 lui rendre visite.<\/p>\n\n\n\n

Des hauts et des bas<\/h2>\n\n\n\n

Le 25 ao\u00fbt, la trach\u00e9otomie<\/a> a \u00e9t\u00e9 \u00f4t\u00e9e. Il a rejoint le Centre Marin de Pen-Bron de La Turballe (44) en r\u00e9\u00e9ducation, le 7 septembre 2009, r\u00e9gion dont nous sommes natifs. Il a remarch\u00e9 pour la premi\u00e8re fois fin septembre et s\u2019est rendu \u00e0 la salle de kin\u00e9 pour la 1\u00e8re fois \u00e0 pieds pour ses 45 ans : le 21 octobre 2009.<\/p>\n\n\n\n

Une nouvelle phase s\u2019amorce. Le ras le bol de l\u2019enfermement, du personnel, de l\u2019institution elle-m\u00eame et ce m\u00eame s\u2019il rejoint notre maison de campagne situ\u00e9e \u00e0 20 kms (\u00e0 Paris nous vivons dans un phare, au 6\u00e8me \u00e9tage sans ascenseur). Rejoindre le monde des valides ou rester dans celui des invalides ?<\/strong> Jean va devoir choisir. Le choix est bien entendu \u00e9vident pour nous valides, mais redevenir autonome apr\u00e8s une telle \u00e9preuve et tant de souffrances fait probablement tr\u00e8s peur aussi.<\/p>\n\n\n\n

Se projeter dans un futur \u00e0 inventer <\/h2>\n\n\n\n

Nous sommes en phase de r\u00e9gression depuis une quinzaine de jours : retour au fauteuil roulant, le moral \u00e0 mar\u00e9e basse<\/strong>. Jean a beaucoup de douleurs mais il ne supporte plus l\u2019institution. C\u2019est bon signe\u2026<\/p>\n\n\n\n

Jean est lucide. Je sais qu\u2019il ne l\u00e2chera rien quand bien m\u00eame s\u2019il faut, par intervalles redonner quelques coups de manivelle, dire STOP, mettre des limites. Il s\u2019en sortira sans s\u00e9quelles. J\u2019essaie qu\u2019il en soit ainsi pour moi \u00e9galement. Je me fais aider psychologiquement depuis le d\u00e9but de la maladie<\/strong>. Outre ce qui m\u2019est personnel, cela me permet de g\u00e9rer et m\u2019adapter aux situations successives, vaincre les d\u00e9couragements, mes peurs, m\u2019autoriser \u00e0 vivre\u2026 Et aussi me projeter dans un futur \u00e0 inventer avec Jean, quand bien m\u00eame je sais qu\u2019il ne sera pas le m\u00eame homme. Je suis pr\u00eat. Moi-m\u00eame je ne suis d\u00e9j\u00e0 plus le m\u00eame et j\u2019accepte que tous les champs des possibles soient ouverts.<\/p>\n\n\n\n

Des troubles du Guillain-Barr\u00e9 au-del\u00e0 de la maladie <\/h2>\n\n\n\n

Je quitte mon travail \u00e0 la fin de l\u2019ann\u00e9e. Je suis en couple avec Jean depuis pr\u00e8s de 19 ans et cette longue \u00e9preuve a \u00e9galement fatigu\u00e9 ma carcasse.<\/strong> Je vais me \u00ab pauser \u00bb le temps qu\u2019il faut pour recharger mes moteurs. Le prochain message sera peut-\u00eatre un message de Jean, s\u2019il le d\u00e9cide. Il m\u2019en a parl\u00e9\u2026 mais ce sera probablement pour quand il sera gu\u00e9ri et qu’il aura laiss\u00e9 derri\u00e8re lui les troubles de son Guillain-Barr\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

Merci \u00e0 tous ceux qui ont entour\u00e9 Jean et fait que les murs de ses chambres successives ont \u00e9t\u00e9 tapiss\u00e9s de cartes postales. Merci aux ami(e)s, \u00e0 nos familles qui m\u2019ont permis de souffler de temps en temps en me relayant \u00e0 ses c\u00f4t\u00e9s. Merci aux \u00e9quipes de l\u2019Ouest qui d\u00e9sormais sont les garantes de sa stimulation sur Pen-Bron. Un clin d\u2019\u0153il particulier \u00e0 Cl\u00e9ment, \u00e0 G\u00e9rald et \u00e0 MH.<\/p>\n\n\n\n

K\u00e9navo avechal, Philippe<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Jean souffrait d’un problème d’hernie discale depuis août 2008. Depuis janvier 2009, il avait repris son activité professionnelle, d’abord à mi-temps thérapeutique puis à plein temps. Une notion de gastro-entérite en janvier 2009, pas de syndrome grippal, ni de vaccination depuis. Philippe témoigne pour son compagnon Jean, 45 ans Guillain-Barré<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":648,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[86],"tags":[23,88,6],"yoast_head":"\nParmi les troubles du Guillain-Barr\u00e9 : sa difficult\u00e9 \u00e0 communiquer. 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