{"id":637,"date":"2009-11-20T17:24:00","date_gmt":"2009-11-20T16:24:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=637"},"modified":"2021-11-15T18:24:31","modified_gmt":"2021-11-15T17:24:31","slug":"un-syndrome-de-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2009\/11\/20\/un-syndrome-de-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Le syndrome de Guillain Barr\u00e9 est une maladie tr\u00e8s invalidante mais je veux donner espoir \u00e0 ceux qui liront mon t\u00e9moignage."},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-drop-cap\"><strong>J&rsquo;ai \u00e9t\u00e9 atteinte du syndrome de Guillain Barr\u00e9 voici maintenant un an et je peux aujourd&rsquo;hui faire le bilan plut\u00f4t encourageant de cette maladie. Si j&rsquo;\u00e9cris, c&rsquo;est surtout pour donner de l&rsquo;espoir \u00e0 ceux qui <strong>en<\/strong><\/strong> <strong>sont atteints et qui, comme moi, n&rsquo;ont pas compris pourquoi cela leur \u00e9tait arriv\u00e9.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote\"><p>Isabelle,<\/p><cite>Guillain-Barr\u00e9 en 2008<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n<h2>L<strong>&lsquo;impression de marcher sur du coton<\/strong> <\/h2>\n\n\n\n<p>En juillet dernier, apr\u00e8s avoir f\u00eat\u00e9 le mariage de ma fille la semaine pr\u00e9c\u00e9dente, j&rsquo;ai ressenti les premiers sympt\u00f4mes. Il faisait chaud ce jour-l\u00e0 et j&rsquo;avais l&rsquo;impression de marcher sur du coton, d&rsquo;avoir les pieds enfl\u00e9s. Je n&rsquo;ai pas pr\u00eat\u00e9 attention \u00e0 cet \u00e9tat, pensant que la chaleur ambiante en \u00e9tait responsable.<\/p>\n\n\n\n<p>Le lendemain, cela a empir\u00e9 et comme c&rsquo;\u00e9tait le week-end, j&rsquo;ai quand m\u00eame d\u00e9cid\u00e9 d&rsquo;appeler le m\u00e9decin de garde. <strong>J&rsquo;avais 20 de tension et de plus en plus de difficult\u00e9s \u00e0 marcher<\/strong>. Il m&rsquo;a conseill\u00e9 d&rsquo;aller aux urgences si cela empirait encore, ce que je me suis d\u00e9cid\u00e9e \u00e0 faire.<\/p>\n\n\n\n<p>Bien m&rsquo;en a pris\u2026<\/p>\n\n\n\n<h2>Du m<strong>\u00e9ningiome<\/strong> au syndrome de Guillain Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n<p>C\u2019est \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital Henri Mondor de Cr\u00e9teil que j&rsquo;ai \u00e9t\u00e9 prise en charge. Examens m\u00e9dicaux et scanners se sont succ\u00e9d\u00e9s, ce qui a permis de d\u00e9couvrir un <a href=\"https:\/\/www.ameli.fr\/hauts-de-seine\/assure\/sante\/themes\/meningiome\/definition-causes-meningiome\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"11\" title=\"M\u00e9ningiome\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">m\u00e9ningiome<\/a> au cerveau. <strong>Pour les m\u00e9decins, tous les sympt\u00f4mes apparus \u00e9taient dus \u00e0 ce m\u00e9ningiome<\/strong> et dans un premier temps, il n&rsquo;y eu pas d&rsquo;autres suppositions.<\/p>\n\n\n\n<p>Apr\u00e8s trois jours d&rsquo;hospitalisation, mon \u00e9tat empirait \u00e0 vue d&rsquo;\u0153il. Je ne pouvais plus marcher, plus saisir les objets, j&rsquo;avais des probl\u00e8mes de d\u00e9glutition et surtout, je commen\u00e7ais \u00e0 avoir des difficult\u00e9s \u00e0 respirer. Le masque \u00e0 oxyg\u00e8ne sous lequel j&rsquo;\u00e9tais plac\u00e9e s\u2019est tr\u00e8s vite av\u00e9r\u00e9 insuffisant. <strong>Il a fallu m&rsquo;intuber et me conduire dans le service de r\u00e9animation<\/strong>. Je ne me doutais pas \u00e0 ce moment l\u00e0 que j\u2019allais y passer deux mois\u2026<\/p>\n\n\n\n<p>La premi\u00e8re fois que j&rsquo;ai entendu le nom de syndrome de Guillain Barr\u00e9, ce fut par une aide soignante qui venait me faire ma toilette. Qu&rsquo;est-ce que c&rsquo;\u00e9tait ? Je n&rsquo;avais naturellement jamais entendu ce nom ! Tout ce qui m&rsquo;importait \u00e0 ce moment-l\u00e0, c&rsquo;\u00e9tait de savoir si ma famille pourrait me rendre visite en service de r\u00e9animation. Quel bonheur de voir arriver mes filles dans l&rsquo;apr\u00e8s midi ! J\u2019\u00e9tais consciente mais tr\u00e8s affaiblie. Elles m\u2019apprirent alors de quoi j\u2019\u00e9tais atteinte : <strong>une maladie tr\u00e8s invalidante qui se d\u00e9roule en trois phases<\/strong>. Une phase ascendante o\u00f9 on se paralyse des pieds \u00e0 la t\u00eate, puis une phase stagnante o\u00f9, en quelque sorte, on \u00e9value les d\u00e9g\u00e2ts, et une phase descendante o\u00f9 on r\u00e9cup\u00e8re peu \u00e0 peu ses facult\u00e9s en commen\u00e7ant par le haut du corps.<\/p>\n\n\n\n<h2>Un syst\u00e8me pour <strong>communiquer avec mes proche<\/strong>s <\/h2>\n\n\n\n<p>Pourquoi n\u2019ai-je jamais dout\u00e9 que <strong>cet \u00e9tat li\u00e9 au syndrome de Guillain Barr\u00e9 \u00e9tait provisoire<\/strong> et que j\u2019allais \u00e0 plus ou moins long terme r\u00e9cup\u00e9rer mes facult\u00e9s ? Je ne sais pas. Peut-\u00eatre parce que je ne m\u2019imaginais pas clou\u00e9e sur un fauteuil roulant, ne plus pouvoir tenir dans mes bras mon petit fils si cher \u00e0 mes yeux.<\/p>\n\n\n\n<p>J\u2019ai entam\u00e9 alors deux mois difficiles o\u00f9 j\u2019ai encha\u00een\u00e9 probl\u00e8mes respiratoires sur probl\u00e8mes respiratoires qui ont n\u00e9cessit\u00e9 plusieurs <a href=\"https:\/\/www.passeportsante.net\/fr\/Maux\/examens-medicaux-operations\/Fiche.aspx?doc=examen-fibroscopie-bronchique\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"12\" title=\"Fibroscopie bronchique\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">fibroscopies bronchiques<\/a>. <strong>Le plus invalidant, c\u2019\u00e9tait que je ne pouvais plus communiquer avec mes proches<\/strong>. Intub\u00e9e, je ne pouvais pas parler. Paralys\u00e9e des mains, je ne pouvais faire aucun signe. Mon mari et mes enfants ont tr\u00e8s vite mis au point un syst\u00e8me pour communiquer : ils me d\u00e9clinaient les lettres de l\u2019alphabet et je clignais des yeux \u00e0 chaque lettre qui composait le mot que je voulais dire. Ce syst\u00e8me \u00e9tait tr\u00e8s fatiguant \u00e0 ce stade de ma maladie, mais je ne remercierai jamais assez mes proches de l\u2019avoir utilis\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<h2>Retrouver l&rsquo;autonomie apr\u00e8s le syndrome de Guillain Barr\u00e9 <\/h2>\n\n\n\n<p>J\u2019avais lu le livre de Jean-Dominique Bauby \u00ab <em><a href=\"https:\/\/livre.fnac.com\/a1977637\/Jean-Dominique-Bauby-Le-scaphandre-et-le-papillon-NE\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"13\" title=\"Le scaphandre et le papillon\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Le Scaphandre et le Papillon<\/a><\/em> \u00bb et voil\u00e0 que j\u2019\u00e9tais plong\u00e9e dans les m\u00eames affres. Cela m\u2019a permis de pouvoir dire aux miens combien je les aime. Leur amour et leur pr\u00e9sence quotidienne \u00e0 mes c\u00f4t\u00e9s ont largement contribu\u00e9 \u00e0 me faire supporter cette maladie.<\/p>\n\n\n\n<p>Et puis <strong>petit \u00e0 petit, j\u2019ai retrouv\u00e9 l\u2019usage de mes mains<\/strong>. J&rsquo;ai alors pu \u00e9crire sur une ardoise effa\u00e7able. Le grand moment, c\u2019est lorsqu\u2019on m\u2019a mis une canule parlante sur l\u2019embout de ma <a href=\"https:\/\/www.enfant-different.org\/soins-medicaux\/la-tracheotomie\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"4\" title=\"Trach\u00e9otomie\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">trach\u00e9otomie<\/a> et que mes proches ont enfin pu, apr\u00e8s pr\u00e9s de deux mois de silence, entendre de nouveau ma voix.<\/p>\n\n\n\n<p>Mais je dois aujourd\u2019hui remercier aussi l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale du service de r\u00e9animation d\u2019Henri Mondor : m\u00e9decins, infirmiers, aides soignantes et surtout <strong>kin\u00e9sith\u00e9rapeutes et ergoth\u00e9rapeutes qui chaque matin venaient m\u2019aider \u00e0 r\u00e9cup\u00e9rer mon autonomie<\/strong>. Ils m\u2019encourageaient dans mes progr\u00e8s trop lents \u00e0 mes eux et pourtant si visibles&#8230;<\/p>\n\n\n\n<p>Au bout de deux mois, j\u2019ai quitt\u00e9 le service et j\u2019ai pass\u00e9 encore 8 jours dans le service de neurologie afin d\u2019\u00e9valuer compl\u00e8tement mon \u00e9tat. Puis un mois suppl\u00e9mentaire dans le service de r\u00e9\u00e9ducation de l\u2019h\u00f4pital Chennevier de Cr\u00e9teil.<\/p>\n\n\n\n<h2>Une r\u00e9cup\u00e9ration presque totale<\/h2>\n\n\n\n<p>Le syndrome de Guillain Barr\u00e9 avait fait des ravages particuli\u00e8rement au niveau neurologique. Les muscles et les nerfs n\u2019avaient pas encore bien r\u00e9cup\u00e9r\u00e9s, laissant une <a href=\"https:\/\/www.doctissimo.fr\/sante\/maux-quotidiens\/fourmillements\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"6\" title=\"Fourmillements\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">paresth\u00e9sie<\/a> importante aux mains et surtout aux pieds qui m\u2019handicape encore aujourd\u2019hui. Mais je pouvais marcher, d\u2019abord avec un d\u00e9ambulateur, puis seule en me tenant aux meubles et aux murs.<\/p>\n\n\n\n<p>Aujourd\u2019hui, un an apr\u00e8s, je vais bien. Je fais surveiller r\u00e9guli\u00e8rement le m\u00e9ningiome que l\u2019on m\u2019a d\u00e9couvert. Pour l\u2019instant, il n\u2019\u00e9volue pas. Six mois de kin\u00e9sith\u00e9rapie m\u2019ont permis de r\u00e9cup\u00e9rer presque compl\u00e8tement toutes mes facult\u00e9s. <strong>Mes pieds me font parfois un peu souffrir mais ce n\u2019est rien en comparaison de l\u2019\u00e9tat dans lequel j\u2019\u00e9tais il y a un an<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p>Si vous \u00eates atteints de cette maladie et que vous lisez mon t\u00e9moignage sur le syndrome de Guillain Barr\u00e9, gardez espoir, c\u2019est un mauvais moment \u00e0 passer qui vous permettra d\u2019appr\u00e9cier encore plus les beaut\u00e9s de la vie.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>J&rsquo;ai &eacute;t&eacute; atteinte du syndrome de Guillain Barr&eacute; voici maintenant un an et je peux aujourd&rsquo;hui faire le bilan plut&ocirc;t encourageant de cette maladie. 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