{"id":629,"date":"2009-11-15T15:46:00","date_gmt":"2009-11-15T14:46:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=629"},"modified":"2021-11-15T17:18:13","modified_gmt":"2021-11-15T16:18:13","slug":"fatigue-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2009\/11\/15\/fatigue-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Fatigue et Guillain-Barr\u00e9 sont li\u00e9s. Je dors entre 12h et 14h tous les jours. Je souffre et je suis constamment \u00e9puis\u00e9e."},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-drop-cap\"><strong>A la fin de l\u2019\u00e9t\u00e9 1994, apr\u00e8s 15 jours de grosse douleur au dos, je me suis lev\u00e9e un samedi matin avec des <a href=\"https:\/\/www.doctissimo.fr\/sante\/maux-quotidiens\/fourmillements\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"6\" title=\"Fourmillements\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">fourmillements<\/a> dans les mains (depuis plusieurs mois, j\u2019\u00e9tais tr\u00e8s fatigu\u00e9e et j\u2019ai eue une angine en plein \u00e9t\u00e9). Je m\u2019occupais \u00e0 l\u2019\u00e9poque d&rsquo;enfants \u00e2g\u00e9s de 1 an \u00e0 5 ans de la famille, car j\u2019\u00e9tais la seule \u00e0 ne pas travailler. De mon c\u00f4t\u00e9, j\u2019avais 3 gar\u00e7ons de 6 ans, 4 ans et presque 3 ans.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote\"><p>Cyrille, 44 ans<\/p><cite>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 29 ans (en 1994)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n<h2>Une grosse fatigue<\/h2>\n\n\n\n<p>Le lendemain, le dimanche, j\u2019ai la <strong>sensation d\u2019avoir de grosses semelles sous les pieds<\/strong>. Je ne me sens pas bien physiquement. Cette nuit-l\u00e0, je dors tr\u00e8s mal. J\u2019\u00e9touffe et je suis oblig\u00e9e d\u2019ouvrir la fen\u00eatre pour respirer. J\u2019ai toujours d\u2019\u00e9normes douleurs de dos et il m\u2019est impossible de tenir debout. Je vois alors le m\u00e9decin qui fait un bilan et en d\u00e9duit une grosse fatigue.<\/p>\n\n\n\n<p>La nuit qui suit est \u00e9galement atroce. <strong>Je fais nuit blanche \u00e0 cause des souffrances<\/strong>. Je suffoque et mon mal de dos est intenable. Je revois alors le m\u00e9decin qui m\u2019oriente vers l\u2019h\u00f4pital de Saint-Malo. Je suis admise en neurologie et je passe 48 heures en observation, \u00e0 souffrir sans aucun traitement. Pendant ce temps, mon \u00e9tat continu d\u2019empirer : <strong>je ne peux plus avaler un simple grain de riz<\/strong>, ni appuyer sur une bombe d\u2019a\u00e9rosol. A c\u00f4t\u00e9 de cela, je me fais rousp\u00e9ter par les infirmi\u00e8res parce que je tiens \u00e0 peine sur mes jambes et que je n\u2019arrive m\u00eame plus \u00e0 me lever des toilettes.<\/p>\n\n\n\n<h2>Raison de la fatigue : Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n<p>C\u2019est finalement mon compagnon de l\u2019\u00e9poque qui finit par alerter le m\u00e9decin. Il lui explique que je ne suis pas du genre \u00e0 me laisser aller. Heureusement, le m\u00e9decin est r\u00e9ceptif \u00e0 ses arguments et je commence une s\u00e9rie d\u2019examens plus pouss\u00e9s (<a href=\"https:\/\/www.santemagazine.fr\/sante\/examens-medicaux\/prelevements\/ponction-lombaire-176915\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"1\" title=\"Ponction lombaire\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ponction lombaire<\/a>, test de r\u00e9flexes\u2026). En fin d\u2019apr\u00e8s midi, enfin, le diagnostic est \u00e9tabli et je peux enfin mettre un nom sur mes souffrances et ma fatigue : <strong>Guillain-Barr\u00e9<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p>Je reste 6 semaines totalement <strong>paralys\u00e9e sous respiration artificielle<\/strong>. Puis je commence des s\u00e9ances de kin\u00e9 de 9h a 12h et de 13h a 17h tous les jours, pour r\u00e9apprendre \u00e0 marcher. Deux mois apr\u00e8s, je suis en fauteuil roulant, puis en d\u00e9ambulateur, ensuite avec une canne et enfin, je marche \u00e0 peu pr\u00e8s normalement, sans soutien. Cela fait en tout 10 mois de r\u00e9\u00e9ducation intensive.<\/p>\n\n\n\n<h2>Je suis diff\u00e9rente int\u00e9rieurement<\/h2>\n\n\n\n<p>Je me bats ensuite pour retravailler \u00e0 mi-temps et j\u2019ai un autre enfant en 2000. Malheureusement, je me s\u00e9pare peu de temps apr\u00e8s du p\u00e8re des enfants qui reprend sa vie comme si je n\u2019avais rien eu. Mais moi, je suis diff\u00e9rente int\u00e9rieurement.<\/p>\n\n\n\n<p>Aujourd\u2019hui en 2009, 15 ans apr\u00e8s, je souffre encore terriblement du dos. Depuis 5 ans, je vais 2 fois par semaine chez le kin\u00e9 et je continue \u00e0 prendre des m\u00e9dicaments. Je me bats pour travailler, car j\u2019ai mes enfants \u00e0 faire vivre. <strong>Et puis c&rsquo;est dur car je suis \u00e9puis\u00e9e en permanence<\/strong>. Fatigue et Guillain-Barr\u00e9 sont li\u00e9s. Je dors entre 12h et 14h tous les jours, c\u2019est n\u00e9cessaire si je veux \u00eatre bien pour le soir, pour mes enfants. Et ce n\u2019est pas facile \u00e0 44 ans !<\/p>\n\n\n\n<p>Voila mon histoire, je souhaite beaucoup de courage \u00e0 tous. <strong>Il faut se battre et surtout faire la r\u00e9\u00e9ducation au maximum<\/strong>. C\u2019est cela qui m\u2019a sauv\u00e9 : j\u2019\u00e9tais volontaire pour tout, m\u00eame si c\u2019\u00e9tait tr\u00e8s dur.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A la fin de l&rsquo;&eacute;t&eacute; 1994, apr&egrave;s 15 jours de grosse douleur au dos, je me suis lev&eacute;e un samedi matin avec des fourmillements dans les mains (depuis plusieurs mois, j&rsquo;&eacute;tais tr&egrave;s fatigu&eacute;e et j&rsquo;ai eue une angine en plein &eacute;t&eacute;). 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