{"id":618,"date":"2009-08-19T14:29:00","date_gmt":"2009-08-19T12:29:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=618"},"modified":"2021-11-15T15:17:39","modified_gmt":"2021-11-15T14:17:39","slug":"guillain-barre-diagnostic","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2009\/08\/19\/guillain-barre-diagnostic\/","title":{"rendered":"C’est un Guillain-Barr\u00e9 : le diagnostic est pos\u00e9. Enfin on comprend que je ne suis ni folle, ni d\u00e9pressive."},"content":{"rendered":"\n

J\u2019avais des r\u00eaves et il m’a tout pris\u2026 Tout commence en mai cette ann\u00e9e, une terrible douleur me traverse le bras droit en pleine nuit avec une sensation tr\u00e8s d\u00e9sagr\u00e9able dans la main, comme des d\u00e9charges \u00e9lectriques. Je me l\u00e8ve, me tourne le bras dans tout les sens, en vain\u2026<\/strong><\/p>\n\n\n\n

C\u00e9line, 30 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 30 ans (en 2009)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Je n’ai plus de sensations au bout des doigts<\/h2>\n\n\n\n

Les larmes aux yeux je me passe le bras sous de l’eau glac\u00e9 et absorbe 1g de parac\u00e9tamol. Mon conjoint ne comprend pas. Et \u00e0 vrai dire moi non plus.<\/p>\n\n\n\n

Le lendemain, je prends rendez-vous chez mon g\u00e9n\u00e9raliste. Il m’indique que c’est peut \u00eatre le canal carpien et m\u2019envoie chez un sp\u00e9cialiste de la main. Apr\u00e8s 1 semaine d’attente, le sp\u00e9cialiste me dit tout simplement que c’est d\u00fb \u00e0 une mauvaise position pour dorm<\/strong>ir. Je me dis : \u00ab Ok, il doit savoir ce qu’il dit, je vais changer ma position. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

A ce stade, c’est alors dans ma main droite que je n\u2019ai plus de sensations au bout des doigts. Mais tr\u00e8s peu de temps apr\u00e8s, c’est au tour de la main gauche. Puis une \u00e9norme fatigue me submerge<\/strong>. Je travaille de nuit (je suis ma\u00eetre chien dans la s\u00e9curit\u00e9). Le travail me tue petit \u00e0 petit, jusqu’au jour o\u00f9 je m’\u00e9tale de douleur dans le poste de garde. Mes jambes me font mal, je ne sens plus le bas de mon dos, j\u2019ai une migraine affreuse.<\/p>\n\n\n\n

Mon \u00e9tat s’aggrave <\/h2>\n\n\n\n

J’appelle mon conjoint pour qu’il vienne me chercher, car il m\u2019est impossible de conduire pour rentrer. Mon g\u00e9n\u00e9raliste me met en arr\u00eat maladie et pense \u00e0 une d\u00e9pression nerveuse<\/strong> : un diagnostic bas\u00e9 sur 2 ans de vie triste suite au d\u00e9c\u00e8s de mon dernier parent, mon p\u00e8re, alors que je commen\u00e7ais pourtant \u00e0 refaire surface\u2026 Il me donne des cachets contre la d\u00e9pression, les crampes musculaire et autre. Je lui dis que c’est n\u2019est pas \u00e7a, que c’est autre chose. Puis mon \u00e9tat s’aggrave, je commence \u00e0 avoir des probl\u00e8mes pour respirer<\/strong>. Mais qu\u2019importe, le g\u00e9n\u00e9raliste campe sur son diagnostic pour la \u00e9ni\u00e8me fois.<\/p>\n\n\n\n

Mon conjoint commence \u00e0 ne plus me croire. Il en a marre que je me plaigne de mes douleurs, car chaque jour qui passe, je m’enfonce un peu plus. Lorsque je d\u00e9cide d\u2019aller aux urgences, c\u2019est le m\u00eame refrain et on me renvoie \u00e0 la maison.<\/p>\n\n\n\n

A force de harceler mon g\u00e9n\u00e9raliste, il finit par m\u2019envoyer chez un neurologue avec une petite lettre expliquant mon \u00e9tat et sa conclusion bas\u00e9e sur la soi-disant d\u00e9pression nerveuse.<\/p>\n\n\n\n

On me prend pour une folle<\/h2>\n\n\n\n

Le jour du rendez vous, le neurologue m’ausculte de bas en haut me dit \u00ab Calmez-vous ! Vous avez 15.8 de tension \u00bb. Je lui r\u00e9ponds s\u00e8chement : \u00ab Vous avez l’impression que je ne souffre pas l\u00e0 ! \u00bb Il remarque que je n’ai plus de reflexes, mais ce \u00ab super sp\u00e9cialiste \u00bb ne fait confiance qu\u2019aux mots de la lettre du g\u00e9n\u00e9raliste<\/strong> et ne croit pas la folle qu’il a en face de lui.<\/p>\n\n\n\n

A ce stade rien n’avance mais moi je m’enfonce.<\/p>\n\n\n\n

Je suis paralys\u00e9e des jambes<\/h2>\n\n\n\n

J’ai un fils de 4 ans que je d\u00e9cide de le confier \u00e0 son p\u00e8re. Je pense que c’est plus s\u00fbr, et j\u2019ai raison\u2026 Le vendredi 11 juin, je m’\u00e9tale dans les escaliers. Impossible de me relever, je rampe, les jambes ne r\u00e9pondent plus.<\/strong> Je m’affole, je pleure, j’appelle ma s\u0153ur qui travaille \u00e0 5 minutes de la maison. Elle l\u00e2che tout \u00e0 son travail et arrive tr\u00e8s vite. Voyant mon \u00e9tat, elle est furieuse contre ces incapables qui me prennent pour une dingue. Sauf que je suis paralys\u00e9e des jambes et que je respire par saccades.<\/p>\n\n\n\n

Admise aux urgences, je n’attends pas longtemps pour une fois et je vois appara\u00eetre un petit bout de femme, bien d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 comprendre pourquoi une femme de 30 ans se paralyse et se d\u00e9grade lamentablement depuis 1 mois. C’est la chef du service.<\/p>\n\n\n\n

Elle me pose un tas de questions, m’ausculte pendant longtemps, puis une autre femme entre dans la pi\u00e8ce. C’est la neurologue. En pleurs, je lui dis que je ne suis pas folle, que j’ai mal, que je n’en peux plus. D’une voie douce elle me r\u00e9pond : \u00ab Vous n\u2019\u00eates ni folle ni d\u00e9pressive<\/strong>, je crois savoir ce que vous avez, je dois pour le confirmer faire une ponction lombaire<\/a> \u00bb. Et la ponction lombaire faite, les r\u00e9sultats ne mettent pas longtemps \u00e0 se faire conna\u00eetre. C\u2019est l\u00e0 qu\u2019elle me dit : \u00ab Vous \u00eates atteinte du syndrome du Guillain-Barr\u00e9. \u00bb Le diagnostic aura mis du temps \u00e0 tomber mais je sais enfin de quel mal je souffre.<\/p>\n\n\n\n

Guillain-Barr\u00e9 : le diagnostic est pos\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Mon conjoint nous rejoint et semble tr\u00e8s inquiet cette fois-ci. La d\u00e9cision est prise de m’envoyer en r\u00e9a tr\u00e8s rapidement dans un autre h\u00f4pital car celui-ci est plein. Arriv\u00e9e dans ce nouvel h\u00f4pital, \u00e0 moiti\u00e9 endormie, je vois un nombre impressionnant de personnes autour de moi. On me traite avec beaucoup de douceur, on me surveille attentivement et pourtant je craque et me mets \u00e0 pleurer toutes les larmes de mon corps. Je me vois paralys\u00e9e, branch\u00e9e \u00e0 une machine<\/strong> et \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de moi, plein d’ustensiles.<\/p>\n\n\n\n

Mon conjoint arrive plus tard \u00e0 h\u00f4pital. Le docteur lui explique mon cas et l\u00e0, je comprends que c’est tr\u00e8s grave, surtout quand il dit que j’ai une chance sur deux d’\u00eatre intub\u00e9e. Mais pour l’instant comme je m’accroche \u00e0 chaque bouff\u00e9e d’air, ce n\u2019est pas n\u00e9cessaire.<\/p>\n\n\n\n

Pendant les 11 jours que j\u2019ai pass\u00e9s de r\u00e9a, je me suis battue et le traitement a march\u00e9 (15 flacons d’immunoglobuline<\/a>). J’ai vite repris le dessus<\/strong>, je voulais sortir de la chambre pour marcher\u2026<\/p>\n\n\n\n

Je garde un moral d’acier<\/h2>\n\n\n\n

L’\u00e9quipe \u00e9tait extra, surtout une aide soignante (Patou) qui m’a prise sous son aile et m’a beaucoup aid\u00e9e pendant toute la dur\u00e9e de mon s\u00e9jour. Et ce, malgr\u00e9 les douleurs des veines qui claquaient une par une \u00e0 cause des perfs, des douleurs diverses, de la fatigue\u2026<\/p>\n\n\n\n

Le docteur voulait me placer une sonde gastrique<\/a>, car apr\u00e8s 4 jours de di\u00e8te pour \u00e9viter les \u00ab\u00a0fausses routes\u00a0\u00bb, l’estomac ne voulait rien tenir, je vomissais tout le temps. Mais NON : je l’ai forc\u00e9 et j’ai gagn\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Cette \u00e9preuve, tant sur le plan physique que psychique, m’a permis de faire un point sur tout. Mon conjoint a compris et m’a demand\u00e9 en mariage, car il a vraiment eu peur de me perdre.<\/p>\n\n\n\n

Je dois commencer une nouvelle vie<\/h2>\n\n\n\n

Aujourd’hui j’ai bien r\u00e9cup\u00e9r\u00e9. Je suis loin de courir, de porter du poids, de m’accroupir et je n\u2019ai toujours pas de sensation au bout des doigts. Le neurologue voulait me placer en maison de r\u00e9\u00e9ducation<\/strong>, mais l\u00e0 aussi j’ai dit non, par choix personnel, car rien ne valait le bien-\u00eatre de ma maison.<\/p>\n\n\n\n

Des s\u00e9ances de kin\u00e9 de 2 heures chaque jour, en plus ce que je fais \u00e0 c\u00f4t\u00e9 chez moi, me font remonter la pente. Mon fils est toujours chez son p\u00e8re, je le vois toutes les semaines, je ne peux pas le garder longtemps, car \u00e0 son \u00e2ge il demande beaucoup et je ne peux pas tout lui donner encore. Je ne veux pas le mettre en danger.<\/p>\n\n\n\n

Mon g\u00e9n\u00e9raliste est venu a mon domicile, a reconnu ses erreurs et c’est excus\u00e9 devant ma famille.<\/p>\n\n\n\n

C’est une \u00e9preuve, le Guillain-Barr\u00e9. Le diagnostic de cette terrible maladie m’a co\u00fbt\u00e9 beaucoup. J\u2019’avais des projets d’avenir, j’allais monter en grade dans mon m\u00e9tier, acheter une autre maison, voyager \u2026 J’ai tout perdu et je dois tout recommencer \u00e0 z\u00e9ro. Mais je suis en vie et je m’en sors bien par rapport \u00e0 d’autres. Mon fils, mon futur mari, ma s\u0153ur ainsi que toutes les personnes que j’aime sont l\u00e0.<\/p>\n\n\n\n

Une autre vision de la vie s’offre a moi.<\/strong> Rien est fait par hasard, je prenais peut \u00eatre une mauvaise route, je ne sais pas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

J’avais des rêves et il m’a tout pris… Tout commence en mai cette année, une terrible douleur me traverse le bras droit en pleine nuit avec une sensation très désagréable dans la main, comme des décharges électriques. Je me lève, me tourne le bras dans tout les sens, en vain…<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":619,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[23,88],"yoast_head":"\nC'est un Guillain-Barr\u00e9 : le diagnostic est pos\u00e9. 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