J’ai \u00e9t\u00e9 atteinte d’une forme grave du Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 l’\u00e2ge de 17 ans. La r\u00e9animation, la r\u00e9\u00e9ducation, les douleurs, les pleurs, Voici mon t\u00e9moignage. Chronologie d’une descente aux enfers… avant la reprise d’une vie normale.<\/p>\n\n\n\n
Emilie, 18 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 17 ans (en 2008)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n
Les fourmis<\/h2>\n\n\n\n
Samedi 13 septembre 2008 au soir : Je me sens bizarre, j\u2019ai des fourmis dans les pieds et je suis parcourue d\u2019interminables frissons toute la soir\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n
Dimanche 14 : Les fourmillements<\/a> s\u2019intensifient et mes jambes s\u2019engourdissent<\/strong>. De plus, j\u2019ai une gastro\u2026<\/p>\n\n\n\n
Lundi 15 : Cette sensation d\u2019engourdissement empire et je d\u00e9cide de voir mon m\u00e9decin traitant. Je lui d\u00e9cris mes sympt\u00f4mes mais il ne voit pas ce que c\u2019est. Je rentre chez moi en esp\u00e9rant que \u00e7a va passer.<\/p>\n\n\n\n
Mardi 16 : C\u2019est pire, je ressens une sorte de \u00ab g\u00e8ne \u00bb dans mes pieds et je constate que la sensation de \u00ab fourmis \u00bb est mont\u00e9e jusque dans mes mollets. Je me sens lourde et je suis \u00e9puis\u00e9e<\/strong>. Je retourne donc chez mon m\u00e9decin et il diagnostique une spasmophilie. C\u2019est \u00e9trange, je n\u2019\u00e9tais pas stress\u00e9e et rien ne prouvait que j\u2019aurais pu avoir une mont\u00e9e d\u2019angoisse. Je sais qu\u2019il y a quelque chose qui cloche alors je demande un bilan de sant\u00e9<\/strong>. Mais on me dit que ce n’est pas utile.<\/p>\n\n\n\n
La paralysie<\/h2>\n\n\n\n
Mercredi 17 : N\u2019allant toujours pas bien, je vais consulter un autre m\u00e9decin. Mes d\u00e9placements sont de plus en plus p\u00e9nibles alors je prends des b\u00e9quilles mais \u00e7a ne suffit pas. Je demande de l\u2019aide pour marcher<\/strong>. Je n\u2019arr\u00eate pas de vomir et c\u2019est encore plus horrible lorsqu\u2019on a le ventre vide. Le m\u00e9decin d\u00e9cide de me mettre sous perfusion croyant que je suis d\u00e9shydrat\u00e9e. Il me prescrit un bilan de sant\u00e9. Je suis donc perfus\u00e9e chez moi.<\/p>\n\n\n\n
Jeudi 18 : \u00c7a y est, je ne bouge presque plus et je constate que la paralysie a atteint mon visage<\/strong>. Le c\u00f4t\u00e9 gauche est paralys\u00e9 et je parle difficilement avec un rictus tr\u00e8s prononc\u00e9 au c\u00f4t\u00e9 droit du visage. Il y a un probl\u00e8me, je le savais depuis le d\u00e9but\u2026 Je retourne voir le m\u00e9decin qui m\u2019a mise sous perfusion et il me fait subir toutes sortes d\u2019examens qui sont sens\u00e9s tester les r\u00e9flexes. Je n\u2019en ai aucun. Il ne dit rien. Ensuite, il v\u00e9rifie mes analyses de sang et me dit que mes transaminases sont tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9es. Puis, il consulte Wikipedia et me parle d\u2019une sorte d\u2019infection. Pour confirmer son diagnostic, il m\u2019envoie \u00e0 l\u2019h\u00f4pital et bien s\u00fbr, j\u2019y vais en ambulance.<\/p>\n\n\n\n
Arriv\u00e9e aux urgences, je suis re\u00e7ue par un m\u00e9decin urgentiste. Mes analyses de sang dans la main, d\u2019un air s\u00e9rieux, il me demande si j\u2019ai essay\u00e9 de me suicider avec de l\u2019Efferalgan. On me fait une ponction lomb<\/strong>aire : on a d\u00fb s’y prendre \u00e0 plusieurs fois car \u00e7a ne marchait pas.<\/p>\n\n\n\n
Des examens normaux<\/h2>\n\n\n\n
Samedi 19 : Les r\u00e9sultats de la ponction lombaire<\/a> ne donnant rien (les prot\u00e9ines responsables de la maladie ne se d\u00e9veloppaient pas), on me fait une IRM<\/a> : vingt minutes dans une boite aussi grosse qu\u2019un cercueil et qui fait beaucoup trop de bruit<\/strong>. J\u2019\u00e9touffe, alors je ferme les yeux en comptant les secondes. On me fait ensuite subir un scanner. Quelques heures plus tard, on m\u2019annonce que les r\u00e9sultats sont normaux. \u00c7a me rassure\u2026 au d\u00e9but. J\u2019\u00e9tais toujours paralys\u00e9e et \u00e7a ne s\u2019arrangeait pas.<\/p>\n\n\n\n
Une forme grave du Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n
Lundi 21 au soir : On se doute de ma maladie, un \u00ab Guillain-Barr\u00e9 \u00bb<\/strong>, alors anticipant l\u2019\u00e9volution, on me transf\u00e8re en r\u00e9animation. Il y a des gens qui courent dans tous les sens. Je ne distingue pas tr\u00e8s bien ce qui se passe autour de moi, car la paralysie a atteint mes yeux : ils ne se ferment pas totalement.<\/p>\n\n\n\n
Entre temps, on me fait des injections d’immunoglobulines<\/a> mais \u00e7a ne marche pas.<\/p>\n\n\n\n
Un peu plus tard dans la soir\u00e9e, la machine \u00e0 laquelle je suis reli\u00e9e sonne, je me sens partir. Plac\u00e9e sous respirateur, je fais un coma d’environ deux semaines<\/strong> (mais je ne suis plus s\u00fbre de la date).<\/p>\n\n\n\n
Je reste deux mois en r\u00e9animation en connaissant des phases de rechutes et de plateaux. Je r\u00e9gresse\/progresse comme \u00e7a pendant un bon moment. Pour acc\u00e9l\u00e9rer la gu\u00e9rison, on me fait une plasmaph\u00e9r\u00e8se<\/a>. J’ai donc un cath\u00e9ter dans la cuisse et des tuyaux qui me relient \u00e0 une machine qui transporte mon sang. Comme dans une dialyse. Sauf que l\u00e0, tout le plasma qu’on m’enl\u00e8ve, on le compense par d’autres choses. Et on m’injecte des choses dans le sang.<\/p>\n\n\n\n
J’ai donc quatre ou cinq s\u00e9ances. C’est traumatisant. La machine fait du bruit, j’ai des picotements aux l\u00e8vres et il fait super froid. J’ai m\u00eame fait une hypothermie, je me souviens de la couverture chauffante.<\/p>\n\n\n\n
Un enfer apr\u00e8s l’autre<\/h2>\n\n\n\n
Apr\u00e8s deux mois de r\u00e9animation, je rentre en r\u00e9\u00e9ducation. Un autre enfer.<\/p>\n\n\n\n
Au d\u00e9but, mes s\u00e9ances consistaient \u00e0 faire des bilans sur toutes mes capacit\u00e9s, ou devrais-je dire mes incapacit\u00e9s. J’\u00e9tais en fauteuil roulant, toujours paralys\u00e9e. Puis suivirent des s\u00e9ances d’\u00e9tirements. Il ne se passait pas un jour ou je ne versais pas de larmes de douleur et de d\u00e9sespoir. Cela dura environ un mois et demi.<\/p>\n\n\n\n