{"id":606,"date":"2009-08-03T08:29:00","date_gmt":"2009-08-03T06:29:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=606"},"modified":"2021-11-15T09:09:42","modified_gmt":"2021-11-15T08:09:42","slug":"sequelles-du-syndrome-de-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2009\/08\/03\/sequelles-du-syndrome-de-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Mes s\u00e9quelles du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 sont infimes. J\u2019ai repris une activit\u00e9 normale, je fais du sport (presque) comme avant."},"content":{"rendered":"\n

J\u2019ai \u00e9t\u00e9 atteint du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 d\u00e9but janvier 2009. En moins d\u2019une semaine, je suis pass\u00e9 d\u2019un \u00e9tat de sportif de bon niveau et professionnellement tr\u00e8s actif, \u00e0 celui de quelqu\u2019un \u00e0 deux doigts du fauteuil\u2026 ou pire. Je suis rentr\u00e9 \u00e0 l\u2019h\u00f4pital 5 jours apr\u00e8s les premiers sympt\u00f4mes s\u00e9rieux (similaires \u00e0 la grippe).<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Jean-Fran\u00e7ois, 42 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 42 ans (en 2009)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Un traitement d’immunoglobulines efficace <\/strong> <\/h2>\n\n\n\n

Deux jours apr\u00e8s, j\u2019avais toutes les peines du monde \u00e0 faire le tour de mon lit. Je sentais la paralysie gagner tout mon corps, centim\u00e8tre par centim\u00e8tre. Heureusement, le traitement est arriv\u00e9, en deux jours. Les immunoglobulines<\/a> ont fait leur effet de suite<\/strong>. La situation a imm\u00e9diatement cess\u00e9 de se d\u00e9grader, la phase plateau fut tr\u00e8s br\u00e8ve, et la voie de la gu\u00e9rison intervenue tr\u00e8s rapidement. J\u2019ai ainsi pu quitter l\u2019h\u00f4pital 9 jours apr\u00e8s mon entr\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

Une reconstruction progressive<\/h2>\n\n\n\n

Ce fut alors la phase de reconstruction. R\u00e9apprendre \u00e0 marcher d\u2019abord, puis retrouver l\u2019\u00e9quilibre, la concentration<\/strong>. Par chance, je n\u2019ai pas les deux pieds dans le m\u00eame sabot. La marche tout d\u2019abord, 500 m le premier jour (ext\u00e9nu\u00e9 par cet effort !), puis 1 km, deux, jusqu\u2019\u00e0 8 km au bout de dix jours. Un d\u00e9clic est arriv\u00e9 rapidement : j\u2019ai retrouv\u00e9 l\u2019\u00e9quilibre apr\u00e8s cette phase de marche. Pas totalement, mais environ \u00e0 70 %. J\u2019ai ainsi pu remonter sur mon v\u00e9lo. Pas de chrono bien s\u00fbr, juste le plaisir de retrouver mon activit\u00e9, me faire du bien \u00e0 la t\u00eate, et faire travailler mon corps progressivement. <\/p>\n\n\n\n

La kin\u00e9 me fut b\u00e9n\u00e9fique \u00e9galement, et les progr\u00e8s impressionnants. Je n\u2019ai pas m\u00e9nag\u00e9 les alt\u00e8res, et les s\u00e9ances ne se limitaient pas \u00e0 une heure. Du coup, un mois de kin\u00e9 a suffi, avec le v\u00e9lo sur lequel je progressais \u00e9galement \u00e0 chaque sortie. En parall\u00e8le, j\u2019ai aussi repris le travail tr\u00e8s rapidement. Avec l\u2019accord de ma Direction, j\u2019ai am\u00e9nag\u00e9 mon temps de travail \u00e0 ma guise. Cela m\u2019a permis de me remettre dans le bain progressivement. J\u2019ai alors pu constater \u00e0 quel point cette maladie \u00e9tait vicieuse, car le cerveau a aussi souffert<\/strong>. D\u2019\u00e9normes difficult\u00e9s de concentration au d\u00e9but, au point de presque tourner de l\u2019\u0153il. J’ai appris qu’il fallait \u00e9couter son corps et ne pas le solliciter au-del\u00e0 de ce que l\u2019organisme pouvait supporter.<\/p>\n\n\n\n

Le corps appr\u00e9cie de renouer avec l\u2019activit\u00e9 <\/h2>\n\n\n\n

Ce qui me parut le plus difficile dans cette phase de reconstruction, ce fut la distorsion entre ce que le corps vous demande et ce que la t\u00eate vous dit (la t\u00eate, et toutes les personnes qui vous entourent). La seconde vous incite \u00e0 rester assis dans le canap\u00e9, \u00e0 vous reposer. Au contraire, le corps appr\u00e9cie \u00e9norm\u00e9ment de renouer avec l\u2019activit\u00e9. Les progr\u00e8s sont \u00e9vidents au cours d\u2019une m\u00eame s\u00e9ance de kin\u00e9 ou de sport<\/strong> ; entre le d\u00e9but et la fin il y a un rapport de 1 \u00e0 3 (stepper notamment) en termes de rendement. Et le bien \u00eatre ressenti ne se mesure m\u00eame pas.<\/p>\n\n\n\n

Mes s\u00e9quelles du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 sont infimes<\/h2>\n\n\n\n

Aujourd\u2019hui, 6 mois apr\u00e8s cette maladie, je m\u2019estime tr\u00e8s heureux de m\u2019en \u00eatre tir\u00e9 \u00e0 si bon compte. Surtout apr\u00e8s avoir lu vos t\u00e9moignages et entendu les m\u00e9decins durant la maladie. J\u2019ai repris une activit\u00e9 tout \u00e0 fait normale (j\u2019occupe trois postes, dont un d\u2019\u00e9lu), et fais du sport (presque) comme avant. Chez moi, les s\u00e9quelles du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 sont infimes au regard d\u2019autres cas bien plus graves. La plus \u00ab handicapante \u00bb pour moi est une sensibilit\u00e9 plus importante \u00e0 la fatigue<\/strong>, j\u2019ai du mal \u00e0 enchainer les nuits trop courtes par exemple, ou les efforts prolong\u00e9s. <\/p>\n\n\n\n

Je m\u2019\u00e9tais fix\u00e9 deux objectifs : le Ventoux au mois d\u2019avril et un raid VTT de 80 km en juin. J\u2019ai pratiquement r\u00e9ussi le premier et enti\u00e8rement le second. J\u2019ai souffert dans les deux cas, mais quel bien cela fait au corps \u2026 et \u00e0 l\u2019esprit ! Car derri\u00e8re ces deux \u00e9preuves, il y a surtout la satisfaction li\u00e9e \u00e0 l\u2019impression de vaincre progressivement cette maladie<\/strong>. Au quotidien, je \u00ab souffre \u00bb pourtant moi aussi de lourdeurs dans les jambes. Entre autres sympt\u00f4mes qui, pour aussi minimes qu\u2019ils soient, sont ennuyeux pour un actif (hyperactif ?) comme moi. Cela n\u2019emp\u00eache pas de vivre, mais c\u2019est clairement une charge suppl\u00e9mentaire \u00e0 vivre au quotidien.<\/p>\n\n\n\n

Le mental est indispensable<\/h2>\n\n\n\n

J\u2019esp\u00e8re que les derniers sympt\u00f4mes disparaitront progressivement, m\u00eame si le temps commence \u00e0 \u00eatre long. Mais quelle chance j\u2019ai eu par rapport \u00e0 d\u2019autres patients de n’avoir que d’infimes s\u00e9quelles du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 ! D\u2019une part parce que la maladie ne m\u2019a certainement pas frapp\u00e9 aussi fort que d\u2019autres (mon \u00e9tat sportif m\u2019a certainement permis de r\u00e9sister et de r\u00e9cup\u00e9rer plus rapidement<\/strong>) mais aussi parce que ma cellule familiale fut \u00e0 mes c\u00f4t\u00e9s chaque jour. Je n’oublie pas non plus les amis (les vrais) qui ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s pr\u00e9sents aussi. Ces \u00e9l\u00e9ments sont excellents pour le moral, et donc pour le mental, indispensable pour remonter la pente et supporter les douleurs<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Bon courage, et plein d\u2019espoir \u00e0 ceux qui souffrent encore.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

J’ai été atteint du syndrome de Guillain-Barré début janvier 2009. En moins d’une semaine, je suis passé d’un état de sportif de bon niveau et professionnellement très actif, à celui de quelqu’un à deux doigts du fauteuil… ou pire. Je suis rentré à l’hôpital 5 jours après les premiers symptômes<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":607,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[18,106,23,88],"yoast_head":"\nMes s\u00e9quelles du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 sont infimes. J\u2019ai repris une activit\u00e9 normale, je fais du sport (presque) comme avant. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Mon \u00e9tat sportif m\u2019a certainement permis de r\u00e9cup\u00e9rer plus rapidement. Je n'ai quasiment pas de s\u00e9quelles du syndrome de Guillain-Barr\u00e9.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2009\/08\/03\/sequelles-du-syndrome-de-guillain-barre\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Mes s\u00e9quelles du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 sont infimes. J\u2019ai repris une activit\u00e9 normale, je fais du sport (presque) comme avant. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Mon \u00e9tat sportif m\u2019a certainement permis de r\u00e9cup\u00e9rer plus rapidement. Je n'ai quasiment pas de s\u00e9quelles du syndrome de Guillain-Barr\u00e9.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2009\/08\/03\/sequelles-du-syndrome-de-guillain-barre\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2009-08-03T06:29:00+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2021-11-15T08:09:42+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/guillainbarre.fr\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/sequelles-du-syndrome-de-Guillain-Barre.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1360\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"765\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Fred\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"\u00c9crit par\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Fred\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"4 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/#website\",\"url\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/\",\"name\":\"Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9\",\"description\":\"T\u00e9moignages et informations autour de la maladie\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":\"required name=search_term_string\"}],\"inLanguage\":\"fr-FR\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2009\/08\/03\/sequelles-du-syndrome-de-guillain-barre\/\",\"url\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2009\/08\/03\/sequelles-du-syndrome-de-guillain-barre\/\",\"name\":\"Mes s\u00e9quelles du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 sont infimes. J\u2019ai repris une activit\u00e9 normale, je fais du sport (presque) comme avant. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/#website\"},\"datePublished\":\"2009-08-03T06:29:00+00:00\",\"dateModified\":\"2021-11-15T08:09:42+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/#\/schema\/person\/4d13e9ab0baabd711f2d645cdcada3ac\"},\"description\":\"Mon \u00e9tat sportif m\u2019a certainement permis de r\u00e9cup\u00e9rer plus rapidement. Je n'ai quasiment pas de s\u00e9quelles du syndrome de Guillain-Barr\u00e9.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2009\/08\/03\/sequelles-du-syndrome-de-guillain-barre\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2009\/08\/03\/sequelles-du-syndrome-de-guillain-barre\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2009\/08\/03\/sequelles-du-syndrome-de-guillain-barre\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Accueil\",\"item\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Mes s\u00e9quelles du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 sont infimes. J\u2019ai repris une activit\u00e9 normale, je fais du sport (presque) comme avant.\"}]},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/#\/schema\/person\/4d13e9ab0baabd711f2d645cdcada3ac\",\"name\":\"Fred\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/#\/schema\/person\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/ef38e2bf85ad4796e165952986bdac79?s=96&d=retro&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/ef38e2bf85ad4796e165952986bdac79?s=96&d=retro&r=g\",\"caption\":\"Fred\"},\"sameAs\":[\"http:\/\/guillainbarre.fr\"],\"url\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/author\/admin8110\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Mes s\u00e9quelles du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 sont infimes. J\u2019ai repris une activit\u00e9 normale, je fais du sport (presque) comme avant. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9","description":"Mon \u00e9tat sportif m\u2019a certainement permis de r\u00e9cup\u00e9rer plus rapidement. Je n'ai quasiment pas de s\u00e9quelles du syndrome de Guillain-Barr\u00e9.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2009\/08\/03\/sequelles-du-syndrome-de-guillain-barre\/","og_locale":"fr_FR","og_type":"article","og_title":"Mes s\u00e9quelles du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 sont infimes. J\u2019ai repris une activit\u00e9 normale, je fais du sport (presque) comme avant. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9","og_description":"Mon \u00e9tat sportif m\u2019a certainement permis de r\u00e9cup\u00e9rer plus rapidement. Je n'ai quasiment pas de s\u00e9quelles du syndrome de Guillain-Barr\u00e9.","og_url":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2009\/08\/03\/sequelles-du-syndrome-de-guillain-barre\/","og_site_name":"Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9","article_published_time":"2009-08-03T06:29:00+00:00","article_modified_time":"2021-11-15T08:09:42+00:00","og_image":[{"width":1360,"height":765,"url":"https:\/\/guillainbarre.fr\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/sequelles-du-syndrome-de-Guillain-Barre.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"Fred","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"\u00c9crit par":"Fred","Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e":"4 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/#website","url":"https:\/\/guillainbarre.fr\/","name":"Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9","description":"T\u00e9moignages et informations autour de la maladie","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?s={search_term_string}"},"query-input":"required name=search_term_string"}],"inLanguage":"fr-FR"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2009\/08\/03\/sequelles-du-syndrome-de-guillain-barre\/","url":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2009\/08\/03\/sequelles-du-syndrome-de-guillain-barre\/","name":"Mes s\u00e9quelles du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 sont infimes. J\u2019ai repris une activit\u00e9 normale, je fais du sport (presque) comme avant. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9","isPartOf":{"@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/#website"},"datePublished":"2009-08-03T06:29:00+00:00","dateModified":"2021-11-15T08:09:42+00:00","author":{"@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/#\/schema\/person\/4d13e9ab0baabd711f2d645cdcada3ac"},"description":"Mon \u00e9tat sportif m\u2019a certainement permis de r\u00e9cup\u00e9rer plus rapidement. Je n'ai quasiment pas de s\u00e9quelles du syndrome de Guillain-Barr\u00e9.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2009\/08\/03\/sequelles-du-syndrome-de-guillain-barre\/#breadcrumb"},"inLanguage":"fr-FR","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2009\/08\/03\/sequelles-du-syndrome-de-guillain-barre\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2009\/08\/03\/sequelles-du-syndrome-de-guillain-barre\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Accueil","item":"https:\/\/guillainbarre.fr\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Mes s\u00e9quelles du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 sont infimes. J\u2019ai repris une activit\u00e9 normale, je fais du sport (presque) comme avant."}]},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/#\/schema\/person\/4d13e9ab0baabd711f2d645cdcada3ac","name":"Fred","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-FR","@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/#\/schema\/person\/image\/","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/ef38e2bf85ad4796e165952986bdac79?s=96&d=retro&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/ef38e2bf85ad4796e165952986bdac79?s=96&d=retro&r=g","caption":"Fred"},"sameAs":["http:\/\/guillainbarre.fr"],"url":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/author\/admin8110\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/606"}],"collection":[{"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=606"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/606\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":608,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/606\/revisions\/608"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/607"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=606"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=606"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=606"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}