{"id":602,"date":"2010-09-29T23:47:00","date_gmt":"2010-09-29T21:47:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=602"},"modified":"2021-11-15T00:28:01","modified_gmt":"2021-11-14T23:28:01","slug":"guillain-barre-et-grossesse","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2010\/09\/29\/guillain-barre-et-grossesse\/","title":{"rendered":"Guillain-Barr\u00e9 et grossesse : c’est ce que j’ai v\u00e9cu. J’ai du accepter cette incapacit\u00e9 \u00e0 \u00eatre autonome et me battre pour le b\u00e9b\u00e9 que je portais."},"content":{"rendered":"\n

Anne-Sophie, 31 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 31 ans (en 2008)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Nous sommes le 8 septembre 2008. J’ai 31 ans, je suis enceinte de 3 mois et je sais qu’\u00e0 partir de maintenant, la vie de mon b\u00e9b\u00e9 est en jeu. J’ai bien conscience des risques li\u00e9s \u00e0 l’amniocent\u00e8se et de la d\u00e9cision que nous devrions prendre si les r\u00e9sultats \u00e9taient mauvais. J’ai le ventre nou\u00e9 et mes jambes ne me portent plus.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Des sensations \u00e9tranges<\/h2>\n\n\n\n

L’amniocent\u00e8se se d\u00e9roule bien. Je respecte les consignes, je m’allonge une demi-heure. Mon ventre me tire mais on me rassure, tout cela semble normal. Apr\u00e8s l’injection de Rophylac en intraveineuse avant de partir (je suis Rh\u00e9sus n\u00e9gatif ), nous rentrons \u00e0 la maison o\u00f9 je vais rester allong\u00e9e toute la fin de la journ\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

Le m\u00e9decin qui m’a fait l’amniocent\u00e8se m’a fait un arr\u00eat de travail de 10 jours. Je ne reprendrai donc le travail que le 18 septembre. J’appr\u00e9hende un peu ces 10 jours d’inactivit\u00e9 mais ma m\u00e8re passera beaucoup d’apr\u00e8s-midi avec moi.<\/p>\n\n\n\n

D\u00e9s la fin de la semaine, je me rends bien compte que quelque chose cloche<\/strong>, les sensations que je per\u00e7ois au niveau des jambes sont \u00e9tranges. J’ai des fourmis dans le bout des doigts et aux orteils. L’eau froide qui coule sur mes mains me semble glaciale.<\/p>\n\n\n\n

Je m’affole pas. Pas encore. <\/h2>\n\n\n\n

Le week-end arrive, je d\u00e9cide de sortir un peu. Je commence alors \u00e0 percevoir les premi\u00e8res difficult\u00e9s \u00e0 descendre et \u00e0 monter les escaliers. Je m’agrippe \u00e0 la rampe en me disant qu’il s’agit s\u00fbrement d’un probl\u00e8me de circulation sanguine<\/strong>. Apr\u00e8s une semaine allong\u00e9e, cela me para\u00eet plausible.<\/p>\n\n\n\n

Je ne m’affole pas. Pas encore.<\/p>\n\n\n\n

La nuit du dimanche au lundi, je ne dors pas. J’ai du mal \u00e0 supporter le drap sur mes pieds et je ressens de l’impatience dans mes jambes.<\/p>\n\n\n\n

Lundi matin, n’en pouvant plus de stresser, j’appelle la maternit\u00e9 qui m’a fait l’amniocent\u00e8se : on me dit que mon \u00e9tat n’a absolument rien \u00e0 voir avec l’examen pratiqu\u00e9 une semaine plus t\u00f4t. Je file donc chez mon g\u00e9n\u00e9raliste qui apr\u00e8s m’avoir auscult\u00e9 me prescrit un traitement hom\u00e9opathique pour la circulation du sang. Il me pr\u00e9cise tout de m\u00eame de revenir le voir mercredi si je ne vais pas mieux.<\/p>\n\n\n\n

Les heures d\u00e9filent et mon \u00e9tat se d\u00e9grade doucement.<\/p>\n\n\n\n

U<\/span>n probl\u00e8me neurologique<\/strong> ?<\/h2>\n\n\n\n

Mercredi matin, mon g\u00e9n\u00e9raliste me prescrit un doppler et me prend rendez-vous chez un neurologue pour le jeudi apr\u00e8s-midi. Il me dit alors clairement qu’il pense \u00e0 un probl\u00e8me neurologique<\/strong> : une pouss\u00e9e de scl\u00e9rose en plaques<\/a>. Mon seul soucis alors, c’est le b\u00e9b\u00e9 que je porte en moi depuis 3 mois et demi : il me rassure, une scl\u00e9rose en plaques n’a jamais emp\u00each\u00e9 une femme d’enfanter. Soit.<\/p>\n\n\n\n

Le doppler est ok. Reste plus qu’\u00e0 attendre le rendez-vous chez le neurologue. Je commence s\u00e9rieusement \u00e0 stresser\u2026<\/p>\n\n\n\n

Le jeudi matin, au r\u00e9veil, j’ai de dr\u00f4les de sensations au niveau du cot\u00e9 gauche du visage, je sens bien qu’il se paralyse<\/strong>. J’essaie de me persuader que ce n’est pas grave mais je n’y arrive plus. Mon conjoint est en d\u00e9placement, je suis donc chez mes parents depuis 2 jours et je vois bien dans leur regard leur inqui\u00e9tude.<\/p>\n\n\n\n

C’est un syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Apr\u00e8s m’avoir fait un -\u00e9pouvantable- \u00e9lectromyogramme<\/a>, le neurologue pose sans h\u00e9siter son diagnostic : il s’agit du Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/strong> et je dois rentrer \u00e0 l’h\u00f4pital en urgence pour avoir au plus vite le traitement ad hoc.<\/p>\n\n\n\n

Il est 20 heures ce jeudi 18 septembre 2008 quand je suis admise aux urgences de l’h\u00f4pital St Joseph \u00e0 Marseille. Pour moi, c’est alors un v\u00e9ritable soulagement, car je suis \u00e9puis\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

Le lendemain matin, la chef du service neurologie vient me faire une ponction lombaire<\/a><\/strong> afin de confirmer le diagnostic de la veille. Dans l’apr\u00e8s-midi d\u00e9bute le traitement par perfusion d’immunoglobulines<\/a> qui va durer 5 jours. Pendant tout ce temps, ma tension varie entre 8.9 et 15.8, je suis tr\u00e8s fatigu\u00e9e mais je n’ai pas de fi\u00e8vre.<\/p>\n\n\n\n

On m’a bien expliqu\u00e9 ce qu’\u00e9tait le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9 et les risques encourus. A la question \u00ab\u00a0peut-on en mourir ?\u00a0\u00bb, la neurologue me r\u00e9pondra : \u00ab\u00a0On fera tout pour \u00e9viter cela\u00a0\u00bb. Elle m’a \u00e9galement expliqu\u00e9 les enjeux de la d\u00e9glutition\u2026 Je suis donc morte de trouille et guette les avanc\u00e9es de la paralysie.<\/p>\n\n\n\n

Et puis, il y a cette incapacit\u00e9 \u00e0 \u00eatre autonome<\/strong> qui est tr\u00e8s difficile \u00e0 accepter m\u00eame si je sais que je n’ai pas le choix. On me fait ma toilette, on m’apporte le bassin au lit, on me ferme les yeux avec du sparadrap la nuit (la paralysie faciale m’emp\u00eache de fermer les paupi\u00e8res).<\/p>\n\n\n\n

15 jours en neurologie<\/h2>\n\n\n\n

Je vais rester 15 jours \u00e0 l’h\u00f4pital, au service neurologie. Une kin\u00e9 passera tous les jours pour me faire faire quelques exercices dans le lit, puis quelques pas difficiles avec un d\u00e9ambulateur. J’aurais \u00e9galement des visites r\u00e9guli\u00e8res d’un orthophoniste qui m’aidera \u00e0 articuler et surtout \u00e0 fermer ma bouche.<\/p>\n\n\n\n

Au terme de ce s\u00e9jour, la paralysie s’est stabilis\u00e9e : je parviens difficilement \u00e0 bouger mes jambes et mes bras. Mon visage est enti\u00e8rement fig\u00e9 mais je me fais comprendre<\/strong>, des troubles sensoriels ont atteint mes jambes et mes pieds, ainsi que mes mains et mes avant bras.<\/p>\n\n\n\n

Et puis, le c\u0153ur de mon b\u00e9b\u00e9 bat, c’est le plus important pour moi. Je commence m\u00eame \u00e0 le sentir bouger.<\/p>\n\n\n\n

Avant de quitter l’h\u00f4pital, le chef de service vient me donner quelques informations concernant l’origine du Guillain-Barr\u00e9 : il semble qu’il se soit d\u00e9velopp\u00e9 suite \u00e0 une s\u00e9roconversion au cytom\u00e9galovirus (CMV). On m’explique rapidement que ce virus, compl\u00e8tement b\u00e9nin est \u00ab juste \u00bb tr\u00e8s dangereux en cas de grossesse car il peut provoquer de graves malformations sur le f\u0153tus et donc conduire \u00e0 une interruption m\u00e9dicale de grossesse. Commence alors une longue p\u00e9riode d’angoisse\u2026<\/p>\n\n\n\n

Une \u00e9p\u00e9e de Damocl\u00e8s insupportable<\/h2>\n\n\n\n

Je suis transf\u00e9r\u00e9e le 3 octobre dans une clinique de r\u00e9\u00e9ducation au sud de Marseille. Je vais y rester 2 mois et demi.<\/p>\n\n\n\n

Je suis suivie alors par une femme m\u00e9decin absolument g\u00e9niale qui va rapidement d\u00e9monter ciel et terre pour savoir ce qu’il va advenir de ma grossesse. Tr\u00e8s vite, elle me d\u00e9niche des rendez-vous avec des sp\u00e9cialistes qui me suivront jusqu’au bout.<\/p>\n\n\n\n

Ces derniers nous rassurent : le risque de malformation est de 30% et est d\u00e9celable dans tous les cas aux \u00e9chos. Nous prenons donc rapidement, le parti d’investir cette grossesse et de donner tout notre amour \u00e0 ce b\u00e9b\u00e9 qui commence \u00e0 se faire sentir. Et ce, quelle que soit l’issue\u2026 Il n’emp\u00eache que cette \u00e9p\u00e9e de Damocl\u00e8s toutes les 3 semaines (\u00e9chographies) est insupportable.<\/p>\n\n\n\n

Je commence \u00e0 \u00eatre autonome <\/h2>\n\n\n\n

Parall\u00e8lement \u00e0 tout \u00e7a, ma r\u00e9\u00e9ducation avance<\/strong>. Au programme : 2 heures de kin\u00e9 le matin, entrecoup\u00e9es par une heure d’ergoth\u00e9rapie, puis 1 heure de piscine l’apr\u00e8s-midi. Au bout d’un mois de r\u00e9\u00e9ducation, je suis enfin autonome pour faire ma toilette. Je me d\u00e9place toujours en chaise roulante mais je commence \u00e0 marcher avec la kin\u00e9, en la tenant par la main. J’ai aussi enfin le droit de sortir le week-end, mais cela reste tr\u00e8s difficile moralement : voir les autres vivre normalement m’est insupportable<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Et puis, d\u00e9s lors que je commence \u00e0 r\u00e9cup\u00e9rer, je commence \u00e0 avoir peur de rechuter. Je me teste sans cesse et vis dans l’angoisse permanente de perdre ce que je gagne. Cette peur de r\u00e9gresser ne me quittera que tr\u00e8s tard (je reverrai le neurologue fin d\u00e9cembre pour un contr\u00f4le). Heureusement, je suis suivie par une psychologue qui me rassure, me donne les bons conseils et m’\u00e9coute patiemment !<\/p>\n\n\n\n

Les jambes r\u00e9cup\u00e8rent plus vite que les mains<\/strong>. Il me faudra attendre 3 mois de r\u00e9\u00e9ducation en ergoth\u00e9rapie pour parvenir \u00e0 ouvrir une bouteille d’eau capsul\u00e9e. C’est le plus d\u00e9moralisant : accrocher des \u00e9pingles \u00e0 linge pendant des semaines (en ergo), ne pas parvenir \u00e0 faire ses lacets, \u00e0 mettre ses chaussettes\u2026<\/p>\n\n\n\n

R\u00e9\u00e9ducation du Guillain-Barr\u00e9 et grossesse<\/h2>\n\n\n\n

Au bout de 2 mois, je marche enfin seule mais cela me demande tout de m\u00eame une concentration importante (je sens tr\u00e8s mal mes pieds).<\/p>\n\n\n\n

Quand je sors de la clinique de r\u00e9\u00e9ducation le 12 d\u00e9cembre 2008, je marche naturellement et suis autonome chez moi. Je pars tout de m\u00eame avec une ordonnance de 30 s\u00e9ances de kin\u00e9 \u00e0 domicile (travail sur la sensibilit\u00e9 que je r\u00e9cup\u00e8re tr\u00e8s doucement) ainsi que 30 s\u00e9ances de kin\u00e9 en cabinet pour travailler l’endurance (v\u00e9lo, stepper, etc.).<\/p>\n\n\n\n

Mon ventre est bien rond m\u00eame si je n’ai finalement pris que tr\u00e8s peu de kilos pendant le 1er semestre de ma grossesse. Il me reste d\u00e9sormais 3 mois pour vivre pleinement cette grossesse <\/strong>et montrer mon gros ventre au monde entier ! Les \u00e9chos sont toujours bonnes, je commence les cours de pr\u00e9paration \u00e0 l’accouchement, je conduis, je fais mes -petites- courses\u2026 Bref, la vie a repris malgr\u00e9 tout et je suis heureuse.<\/p>\n\n\n\n

Le 9 f\u00e9vrier, la derni\u00e8re \u00e9cho montre un b\u00e9b\u00e9 en pleine forme et nous sortons pour la premi\u00e8re fois de la maternit\u00e9 sur un petit nuage.<\/p>\n\n\n\n

Son c\u0153ur s’est sans doute fatigu\u00e9 \u00e0 livrer tant d’amour<\/h2>\n\n\n\n

Moins d’une semaine apr\u00e8s, \u00e0 10 jours du terme, le c\u0153ur de notre petit ange s’est arr\u00eat\u00e9 de battre.<\/p>\n\n\n\n

Elle m’avait donn\u00e9 la force d’y croire et de me battre quand j’entamais ma r\u00e9\u00e9ducation. Elle \u00e9tait ma lueur au bout du chemin, mon combat et ma force<\/strong>. Ces petits coups de pieds me disaient \u00ab\u00a0avance\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0ne l\u00e2che pas\u00a0\u00bb\u2026 alors j’avan\u00e7ais pour elle, pour \u00eatre certaine d’\u00eatre capable de m’en occuper d\u00e9s la fin f\u00e9vrier. Son c\u0153ur s’est sans doute fatigu\u00e9 \u00e0 livrer tant d’amour\u2026 Et moi, je n’ai pas eu le temps de lui dire merci\u2026.<\/p>\n\n\n\n

Merci aussi \u00e0 l’\u00e9quipe du service neurologie de St Joseph toujours souriante, au m\u00e9decin de la Clinique de r\u00e9\u00e9ducation, qui a su me transmettre toute l’\u00e9nergie dont j’avais besoin et le r\u00e9confort aussi, aux m\u00e9decins de la maternit\u00e9 toujours disponibles, \u00e0 ma famille toujours pr\u00e9sente et confiante et \u00e0 mon conjoint sans qui je ne suis plus rien.<\/p>\n\n\n\n

Pr\u00e8s de 6 mois apr\u00e8s mon hospitalisation en urgence, j’ai quasiment tout r\u00e9cup\u00e9r\u00e9<\/strong>. Restent quelques petits soucis de sensibilit\u00e9 aux niveaux des orteils mais qui ne m’emp\u00eachent nullement de mener une vie normale.<\/p>\n\n\n\n

Un an plus tard…<\/h2>\n\n\n\n

Je vous ai envoy\u00e9 mon t\u00e9moignage il y a un an. Il me semble important d’y apporter aujourd’hui une fin positive.<\/p>\n\n\n\n

Je viens d’avoir 33 ans. Plus aucune trace du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 et un b\u00e9b\u00e9 en pleine forme depuis 3 mois. Il s’appelle Arthur, il est magnifique. La roue tourne, il ne faut jamais se d\u00e9courager et toujours y croire<\/strong>, m\u00eame si c’est difficile.<\/p>\n\n\n\n

Lorsque j’\u00e9tais dans mon lit d’h\u00f4pital, il y a deux ans pile, et que ce foutu SGB grignotait sur mon autonomie, j’avais lu un article sur une fille de mon \u00e2ge qui avait vaincu sa leuc\u00e9mie. Elle y parlait de choses banales, de son fianc\u00e9, de son appart, de comment elle avait r\u00e9ussi, elle, \u00e0 y croire et de sa \u00ab\u00a0nouvelle\u00a0\u00bb vie. Je me souviens avoir lu et relu cet article. Il \u00e9tait donc possible de se sortir des pires situations et d’\u00eatre l\u00e9ger.<\/p>\n\n\n\n

Et bien voil\u00e0, aujourd’hui, je voudrais que mon t\u00e9moignage donne espoir \u00e0 tous ceux qui se battent contre ce foutu syndrome. Il y a deux ans, je ne pouvais quasiment plus parler ni bouger mes jambes et mes bras. Aujourd’hui je suis l\u00e0, je regarde mon petit Arthur qui me sourit et m\u00eame si je sais d\u00e9sormais la fragilit\u00e9 de la vie, je la trouve belle, la vie<\/strong>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Anne-Sophie, 31 ans Guillain-Barré à 31 ans (en 2008) Nous sommes le 8 septembre 2008. J’ai 31 ans, je suis enceinte de 3 mois et je sais qu’à partir de maintenant, la vie de mon bébé est en jeu. J’ai bien conscience des risques liés à l’amniocentèse et de la<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":603,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[70,67],"tags":[102,99,23,5,85,88],"yoast_head":"\nGuillain-Barr\u00e9 et grossesse : c'est ce que j'ai v\u00e9cu. 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