{"id":596,"date":"2008-10-16T17:30:00","date_gmt":"2008-10-16T15:30:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=596"},"modified":"2021-11-14T17:51:53","modified_gmt":"2021-11-14T16:51:53","slug":"sequelles-psychologiques-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2008\/10\/16\/sequelles-psychologiques-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Les m\u00e9decins n&rsquo;ont jamais pris en compte mes \u00ab\u00a0r\u00e9els sympt\u00f4mes\u00a0\u00bb et n&rsquo;ont pas pens\u00e9 aux s\u00e9quelles psychologiques du Guillain-Barr\u00e9."},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-drop-cap\"><strong>Je m&rsquo;appelle Maud et j&rsquo;ai 13 ans. J&rsquo;ai eu le syndrome de Guillain Barr\u00e9 en juillet 2008. Je vous fais part de mon t\u00e9moignage : J&rsquo;\u00e9tais en camp scout \u00e0 cot\u00e9 de Besan\u00e7on, tout allait bien , je m&rsquo;amusais avec mes amis. Un jour, alors que je marchais, je fais un malaise. Rien d&rsquo;affolant, peut-\u00eatre d\u00fb \u00e0 la chaleur.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote\"><p>Maud, 13 ans<\/p><cite>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 13 ans (en 2008)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n<h2>Je n&rsquo;arrive plus \u00e0 marcher seule <\/h2>\n\n\n\n<p>Seulement, apr\u00e8s un jour complet d&rsquo;immobilisation, je ne reprends toujours pas de force. Mes monos m&#8217;emm\u00e8nent donc voir un m\u00e9decin qui diagnostique une tension art\u00e9rielle et un pouls beaucoup trop \u00e9lev\u00e9s. J&rsquo;ai besoin de l&rsquo;\u00e9paule de quelqu&rsquo;un pour me d\u00e9placer et n&rsquo;arrive plus \u00e0 marcher seule.<\/p>\n\n\n\n<p>Je me sens plus faible de jour en jour mais <strong>je ne dis rien \u00e0 mes monos car je ne veux pas que l&rsquo;on me ram\u00e8ne chez moi<\/strong>, \u00e0 Montpellier. <\/p>\n\n\n\n<p>Deux semaines plus tard, alors que je vais me coucher, je fais un deuxi\u00e8me malaise. mais l\u00e0, une \u00e9norme faiblesse musculaire, je n&rsquo;arrive m\u00eame pas \u00e0 soutenir ma t\u00eate\u2026 Mes monos d\u00e9cident donc de m&#8217;emmener \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital de Besan\u00e7on.<\/p>\n\n\n\n<h2>Transfert \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital<\/h2>\n\n\n\n<p>L\u00e0-bas, toujours cette faiblesse musculaire. Deux jours plus tard, apr\u00e8s que mon p\u00e8re soit mont\u00e9 en train \u00e0 Besan\u00e7on, les m\u00e9decins me transf\u00e8rent sur Montpellier \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital Arnaud de Villeneuve, dans le secteur maladies infectieuses. Dans l&rsquo;h\u00f4pital, sur la premi\u00e8re semaine, j&rsquo;encha\u00eene examens sur examens (certains n&rsquo;ont d&rsquo;ailleurs rien \u00e0 voir avec mes sympt\u00f4mes) mais sans jamais rien trouver sur ce que j&rsquo;ai. Et moi, je n&rsquo;arrive plus \u00e0 marcher.<\/p>\n\n\n\n<p>La deuxi\u00e8me semaine<strong>, en moins de 4 jours, je retrouve la marche. <\/strong>Mais je ne peux toujours pas courir ni monter et descendre d&rsquo;escaliers s&rsquo;il n&rsquo;y a pas de rampe o\u00f9 je puisse m&rsquo;appuyer. Les m\u00e9decins me laissent finalement sortir suite \u00e0 deux semaines et demi d&rsquo;hospitalisation, mais ils ne savent toujours pas ce que j&rsquo;ai.<\/p>\n\n\n\n<h2>Une paralysie \u00ab psychologique \u00bb <\/h2>\n\n\n\n<p>Un mois plus tard, je retourne voir le chef de service qui qualifie cette paralysie (qui \u00e9tait toujours pr\u00e9sente \u00e0 ce moment mais \u00e0 moindre degr\u00e9s) de psychologique.<strong> Seulement je suis toujours faible<\/strong>, je ne peux pas trop marcher et j&rsquo;ai toujours ce m\u00eame probl\u00e8me avec les escaliers. Comme le m\u00e9decin avait qualifi\u00e9 ma paralysie de \u00ab psychologique \u00bb, mes parents m&rsquo;envoient voir le psy de l&rsquo;h\u00f4pital. Suite \u00e0 de nombreuses s\u00e9ances,<strong> il prescrit l&rsquo;hospitalisation dans le service adolescent psychologique<\/strong>. Je suis en pleurs, je ne comprends pas.<\/p>\n\n\n\n<p>L\u00e0-bas, on me retire mon portable et on m&rsquo;interdit toutes visites. Seulement, ces derni\u00e8res informations n&rsquo;ont pas \u00e9taient transmises \u00e0 mes parents. Mes parents paniquent pour moi et d\u00e9cident de me retirer du service apr\u00e8s deux jours d&rsquo;hospitalisation au milieu d&rsquo;anorexiques et de d\u00e9pressifs (je pr\u00e9cise que \u00e7a n&rsquo;a aucune connotation p\u00e9jorative).<\/p>\n\n\n\n<h2>J&rsquo;ai le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 !<\/h2>\n\n\n\n<p>Je suis triste et inqui\u00e8te : qui me cro\u00eet ? <strong>Ai-je r\u00e9ellement un probl\u00e8me dans ma t\u00eate ?<\/strong> Ce n&rsquo;est pas possible, les sympt\u00f4mes sont bien r\u00e9els : hypertension, perte totale des reflexes. Mes parents m&#8217;emm\u00e8nent voir mon g\u00e9n\u00e9raliste (qui me suit depuis que je suis toute petite). Elle me conseille d&rsquo;aller voir un neurologue qu&rsquo;elle conna\u00eet et qui est apparemment tr\u00e8s comp\u00e9tent. J\u2019y vais mais<strong> je m&rsquo;attends toujours \u00e0 ce m\u00eame r\u00e9sultat<\/strong> : \u00ab\u00a0Il n&rsquo;y a pas de probl\u00e8me sp\u00e9cial\u00a0\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>Arriv\u00e9e l\u00e0 bas, le neurologue n&rsquo;a pas de doutes, j&rsquo;ai le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 et on ne la pas d\u00e9tect\u00e9 car la <a href=\"https:\/\/www.santemagazine.fr\/sante\/examens-medicaux\/prelevements\/ponction-lombaire-176915\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"1\" title=\"Ponction lombaire\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ponction lombaire<\/a> a \u00e9tait faite beaucoup trop tard.<\/p>\n\n\n\n<p>Et l\u00e0, je suis heureuse de savoir enfin ce que j&rsquo;ai. Maintenant, je fais des s\u00e9ances de kin\u00e9 et je prends des vitamines et des m\u00e9dicaments pour ma tension. <strong>Je vais beaucoup mieux<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<h2>Les s\u00e9quelles psychologiques du Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n<p>Ce f\u00fbt une exp\u00e9rience tr\u00e8s difficile, mais je pense que ce n&rsquo;est pas normal qu&rsquo;un chef de service ne connaisse pas cette maladie. <strong>Les m\u00e9decins n&rsquo;ont jamais pris en compte mes \u00ab\u00a0r\u00e9els sympt\u00f4mes\u00a0\u00bb<\/strong> et n&rsquo;ont jamais pens\u00e9 aux s\u00e9quelles psychologiques que le Guillain-Barr\u00e9 pourrait laisser.<\/p>\n\n\n\n<p>Je fais part de ce t\u00e9moignage, car de plus en plus, les m\u00e9decins ne trouvant pas de r\u00e9ponses scientifiques, disent que c&rsquo;est \u00ab\u00a0psychologique\u00a0\u00bb. Ils ne prennent pas en compte les vrais sympt\u00f4mes et ne cherchent pas plus \u00e0 comprendre. Ce f\u00fbt une exp\u00e9rience tr\u00e8s dure mais je suis maintenant rassur\u00e9e et de plus, j&rsquo;ai retrouv\u00e9e le sourire.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Je m&rsquo;appelle Maud et j&rsquo;ai 13 ans. J&rsquo;ai eu le syndrome de Guillain Barr&eacute; en juillet 2008. Je vous fais part de mon t&eacute;moignage : J&rsquo;&eacute;tais en camp scout &agrave; cot&eacute; de Besan&ccedil;on, tout allait bien , je m&rsquo;amusais avec mes amis. 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