{"id":588,"date":"2008-10-14T16:45:00","date_gmt":"2008-10-14T14:45:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=588"},"modified":"2021-11-14T17:01:06","modified_gmt":"2021-11-14T16:01:06","slug":"comme-un-poisson-rouge-hors-de-son-bocal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2008\/10\/14\/comme-un-poisson-rouge-hors-de-son-bocal\/","title":{"rendered":"C’\u00e9tait une humiliation totale. Mon corps m’avait abandonn\u00e9e. Je ne savais pas ni pourquoi, ni pour combien de temps."},"content":{"rendered":"\n

Je m’appelle Ir\u00e8ne, j’ai 40 ans. Le 21 d\u00e9cembre 2007, jour o\u00f9 je suis entr\u00e9e aux urgences, j’ai bien cru que je n’allais plus jamais revoir mes proches\u2026 Tout avait commenc\u00e9 3 jours avant. Des fourmillements<\/a>, de tr\u00e8s fortes douleurs, une tr\u00e8s grande fatigue et du mal \u00e0 d\u00e9glutir.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ir\u00e8ne, 40 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 40 ans (en 2007)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

L’impression de passer pour une mytho <\/h2>\n\n\n\n

Mon m\u00e9decin a d’abord pens\u00e9 \u00e0 une sciatique mettant le reste sur le compte de la sinusite que j’avais. Jusqu’\u00e0 ce vendredi matin o\u00f9 mes jambes m’ont abandonn\u00e9e !<\/p>\n\n\n\n

Les urgences. 6 heures sur un brancard, l’impression de passer pour une mytho, car rien n\u2019apparaissait sur le scanner.<\/strong> Jusqu’\u00e0 ce qu’ils se d\u00e9cident \u00e0 passer la main \u00e0 une des neurologues. Et l\u00e0, TOUT va aller tr\u00e8s vite : le diagnostic, le stade critique par lequel je vais passer, IRM<\/a>, ponction lombaire<\/a>, je suis prise dans un tourbillon.<\/p>\n\n\n\n

Puis, le service r\u00e9animation. C\u2019est le choc : on me d\u00e9shabille et on fourre toutes mes affaires dans un sac poubelle que l’on tend \u00e0 mon mari. D’un point de vue psychologique, c’est tr\u00e8s dur \u00e0 avaler<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

La douleur devient tr\u00e8s vite insupportable, mais d\u2019apr\u00e8s le m\u00e9decin anesth\u00e9siste qui \u00e9tait de garde, j’avais droit ou non \u00e0 une petite dose de morphine qui me permettait de tenir 1h30 sans trop de souffrance.<\/p>\n\n\n\n

Comme un poisson rouge hors de son bocal <\/h2>\n\n\n\n

Le lendemain de mon admission, d\u00e9tresse respiratoire, intubation (pour 36 heures seulement, heureusement) et l’impression d’\u00eatre un poisson rouge hors de son bocal pendant la matin\u00e9e o\u00f9 on devait me d\u00e9sintuber. Pour qui ne l’a pas v\u00e9cu, c’est une situation d’angoisse, de stress et de d\u00e9tresse totale<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Mais le pire est \u00e0 venir, car en sortant de r\u00e9a pour entrer en service clinique normal, je me suis sentie comme un l\u00e9gume : d’une femme hyper active que j’\u00e9tais, plus rien n’existait<\/strong> : pour mes besoins les plus essentiels, j’avais besoin des aides-soignants : c’\u00e9tait une humiliation totale. Mon corps m’avait abandonn\u00e9e. Je ne savais pas ni pourquoi, ni pour combien de temps.<\/p>\n\n\n\n

Cerise sur la b\u00fbche de No\u00ebl, j’ai fini par la paralysie faciale le jour de l’an<\/strong>. Psychologiquement c’est tr\u00e8s tr\u00e8s dur.<\/p>\n\n\n\n

Une \u00ab\u00a0gnaque\u00a0\u00bb de battante<\/h2>\n\n\n\n

Et puis, du jour au lendemain, mon abattement total s’est transform\u00e9, d’abord en une haine terrible puis une \u00ab\u00a0gnaque\u00a0\u00bb de battante. Je me suis forc\u00e9e \u00e0 faire des efforts<\/strong>, je suis sortie un mois apr\u00e8s mon admission pour entrer en r\u00e9\u00e9ducation. En 15 jours, je suis pass\u00e9e du stade \u00ab fauteuil roulant \u00bb au stade \u00ab debout \u00bb. Marchant mal encore, mais marchant.<\/p>\n\n\n\n

3 semaines apr\u00e8s j’\u00e9tais dehors, pouvant \u00e0 nouveau m’occuper de mon fils, faire les besognes du quotidien. Le paradis sur terre quand on sort de l\u00e0 ! J’ai recommenc\u00e9 \u00e0 travailler 3 mois apr\u00e8s le 21 d\u00e9cembre, ce qui est remarquable d’apr\u00e8s ma neurologue.<\/p>\n\n\n\n

Il faut bosser, bosser, bosser<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Aujourd’hui, 6 mois presque jour pour jour apr\u00e8s, j’ai tout r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 y compris la course. Il faut bosser, bosser, bosser, emmerder les kin\u00e9s pour faire encore plus d’exercices<\/strong>, il n’y a que \u00e7a, il faut toujours avancer durant cette p\u00e9riode, ne regarder derri\u00e8re soi qu’une fois que tout est termin\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Je remercie de tout c\u0153ur le Dr Dechaumont, Fred, Ga\u00eblle, Jeanne, Abiga\u00ebl et tout le staff du centre de r\u00e9\u00e9ducation de Rangueil. Merci \u00e9galement \u00e0 Muriel, ma premi\u00e8re kin\u00e9 qui a relanc\u00e9 la machine et qui me donnait tous les jours de nouveaux objectifs, et Josy-Anne, l’ergoth\u00e9rapeute de Rangueil avec qui j’ai de nouveau appris tous les petits gestes de la vie quotidienne et que l’on fait sans r\u00e9fl\u00e9chir : ils font partie de mon histoire et de ma vie d\u00e9sormais, je leur serai \u00e9ternellement reconnaissante.<\/p>\n\n\n\n

Deux mots pour finir : CARPE DIEM.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Je m’appelle Irène, j’ai 40 ans. Le 21 décembre 2007, jour où je suis entrée aux urgences, j’ai bien cru que je n’allais plus jamais revoir mes proches… Tout avait commencé 3 jours avant. Des fourmillements, de très fortes douleurs, une très grande fatigue et du mal à déglutir. Irène,<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":589,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[106,23,5,88],"yoast_head":"\nC'\u00e9tait une humiliation totale. Mon corps m'avait abandonn\u00e9e. Je ne savais pas ni pourquoi, ni pour combien de temps. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"C\u2019est le choc : on me d\u00e9shabille et on fourre toutes mes affaires dans un sac poubelle que l'on tend \u00e0 mon mari. 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