{"id":585,"date":"2008-10-05T16:26:00","date_gmt":"2008-10-05T14:26:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=585"},"modified":"2021-11-14T16:44:39","modified_gmt":"2021-11-14T15:44:39","slug":"le-guillain-barre-a-change-ma-vie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2008\/10\/05\/le-guillain-barre-a-change-ma-vie\/","title":{"rendered":"Le Guillain-Barr\u00e9 a chang\u00e9 ma vie mais l&rsquo;important c&rsquo;est que j&rsquo;ai gard\u00e9 une autonomie. L&rsquo;essentiel est d&rsquo;\u00eatre debout, de garder le moral."},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-drop-cap\"><strong>Je venais d&rsquo;avoir mon dipl\u00f4me d&rsquo;aide soignante et mon travail me plaisait \u00e9norm\u00e9ment, je comptais continuer comme infirmi\u00e8re. Mais un matin, j&rsquo;ai eu une tr\u00e8s grande fatigue. Je suis partie travailler \u00e0 la clinique, mais au fur et \u00e0 mesure, je perdais des forces au niveau des jambes et des mains. De plus, j&rsquo;avais des douleurs dans ces membres.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote\"><p>Armelle, 40 ans<\/p><cite>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 21 ans (en 1989)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n<h2>J&rsquo;avais du mal \u00e0 effectuer les gestes du quotidien<\/h2>\n\n\n\n<p>A l&rsquo;\u00e9poque, je vivais encore chez mes parents et mon p\u00e8re s&rsquo;inqui\u00e9tait beaucoup, car ma m\u00e8re avait fait un AVC deux ans auparavant. J&rsquo;ai \u00e9t\u00e9 chez mon m\u00e9decin qui m&rsquo;a dit que j&rsquo;avais un d\u00e9but de rhumatisme dans l&rsquo;\u00e9paule. <strong>Au fur et \u00e0 mesure, je me paralysais<\/strong>, je ne tenais plus sur mes jambes, impossible de monter les escaliers, j\u2019avais d&rsquo;\u00e9normes difficult\u00e9s \u00e0 me laver\u2026 En fait, j&rsquo;avais du mal \u00e0 effectuer tous les gestes de tous les jours.<\/p>\n\n\n\n<p>Je suis donc retourn\u00e9e chez mon m\u00e9decin accompagn\u00e9e de mon p\u00e8re. Le m\u00e9decin m&rsquo;a faite hospitaliser tout de suite. Mais j&rsquo;habitais \u00e0 l&rsquo;\u00e9poque \u00e0 Chartres, une ville avec un petit centre hospitalier. Impossible d&rsquo;\u00eatre hospitalis\u00e9e \u00e0 Paris car il y avait la gr\u00e8ve des internes, je suis donc entr\u00e9e \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital de  Chartres un samedi et je n&rsquo;ai vu le neurologue que le lundi apr\u00e8s midi. Je me retrouvais de l&rsquo;autre c\u00f4t\u00e9 de la barri\u00e8re par rapport \u00e0 mon m\u00e9tier. Psychologiquement, c&rsquo;\u00e9tait tr\u00e8s difficile.<\/p>\n\n\n\n<h2>Les m\u00e9decins ne connaissaient pas trop le Guillain-Barr\u00e9 <\/h2>\n\n\n\n<p>On m&rsquo;a fait plusieurs <a href=\"https:\/\/www.santemagazine.fr\/sante\/examens-medicaux\/prelevements\/ponction-lombaire-176915\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"1\" title=\"Ponction lombaire\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ponctions lombaires<\/a> et <a href=\"https:\/\/www.passeportsante.net\/fr\/Maux\/examens-medicaux-operations\/Fiche.aspx?doc=electromyogramme\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"3\" title=\"EMG\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">EMG<\/a> sans rien me dire. Puis un soir, je me suis retrouv\u00e9e en r\u00e9animation sans savoir ce que j&rsquo;avais. L\u00e0, <strong>j&rsquo;ai encore subi des examens mais on ne me disait rien<\/strong>, ni m\u00eame \u00e0 ma famille.<\/p>\n\n\n\n<p>Je crois que je n&rsquo;ai jamais autant pleur\u00e9 de ma vie, je me trouvais dans un fauteuil roulant. Au bout d&rsquo;une semaine, ils m\u2019ont dit ce que j&rsquo;avais mais en expliquant qu&rsquo;ils ne connaissaient pas trop le Guillain-Barr\u00e9 et qu&rsquo;il fallait attendre. En rentrant chez moi, on m&rsquo;a donn\u00e9 une ordonnance de vitamines B1 et B6, ainsi que des s\u00e9ances de kin\u00e9. C&rsquo;est tout.<\/p>\n\n\n\n<p>J&rsquo;ai au d\u00e9part r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 assez vite mais je gardais des s\u00e9quelles aux jambes, aux mains et au niveau d\u2019une \u00e9paule.<\/p>\n\n\n\n<h2>A 40 ans aujourd&rsquo;hui, je fatigue de plus en plus vite <\/h2>\n\n\n\n<p>L&rsquo;ann\u00e9e d&rsquo;apr\u00e8s, j&rsquo;\u00e9tais enceinte de mon fils a\u00een\u00e9 et <strong>j&rsquo;ai fait une rechute \u00e0 presque 9 mois<\/strong>. Je n&rsquo;ai pas pu m&rsquo;occuper de mon fils pendant 2 mois, j&rsquo;\u00e9tais d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9e mais mon mari me soutenait. Pour mon deuxi\u00e8me fils, j&rsquo;ai chang\u00e9 de gyn\u00e9cologue qui m&rsquo;a provoqu\u00e9 l&rsquo;accouchement \u00e0 8 mois et je n&rsquo;ai pas fait de rechute.<\/p>\n\n\n\n<p>Cette maladie rare a chang\u00e9 ma vie. J&rsquo;ai du changer de m\u00e9tier, arr\u00eater mes passions, et surtout je n&rsquo;ai pas pu \u00eatre comme les autres mamans. L&rsquo;important c&rsquo;est que j&rsquo;ai quand m\u00eame gard\u00e9 une autonomie (je peux conduire, marcher \u00e0 mon rythme..) <strong>mais j&rsquo;ai quand m\u00eame gard\u00e9 des s\u00e9quelles qui me g\u00eanent dans la vie de tous les jours<\/strong>. Maintenant que j&rsquo;ai 40 ans, c&rsquo;est vrai que je fatigue de plus en plus vite.<\/p>\n\n\n\n<p>Mais surtout, le message que je veux faire passer, c\u2019est que l&rsquo;essentiel est d&rsquo;\u00eatre debout, de garder le moral et que la vie est belle.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Je venais d&rsquo;avoir mon dipl&ocirc;me d&rsquo;aide soignante et mon travail me plaisait &eacute;norm&eacute;ment, je comptais continuer comme infirmi&egrave;re. Mais un matin, j&rsquo;ai eu une tr&egrave;s grande fatigue. 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