{"id":566,"date":"2007-08-05T17:01:00","date_gmt":"2007-08-05T15:01:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=566"},"modified":"2021-11-13T18:18:53","modified_gmt":"2021-11-13T17:18:53","slug":"syndrome-de-guillain-et-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2007\/08\/05\/syndrome-de-guillain-et-barre\/","title":{"rendered":"Parfois, j’aimerais \u00eatre comme avant l’espace de 5 minutes pour me rappeler comment c’\u00e9tait avant le syndrome de Guillain et Barr\u00e9."},"content":{"rendered":"\n

Le syndrome de Guillain et Barr\u00e9 s’est d\u00e9clar\u00e9 chez moi \u00e0 23 ans. J’ai un recul de 4 ans maintenant sur cette maladie qui maintenant fait partie de moi. J’ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 au bout de 3 semaines d’alitement et d’agonie dans mon lit chez moi. Je me sentais MOURIR \u00e0 petit feu. Cela \u00e0 \u00e9t\u00e9 un vrai calvaire. Les m\u00e9decins ont cherch\u00e9 dans tous les sens : mononucl\u00e9ose, grippe virale, VIH\u2026 et pendant ce temps, mon \u00e9tat empirait.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Delphine, 27 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 23 ans (en 2003)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

L’\u00e9ventualit\u00e9 du syndrome de Guillain et Barr\u00e9 <\/h2>\n\n\n\n

Au bout de 3 semaines, je ne marchais plus et j’\u00e9tais dans un \u00e9tat de fatigue tr\u00e8s important. Je suis retourn\u00e9e une nouvelle fois chez mon g\u00e9n\u00e9raliste et quand il a vu la mani\u00e8re dont je me d\u00e9pla\u00e7ais, il a mis une \u00e9ventualit\u00e9 sur le syndrome de Guillain et Barr\u00e9. j’ai \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9e aussit\u00f4t aux urgences.
Lors de mon hospitalisation, ma sant\u00e9 a encore d\u00e9clin\u00e9<\/strong> et ils m’ont transf\u00e9r\u00e9e en r\u00e9animation o\u00f9 ils m’ont mis une pile au c\u0153ur, car je brachycardais beaucoup trop..<\/p>\n\n\n\n

La r\u00e9a : pas d’hospitalisation pire que celle-l\u00e0 quand on est conscient ! Apr\u00e8s la r\u00e9a, quand je suis retourn\u00e9e en neuro et que je me suis vue dans un miroir, j’ai eu peur. Je ne me reconnaissais plus.
J’avais des douleurs indescriptibles<\/strong> que seuls ceux qui sont pass\u00e9s par l\u00e0 peuvent comprendre. J’ai \u00e9t\u00e9 paralys\u00e9e des 4 membres, du tronc, de la nuque et quand ils ont commenc\u00e9 \u00e0 me soigner, \u00e7a montait jusqu’au joues.<\/p>\n\n\n\n

La souffrance et la douleur \u00e0 leur paroxysme<\/h2>\n\n\n\n

Quand le syndrome de Guillain et Barr\u00e9 a \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9, j’ai \u00e9t\u00e9 trait\u00e9 par immunoglobulines<\/a>. Les m\u00e9decins voyaient que je perdais le moral<\/strong> et me mentaient sur ma date \u00e9ventuelle de sortie. J’ai piqu\u00e9 des crises de nerfs. Je pensais que j’avais atteint le sommet de la souffrance et de la douleur. Aujourd’hui, je pense que la souffrance morale que j’ai eu a laiss\u00e9 des traces plus importantes que les s\u00e9quelles physiques <\/strong>que j’ai aujourd’hui. Je me suis sentie \u00e0 la place de l’handicap\u00e9 en fauteuil roulant que l’on ose pas regarder en face quand on le croise dans la rue.<\/p>\n\n\n\n

Je me sentais inf\u00e9rieure et petite <\/h2>\n\n\n\n

Au d\u00e9but de ma r\u00e9\u00e9ducation, j’en voulais \u00e0 la terre enti\u00e8re de se plaindre de petits maux alors que moi j’\u00e9tais un l\u00e9gume. Mais j’ai eu une kin\u00e9 hors pair qui a su me motiver quand je trouvais que \u00e7a n’allait pas assez vite au niveau des progr\u00e8s<\/strong>. Elle a \u00e9t\u00e9 l\u00e0 pour me relever lorsque je tombais pendant les exercices. Je ne l’oublierai jamais, elle m’a r\u00e9-appris \u00e0 marcher, \u00e0 courir, \u00e0 sauter, \u00e0 me brosser les cheveux, \u00e0 tendre les bras, \u00e0 retrouver le sourire. Je me sentais tellement inf\u00e9rieure et petite, comme un b\u00e9b\u00e9. Je ne peux plus d\u00e9crire aux gens mes souffrances, car je ne veux plus m’en souvenir et j’oublie.<\/p>\n\n\n\n

Je suis aujourd’hui plus tol\u00e9rante que je ne l’ai jamais \u00e9t\u00e9. Je voudrais dire aux gens qui sont en train de traverser cette difficile exp\u00e9rience que pour moi, le mental a \u00e9t\u00e9 mon seul alli\u00e9<\/strong>. M\u00eame si j\u2019ai \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s entour\u00e9e par mes proches, quand je perdais espoir, personne ne pouvait me r\u00e9conforter. Je me sentais moins que rien. J’ai du prendre sur moi encore et encore pour tous les efforts physiques que j’ai fournis lors de la r\u00e9\u00e9ducation. \u00c7a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s long : 2 ans avant que je me sente \u00e0 nouveau bien dans ce nouveau corps. <\/strong>Personne ne peut comprendre ce qu’on ressent.<\/p>\n\n\n\n

Vivre avec les s\u00e9quelles du syndrome de Guillain et Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Aujourd’hui, je manque encore d’endurance et de force physique. Les souvenirs des douleurs se sont estomp\u00e9s mais la gal\u00e8re que j’ai v\u00e9cue reste ancr\u00e9e dans ma m\u00e9moire pour toujours. J’en suis peut \u00eatre plus forte mentalement maintenant car tous les matins je me r\u00e9veille en me disant que j’ai la chance d’avoir l’usage de mes membres<\/strong>. La sant\u00e9 est ce qu’il y a de plus pr\u00e9cieux pour moi. Mais je pense \u00e0 cette maladie chaque jour.<\/p>\n\n\n\n

J’ai des s\u00e9quelles qui ne partiront plus ou que je n’ai plus espoir qu’elles partent. <\/strong>J’ai appris \u00e0 vivre avec. Parfois, j’aimerais juste \u00eatre comme avant l’espace de 5 minutes pour me rappeler comment c’\u00e9tait. J’ai des paresth\u00e9sies<\/a> dans les pieds et dans les mains, une ar\u00e9flexie (absence de r\u00e9flexes) tendineuse compl\u00e8te et une sensibilit\u00e9 aux pieds tr\u00e8s importante, un manque d’\u00e9quilibre assez prononc\u00e9. Je n’ose plus danser ou patiner, c’est sur \u00e7a ne se voit pas mais \u00e7a ne s’explique pas non plus<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

J’ai aujourd’hui 27 ans, je croque la vie avant que ce ne soit elle qui me croque. Je pense que mon cerveau \u00e0 plus souffert que mon corps<\/strong>. J’ai une plaie dans mon c\u0153ur qui ne cicatrisera pas car je reste \u00e0 jamais meurtrie, mais j’ai appris \u00e0 vivre avec. Personne ne peut panser cette blessure.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Le syndrome de Guillain et Barré s’est déclaré chez moi à 23 ans. J’ai un recul de 4 ans maintenant sur cette maladie qui maintenant fait partie de moi. J’ai été diagnostiqué au bout de 3 semaines d’alitement et d’agonie dans mon lit chez moi. Je me sentais MOURIR à<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":567,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[53,23,7,88],"yoast_head":"\nParfois, j'aimerais \u00eatre comme avant l'espace de 5 minutes pour me rappeler comment c'\u00e9tait avant le syndrome de Guillain et Barr\u00e9. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"4 ans apr\u00e8s mon syndrome de Guillain et Barr\u00e9, je manque encore d'endurance et de force physique. 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