{"id":562,"date":"2009-07-17T12:40:00","date_gmt":"2009-07-17T10:40:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=562"},"modified":"2021-11-13T16:57:45","modified_gmt":"2021-11-13T15:57:45","slug":"guillain-barre-atypique-severe","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2009\/07\/17\/guillain-barre-atypique-severe\/","title":{"rendered":"Victime d&rsquo;un Guillain-Barr\u00e9 atypique s\u00e9v\u00e8re, ma m\u00e8re a perdu espoir de pouvoir \u00eatre \u00e0 nouveau autonome et de vivre sans douleur."},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-drop-cap\"><strong>Ma m\u00e8re, femme ind\u00e9pendante, autonome, positive et forte, a 66 ans a \u00e9t\u00e9 atteinte du Syndrome de Guillain-Barr\u00e9 le 27 mai 2007. Elle a d&rsquo;abord ressenti un malaise au niveau des jambes. puis au visage et enfin aux bras. Engourdissements, impression que des couteaux frappaient au niveau des mains et des jambes, picotements et enfin, que ses mains et pieds se faisaient tordre.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote\"><p>Marie t\u00e9moigne pour sa maman<\/p><cite>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 66 ans (en 2007)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n<h2>Guillain-Barr\u00e9 atypique s\u00e9v\u00e8re<\/h2>\n\n\n\n<p>Au d\u00e9but, elle gardait le moral. Alors qu&rsquo;elle \u00e9tait encore aux soins r\u00e9guliers de l&rsquo;h\u00f4pital universitaire du coin o\u00f9 elle avait \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9e (\u00e0 la deuxi\u00e8me semaine), <strong>elle marchait encore mais, avec assistance<\/strong>. Elle communiquait ais\u00e9ment, faisait des blagues et riait des n\u00f4tres.<\/p>\n\n\n\n<p>Une semaine plus tard, son \u00e9tat s&rsquo;est aggrav\u00e9 et <strong>on a diagnostiqu\u00e9 un Syndrome de Guillain-Barr\u00e9 atypique s\u00e9v\u00e8re<\/strong>. Elle a alors perdu compl\u00e8tement l&rsquo;usage de ses bras, de ses jambes, puis de sa langue et de son visage, sauf pour les yeux. La suite est classique : deux <a href=\"https:\/\/www.santemagazine.fr\/sante\/examens-medicaux\/prelevements\/ponction-lombaire-176915\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"1\" title=\"Ponction lombaire\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ponctions lombaires<\/a> sans r\u00e9sultat, deux tests <a href=\"https:\/\/www.passeportsante.net\/fr\/Maux\/examens-medicaux-operations\/Fiche.aspx?doc=electromyogramme\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"3\" title=\"EMG\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">EMG<\/a>, dont le dernier qui confirme le syndrome, mise sous respirateur pour dix jours, puis la <a href=\"https:\/\/www.enfant-different.org\/soins-medicaux\/la-tracheotomie\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"4\" title=\"Trach\u00e9otomie\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">trach\u00e9otomie<\/a>. <\/p>\n\n\n\n<p>La trach\u00e9o s&rsquo;infecte. Les m\u00e9decins caut\u00e9risent puis installent des m\u00e8ches. Trois sessions d&rsquo;<a href=\"https:\/\/www.passeportsante.net\/fr\/Maux\/analyses-medicales\/Fiche.aspx?doc=igg-correspond-taux-immunologie-globuline\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"5\" title=\"Immunoglobuline\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">immunoglobuline<\/a> \u00e0 raison de cinq jours par session. Morphine au d\u00e9but qui lui cause des naus\u00e9es. On passe \u00e0 un \u00ab\u00a0patch\u00a0\u00bb de calmant qui s&rsquo;accompagne d&rsquo;une dose de 1,5 mg de dilodil (5 fois plus fort que la morphine).<\/p>\n\n\n\n<h2><strong>Elle se r\u00e9fugie dans un monde inaccessible<\/strong> <\/h2>\n\n\n\n<p>Toute communication devient impossible. Alors que nous utilisons l&rsquo;alphabet pour former des mots, avec ses calmants, elle ne r\u00e9pond plus. <strong>Elle a perdu tout int\u00e9r\u00eat \u00e0 communiquer<\/strong>, \u00e0 \u00e9couter la musique qu&rsquo;elle aime tant et m\u00eame, \u00e0 regarder les photos de ses petits enfants. Nous tentons de la stimuler avec l&rsquo;humour, les fleurs, la musique\u2026 Rien n&rsquo;y fait. Elle sera dans cet \u00e9tat durant une semaine.<\/p>\n\n\n\n<p>Puis, elle sort de cette l\u00e9thargie. Elle n&rsquo;est pas redevenue elle-m\u00eame encore mais, ses yeux communiquent. Elle tente de prononcer des mots sans r\u00e9sultat. Nous tentons de communiquer mais elle a perdu tout int\u00e9r\u00eat. Elle se r\u00e9fugie dans un monde inaccessible. La douleur est trop forte. Durant ces crises, sa tension monte en fl\u00e8che et son pouls aussi. <strong>Elle nous regarde dans les yeux comme si nous pouvions la sauver.<\/strong> Mais, nous assistons \u00e0 ce d\u00e9sastre sans pouvoir faire quoi que ce soit. C&rsquo;est insupportable. Le moral de la famille faiblit.<\/p>\n\n\n\n<h2>La gu\u00e9rison est trop longue pour elle <\/h2>\n\n\n\n<p>Deux mois apr\u00e8s le d\u00e9but de cette maladie. La p\u00e9riode de r\u00e9gression est termin\u00e9e et celle du plateau aussi. Depuis le d\u00e9but de l&rsquo;hospitalisation, nous sommes toujours pr\u00e9sents. Mon p\u00e8re se r\u00e9serve les journ\u00e9es, mon fr\u00e8re et moi les soir\u00e9es. Mon p\u00e8re sait qu&rsquo;il est tr\u00e8s important qu&rsquo;il soit pr\u00e9sent. Lorsqu&rsquo;elle se r\u00e9veille, ma m\u00e8re le cherche et le fait travailler !<\/p>\n\n\n\n<p>Enfin, nous remarquons des muscles de son visage qui se mettent \u00e0 bouger ! Trois petits muscles qui jusqu&rsquo;\u00e0 lors \u00e9taient immobiles ! Ces m\u00eames petits muscles qui permettent de remarquer qu&rsquo;elle peut enfin d\u00e9montrer qu&rsquo;elle sourit de nos blagues. J&rsquo;en pleure de joie. Malheureusement, ce n&rsquo;est pas suffisant pour elle. <strong>En femme ind\u00e9pendante et forte, elle voudrait r\u00e9cup\u00e9rer plus rapidement<\/strong> et ne se sent pas r\u00e9jouie de ces am\u00e9liorations de son \u00e9tat. En fait, elle est plut\u00f4t d\u00e9courag\u00e9e. Le processus de gu\u00e9rison est trop long.<\/p>\n\n\n\n<p>Les m\u00e9decins d\u00e9cident de d\u00e9brancher le tube qui relie le respirateur \u00e0 la trach\u00e9o pour voir si ses poumons sont assez forts pour faire le travail. Mais la tentative n&rsquo;est pas concluante.<\/p>\n\n\n\n<h2>Ses bras et ses jambes sont encore paralys\u00e9s <\/h2>\n\n\n\n<p>Elle demeurera sous respirateur encore 4 mois en conservant la paralysie des bras et des jambes. Lors du 8e mois, une autre tentative sera faite pour la d\u00e9brancher du respirateur. Elle sera d\u00e9branch\u00e9e peu \u00e0 peu mais en la laissant branch\u00e9e durant des p\u00e9riodes plus ou moins longues de repos entre chaque d\u00e9branchement. <strong>Elle deviendra finalement autosuffisante au niveau respiratoire lors du 8e mois<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p>Au 9e mois, elle est transf\u00e9r\u00e9e a l\u2019unit\u00e9 des soins interm\u00e9diaires. Elle y reste un mois seulement. Les bras et les jambes sont encore paralys\u00e9s. Elle \u00e9prouve toujours des douleurs, toujours les m\u00eames, soit celles du d\u00e9but. Elle est alors transf\u00e9r\u00e9e \u00e0 l\u2019unit\u00e9 de neurologie o\u00f9 elle r\u00e9sidera 1 mois. <strong>Il n\u2019y a encore aucun changement<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<h2>Enfin parmi nous dans sa maison <\/h2>\n\n\n\n<p>Lors du 10e mois, elle est transf\u00e9r\u00e9e dans un centre de r\u00e9adaptation. Elle travaille comme une forcen\u00e9e avec le personnel pour tenter de r\u00e9cup\u00e9rer ses bras et ses jambes. <strong>Mon p\u00e8re est vraiment impressionn\u00e9 des efforts qu\u2019elle fait lors des exercices<\/strong>. Leur moral est bon et l\u2019espoir est bien pr\u00e9sent. <\/p>\n\n\n\n<p>Lorsque le printemps revient enfin, nous la promenons dans le parc de l\u2019endroit qui est vraiment magnifique. Elle examine chaque plante, chaque arbre. <strong>Son moral en est revigor\u00e9<\/strong> mais la progression se fait toujours attendre.<\/p>\n\n\n\n<p>Elle revient enfin \u00e0 la maison quelques fins de semaine (fin mai et juin). Elle en \u00e9prouve un immense plaisir. Mon p\u00e8re en prend soin comme d\u2019un butin pr\u00e9cieux. Elle n\u2019a jamais \u00e9t\u00e9 aussi bien soign\u00e9e, cajol\u00e9e et dorlot\u00e9e. <strong>Elle ne peut pas encore \u00eatre nourrie comme nous mais elle est enfin heureuse<\/strong> d\u2019\u00eatre parmi nous dans sa maison.<\/p>\n\n\n\n<h2>Maman perd peu \u00e0 peu tout int\u00e9r\u00eat <\/h2>\n\n\n\n<p>Voyant le peu de r\u00e9sultats obtenus, le centre de r\u00e9adaptation restreint son s\u00e9jour \u00e0 3 jours d\u00e8s le mois novembre (19e mois). Mon p\u00e8re doit donc prendre la rel\u00e8ve les 4 jours suivants. Le centre lui a procur\u00e9 des appareils pour faire des exercices et <strong>il la fait travailler \u00e0 la maison en plus de prendre soin d\u2019elle<\/strong>. Mon fr\u00e8re et moi contribuons comme nous pouvons : pr\u00e9paration de plats, organisation de soupers, c\u00e2lins, \u00e9coute, distractions et soutien moral.<\/p>\n\n\n\n<p>Le centre la lib\u00e8re compl\u00e8tement vers le 22e mois (f\u00e9vrier). Elle fr\u00e9quente, en externe, un service de r\u00e9adaptation de l\u2019h\u00f4pital 2 jours par semaine. Mon p\u00e8re commence alors \u00e0 la nourrir des m\u00eames aliments que nous. Il les hache le plus possible car <strong>sa gorge n\u2019est pas revenue \u00e0 la normale et elle s\u2019\u00e9touffe<\/strong> souvent. Il se laisse m\u00eame convaincre de lui donner du vin rouge qu\u2019elle aime tant. La nutritionniste confirme que c\u2019est bon pour elle. Depuis son retour, nous avons recommenc\u00e9 \u00e0 respecter les traditions que la famille ch\u00e9rissait tant. Les f\u00eates des enfants, no\u00ebl, le temps des sucres.<\/p>\n\n\n\n<p>Le printemps arrive enfin. C\u2019est la saison qu\u2019elle pr\u00e9f\u00e8re avec l\u2019\u00e9t\u00e9. Elle aime voir les plantes pousser, les oiseaux occup\u00e9s \u00e0 ravitailler la marmaille, le soleil qui redevient plus chaud, l\u2019odeur de la terre.<\/p>\n\n\n\n<p>Mais, depuis son Guillain-Barr\u00e9 atypique s\u00e9v\u00e8re, elle si curieuse, si intelligente de savoir, perd peu \u00e0 peu tout int\u00e9r\u00eat. <strong>Mon p\u00e8re qui cherche constamment une fa\u00e7on de titiller son int\u00e9r\u00eat<\/strong>, trouve une cha\u00eene de t\u00e9l\u00e9 d\u2019\u00e9missions rigolotes. Il se dit qu\u2019un peu de rire lui fera du bien. Et ils rigolent ! Et quand il n\u2019y en a pas, il change pour la cha\u00eene des voyages qu\u2019elle affectionne tant. Il r\u00e9ussit pendant quelques temps \u00e0 satisfaire le peu de curiosit\u00e9 qui lui reste.<\/p>\n\n\n\n<p>Mais, <strong>ma m\u00e8re a perdu espoir de pouvoir \u00eatre \u00e0 nouveau autonome<\/strong> et surtout de vivre sans douleur. Elle n\u2019a plus d&rsquo;int\u00e9r\u00eat pour quoi que ce soit non plus.<\/p>\n\n\n\n<h2>Des douleurs et des probl\u00e8mes pour respirer<\/h2>\n\n\n\n<p>Nous sommes le 16 juillet 2009, soit le 27e mois. Depuis le d\u00e9but du syndrome de Guillain-Barr\u00e9, <strong>elle n\u2019a jamais cess\u00e9 de souffrir<\/strong>. Nous ne pouvions pas la toucher ailleurs que sur les joues, le front et les cheveux. Et toujours elle ressentait des d\u00e9charges \u00e9lectriques, des picotements, des sensations \u00ab d\u2019\u00e9crasement \u00bb de ses membres. Ses membres ne sont jamais revenus \u00e0 la vie. Elle \u00e9tait compl\u00e8tement d\u00e9pendante. Ce qu&rsquo;elle n&rsquo;a jamais voulu.<\/p>\n\n\n\n<p>Depuis le 12 juillet, <strong>elle a de plus en plus de difficult\u00e9 \u00e0 respirer<\/strong> et les douleurs sont de plus en plus fortes aux bras et aux jambes. Dimanche dernier, elle avait tant de difficult\u00e9s \u00e0 respirer que mon p\u00e8re a tent\u00e9 de la convaincre d\u2019aller \u00e0 l\u2019h\u00f4pital r\u00e9gional car il ne trouvait plus les moyens de la soulager. <strong>Elle qui avait maintenant horreur des h\u00f4pitaux et des traitements s\u2019est laiss\u00e9e convaincre<\/strong>. Nous croyons qu&rsquo;elle a accept\u00e9 pour lui plaire une derni\u00e8re fois. <\/p>\n\n\n\n<p>Elle a ensuite \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9e \u00e0 l\u2019h\u00f4pital universitaire. Suite \u00e0 l\u2019unit\u00e9 d\u2019urgence, elle a \u00e9t\u00e9 admise \u00e0 l\u2019unit\u00e9 d\u2019\u00e9valuation (13 juillet) o\u00f9 j\u2019ai pass\u00e9 la nuit avec elle pour permettre \u00e0 mon p\u00e8re de se reposer. Lorsque je suis partie pour dormir un peu, elle se sentait mieux et je croyais qu\u2019elle s\u2019en sortirait. Les m\u00e9decins avaient \u00e9cart\u00e9 l\u2019embolie. Ils croyaient plut\u00f4t que la partie inf\u00e9rieure de ses poumons s\u2019\u00e9tait affaiss\u00e9e d\u00fb \u00e0 des s\u00e9cr\u00e9tions ou un r\u00e9sidu de nourriture qui s\u2019y serait log\u00e9. Le m\u00e9decin de garde lui a alors demand\u00e9 si elle accepterait d\u2019\u00eatre intub\u00e9e. L\u2019h\u00e9sitation a t\u00f4t fait place \u00e0 un non. Ils lui ont alors propos\u00e9 de faire une bronchoscopie afin d\u2019aller voir ce qui emp\u00eachait les poumons de s\u2019ouvrir compl\u00e8tement, tout en lui expliquant les cons\u00e9quences et les inconv\u00e9nients.<\/p>\n\n\n\n<h2>Elle refusait de souffrir \u00e0 nouveau<\/h2>\n\n\n\n<p>Peu apr\u00e8s \u00eatre arriv\u00e9e \u00e0 la maison le 14 juillet, <strong>mon p\u00e8re m\u2019a t\u00e9l\u00e9phon\u00e9 pour m\u2019apprendre qu\u2019ils avaient discut\u00e9 ensemble et qu\u2019elle refusait maintenant tout traitement<\/strong>. Elle a alors \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9e dans l\u2019unit\u00e9 des soins palliatifs. Maman refusait de souffrir \u00e0 nouveau.<\/p>\n\n\n\n<p>Nous nous sommes imm\u00e9diatement rassembl\u00e9s \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour discuter de leur d\u00e9cision. M\u00eame si les faits \u00e9taient in\u00e9luctables, mon fr\u00e8re et moi devions entendre ma m\u00e8re nous le dire. D\u00e8s que l\u2019occasion s\u2019est pr\u00e9sent\u00e9e, je l\u2019ai consult\u00e9 seule \u00e0 seule. Elle me l\u2019a confirm\u00e9. <strong>La souffrance ne lui avait jamais donn\u00e9 de r\u00e9pit et elle ne trouvait plus aucun plaisir \u00e0 vivre<\/strong>. Nous avons tous respect\u00e9 sa d\u00e9cision. L\u2019\u00e9quipe des soins palliatifs nous a aussit\u00f4t expliqu\u00e9 le protocole. Nous avons donn\u00e9 notre accord.<\/p>\n\n\n\n<p>Le m\u00e9decin en place a \u00e9t\u00e9 impressionn\u00e9 par la force de son c\u0153ur. Il nous a dit que ce ne serait pas long. Ma m\u00e8re l\u2019a fait mentir ! Elle a surpass\u00e9 le d\u00e9lai de 6 heures !<\/p>\n\n\n\n<h2>Elle sera toujours parmi nous<\/h2>\n\n\n\n<p>Maman nous a quitt\u00e9s \u00e0 2h10 heure du Qu\u00e9bec en ce jeudi matin.<strong> Apr\u00e8s de terribles et d&rsquo;interminables souffrances pendant plus de 2 ans<\/strong>, elle a souhait\u00e9 abr\u00e9ger la derni\u00e8re en refusant les traitements propos\u00e9s. Nous l&rsquo;avons accompagn\u00e9e jusqu&rsquo;au bout, parfois avec des larmes, d&rsquo;autres avec de merveilleux souvenirs ou encore avec de grands \u00e9clats de rire. Mais toujours avec une immense tendresse et notre amour incommensurable pour ce petit bout de femme qui nous aimait tant, qui \u00e9tait tout autant faite de douceur qu&rsquo;elle savait avoir du chien (ou de la jarnigoine comme dirait son p\u00e8re).<\/p>\n\n\n\n<p>Nous sommes tous sereins, calmes et en paix. Nous sommes avant tout heureux qu&rsquo;elle soit enfin d\u00e9livr\u00e9e. Elle nous manque d\u00e9j\u00e0.<\/p>\n\n\n\n<h2>Par amour pour maman&#8230;<\/h2>\n\n\n\n<p>Cette femme, ma m\u00e8re, a toujours \u00e9t\u00e9 un mod\u00e8le pour toute la famille et pour bien d&rsquo;autres. Je n&rsquo;exag\u00e8re pas et je suis totalement pragmatique et r\u00e9aliste face \u00e0 ce constat. Elle et mon p\u00e8re nous ont transmis les plus belles valeurs humaines qu&rsquo;il soit. C&rsquo;est un h\u00e9ritage inestimable.<\/p>\n\n\n\n<p>Nous serons plus que pr\u00e9sent pour mon p\u00e8re, cet homme qui l&rsquo;aime tant et qui a tant donn\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p>Gr\u00e2ce \u00e0 cette derni\u00e8re exp\u00e9rience en sa compagnie, certains d&rsquo;entre-nous auront pris conscience de l&rsquo;importance de la tendresse et du toucher, d&rsquo;autres \u00e0 laisser place aux \u00e9motions, ce sentiment qui signifie que l&rsquo;on vit vraiment et enfin \u00e0 plusieurs de dire \u00ab\u00a0Je t&rsquo;aime \u00bb. Ensuite, la mort ne devient qu&rsquo;une \u00e9tape.<\/p>\n\n\n\n<p>Je souhaite de tout c\u0153ur que l\u2019histoire des derniers moments de la vie de ma m\u00e8re puisse vous apaiser. Elle ne croyait en aucun Dieu ou sommit\u00e9, <strong>elle n\u2019avait pas peur et c\u2019\u00e9tait son choix<\/strong>. Elle a exprim\u00e9 son dernier d\u00e9sir et est partie tout en douceur, sans peur, sans regret, sans remord et sa d\u00e9cision avait pleinement \u00e9t\u00e9 murie. Nous l\u2019avons plus que respect\u00e9, nous l\u2019avons accompagn\u00e9e. Par respect. Par amour.<\/p>\n\n\n\n<p>\u00c0 maman.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-text-align-right\"><em>Si quelqu&rsquo;un aime une fleur qui n&rsquo;existe qu&rsquo;\u00e0 un exemplaire dans les millions et les millions d&rsquo;\u00e9toiles, \u00e7a suffit pour qu&rsquo;il soit heureux quand il les regarde. Il se dit: \u00ab\u00a0Ma fleur est l\u00e0 quelque part\u2026\u00a0\u00bb<\/em><br>Le Petit Prince,<br>Antoine de Saint-Exup\u00e9ry<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ma m&egrave;re, femme ind&eacute;pendante, autonome, positive et forte, a 66 ans a &eacute;t&eacute; atteinte du Syndrome de Guillain-Barr&eacute; le 27 mai 2007. Elle a d&rsquo;abord ressenti un malaise au niveau des jambes. puis au visage et enfin aux bras. 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