{"id":557,"date":"2007-06-17T10:34:00","date_gmt":"2007-06-17T08:34:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=557"},"modified":"2021-11-13T12:17:58","modified_gmt":"2021-11-13T11:17:58","slug":"guillain-barre-maladie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2007\/06\/17\/guillain-barre-maladie\/","title":{"rendered":"Au summum de la maladie de Guillain-Barr\u00e9, je ne pouvais plus marcher, me laver, manger ou me tourner dans mon lit toute seule."},"content":{"rendered":"\n

Mes premiers sympt\u00f4mes sont apparus le matin du 20 d\u00e9cembre 2006. Je me suis lev\u00e9e en ayant mal au visage, surtout quand j’y touchais. J\u2019ai cru qu’il s’agissait d’une grosse sinusite, ou encore d’un serrement de m\u00e2choire survenu durant la nuit. Je n’en ai donc pas fait de cas.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Julie, 26 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 25 ans (en 2006)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Des sympt\u00f4mes qui n’ont rien d’inqui\u00e9tants…<\/h2>\n\n\n\n

Le lendemain, je me suis rendue compte que ma langue et mes mains \u00e9taient hypersensibles au froid et engourdies<\/strong>. Le 22 d\u00e9cembre, j\u2019ai consult\u00e9 pour la premi\u00e8re fois. Pour vous mettre en situation, je demeure dans une municipalit\u00e9 de 3000 habitants au Nouveau-Brunswick, Canada et les sp\u00e9cialistes y sont quasi inexistants.<\/p>\n\n\n\n

Je me suis donc rendue aux urgences les plus proches et on m\u2019a donn\u00e9 des anti-inflammatoires pour mon visage. Lorsque j\u2019ai mentionn\u00e9 la langue et les mains engourdies, le m\u00e9decin de garde m\u2019a affirm\u00e9 que cela n’avait rien d’inqui\u00e9tant<\/strong>. Insatisfaite de cet examen, je me suis rendue chez mon m\u00e9decin de famille dans l’apr\u00e8s-midi. Celui-ci m\u2019a fait passer un CT Scan (qui fournit des images tr\u00e8s d\u00e9taill\u00e9es des organes) pour s’assurer qu’il ne s’agissait pas de la scl\u00e9rose en plaques<\/a>. Tous mes r\u00e9flexes ont \u00e9t\u00e9 test\u00e9s et tout \u00e9tait normal.<\/p>\n\n\n\n

En attendant les r\u00e9sultats, j\u2019ai profit\u00e9 du temps des f\u00eates, m\u00eame si je ne me sentais pas particuli\u00e8rement en pleine forme. J\u2019ai remarqu\u00e9 que mes pieds \u00e9taient parfois engourdis aussi<\/strong>. Le 27 d\u00e9cembre, nous avons \u00e9t\u00e9 faire les magasins toute la journ\u00e9e. En revenant, j’ai eu un \u00e9norme mal de dos et le 28, me suis rendue une nouvelle fois chez mon m\u00e9decin de famille. Il m\u2019a envoy\u00e9 pour une radio qui s\u2019est av\u00e9r\u00e9e normale.<\/p>\n\n\n\n

Du rhumatologue au neurologue <\/h2>\n\n\n\n

Le 29, j\u2019ai ressenti une faiblesse et j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 trouver les escaliers difficiles \u00e0 monter. Cela a empir\u00e9 jusqu’au 1er janvier o\u00f9 je me suis encore une fois rendue aux urgences. Le m\u00e9decin de garde a une nouvelle fois test\u00e9 tous mes r\u00e9flexes<\/strong> (qui \u00e9taient normaux) et m\u2019a fait comprendre qu’en allant voir mon m\u00e9decin de famille, j’aurais plus de chance de voir quelque chose progresser.<\/p>\n\n\n\n

Je me suis donc rendue d\u00e8s le lendemain chez mon m\u00e9decin, lui expliquant que cette fois, je ressentais une \u00e9norme faiblesse dans les jambes. Il m\u2019a alors fait asseoir par terre et m\u2019a demand\u00e9 de me relever, ce que j\u2019ai fait avec beaucoup de difficult\u00e9. Il a alors appel\u00e9 une coll\u00e8gue rhumatologue et on m’a hospitalis\u00e9 \u00e0 3 heures de route de chez nous<\/strong> le lendemain, le 3 janvier.<\/p>\n\n\n\n

Le soir du 3, mes r\u00e9flexes ont commenc\u00e9 \u00e0 l\u00e2cher et la rhumatologue m\u2019a r\u00e9f\u00e9r\u00e9 \u00e0 un neurologue. Il est venu me voir le 4 janvier et m\u2019a fait passer un EMG<\/a>, un scan et une ponction lombaire<\/a><\/strong>. C’est alors qu’il a diagnostiqu\u00e9 le Guillain-Barr\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Au summum de la maladie de Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

On m\u2019a gard\u00e9 en observation \u00e0 l’h\u00f4pital du 3 au 8 janvier. J\u2019ai pu ensuite retourner \u00e0 la maison, en surveillant l’\u00e9volution des sympt\u00f4mes. Entre le 9 et le 20 janvier, mon \u00e9tat s\u2019est d\u00e9t\u00e9rior\u00e9<\/strong>, j’ai eu des douleurs atroces dans les \u00e9paules, le cou, le dos et les mollets. J\u2019ai f\u00eat\u00e9 mon 26e anniversaire le 15 janvier, au pire de la maladie. Mon \u00e9tat s\u2019est donc d\u00e9grad\u00e9 jusqu’\u00e0 ce que j’aie une perte de conscience due \u00e0 une chute de pression. On m’a hospitalis\u00e9 2 jours et on a surveill\u00e9 mes fonctions respiratoires qui, heureusement, n’ont jamais \u00e9t\u00e9 touch\u00e9es. Au summum de la maladie, je ne pouvais plus marcher, ni me laver, manger ou encore me tourner dans mon lit toute seule<\/strong>. J’ai aussi eu droit \u00e0 un lavement le 28 janvier.<\/p>\n\n\n\n

J’\u00e9tais suivie \u00e0 la maison par un ergoth\u00e9rapeute, une physioth\u00e9rapeute, une travailleuse sociale et une di\u00e9t\u00e9tiste. Je faisais de la physioth\u00e9rapie 3 \u00e0 4 fois par semaine \u00e0 la maison. Je me d\u00e9pla\u00e7ais en fauteuil roulant<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

En mars, j\u2019ai pu me d\u00e9placer avec une marchette roulante. Le 4 avril, on m\u2019a fait marcher \u00e0 l’aide d’une canne pour la premi\u00e8re fois. Un mois plus tard, je me d\u00e9pla\u00e7ais sans ma canne dans la maison et je pouvais monter les escaliers avec un appui.<\/p>\n\n\n\n

Maintenant, je vis au jour le jour<\/h2>\n\n\n\n

Aujourd’hui le 7 juin, j’ai encore un manque de flexibilit\u00e9 et de force dans les hanches, mais je me d\u00e9place sans ma canne. Je conduis depuis un mois et mes r\u00e9flexes sont revenus dans les bras<\/strong>. J’ai encore un peu de difficult\u00e9 \u00e0 monter les escaliers. Je ne fais plus de physioth\u00e9rapie, mais j’ai un programme personnalis\u00e9 en gym pour ma r\u00e9habilitation. Je suis fatigu\u00e9e tr\u00e8s rapidement et mes pieds sont toujours engourdis. Personne ne peut me dire pour l’instant s’ils vont revenir comme avant.<\/p>\n\n\n\n

Le plus difficile dans tout \u00e7a, a \u00e9t\u00e9 d’\u00eatre d\u00e9pendante de tout le monde<\/strong>. On ne peut plus bouger et on d\u00e9pend des autres pour tout : se laver, s’habiller, manger, etc. Les diff\u00e9rentes sensations physiques que l’on peut ressentir sont aussi assez sp\u00e9ciales : les muscles qui sursautent, les chocs \u00e9lectriques, les picotements, les douleurs inexpliqu\u00e9es, etc. On n’en sort plus fort et, dans mon cas, ma vision de la vie a chang\u00e9 drastiquement.<\/p>\n\n\n\n

J’\u00e9tais quelqu’un souvent stress\u00e9e et extr\u00eamement organis\u00e9e. Maintenant, je vis au jour le jour et je ne m’en fais plus avec des riens. Pour tous ceux aux prises avec cette maladie, dites-vous que oui c’est difficile, mais que la grande majorit\u00e9 des gens s’en sortent avec tr\u00e8s peu de s\u00e9quelles<\/strong>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Mes premiers symptômes sont apparus le matin du 20 décembre 2006. Je me suis levée en ayant mal au visage, surtout quand j’y touchais. J’ai cru qu’il s’agissait d’une grosse sinusite, ou encore d’un serrement de mâchoire survenu durant la nuit. Je n’en ai donc pas fait de cas. 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