{"id":535,"date":"2007-03-13T19:06:00","date_gmt":"2007-03-13T18:06:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=535"},"modified":"2021-11-15T17:49:15","modified_gmt":"2021-11-15T16:49:15","slug":"virus-syndrome-de-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2007\/03\/13\/virus-syndrome-de-guillain-barre\/","title":{"rendered":"On m’annonce que j’ai un virus : le syndrome de Guillain-Barr\u00e9. Ouf ! Ce n’est pas la myopathie comme mon fr\u00e8re."},"content":{"rendered":"\n

1987, \u00ab\u00a0c’\u00e9tait ma f\u00eate !\u00a0\u00bb j’avais 14 ans. Le 25 d\u00e9cembre de cette ann\u00e9e l\u00e0, apr\u00e8s avoir fait le r\u00e9veillon et re\u00e7u, pour mon No\u00ebl, tout un mat\u00e9riel sophistiqu\u00e9 pour effectuer mes comp\u00e9titions de badminton, je suis r\u00e9veill\u00e9 dans la nuit par une gastro-ent\u00e9rite infectieuse qui ne me quittera plus jusqu’au 29 et me fera perdre presque 10 kg !<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Sylvain, 34 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 14 ans (en 1997)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

\u00ab Tu as peut-\u00eatre une myopathie comme ton fr\u00e8re \u00bb<\/h2>\n\n\n\n

Le 31 d\u00e9cembre, jour de march\u00e9, j’insiste aupr\u00e8s de ma m\u00e8re pour qu’elle m’emm\u00e8ne avec elle, n\u2019ayant pas encore mis les pieds dehors depuis le d\u00e9but des vacances. Elle accepte malgr\u00e9 ma fragilit\u00e9 encore \u00e9vidente. Sans le savoir, ce jour l\u00e0, j’ai raison d’en profiter, car toute ma vie va basculer dans les heures qui suivent<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Dans la nuit du 31 d\u00e9cembre au 1er janvier, je me retrouve \u00e0 me taper (r\u00e9ellement) la t\u00eate contre le mur tellement la douleur que je ressens est insupportable : je fais une m\u00e9ningite<\/strong> ! A 7 heures le matin, je me retrouve \u00e0 l’h\u00f4pital, aux urgences, o\u00f9 l’on me fait une ponction lombaire<\/a>. Apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 victime de cet acte m\u00e9dical non sans souffrances, on me dit : \u00ab Il faut que tu restes allong\u00e9 et que tu ne bouges pas. \u00bb Je ne me savais pas aussi ob\u00e9issant : 5 jours passent et je suis toujours clou\u00e9 dans mon lit d’h\u00f4pital, paralys\u00e9 de toute la partie inf\u00e9rieure de mon corps, du cou et d’une main.<\/p>\n\n\n\n

Le m\u00e9decin arrive dans ma chambre : \u00ab On ne sait pas ce que tu as, tu devrais pouvoir bouger s’il ne s’agissait que d’une m\u00e9ningite\u2026 Tu as peut-\u00eatre une myopathie comme ton fr\u00e8re, on va faire d’autres examens\u00a0\u00bb Alors l\u00e0, c’est l’effondrement. Avoir une myopathie, je savais trop bien ce que cela signifiait, une paralysie grandissante pour mourir avant la trentaine<\/strong> (mon fr\u00e8re avait une Myopathie de Duchenne<\/a>, il d\u00e9c\u00e8de \u00e0 25 ans en 2000 ; je m’en suis toujours occup\u00e9 avec ma m\u00e8re).<\/p>\n\n\n\n

C’est un virus, le syndrome de Guillain Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Pendant les EMG<\/a>, prises de sang, ponctions\u2026, c’est une jeune stagiaire de mon \u00e2ge, en BEP sanitaire et social, qui est charg\u00e9e de me laver. C’est insupportable, humiliant\u2026 Je me sens impuissant, vid\u00e9<\/strong>. Je viens de me voir pour la premi\u00e8re fois dans un miroir. Mon visage est squelettique, je distingue toute ma m\u00e2choire et le contour de mes yeux est totalement noir… J’ai peur de ce que je suis et de ce que je vais devenir.<\/p>\n\n\n\n

Cela fait 8 jours que je suis dans mon lit. Je commence \u00e0 essayer de me mettre assis en m’aidant de mes bras, mais la douleur est intense au niveau de mon dos, m’obligeant \u00e0 me rallonger d\u00e8s les premi\u00e8res secondes. Je r\u00e9p\u00e8te ce mouvement plusieurs fois mais cela m’\u00e9puise. J’arrive \u00e0 manger seul, allong\u00e9, en mettant mon plateau \u00e0 l’extr\u00e9mit\u00e9 de mon bras. Le m\u00e9decin revient en m’annon\u00e7ant que j’ai un syndrome de Guillain Barr\u00e9, que c’est un virus dont on ne conna\u00eet pas l’origine<\/strong>. Avec de la kin\u00e9, je devrais r\u00e9cup\u00e9rer mes capacit\u00e9s \u00e0 100 %. Ouf, ce n’est pas la myopathie.<\/p>\n\n\n\n

Le temps de la r\u00e9\u00e9ducation<\/h2>\n\n\n\n

12e jour. J’arrive \u00e0 rester assis de plus en plus longtemps, j’essaie de me mettre debout mais mes jambes ne r\u00e9pondent plus, je m’effondre \u00e0 terre. Je sors de l’h\u00f4pital en b\u00e9quilles le 14 janvier 1988 pour aller chez mes parents. J’ai 3 heures de kin\u00e9 par jour en guise de traitement. La kin\u00e9, c’est dur, \u00e7a me fait mal, je suis tr\u00e8s fatigable. <\/strong>Je suis aussi tr\u00e8s irritable, mes parents voulant tout faire \u00e0 ma place\u2026 Ils ne comprennent pas que moi je peux et doit r\u00e9cup\u00e9rer.<\/p>\n\n\n\n

Au fur et \u00e0 mesure du temps, les crampes m’envahissent, plus de trente par jour, les spasmes musculaires, les tremblements, les douleurs aigu\u00ebs au niveau des trac\u00e9s nerveux, les fourmillements<\/a> et picotements.<\/p>\n\n\n\n

4 mois apr\u00e8s, toujours en b\u00e9quilles, un appel d’une p\u00e9diatre qui suit mon fr\u00e8re me propose d’entrer dans un \u00e9tablissement sp\u00e9cialis\u00e9 o\u00f9 r\u00e9\u00e9ducation et scolarit\u00e9 sont dispens\u00e9es<\/strong> avec un internat sur un autre \u00e9tablissement. Je serai dans un appartement avec six autres jeunes handicap\u00e9s moteurs. J’accepte. Je vais garder les b\u00e9quilles jusqu’en septembre.<\/p>\n\n\n\n

C’est en juillet 1989 que j’ai quitt\u00e9 ces \u00e9tablissements. Apr\u00e8s 20 mois de r\u00e9\u00e9ducation, je marchais et j’avais mon BEPC. Par la suite, je suis all\u00e9 au lyc\u00e9e et internat \u00ab\u00a0normal\u00a0\u00bb. Plus de r\u00e9\u00e9ducation. Je boite et je tremble, ce qui m\u2019emp\u00eache souvent de pouvoir prendre les cours.<\/strong> Et puis je ne tiens plus mon stylo comme avant, ce qui me ralentit (je n’ai plus \u00ab\u00a0la pince\u00a0\u00bb) mais j’arrive \u00e0 avoir mon Bac puis mon permis voiture.<\/p>\n\n\n\n

Je n’ai pas r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 \u00e0 100% du Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Aujourd’hui, je boite d\u00e8s que la fatigue me gagne. Je ne peux pas me mettre sur la pointe des pieds, ni courir. J’ai toujours des douleurs au dos<\/strong> (cervico-brachialgies, lumbago, d\u00e9placement de vert\u00e8bre, hyperlordose, scoliose \u2026), des p\u00e9riodes de crampes, de tremblements, de spasmes musculaires, de douleurs aux jambes m’emp\u00eachent de marcher, de dormir. La r\u00e9\u00e9ducation pendant la p\u00e9riode de croissance de l’adolescence \u00e0 tellement creus\u00e9 ma vo\u00fbte plantaire que j’ai des tendinites sous-plantaires <\/strong>(je viens d’avoir des semelles orthop\u00e9diques pour me soulager). Il m’arrive d’avoir des vertiges, des maux de t\u00eate \u00ab\u00a0sourds\u00a0\u00bb \u2026. Je n’ai pas r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 \u00e0 100% !!!<\/p>\n\n\n\n

Tous ces maux sont invisibles pour les autres et pourtant ils existent. Je travaille en milieu ordinaire \u00e0 temps plein et j’ai une famille comme tout le monde. Rien n’y para\u00eet. En parler aux autres, c’est donner l’impression d’\u00eatre hypocondriaque<\/strong>, y compris aupr\u00e8s des m\u00e9decins qui ne font qu’essayer de r\u00e9soudre sympt\u00f4me par sympt\u00f4me dans le meilleur des cas. Mais ils ne font plus le lien avec le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9, qui pour eux est r\u00e9solu<\/strong>. Seulement il est l\u00e0, pr\u00e9sent, avec pour preuve mon dernier EMG, 10 ans apr\u00e8s, qui \u00e9tait anormal. J’aimerais refaire un bilan neuro, mais mon g\u00e9n\u00e9raliste n’en voit pas l’utilit\u00e9 actuellement.<\/p>\n\n\n\n

Battez-vous contre ce virus, ce syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

J’aimerais b\u00e9n\u00e9ficier de s\u00e9ances de massage et de cure pour essayer de me soulager mais qui va me les prescrire ? Ai-je vraiment eu un syndrome de Guillain-Barr\u00e9 standard<\/strong> ? Quelle \u00e9volution dois-je esp\u00e9rer ?<\/p>\n\n\n\n

Mon message n’est pas forc\u00e9ment rassurant mais malgr\u00e9 tout je ne suis pas en fauteuil roulant. Je me suis construit, alors pour tous ceux atteints, battez-vous !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

1987, « c’était ma fête ! » j’avais 14 ans. Le 25 décembre de cette année là, après avoir fait le réveillon et reçu, pour mon Noël, tout un matériel sophistiqué pour effectuer mes compétitions de badminton, je suis réveillé dans la nuit par une gastro-entérite infectieuse qui ne me quittera plus<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":536,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[70,67],"tags":[74,119,23,167,88],"yoast_head":"\nOn m'annonce que j'ai un virus : le syndrome de Guillain-Barr\u00e9. Ouf ! Ce n'est pas la myopathie comme mon fr\u00e8re. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Aujourd'hui les m\u00e9decins ne font plus le lien avec le virus, ce Syndrome de Guillain-Barr\u00e9, qui pour eux est r\u00e9solu. 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