{"id":532,"date":"2007-01-20T18:20:00","date_gmt":"2007-01-20T17:20:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=532"},"modified":"2021-11-15T17:52:54","modified_gmt":"2021-11-15T16:52:54","slug":"sclerose-en-plaque-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2007\/01\/20\/sclerose-en-plaque-guillain-barre\/","title":{"rendered":"H\u00e9mipl\u00e9gie et scl\u00e9rose en plaque sont diagnostiqu\u00e9s avant le syndrome de Guillain-Barr\u00e9. D\u00e9but du traitement, je r\u00e9cup\u00e8re enfin la vue."},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-drop-cap\"><strong>Je suis tomb\u00e9e malade d\u00e9but juin 2005, les m\u00e9decins m&rsquo;ont d&rsquo;abord diagnostiqu\u00e9 une laryngite avec une grosse fatigue. Cela a persist\u00e9, je suis all\u00e9e deux fois aux urgences o\u00f9 l&rsquo;on ne m&rsquo;a rien trouv\u00e9.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote\"><p>Sophie, 30 ans<\/p><cite>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 29 ans (en 2005)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n<h2>H\u00e9mipl\u00e9gie, scl\u00e9rose en plaque et, enfin, Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n<p>A la troisi\u00e8me, ils m&rsquo;ont hospitalis\u00e9 au service \u00ab\u00a0Gastro\u00a0\u00bb o\u00f9 pendant 2 semaines, ils ne m&rsquo;ont fait que des prises de sang, mon \u00e9tat s&rsquo;aggravait de jour en jour : <strong>perte de la vue, paralysie totale des jambes, paralysie partielle des bras et insensibilit\u00e9 des mains<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p>Au bout de deux semaines, apr\u00e8s une grosse col\u00e8re de ma famille, les m\u00e9decins m&rsquo;ont fait tous les examens n\u00e9cessaires, \u00e0 savoir visite chez l&rsquo;ophtalmologue, <a href=\"https:\/\/www.santemagazine.fr\/sante\/examens-medicaux\/prelevements\/ponction-lombaire-176915\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"1\" title=\"Ponction lombaire\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ponction lombaire<\/a>, <a href=\"https:\/\/www.doctissimo.fr\/html\/sante\/imagerie\/irm.htm\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"7\" title=\"IRM\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">IRM<\/a>, scanner. Ils m&rsquo;ont transf\u00e9r\u00e9e en neurologie, o\u00f9 un grand professeur m&rsquo;a diagnostiqu\u00e9 tout d&rsquo;abord une h\u00e9mipl\u00e9gie puis une <a href=\"https:\/\/www.inserm.fr\/dossier\/sclerose-en-plaques-sep\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"2\" title=\"scl\u00e9rose en plaques\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">scl\u00e9rose en plaque<\/a> et pour finir, enfin, le syndrome de Guillain-Barr\u00e9. Le traitement a commenc\u00e9 ce jour-l\u00e0. J&rsquo;ai pu r\u00e9cup\u00e9rer ma vue.<\/p>\n\n\n\n<h2>Ma deuxi\u00e8me famille <\/h2>\n\n\n\n<p>Au bout d&rsquo;un mois d&rsquo;hospitalisation, j&rsquo;ai enfin pu revoir mes enfants. Ma fille avait 5 ans et mon fils 1 an et demi. Le 21 juillet 2005, <strong>j&rsquo;ai \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9e au centre de r\u00e9\u00e9ducation<\/strong> du Grau-du-Roi. L&rsquo;\u00e9quipe m\u00e9dicale est formidable que ce soit les agents de service, les aides soignants ou encore les infirmiers.<br>Ils m&rsquo;ont beaucoup aid\u00e9. Ils ont \u00e9t\u00e9 pendant plus de 5 mois une deuxi\u00e8me famille. Je leur dois beaucoup, car <strong>ils ont su m&rsquo;\u00e9couter quand j&rsquo;en avais besoin<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<h2>J&rsquo;abandonne le fauteuil roulant<\/h2>\n\n\n\n<p>Je me suis battue afin de pouvoir remarcher le plus rapidement possible et le 5 novembre, je suis sortie en marchant avec les b\u00e9quilles. Je n&rsquo;oublierai jamais les 5 mois pass\u00e9s en fauteuil roulant, le regard des gens quand mon mari m&#8217;emmenait promener le week-end. <strong>Ils parlaient <strong>uniquement<\/strong><\/strong> <strong>\u00e0 mon mari, comme si j&rsquo;\u00e9tais une abrutie incapable de comprendre quoi que ce soit<\/strong>. A ces personnes, je leur dis que ce sont eux les abrutis !<\/p>\n\n\n\n<h2>Malgr\u00e9 la fatigue, je continue \u00e0 me battre<\/h2>\n\n\n\n<p>J&rsquo;ai fait, il y a quelques semaines, une petite rechute due \u00e0 la fatigue. Chez moi, elle est de plus en plus croissante. Je prends des somnif\u00e8res, car je ne dors plus la nuit mais malgr\u00e9 cela, je me r\u00e9veille vers 4 heures du matin et je ne me rendors pas de la journ\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n<p>Je souffre maintenant d&rsquo;un nystagmus rotatoire, en d&rsquo;autres termes, j&rsquo;ai mes r\u00e9tines qui tournent. Je souffre \u00e9galement de grosses crampes au niveau des cuisses, c&rsquo;est d&rsquo;ailleurs ce qui me r\u00e9veille la nuit. Mais je continue \u00e0 me battre pour moi, mon mari et surtout pour mes enfants. <strong>Je garde le moral<\/strong> ! Il est vrai que ce n&rsquo;est pas facile tous les jours, car je n&rsquo;ai eu droit \u00e0 aucune aide si ce n&rsquo;est de ma famille depuis ma sortie du centre. Je me bats pour moi mais aussi pour les autres personnes malades, car cette \u00e9preuve m&rsquo;a permis de voir les choses diff\u00e9remment.<\/p>\n\n\n\n<h2>Aider les personnes handicap\u00e9es<\/h2>\n\n\n\n<p>Je me suis rapproch\u00e9e de l&rsquo;<a href=\"https:\/\/www.apf-francehandicap.org\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"15\" title=\"Association des Paralys\u00e9s de France\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Association des Paralys\u00e9s de France<\/a> en tant que b\u00e9n\u00e9vole pour venir en aide aux autres malades. J&rsquo;aimerais \u00e9galement me rapprocher des h\u00f4pitaux dans ma r\u00e9gion (le Gard) afin d&rsquo;aller voir les personnes hospitalis\u00e9es pour le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 et de leur raconter mon parcours, les aider dans les moments difficiles, leur dire qu&rsquo;ils ne sont pas seuls. Le fait de parler de la maladie fait \u00e9norm\u00e9ment de bien. Il faut en parler !<\/p>\n\n\n\n<p>Je dis \u00e0 toutes les personnes concern\u00e9es par le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 que la vie vaut la peine d&rsquo;\u00eatre v\u00e9cue. Malgr\u00e9 nos handicaps encore visibles, tout du moins pour moi, qu&rsquo;il y a pire que nous. Moi qui ai perdu la vue pendant plus d&rsquo;un mois, je garde espoir. Dans mon cas, la vie est un parcours du combattant journalier, mais \u00e7a vaut le coup de se lever tous les jours pour voir le sourire de mes enfants sur leurs visages.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Malgr\u00e9 ce que les m\u00e9decins disent, je r\u00e9cup\u00e9rai tout \u00e0 100%<\/strong>, car le meilleur rem\u00e8de c&rsquo;est le moral et l&rsquo;amour de nos proches. Bon courage a tous.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Je suis tomb&eacute;e malade d&eacute;but juin 2005, les m&eacute;decins m&rsquo;ont d&rsquo;abord diagnostiqu&eacute; une laryngite avec une grosse fatigue. 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