{"id":516,"date":"2006-08-29T09:43:00","date_gmt":"2006-08-29T07:43:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=516"},"modified":"2021-11-15T17:59:27","modified_gmt":"2021-11-15T16:59:27","slug":"guerison-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2006\/08\/29\/guerison-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Ils pensent que ma gu\u00e9rison du Guillain-Barr\u00e9 va \u00eatre rapide. Mais m\u00eame les ch\u00eanes les plus solides ne sont pas \u00e0 l\u2019abri de la foudre."},"content":{"rendered":"\n

Je suis en voie de gu\u00e9rison apr\u00e8s un Guillain-Barr\u00e9. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 atteinte par une forme tr\u00e8s grave de cette polyradiculon\u00e9vrite et j\u2019ai retrouv\u00e9 une vie presque normale. Je voudrais que mon t\u00e9moignage soit un message d\u2019espoir pour ceux, malades et parents, qui sont confront\u00e9s \u00e0 cette maladie.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Monique, 68 ans<\/strong><\/p> Guillain Barr\u00e9 \u00e0 66 ans (en 2004)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Une attaque foudroyante<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

La vie me souriait. J\u2019ai une famille formidable. Je suis de constitution robuste, dynamique, \u00e9nergique. J\u2019\u00e9tais tr\u00e8s impliqu\u00e9e dans la vie associative. Je me pr\u00e9parais \u00e0 partir avec mon mari pour un long voyage en Inde et tout a bascul\u00e9 ce mercredi 27 octobre 2004.

Ce jour l\u00e0, en me r\u00e9veillant, je ressens des picotements dans les pieds<\/strong>. Notre m\u00e9decin de famille n\u2019y voit rien d\u2019anormal. \u00ab Rien de bien grave ! \u00bb me dit-il. Toute la journ\u00e9e, je vaque normalement \u00e0 mes occupations habituelles. Le soir \u00e0 21h 15, je m\u2019effondre. Je suis incapable de me relever, de marcher. Appel au Samu, transfert aux urgences puis au service neurologie de l\u2019h\u00f4pital Gui de Chauliac \u00e0 Montpellier.

La paralysie gagne rapidement des pieds vers le haut du corps. Le lendemain, au milieu de la nuit, l\u2019h\u00f4pital appelle mon mari. Mon mari et mon fils a\u00een\u00e9 arrivent aussit\u00f4t. Le m\u00e9decin leur explique. \u00ab La paralysie peut \u00e0 tout moment gagner le syst\u00e8me respiratoire et votre femme devra \u00eatre plac\u00e9e sous assistance respiratoire \u00bb. Ils entendent parler pour la premi\u00e8re fois du Guillain-Barr\u00e9<\/strong>. \u00abQu\u2019est-ce que ce truc l\u00e0 ?\u00bb pensent-ils. Ils repartent cependant plut\u00f4t rassur\u00e9s car le m\u00e9decin leur a dit que c\u2019\u00e9tait une maladie \u00e0 dur\u00e9e tr\u00e8s variable<\/strong>, de quelques semaines \u00e0 plusieurs mois. Ils me savent robuste et ils sont persuad\u00e9s que, dans mon cas, la maladie ne peut \u00eatre que courte. Mais nous allons vite nous apercevoir que m\u00eame les ch\u00eanes les plus solides ne sont pas \u00e0 l\u2019abri de la foudre.

Une demi heure apr\u00e8s leur d\u00e9part, je suis plac\u00e9e sous assistance respiratoire. J\u2019y resterai pr\u00e8s de cinq mois au total<\/strong>. A partir de l\u00e0, je ne me souviens plus de rien. Un trou noir de deux mois dans mes souvenirs. Ce que je sais de cette p\u00e9riode, c\u2019est mon mari et mes enfants qui me l\u2019ont racont\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Le service r\u00e9animation et assistance respiratoire<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

C\u2019est dans ce service qu\u2019on regroupe les gros malades dont l\u2019\u00e9tat n\u00e9cessite une surveillance de tous les instants. Les visites sont tr\u00e8s limit\u00e9es. Il faut rev\u00eatir une blouse blanche et des gants blancs. Ma chambre est impressionnante. Elle ressemble \u00e0 un cockpit d\u2019avion. Partout des \u00e9crans, des voyants, des alarmes, des machines <\/strong>dont nous apprendrons au cours du temps le nom et la fonction. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 plong\u00e9e dans un coma artificiel. J\u2019ai un gros tube dans la bouche qui m\u2019am\u00e8ne de l\u2019air et de l\u2019oxyg\u00e8ne, un autre dans le nez qui m\u2019apporte la nourriture, des poches de perfusion qui me distillent diff\u00e9rents produits, des capteurs un peu partout qui mesurent quantit\u00e9 de param\u00e8tres, une sonde et une poche urinaire. Je gis dans mon lit inconsciente et inerte. On m\u2019a administr\u00e9 des immunoglobulines<\/a> qui en quelques jours ont arr\u00eat\u00e9 la progression de la maladie<\/strong> mais il reste \u00e0 r\u00e9parer les d\u00e9g\u00e2ts qu\u2019elle a caus\u00e9s. Les m\u00e9decins m\u2019ont \u00e9galement administr\u00e9 de la cortisone \u00e0 tr\u00e8s forte dose qui donne des r\u00e9sultats dans certains cas mais qui ne donne rien dans le mien.<\/p>\n\n\n\n

La gu\u00e9rison <\/strong><\/strong>de ce Guillain-Barr\u00e9<\/strong> <\/strong>peu ordinaire est incertaine<\/h2>\n\n\n\n

Je reste ainsi une semaine puis je sors progressivement du coma artificiel. Les neurologues interviennent pour jauger l\u2019\u00e9tat de mes nerfs et appr\u00e9cier mes chances de gu\u00e9rison. Ils me soumettent \u00e0 toute une batterie de tests. Leur diagnostic tombe implacable. Les nerfs sont gravement touch\u00e9s<\/strong>. Ce n\u2019est pas un Guillain-Barr\u00e9 ordinaire mais une forme beaucoup plus grave. Dans le Guillain-Barr\u00e9 ordinaire, la gaine ext\u00e9rieure du nerf est seule atteinte. Dans mon cas, l\u2019attaque va bien au-del\u00e0, jusqu\u2019\u00e0 la partie centrale du nerf.<\/strong> Pour beaucoup de m\u00e9decins, je risque de rester tout le restant de ma vie dans cet \u00e9tat d\u2019impotence. D\u2019autres me laissent une petite lueur d\u2019espoir et disent seulement que la maladie sera tr\u00e8s longue.

Dans mon \u00e9tat d\u2019h\u00e9b\u00e9tude, je n\u2019ai pas conscience de ce revirement mais pour mon mari et les miens, c\u2019est cauchemardesque. Notre \u00e9ducation de protestant c\u00e9venol ne nous porte pas \u00e0 ext\u00e9rioriser nos peines. Nous savons aussi qu\u2019aux cot\u00e9s de l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale, il y a quelqu\u2019un de Tout Puissant qui veille sur nous et qui nous aide \u00e0 vaincre la maladie. Cette certitude nous aide \u00e0 traverser cette terrible \u00e9preuve et jamais aucun de nous ne d\u00e9sesp\u00e9rera de l\u2019avenir, ni mon mari, ni nos enfants, ni moi !<\/p>\n\n\n\n

Que vais-je devenir ?<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Je gis sur mon lit, compl\u00e8tement inerte, compl\u00e8tement insensible, incapable du moindre mouvement, incapable de parler, incapable d\u2019appeler \u00e0 l\u2019aide mais parfaitement consciente. Je peux cependant faire un tr\u00e8s l\u00e9ger signe de t\u00eate et r\u00e9pondre ainsi par oui ou par non aux questions que l\u2019on me pose. Je suis dans le m\u00eame \u00e9tat que ce malheureux <\/strong>Vincent Humbert<\/a> qui a tant d\u00e9fray\u00e9 la chronique. C\u2019est dramatique de se savoir \u00e0 la merci des \u00e9v\u00e8nements sans possibilit\u00e9 de r\u00e9action. C\u2019est alors que l\u2019on a besoin d\u2019\u00eatre entour\u00e9, d\u2019\u00eatre soutenu. Mais dans ce service de grands malades, les visites sont limit\u00e9es \u00e0 la proche famille.

Mon mari et mon fils a\u00een\u00e9 viennent me voir tous les jours. Mes deux autres fils, qui n\u2019habitent pas Montpellier, viennent aussi tr\u00e8s souvent. Ils me transmettent les tr\u00e8s nombreux messages de soutien de nos parents et amis. Quand ils arrivent, apr\u00e8s m\u2019avoir embrass\u00e9e, leur premier geste est de me pincer fortement le bras ou la cuisse pour voir si je r\u00e9agis.<\/strong> H\u00e9las, je ne r\u00e9agis pas, je suis totalement insensible.

Mon mari me parle de ce qui se passe dans notre famille et dans le monde. C\u2019est l\u2019\u00e9poque o\u00f9 les Fran\u00e7ais sont chass\u00e9s de C\u00f4te d\u2019Ivoire. Nous avons v\u00e9cu des jours merveilleux dans ce pays o\u00f9 nous comptons de nombreux amis africains. Mon mari les \u00e9voque pour moi. \u00ab Te souviens-tu de Dao, d\u2019Augustin, d\u2019Ousmane ? \u00bb. Je fais \u00ab oui \u00bb de la t\u00eate. Je suis submerg\u00e9e par l\u2019\u00e9motion au souvenir de ces jours heureux et d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9e de voir que ce pays magnifique va \u00eatre d\u00e9truit par l\u2019imp\u00e9ritie de ses dirigeants.

Puisque je vais avoir besoin d\u2019une tr\u00e8s longue p\u00e9riode d\u2019assistance respiratoire, les m\u00e9decins d\u00e9cident de me faire une trach\u00e9otomie<\/a><\/strong> et une gastrotomie<\/a><\/strong>. Je n\u2019aurai plus de tube dans la bouche ni dans le nez. L\u2019air sera amen\u00e9 directement aux poumons par la trach\u00e9e art\u00e8re et la nourriture directement dans l\u2019estomac. Ce sera moins inconfortable pour la malade et les traitements s\u2019en trouveront facilit\u00e9s. La famille donne son accord. Les op\u00e9rations se passent bien. Les tubes enlev\u00e9s, on s\u2019aper\u00e7oit que la paralysie a atteint le visage et le d\u00e9forme<\/strong>.

Cela fait maintenant plus d\u2019un mois que je suis hospitalis\u00e9e. Il n\u2019y a pas d\u2019am\u00e9lioration. Les m\u00e9decins sont pessimistes. Ils se refusent \u00e0 faire le moindre pronostic, la moindre pr\u00e9vision sur l\u2019\u00e9volution et la dur\u00e9e de ma maladie ! Que vais-je devenir ?<\/p>\n\n\n\n

Un nouvel espoir<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Enfin, apr\u00e8s tant de jours d\u2019attente, survient un premier signe d\u2019am\u00e9lioration. C\u2019est le samedi 4 d\u00e9cembre 2004. Il est 15 heures. Mon mari est l\u00e0. Subitement je remue mes deux mains comme pour tourner des boutons de porte. C\u2019est le premier mouvement que je fais depuis plus d\u2019un mois<\/strong>. J\u2019en suis tellement heureuse que je n\u2019arr\u00eate pas de faire et de refaire ce geste. Tout le monde est radieux. C\u2019est le signe que nous attendions tous. L\u2019espoir revient en force<\/strong>.

A partir de l\u00e0, chaque jour voit une petite am\u00e9lioration de mon \u00e9tat. Elle est parfois toute petite mais il n\u2019y a jamais de r\u00e9gression. L\u2019am\u00e9lioration est sensible au niveau de l\u2019assistance respiratoire. Elle m\u2019est toujours n\u00e9cessaire mais devient un appoint car je pourvois de mieux en mieux \u00e0 mes besoins respiratoires.

Quinze jours plus tard \u00e0 mi d\u00e9cembre 2004, les m\u00e9decins jugent que mon \u00e9tat ne n\u00e9cessite plus mon s\u00e9jour dans le service de r\u00e9animation. Ils d\u00e9cident mon transfert dans un centre de r\u00e9\u00e9ducation fonctionnelle<\/strong>. Le 21 d\u00e9cembre 2004, premier jour de l\u2019hiver, je suis transf\u00e9r\u00e9e par h\u00e9licopt\u00e8re au Centre Bouffard-Vercelli.

J\u2019ai pass\u00e9 pr\u00e8s de deux mois dans le service de r\u00e9animation et d\u2019assistance respiratoire de Gui de Chauliac, un service de grands malades. J\u2019\u00e9tais dans un \u00e9tat de grabataire. Je sais que je dois beaucoup \u00e0 l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale et que c\u2019est gr\u00e2ce \u00e0 elle que je suis encore en vie. Mon mari, mes fils m\u2019ont racont\u00e9 en d\u00e9tail le grand professionnalisme, la gentillesse, l\u2019attention de toute l\u2019\u00e9quipe car, bien que consciente pendant tout ce temps, j\u2019ai tout oubli\u00e9 de cette p\u00e9riode, un trou noir de presque deux mois dans mes souvenirs. Il para\u00eet que ce n\u2019est pas exceptionnel. Un grand merci du fond du c\u0153ur \u00e0 cette \u00e9quipe m\u00e9dicale !<\/p>\n\n\n\n

Monique contre-attaque<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Le Centre Bouffard-Vercelli \u00e0 Cerb\u00e8re (Pyr\u00e9n\u00e9es-Orientales) est un centre de r\u00e9\u00e9ducation fonctionnelle situ\u00e9 \u00e0 Cerb\u00e8re sur la C\u00f4te Vermeille presque \u00e0 la fronti\u00e8re espagnole. Il est install\u00e9 dans un cadre magnifique, sauvage, avec la mer qui vient battre sur les rochers. J\u2019y serai parfaitement soign\u00e9e et trait\u00e9e. C\u2019est le seul centre qui pouvait me recevoir car c\u2019est le seul dans notre r\u00e9gion \u00e9quip\u00e9 pour traiter les malades sous assistance respiratoire.

Il est situ\u00e9 \u00e0 230 km de Montpellier, ce qui ne facilite pas les visites familiales. Cet inconv\u00e9nient se r\u00e9v\u00e8lera un avantage. Les visites sont indispensables pour soutenir le moral du malade<\/strong>. Mais il faut aussi que la famille puisse prendre une certaine distance avec la maladie. Nous trouverons le juste \u00e9quilibre. Mon mari vient me voir tous les week-ends et mes fils et ma belle-fille un week-end sur deux ou trois.

Le m\u00e9decin-chef explique \u00e0 mon mari et \u00e0 mon fils que j\u2019ai une forme aggrav\u00e9e de Guillain Barr\u00e9 (syndrome Annan)<\/strong> et que je constitue un int\u00e9ressant sujet d\u2019\u00e9tude. En effet je d\u00e9joue des pr\u00e9visions plut\u00f4t pessimistes et mon \u00e9tat \u00e9volue plus favorablement que ce \u00e0 quoi on pourrait normalement s\u2019attendre. Si cela continue ainsi, je pourrai \u00eatre de retour chez moi dans dix mois en septembre 2006. C\u2019est la premi\u00e8re fois que l\u2019on nous fait une pareille promesse et cela nous rassure beaucoup.<\/p>\n\n\n\n

Le r\u00e9veil de la force<\/h2>\n\n\n\n

Je gis dans mon lit sous assistance respiratoire, incapable de parler, mais je peux faire quelques mouvements des bras. Le kin\u00e9 me fait travailler tous les jours dans mon lit<\/strong>.

Je fais des progr\u00e8s<\/strong>. Mon mari les \u00e9num\u00e8re \u00e0 un de nos amis, g\u00e9n\u00e9ral en retraite. \u00ab Mon g\u00e9n\u00e9ral, d\u00e9but janvier, notre petit soldat, allong\u00e9 dans son lit, n\u2019aurait pas pu vous saluer car il ne pouvait pas porter la main au dessus de l\u2019\u00e9paule. Le dimanche suivant, il aurait pu vous saluer mais \u00e0 l\u2019am\u00e9ricaine avec la paume de la main tourn\u00e9e vers le bas car il ne pouvait pas faire faire \u00e0 sa main le quart de tour n\u00e9cessaire pour saluer \u00e0 la fran\u00e7aise. Le dimanche d\u2019apr\u00e8s, il \u00e9tait capable de mettre un doigt sur la tempe et de le tourner significativement comme pour dire il est zinzin ce gars l\u00e0 \u00bb.

Les sensations reviennent progressivement<\/strong> d\u2019abord dans le haut du corps, les bras puis dans le bassin, ensuite dans les cuisses et les jambes et beaucoup plus tard dans les pieds. Il n\u2019est plus question de me pincer car je r\u00e9agis tr\u00e8s fort. Seuls restent insensibles les pieds par o\u00f9 tout a commenc\u00e9. Ce retour s\u2019accompagne de manifestations \u00e9tranges. Bien que je ne porte pas de bague, j\u2019ai la sensation d\u2019avoir \u00e0 tous les doigts des bagues que j\u2019essaie en vain et sans fin d\u2019enlever. Un \u00e9tau me broie la poitrine. On redoute une attaque cardiaque. Il n\u2019en est rien. C\u2019est purement la r\u00e9habilitation des nerfs<\/strong>. Ces manifestations sont d\u00e9sagr\u00e9ables, p\u00e9nibles, parfois douloureuses. Il faut parfois combattre la douleur mais il n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 n\u00e9cessaire de recourir \u00e0 la morphine.

M\u00eame am\u00e9lioration au niveau de l\u2019assistance respiratoire. Fin janvier 2005, je peux respirer par mes seuls moyens. On supprime le ventilateur devenu inutile (l\u2019appareil qui aide les muscles qui assurent la respiration) mais je continue \u00e0 recevoir un apport d\u2019oxyg\u00e8ne. Je conserve pour quelques temps encore la canule dans la trach\u00e9e art\u00e8re. Cette canule m\u2019emp\u00eache de parler. D\u00e9but f\u00e9vrier 2005, elle se bouche et doit \u00eatre remplac\u00e9e. Pendant une quinzaine de minutes, je suis sans canule et je peux \u00e0 nouveau parler apr\u00e8s trois mois de silence forc\u00e9. Je suis, para\u00eet-il, intarissable ! Le docteur implacable me pose une canule neuve et me condamne \u00e0 nouveau au silence<\/strong>.

Il m\u2019est tr\u00e8s difficile de communiquer avec les autres. Je peux r\u00e9pondre par un signe de t\u00eate mais je ne peux rien dire, rien demander. Mon mari confectionne un tableau de lettres. Il me les montre, l\u2019une apr\u00e8s l\u2019autre, et j\u2019en retiens une. De cette fa\u00e7on, nous pouvons former une petite phrase. Je peux d\u00e9sormais poser des questions simples, \u00e9mettre un point de vue<\/strong>. La communication n\u2019est plus \u00e0 sens unique. Elle s\u2019am\u00e9liore encore par la suite quand, ayant acquis suffisamment de souplesse dans les doigts, je peux d\u00e9signer directement du doigt une lettre sur le tableau. Enferm\u00e9e dans ma bulle et incapable de parler avec les autres, je ressassais des id\u00e9es, des souvenirs, des hypoth\u00e8ses, des fantasmes qui devenaient pour moi la r\u00e9alit\u00e9. Je me souviens encore de ces produits de mon imagination qui me paraissent aujourd\u2019hui compl\u00e8tement extravagants.<\/p>\n\n\n\n

L’ascension des progr\u00e8s<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

A mi f\u00e9vrier 2005, mon \u00e9tat s\u2019est am\u00e9lior\u00e9. Je ne suis plus sous assistance respiratoire bien que je re\u00e7oive en permanence un apport d\u2019oxyg\u00e8ne. Les muscles qui commandent la vessie ont retrouv\u00e9 toutes leurs capacit\u00e9s <\/strong>et la sonde urinaire a pu \u00eatre enlev\u00e9e. Je commence \u00e0 pouvoir m\u2019alimenter par mes propres moyens m\u00eame si j\u2019ai parfois quelques difficult\u00e9s \u00e0 porter la cuill\u00e8re \u00e0 ma bouche.

C\u2019est aussi \u00e0 cette \u00e9poque que je peux enfin quitter le lit. Les infirmiers m\u2019installent le matin dans un fauteuil roulant o\u00f9 je reste plusieurs heures. Ils me descendent chez l\u2019ergoth\u00e9rapeute qui me fait travailler les doigts. Subitement, le 13 f\u00e9vrier 2005 l\u2019\u00e9criture me revient. J\u2019avais une ardoise magique. Le jeudi je ne peux pas tenir le crayon et le dimanche, trois jours plus tard, je remplis l\u2019ardoise d\u2019une \u00e9criture presque parfaite. Je ne suis pas compl\u00e8tement gu\u00e9rie pour autant au niveau des doigts et il me faudra encore beaucoup de s\u00e9ances de travail avec l\u2019ergoth\u00e9rapeute<\/strong>. Mais ma vie s\u2019en trouve boulevers\u00e9e. Je peux enfin communiquer avec les autres. Quelques temps apr\u00e8s, je ferai \u00e0 mes amies la surprise de leur envoyer une r\u00e9ponse de ma main \u00e0 leurs nombreuses lettres de soutien. J\u2019ai une belle \u00e9criture, appliqu\u00e9e et tr\u00e8s lisible. Plusieurs de mes amies trouveront que j\u2019\u00e9cris mieux qu\u2019elles.
Le progr\u00e8s est net au niveau des doigts, du haut et du milieu du corps, des \u00e9paules et des bras. Par contre les jambes et les pieds sont inertes.<\/p>\n\n\n\n

Une r\u00e9\u00e9ducation intensive<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Le 7 mars 2005 na\u00eet mon petit-fils Damien. C\u2019est une tr\u00e8s grande joie mais comme je regrette de ne pouvoir le voir et le serrer dans mes bras !<\/p>\n\n\n\n

Les doigts sont revenus proches de la normale. Le mouvement revient progressivement dans les cuisses et les jambes. Fin mars, le m\u00e9decin supprime l\u2019apport d\u2019oxyg\u00e8ne et la fameuse canule<\/strong>. Je peux enfin parler \u00e0 nouveau librement et longuement, \u00e0 sati\u00e9t\u00e9. Je peux aussi me servir du t\u00e9l\u00e9phone et \u00eatre en rapport avec mes parents et amis.<\/p>\n\n\n\n

Fin mars 2005, mon \u00e9tat g\u00e9n\u00e9ral s\u2019est suffisamment am\u00e9lior\u00e9 pour que je sois dot\u00e9e d\u2019un fauteuil roulant \u00e9lectrique. Je le man\u0153uvre tr\u00e8s facilement. Ma vie s\u2019en trouve transform\u00e9e car je suis maintenant ind\u00e9pendante<\/strong>. J\u2019ai toujours besoin des infirmiers pour passer du lit au fauteuil ou inversement. Mais pendant la journ\u00e9e je peux me d\u00e9placer librement dans tout l\u2019\u00e9tablissement, aller au bord de la mer.

A vrai dire, en dehors des week-ends, ma journ\u00e9e est enti\u00e8rement occup\u00e9e de 9h \u00e0 17h par des s\u00e9ances intensives de travail avec le kin\u00e9, l\u2019ergoth\u00e9rapeute et l\u2019orthophoniste<\/strong>. Le soir, je suis \u00e9puis\u00e9e et je retrouve mon lit avec plaisir. Je lis \u00ab\u00a0Le Monde\u00a0\u00bb que m\u2019apporte chaque semaine mon mari et je regarde la t\u00e9l\u00e9 (C dans l\u2019air sur M6) mais tr\u00e8s souvent je m\u2019endors avant la fin.

Je fais la connaissance d\u2019autres malades. Sur 300 malades, nous sommes 4 Guillain-Barr\u00e9 seulement : un homme de 40 ans qui pourra rentrer chez lui au bout de 2 mois, une dame de mon \u00e2ge dont le Guillain-Barr\u00e9 avait commenc\u00e9 en novembre 2004 par les mains et se terminait par les mains, un homme de 70 ans dont le Guillain-Barr\u00e9, diagnostiqu\u00e9 tr\u00e8s tard, n\u2019avait pas \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s bien soign\u00e9, et qui, trois ans plus tard, n\u2019avait pas retrouv\u00e9 l\u2019usage de ses jambes.<\/p>\n\n\n\n

Une merveilleuse journ\u00e9e avec mes petit-enfants<\/h2>\n\n\n\n

D\u00e9but avril 2005, je franchis une nouvelle \u00e9tape. Jusque l\u00e0, je ne voulais recevoir personne d\u2019autre que mon mari et mes fils car je ne voulais pas \u00eatre vue en \u00e9tat de faiblesse. Je ne voulais surtout pas donner de moi une image diminu\u00e9e<\/strong> \u00e0 mon adorable petite-fille de quatre ans. Je surmonte enfin cette crainte instinctive. Le 18 avril 2005, Chlo\u00e9 vient me voir. Elle sait que sa grand-m\u00e8re restera assisse mais elle ne sait pas que je serai assisse sur une chaise roulante et que nous pourrons jouer ensemble. C\u2019est une grande joie pour nous deux. Nous faisons la course, elle \u00e0 pied, moi sur ma dr\u00f4le de machine roulante. Elle gagne et elle est r\u00e9compens\u00e9e par un grand tour en fauteuil roulant sur les genoux de sa grand-m\u00e8re. Elle est tr\u00e8s fi\u00e8re et moi, je suis aux anges. Damien, mon petit-fils de deux mois qui est n\u00e9 pendant ma maladie, est l\u00e0 \u00e9galement. Ma belle-fille me le confie pour que je lui donne le biberon. En voyant ce petit b\u00e9b\u00e9 dans mes bras avaler goul\u00fbment sa nourriture, je me rem\u00e9more ces longs mois de souffrance o\u00f9 je gisais inerte dans mon lit et je me sens \u00e0 nouveau revivre<\/strong>. C\u2019est pour moi une merveilleuse journ\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

La gu\u00e9rison <\/strong><\/strong>du Guillain-Barr\u00e9<\/strong><\/strong> se fait plus pr\u00e9cise<\/h2>\n\n\n\n

Mi avril 2005, l\u2019apprentissage de la marche commence sous la haute direction de mon kin\u00e9sith\u00e9rapeute. Marcher para\u00eet naturel mais apr\u00e8s des mois d\u2019immobilisation<\/strong>, il faut r\u00e9apprendre les gestes, retrouver les automatismes. Cela demande du temps et des efforts. Je suis plac\u00e9e sur mon fauteuil roulant \u00e0 l\u2019extr\u00e9mit\u00e9 de barres parall\u00e8les. En prenant appui sur les barres, je dois me lever, m\u2019extraire du fauteuil et me tenir droite. Il me faut une semaine pour y parvenir. Le lundi suivant je peux faire un premier pas entre les barres et le mardi un deuxi\u00e8me. A la fin de la semaine je fais trente m\u00e8tres et quatre-vingt \u00e0 la fin de la semaine suivante. Je quitte les barres parall\u00e8les et je marche dans les couloirs avec une simple canne sous la surveillance du kin\u00e9. Ma d\u00e9marche est un peu h\u00e9sitante, mon \u00e9quilibre un peu branlant mais au fil des jours je prends de l\u2019assurance et avec le temps j\u2019arrive \u00e0 faire pr\u00e8s d\u2019un kilom\u00e8tre dans la journ\u00e9e<\/strong>. Le soir je suis \u00e9puis\u00e9e et je retrouve ma chambre avec plaisir.

Mais le plus difficile est l\u2019\u00e9preuve de l\u2019escalier. J\u2019arrive assez facilement \u00e0 monter l\u2019escalier, marche par marche tout d\u2019abord, puis en les encha\u00eenant mais il m\u2019est impossible de redescendre. En descendant, vous devez mettre le pied dans le vide pour atteindre la marche suivante. Vous \u00eates projet\u00e9e en avant et d\u00e9s\u00e9quilibr\u00e9e. J\u2019ai peur de tomber, je me refuse \u00e0 descendre, je me cramponne \u00e0 la rampe. Il me faut tr\u00e8s longtemps pour retrouver confiance. Je n\u2019y parviens vraiment que quelques temps seulement avant de quitter l\u2019\u00e9tablissement.

Fin mai 2005, je me sens capable de manger au restaurant du Centre et je renonce \u00e0 prendre mes repas dans ma chambre. Je fais de nouvelles connaissances. Je me rends utile. Comme j\u2019ai retrouv\u00e9 l\u2019usage parfait de mes mains, je peux rendre quelques menus services \u00e0 mes compagnons de mis\u00e8re, couper leur viande, leur passer les objets qu\u2019ils ne peuvent pas saisir. Le soir, nous allons contempler la mer et les \u00e9toiles. Et c\u2019est ainsi que je reviens peu \u00e0 peu \u00e0 une vie normale<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Je quitte enfin le centre de r\u00e9\u00e9ducation fonctionnelle<\/strong> <\/strong><\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Fin juillet 2005, le m\u00e9decin rassemble ses collaborateurs pour d\u00e9cider de mon sort. Mon mari et moi, nous sommes convi\u00e9s \u00e0 cette r\u00e9union. Ma sant\u00e9 est correcte. Mes analyses n\u2019ont jamais \u00e9t\u00e9 aussi bonnes<\/strong>. Elles ne r\u00e9v\u00e8lent aucune trace de triglyc\u00e9rides, cholest\u00e9rol ou diab\u00e8te. J\u2019ai encore quelques limitations dans la marche. Il est d\u00e9cid\u00e9 que je peux retourner chez moi poursuivre ma convalescence.

J\u2019\u00e9prouve un immense sentiment de gratitude envers tout le personnel m\u00e9dical de l\u2019\u00e9tablissement, les m\u00e9decins qui m\u2019ont suivie, le kin\u00e9sith\u00e9rapeute, l\u2019ergoth\u00e9rapeute qui m\u2019ont prise en charge, les infirmiers, le personnel soignant et aide soignant qui se sont occup\u00e9e de moi. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 parfaitement trait\u00e9e par tous avec gentillesse et attention tout au long de mon s\u00e9jour et je voudrais leur dire ici toute ma reconnaissance.<\/p>\n\n\n\n

Le jeudi 4 ao\u00fbt 2005, je suis de retour dans notre mas c\u00e9venol avec un mois et demi d\u2019avance sur les pr\u00e9visions. J\u2019y retrouve mon mari, mes fils, mes petits-enfants, mes parents, mes amis. Notre joie est compl\u00e8te.<\/p>\n\n\n\n

Je peux me <\/strong>suffire \u00e0 moi-m\u00eame mais j\u2019ai besoin de surveillance dans les op\u00e9rations difficiles<\/strong>, monter ou descendre un escalier, prendre la douche. Nous passons le reste de l\u2019\u00e9t\u00e9 dans notre mas mais l\u2019arriv\u00e9e de l\u2019automne et des premiers froids compliquent la vie. Nous regagnons Montpellier un peu plus t\u00f4t qu\u2019\u00e0 l\u2019accoutum\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

Ma longue convalescence \u00e0 la maison<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Fin septembre 2005, je poursuis ma convalescence \u00e0 Montpellier sous la direction d\u2019un m\u00e9decin de m\u00e9decine fonctionnelle. Je souffre d\u2019un reste de paralysie faciale qui sera corrig\u00e9 en quelques mois par des exercices que je fais chez moi.

Mais la maladie affecte encore mes pieds par l\u00e0 o\u00f9 elle a commenc\u00e9. Curieusement, si on me caresse la jambe du tibia \u00e0 la pointe du pied, j\u2019\u00e9prouve le long du tibia un sentiment agr\u00e9able de caresse mais, \u00e0 partir d\u2019un certain point au niveau des chevilles, la caresse se transforme soudainement en une sensation aigu\u00eb de douleur au point de me faire crier de souffrance. \u00ab Absence totale d\u2019innervation des muscles intrins\u00e8ques des pieds \u00bb<\/strong> conclut le m\u00e9decin. J\u2019ai aussi la sensation de marcher sur de grosses pierres. C\u2019est tr\u00e8s d\u00e9sagr\u00e9able. Je marche courb\u00e9e et les jambes \u00e9cart\u00e9es \u00e0 la recherche d\u2019un \u00e9quilibre d\u00e9faillant. Mon mari me rappelle \u00e0 l\u2019ordre en me r\u00e9p\u00e9tant \u00ab Alliot Marie ! Alliot Marie ! \u00bb du nom de cette ministre, droite comme un I, qui devrait, selon lui, me servir de mod\u00e8le. Je fais trois puis deux s\u00e9ances de kin\u00e9 par semaine pour venir \u00e0 bout de ce reste de maladie<\/strong>.

Aujourd\u2019hui, fin mai 2006, \u00e0 la fin de mon 19\u00e8me mois de maladie, je vaque normalement \u00e0 mes t\u00e2ches m\u00e9nag\u00e8res mais je n\u2019ai repris que tr\u00e8s partiellement mes activit\u00e9s associatives. Ma paralysie faciale est corrig\u00e9e. <\/strong>Mes pieds se sont beaucoup am\u00e9lior\u00e9s mais pas compl\u00e8tement. Je suis limit\u00e9e dans la marche. Une promenade de deux kilom\u00e8tres est pour moi un maximum. Je risque de garder quelques s\u00e9quelles qui devraient cependant pouvoir \u00eatre compens\u00e9es et ne pas trop me g\u00eaner. Je poursuis les s\u00e9ances de kin\u00e9 au rythme de deux par semaine.<\/p>\n\n\n\n

La vie normale reprend<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Je reviens de tr\u00e8s loin et j\u2019ai eu beaucoup de chance. La maladie a \u00e9t\u00e9 imm\u00e9diatement diagnostiqu\u00e9e<\/strong>. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 aussit\u00f4t prise en mains par des \u00e9quipes m\u00e9dicales tr\u00e8s comp\u00e9tentes. Ma famille, mes amis m\u2019ont chaleureusement entour\u00e9e. Leur aide m\u2019a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s pr\u00e9cieuse. Cette douloureuse \u00e9preuve nous a amen\u00e9s \u00e0 reconsid\u00e9rer bien des choses, \u00e0 nous recentrer sur l\u2019essentiel, \u00e0 oublier ces probl\u00e8mes mineurs ou mesquins auxquels nous accordons trop souvent une importance exag\u00e9r\u00e9e dans la vie courante.

Pour les miens comme pour moi, la vie continue, encore plus belle et plus captivante. Je suis tr\u00e8s heureuse <\/strong>car hier j\u2019ai recommenc\u00e9 \u00e0 conduire notre automobile apr\u00e8s 19 mois d\u2019interruption !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Je suis en voie de guérison après un Guillain-Barré. J’ai été atteinte par une forme très grave de cette polyradiculonévrite et j’ai retrouvé une vie presque normale. Je voudrais que mon témoignage soit un message d’espoir pour ceux, malades et parents, qui sont confrontés à cette maladie. Monique, 68 ans<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":517,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[70,67],"tags":[13,35,18,106,23,5,88,6],"yoast_head":"\nIls pensent que ma gu\u00e9rison du Guillain-Barr\u00e9 va \u00eatre rapide. 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