{"id":510,"date":"2006-03-30T00:15:00","date_gmt":"2006-03-29T22:15:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=510"},"modified":"2021-11-12T10:42:10","modified_gmt":"2021-11-12T09:42:10","slug":"ponction-lombaire-et-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2006\/03\/30\/ponction-lombaire-et-guillain-barre\/","title":{"rendered":"R\u00e9sultats de la ponction lombaire : Guillain-Barr\u00e9. Et moi, le sportif confirm\u00e9, je suis devenu t\u00e9trapl\u00e9gique."},"content":{"rendered":"\n

Je suis rarement malade et g\u00e9n\u00e9ralement de bonne constitution. Sportif confirm\u00e9, actuellement double champion de France en double de Peteca<\/a> je suis depuis juillet, papa d\u2019une magnifique petite fille.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Vincent, 31 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 31 ans<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Comme un pantin d\u00e9sarticul\u00e9 <\/h2>\n\n\n\n

Je me sentais un peu fatigu\u00e9 au milieu du mois de novembre, le 17 novembre 2005. Je me dis que le travail, le sport et l\u2019arriv\u00e9e de ma fille sont les facteurs de cette fatigue. Le vendredi 18 novembre, je commence \u00e0 ressentir des fourmillements<\/a> <\/strong>au niveau des gros orteils. Ils perdurent le samedi et le dimanche, mes jambes sont terriblement lourdes et les courbatures plus fortes qu\u2019apr\u00e8s une comp\u00e9tition.<\/p>\n\n\n\n

Le lundi 21 novembre au matin, mes jambes ont du mal \u00e0 me supporter comme d\u2019habitude. Aucune tonicit\u00e9, un peu comme un pantin d\u00e9sarticul\u00e9, elles ne r\u00e9pondent plus correctement \u00e0 mes ordres. Je commence \u00e0 m\u2019inqui\u00e9ter et je prends un rendez-vous le lendemain chez mon m\u00e9decin traitant. La nuit est dure, les fourmillements sont mont\u00e9s aux genoux et les mains sont conquises \u00e9galement. Des sensations de chaleur extr\u00eame <\/strong>sont \u00e9galement de la partie sur ces r\u00e9gions de mon corps. Mon m\u00e9decin ne diagnostique rien pour le moment et me demande d\u2019effectuer une prise de sang le jour m\u00eame.<\/p>\n\n\n\n

La nuit de mardi et de mercredi les sympt\u00f4mes s\u2019intensifient. Le jeudi matin mon m\u00e9decin traitant me rappelle et me demande de me d\u00e9placer car il a re\u00e7u les r\u00e9sultats des examens sanguins. Il n\u2019y a rien<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Mon m\u00e9decin demande des examens neurologiques<\/h2>\n\n\n\n

Dans ce malheur voici mon premier avantage face \u00e0 cette maladie. Mon m\u00e9decin ne sachant pas ce que cela peut \u00eatre et me connaissant tr\u00e8s bien depuis plus de deux d\u00e9cennies, d\u00e9cide de m\u2019envoyer aux urgences de l\u2019h\u00f4pital le plus proche. Il r\u00e9dige un courrier pour que soit effectu\u00e9 un examen neurologique<\/strong>. Le jeudi 24 novembre 2005 je rentre aux urgences de l\u2019h\u00f4pital d\u2019Eaubonne transit de peur et d\u2019incertitude sur mon \u00e9tat.<\/p>\n\n\n\n

Je suis pris en charge par la neurologue. Une ponction lombaire<\/a> est effectu\u00e9e apr\u00e8s une auscultation<\/strong>. Sympt\u00f4mes : mes gros orteils ne peuvent pas r\u00e9sister \u00e0 la force qu\u2019exerce la neurologue, mes r\u00e9flexes au niveau des tendons d\u2019Achille r\u00e9agissent mal. Je suis rentr\u00e9 \u00e0 10h30 et il est 15h. Les r\u00e9sultats de la ponction arrivent, rien d\u2019anormal mais un deuxi\u00e8me examen plus pouss\u00e9 va \u00eatre effectu\u00e9. Il faudra attendre une semaine car les examens doivent \u00eatre fait apr\u00e8s cultures. La neurologue vient me voir et me dit qu\u2019elle va me garder en observation. Pour elle le diagnostic est : un syndrome de Guillain-Barr\u00e9.<\/strong> C\u2019est mon deuxi\u00e8me avantage devant cette maladie (ou devrais-je dire sur le virus) : la neurologue est un bon m\u00e9decin.<\/p>\n\n\n\n

R\u00e9sultats de la ponction lombaire : Guillain-Barr\u00e9 <\/h2>\n\n\n\n

Je reste en m\u00e9decine sous surveillance. J\u2019ai des douleurs atroces au niveau cervico-dorso-lombaires qui m\u2019emp\u00eachent de dormir. Cependant, les sympt\u00f4mes ne cessent d\u2019augmenter et de grignoter de plus en plus de muscles. On m\u2019injecte des immunoglobulines<\/a>. Le samedi je ne marche plus. Le dimanche la paralysie a atteint les \u00e9paules et le visage<\/strong>. Rien ne l\u2019arr\u00eate m\u00eame pas les immunoglobulines (5 jours durant).<\/p>\n\n\n\n

Le lundi les complications commencent : difficult\u00e9 de d\u00e9glutition, je ne ferme plus les yeux, les maux de dos sont de plus en plus longs et douloureux (environ 15 heures par jour). Arrivent les r\u00e9sultats de la ponction lombaire : Guillain-Barr\u00e9. Le m\u00e9decin avait bien diagnostiqu\u00e9<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n

Douleur et fourmillements sont \u00e0 leur comble <\/h2>\n\n\n\n

Le mardi 29 novembre 2005 la neurologue d\u00e9cide de m\u2019envoyer en r\u00e9animation. Le mercredi, jeudi et le vendredi les sympt\u00f4mes de la douleur et les fourmillements sont \u00e0 leur comble sur tout le corps. Les calmants ne font rien.<\/strong> Je perds des kilos \u00e0 vue d\u2019\u0153il, je suis sous perfusion et sous assistance respiratoire (sans trach\u00e9otomie<\/a>). Je ne bouge plus que la m\u00e2choire, un peu les poignets et les doigts mais tr\u00e8s faiblement. Je suis devenu t\u00e9trapl\u00e9gique<\/strong>. Les douleurs sont insoutenables, mon rythme cardiaque est tr\u00e8s tr\u00e8s faible. Le m\u00e9decin de la r\u00e9animation d\u00e9cide de me mettre sous cortico\u00efde le vendredi (le risque est qu\u2019il peut y avoir une rechute dangereuse des sympt\u00f4mes apr\u00e8s am\u00e9lioration de l\u2019\u00e9tat mais cela je ne l\u2019ai su qu\u2019au mois de mars). Il d\u00e9cide \u00e9galement vu mon passif de sportif de ne pas me mettre sous trach\u00e9otomie. Cependant tous les appareils sont dispos\u00e9s \u00e0 cot\u00e9 de moi pr\u00e8s \u00e0 \u00eatre utilis\u00e9s. Une infirmi\u00e8re reste aupr\u00e8s de moi quasiment tout le temps durant les nuits.<\/p>\n\n\n\n

Je souffre \u00e9norm\u00e9ment et je suis toujours conscient<\/strong> (dans le cosmos mais conscient). Je ne peux presque plus parler, je ne peux plus bouger du tout, mes yeux sont toujours ouverts et on me les ferme avec un liquide visqueux (et encore, ils sont \u00e0 demi ouverts, on ne voit que le blanc para\u00eet-il). Le samedi et le dimanche se poursuivent dans le m\u00eame \u00e9tat avec une r\u00e9duction des douleurs.<\/p>\n\n\n\n

Fuck SGB<\/h2>\n\n\n\n

Le lundi et le mardi les douleurs disparaissent progressivement. Cela fait une semaine que je n\u2019ai rien bu ni mang\u00e9 (sauf en perf). Mon \u00e9tat est stable, apparemment je suis rentr\u00e9 dans la phase dite de plateau<\/strong>. Mon rythme cardiaque et les autres examens pr\u00e9sument que je suis tir\u00e9 d\u2019affaire. Je suis renvoy\u00e9 en m\u00e9decine apr\u00e8s une semaine d\u2019enfer physique. En effet, outre le fait d\u2019\u00eatre pass\u00e9 proche du noir et de la mort, je suis rest\u00e9 conscient et j\u2019ai pu tout entendre (et un peu voir autour de moi). Une victoire pour le combattant mais une grosse valise de mauvais souvenirs \u00e0 transporter. Je n\u2019ai pratiquement pas pu dormir pendant tout ce temps \u00e0 cause de mes yeux qui ne se fermaient pas<\/strong> et aux douleurs insupportables dans le dos et \u00e0 la t\u00eate.<\/p>\n\n\n\n

Ce qui m\u2019a fait tenir c\u2019est la force de ma compagne et de mes proches qui sont venus tous les jours par roulement pour me soutenir. Ma compagne a m\u00eame r\u00e9ussi \u00e0 me montrer notre fille \u00e0 travers la vitre en r\u00e9animation car j\u2019\u00e9tais au rez-de-chauss\u00e9e. Mes amis ont \u00e9galement fait un gros panneau avec l\u2019inscription \u00ab FUCK SGB<\/strong> \u00bb, ce qui fit bien rire quelques infirmi\u00e8res\u2026<\/p>\n\n\n\n

Je suis ext\u00e9nu\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Le cauchemar reste quand m\u00eame entier. En effet, apr\u00e8s un combat contre la douleur et bien d\u2019autres encore, je me rends compte de l\u2019\u00e9tat physique dans lequel je me trouve. Je ne bouge plus, je suis compl\u00e8tement d\u00e9pendant.<\/strong> On recommence \u00e0 me donner \u00e0 manger, et \u00e0 boire, on me lave, on me bouge de position pour \u00e9viter les escarres au niveau des articulations et des fesses. Je demande aux kin\u00e9s de trouver un moyen pour que je puisse voir ma fille. Ma compagne et les kin\u00e9s pensent que le seul moyen est que je puisse me tenir assis dans un fauteuil sp\u00e9cial et qu\u2019on me d\u00e9place dans une salle \u00e0 l\u2019autre bout du couloir. <\/p>\n\n\n\n

Le mardi 13 d\u00e9cembre ils se rendent compte que les selles ne sont toujours pas revenues au bout de 15 jours. Les lavements n\u2019y font rien, les laxatifs me font gonfler le ventre. Apparemment un bouchon s\u2019est form\u00e9. Ils vont aller l\u2019enlever d\u2019urgence avec ce qu\u2019ils peuvent (en l\u2019occurrence les doigts) avant que l\u2019occlusion se d\u00e9clenche\u2026. A\u00efe encore. Durant deux jours, je me fais dessus toutes les 30 minutes. Je suis ext\u00e9nu\u00e9. Ma compagne, ma famille et mes amis se relaient pour me donner \u00e0 manger tous les soirs pour que je ne perde pas trop de poids. M\u00eame devant eux, filles et gar\u00e7ons, p\u00e8re et m\u00e8re, cela continue. Je me sens d\u00e9valu\u00e9, ma confiance me fait d\u00e9faut<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai perdu 17 kilos dans la bataille <\/h2>\n\n\n\n

Le vendredi 16 d\u00e9cembre je n\u2019en peux plus de rester inerte sans bouger et surtout sans voir ma fille. Ma compagne d\u00e9cide de bouger le lit dans une autre pi\u00e8ce au fond du couloir ou je verrai ma fille et sentirai ma fille contre moi pour la premi\u00e8re fois. M\u00eame si cela est magnifique je suis frustr\u00e9 de ne pas pouvoir la prendre dans mes bras et mains (paralys\u00e9s), ni de pouvoir l\u2019embrasser car mes l\u00e8vres sont \u00e9galement paralys\u00e9es<\/strong>, de plus ma voix \u00e9tant modifi\u00e9e, elle ne la reconna\u00eet pas.<\/p>\n\n\n\n

Le samedi 17 d\u00e9cembre, je suis mis assis pour la premi\u00e8re fois. Je n\u2019y reste que 5 minutes car je tombe dans les pommes. Jour apr\u00e8s jour je tiens de plus en plus longtemps. Par contre, aucune am\u00e9lioration en vue d\u2019un point de vue musculaire<\/strong>. Le jeudi 21 d\u00e9cembre, une \u00e9paule se d\u00e9bloque. Je recommence \u00e0 manger normalement (des morceaux et pas de la bouillie) toujours avec quelqu\u2019un qui me nourrit. Je suis envoy\u00e9 dans le service de r\u00e9\u00e9ducation. La phase de descente a d\u00e9but\u00e9. J\u2019ai perdu 17 kilos dans la bataille. De 78 je suis pass\u00e9 \u00e0 61 Kg pour 1m81.<\/p>\n\n\n\n

Les neurologues pensent, avec r\u00e9serve, que la r\u00e9cup\u00e9ration va se d\u00e9rouler d\u2019apr\u00e8s la moyenne suivante : marche en mars, vie en autonomie compl\u00e8te en juin, activit\u00e9s physiques plus soutenues en septembre et retour \u00e0 la normale (comme une personne normale, pas comme je l\u2019\u00e9tais avant, environ un an soit en d\u00e9cembre 2006).<\/p>\n\n\n\n

Je ne supporte plus d’\u00eatre loin de ma compagne et de ma fille<\/h2>\n\n\n\n

J\u2019ai pu sortir pour No\u00ebl et le jour de l\u2019an avec ma compagne et mes amis qui avaient tout pr\u00e9vu et pr\u00e9par\u00e9 pour moi. Je d\u00e9cide alors, \u00e0 partir du 26 d\u00e9cembre 2006, de me donner \u00e0 fond dans la r\u00e9\u00e9ducation. Soit 3 heures de kin\u00e9 et d\u2019exercices physiques, 1 heure d\u2019ergoth\u00e9rapie et 1 heure d\u2019orthophonie par jour<\/strong>. Le rythme est tr\u00e8s \u00e9lev\u00e9 et les m\u00e9decins me disent que j\u2019en fais de trop et que la fatigue tr\u00e8s pr\u00e9sente dans cette maladie n\u2019est pas \u00e0 prendre \u00e0 la l\u00e9g\u00e8re. En effet la fatigue est tr\u00e8s dure \u00e0 g\u00e9rer et je suis tout le temps fatigu\u00e9, las et ext\u00e9nu\u00e9. Mais je continue quand m\u00eame et je passe de la station allong\u00e9e \u00e0 assise le 07 janvier 2006. De assis aux barres parall\u00e8les le mardi 10 janvier. Des barres au d\u00e9ambulateur le 17 janvier et pour finir aux b\u00e9quilles le 22 janvier. Je sors en hospitalisation de jour. Je ne supporte plus le fait d\u2019\u00eatre loin de ma compagne et de ma fille. Le m\u00e9decin accepte, non sans r\u00e9ticence !<\/p>\n\n\n\n

Je vous aime<\/h2>\n\n\n\n

Je marche sans b\u00e9quilles le 13 f\u00e9vrier 2006. Je me lance sur le marcheur \u00e0 5 kms par heure sans me tenir le 1er mars 2006 pendant 1 heure. Je pars au ski avec ma famille pour me reposer le 13 mars 2006 et je ski sur des pistes bleues voire rouges sans bosses (skieur confirm\u00e9 \u00e0 la base). Je pars courir dans les bois le 16 mars et je cours doucement pendant 5 kms.<\/p>\n\n\n\n

Il me reste encore les releveurs, les doigts de pieds qui sont inertes, le tonus et la force musculaires sont encore faibles. Mais j\u2019ai repris 14 kilos. Je suis chez moi, je m\u2019occupe de ma fille, de ma compagne, de ma famille et de mes amis<\/strong>. Je suis en hospitalisation de jour durant 3 jours par semaine. Et, m\u00eame si je suis fatigu\u00e9, courbatur\u00e9 tous les matins comme si un bulldozer m\u2019\u00e9tait pass\u00e9 dessus, m\u00eame si mes muscles et mes articulations me font souffrir horriblement (traitement pour les douleurs musculaires et articulaires, plus contre les fourmillements et les douleurs cutan\u00e9es encore tr\u00e8s pr\u00e9sentes aujourd\u2019hui), m\u00eame si je ne sens toujours pas mes pieds et que les sensations de fourmillement et de chaleur me font passer des nuits affreuses, je me dis que j\u2019ai de la chance de m\u2019\u00eatre sorti de ce cauchemar. J\u2019ai de la chance d\u2019avoir une famille qui a pris soin de moi (ma compagne, ma fille, ma m\u00e8re, mon p\u00e8re, je vous aime), des amis supers qui me l\u2019ont prouv\u00e9 durant toute cette p\u00e9riode (je vous aime \u00e9galement). Tous les jours je me donne pour eux, pour leur prouver que ce qu\u2019ils m\u2019ont apport\u00e9 est plus important que tout le reste (mat\u00e9riel, travail et autre). Je dois ma victoire \u00e0 leur amour, je dois ma victoire \u00e0 ma pers\u00e9v\u00e9rance de croire en ce qu\u2019ils m\u2019ont apport\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

J\u2019en ai encore s\u00fbrement, d\u2019un point de vue neurologique, pour quelque mois (juillet, ao\u00fbt peut-\u00eatre). La fatigue se r\u00e9sorbera sur plus d\u2019un an, quant \u00e0 ma vie sportive je me dis qu\u2019avec encore quelques efforts, je pourrai peut-\u00eatre faire les qualifications pour le Championnat de France<\/strong> fin avril d\u00e9but mai.<\/p>\n\n\n\n

Qui sait ? Aujourd\u2019hui tout m\u2019est ouvert. L\u2019important n\u2019est pas de gagner, mais de savoir que j\u2019ai dore et d\u00e9j\u00e0 gagn\u00e9.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Je suis rarement malade et généralement de bonne constitution. Sportif confirmé, actuellement double champion de France en double de Peteca je suis depuis juillet, papa d’une magnifique petite fille. Vincent, 31 ans Guillain-Barré à 31 ans Comme un pantin désarticulé Je me sentais un peu fatigué au milieu du mois<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":513,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[70,67],"tags":[23,50,103,88,75],"yoast_head":"\nR\u00e9sultats de la ponction lombaire : Guillain-Barr\u00e9. 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