{"id":507,"date":"2006-03-15T16:51:00","date_gmt":"2006-03-15T15:51:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=507"},"modified":"2021-11-13T10:30:16","modified_gmt":"2021-11-13T09:30:16","slug":"syndrome-de-guillain-barre-chronique","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2006\/03\/15\/syndrome-de-guillain-barre-chronique\/","title":{"rendered":"Ma forme de syndrome de Guillain-Barr\u00e9 est chronique et on ne sait pas quand elle va s’arr\u00eater."},"content":{"rendered":"\n

Derni\u00e8re semaine de d\u00e9cembre 2005, je suis au ski avec des amis et je commence \u00e0 sentir des courbatures aux niveaux des bras. Je consulte mon m\u00e9decin de famille qui diagnostique des contractures aux niveaux des bras en partie expliqu\u00e9es par le fait que je pratique la musculation.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Guy<\/p>Guillain-Barr\u00e9 en 2005<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Au d\u00e9but, des fourmillements…<\/h2>\n\n\n\n

Deux semaines plus tard, des fourmillements<\/a> dans les doigts apparaissent, se rajoutant \u00e0 des difficult\u00e9s croissantes de me servir de mes bras.<\/p>\n\n\n\n

Fin janvier 2005, je consulte un rhumatologue constatant que mon \u00e9tat s’est aggrav\u00e9. Celui-ci ayant lui-m\u00eame contract\u00e9 un syndrome de Guillain-Barr\u00e9 facial<\/strong> diagnostique imm\u00e9diatement la maladie et m’envoie chez un neurologue.<\/p>\n\n\n\n

Le neurologue me fait rentrer d’urgence \u00e0 l’h\u00f4pital. Durant cinq jours, je re\u00e7ois des immunoglobulines<\/a><\/strong> (Tegeline<\/a>) par perfusion. Je sors de l’h\u00f4pital suite \u00e0 ces cinq jours et entame une l\u00e9g\u00e8re r\u00e9\u00e9ducation, mon \u00e9tat \u00e9tant redevenu presque normal.<\/p>\n\n\n\n

Un syndrome de Guillain-Barr\u00e9 chronique<\/h2>\n\n\n\n

Mais, 5 semaines plus tard, probl\u00e8me. Les sympt\u00f4mes r\u00e9apparaissent. Du coup, rebelote et ce une dizaine de fois durant l’ann\u00e9e 2005 entrecoup\u00e9e de p\u00e9riodes \u00ab\u00a0normales\u00a0\u00bb qui durent en g\u00e9n\u00e9ral 5 semaines.<\/p>\n\n\n\n

Voyant que les rechutes continuent au m\u00eame rythme<\/strong>, les neurologues d\u00e9cident de corser le traitement et me prescrivent des cortico\u00efdes. Ceux-ci enl\u00e8vent tout effet des immunoglobulines, donc les docteurs pr\u00e9conisent un traitement toujours \u00e0 base de cortisone mais avec des immunosuppresseurs (Cell-Cept) et des \u00e9changes plasmatiques (ou plasmaph\u00e9r\u00e8se<\/a>).<\/p>\n\n\n\n

Je suis donc ce traitement \u00e0 partir de d\u00e9but d\u00e9cembre 2005, au rythme de deux plasmaph\u00e9r\u00e8ses par semaine. J’en effectue cinq, puis fait une pause pour les f\u00eates (pause qui d\u00e9bute le 23 d\u00e9cembre).<\/p>\n\n\n\n

Une semaine plus tard environ, les sympt\u00f4mes r\u00e9apparaissent une nouvelle fois mais en acc\u00e9l\u00e9r\u00e9. En effet, moi qui \u00e9tait concern\u00e9 par une forme subaigu\u00eb (c’est \u00e0 dire que la paralysie s’amor\u00e7ait relativement lentement) je suis cette fois paralys\u00e9 \u00e0 la fois des bras et des jambes mais aussi du tronc en seulement trois ou quatre jours. Autant dire que l’ann\u00e9e 2006 s’annonce bien !<\/p>\n\n\n\n

N\u2019abdiquez jamais devant cette merde<\/h2>\n\n\n\n

Suite \u00e0 cela, je passe un mois et demi \u00e0 l’h\u00f4pital en service de m\u00e9decine puisqu\u2019aucun probl\u00e8me respiratoire ne surviennent. Durant cette p\u00e9riode, j’enchaine les plasmaph\u00e9r\u00e8ses au rythme d\u2019une tous les deux jours<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Aujourd’hui, le 22 mars 2006, les docteurs m’ont \u00ab\u00a0\u00e9quip\u00e9\u00a0\u00bb d’une voie veineuse centrale au niveau de la clavicule et je poursuis les \u00e9changes plasmatiques les lundi et vendredi. Mais force est de constater que les choses ne s’am\u00e9liorent gu\u00e8re puisque malgr\u00e9 la r\u00e9\u00e9ducation et ces s\u00e9ances d’\u00e9changes, de nombreuses s\u00e9quelles sont constatables.<\/p>\n\n\n\n

M\u00eame si je vis de mani\u00e8re autonome, je fatigue tr\u00e8s vite \u00e0 la marche, j’ai du mal \u00e0 allumer un briquet, etc. Les docteurs me disent aujourd’hui que ma forme de syndrome de Guillain-Barr\u00e9 est chronique<\/strong> et qu’on ne sait pas quand est-ce qu’elle va s’arr\u00eater. Pour tous ceux qui sont dans les difficult\u00e9s de la maladie, gardez espoir et surtout n\u2019abdiquez jamais devant cette merde.<\/p>\n\n\n\n

Actuellement, je vois un psychiatre qui m’aide dans le traitement psychologique de cette maladie mais il est vrai que ce n’est pas rose tous les jours. Surtout lorsque on a connu la paralysie une dizaine de fois<\/strong> et qu ‘on redoute plus que tout d’y retomber pour toujours.<\/p>\n\n\n\n

Merci pour ce site qui m’a permis de m’exprimer sur mon cas et de lire d’autre t\u00e9moignages. J’esp\u00e8re que mon t\u00e9moignage pourra en \u00e9clairer certains.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Dernière semaine de décembre 2005, je suis au ski avec des amis et je commence à sentir des courbatures aux niveaux des bras. Je consulte mon médecin de famille qui diagnostique des contractures aux niveaux des bras en partie expliquées par le fait que je pratique la musculation. Guy Guillain-Barré<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":556,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[23,166,37,84,88],"yoast_head":"\nMa forme de syndrome de Guillain-Barr\u00e9 est chronique et on ne sait pas quand elle va s'arr\u00eater. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Actuellement, je vois un psychiatre qui m'aide dans le traitement psychologique de cette maladie, mon syndrome de Guillain-Barr\u00e9 chronique.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2006\/03\/15\/syndrome-de-guillain-barre-chronique\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Ma forme de syndrome de Guillain-Barr\u00e9 est chronique et on ne sait pas quand elle va s'arr\u00eater. - 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