{"id":504,"date":"2006-02-26T12:09:00","date_gmt":"2006-02-26T11:09:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=504"},"modified":"2021-11-11T16:48:43","modified_gmt":"2021-11-11T15:48:43","slug":"syndrome-du-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2006\/02\/26\/syndrome-du-guillain-barre\/","title":{"rendered":"La maladie a \u00e9t\u00e9 si fulgurante que tout le monde a \u00e9t\u00e9 d\u00e9pass\u00e9 par les \u00e9v\u00e8nements. Mes deux fils n’ont pas \u00e9t\u00e9 inform\u00e9s sur mon \u00e9tat."},"content":{"rendered":"\n

Octobre : c’est le d\u00e9but de la fin ! Grosse fatigue g\u00e9n\u00e9rale, mais cela est mis sur le compte de la vie, du travail, des enfants. \u00ab\u00a0\u00c7a<\/strong> va aller mieux \u00ab\u00a0, c’est ce que j’ai essay\u00e9 de croire jusqu’\u00e0 ce fameux jour o\u00f9 les pompiers sont venus m’accompagner aux urgences de Bichat. Mais petit retour en arri\u00e8re\u2026<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Jocelyn<\/p>Guillain-Barr\u00e9 en octobre 2005<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

J’ai du mal \u00e0 m’exprimer et suis tr\u00e8s fatigu\u00e9e <\/h2>\n\n\n\n

Je ne me sens pas bien, je pense que cela va passer, mais ce n’est pas le cas. Je ne peux plus ouvrir un \u0153il complet, puis l’autre et j’ai de grosses difficult\u00e9s \u00e0 parler. Appel des Urgences M\u00e9dicales. Le docteur diagnostique une angine<\/strong>. Ne pouvant presque plus m’exprimer et tr\u00e8s fatigu\u00e9e, je ne parle pas et lui ne porte aucune attention \u00e0 mes probl\u00e8mes visibles. Par ailleurs, je ne pouvais plus rien avaler, ni boire depuis pr\u00e8s de 10 jours.<\/p>\n\n\n\n

Je suis de plus en plus mal et j’ai de gros probl\u00e8mes pour respirer. J’essaie de me nourrir et de boire : mais rien \u00e0 faire\u2026 Impossible du reste de pendre les m\u00e9dicaments prescrits<\/strong>. Au matin du 7 novembre 2005, mon ami appelle les pompiers \u00e0 ma demande, lui-m\u00eame n’a pas r\u00e9alis\u00e9 l’ampleur du probl\u00e8me\u2026 En ce qui me concerne, je sais que cela ne va pas s’arranger d’un coup de baguette magique. Direction les urgences de Bichat \u00e0 Paris.<\/p>\n\n\n\n

Les m\u00e9decins ne comprennent pas <\/h2>\n\n\n\n

L\u00e0, c’est le parcours du combattant qui m’attend. Deux jours pass\u00e9s aux urgences en r\u00e9animation. Personne ne sait de quoi je souffre. On examine mes yeux, on me fait des tests sanguins, des scanners, pas de diagnostic. Les m\u00e9decins ne comprennent pas. A la fin du deuxi\u00e8me jour, je monte dans une chambre. L\u00e0, je suis examin\u00e9e par des quantit\u00e9s d’internes, de m\u00e9decins quand enfin l’un se rend compte que je suis compl\u00e8tement d\u00e9shydrat\u00e9e. Effectivement je n’ai rien bu, ni rien mang\u00e9 depuis plus d’une semaine<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Je ne peux plus d\u00e9glutir, plus parler, tout le c\u00f4t\u00e9 gauche est paralys\u00e9. D\u00e9cision est prise de me transf\u00e9rer \u00e0 l’h\u00f4pital de Garches en r\u00e9animation. Je dois dire que sortir des Urgences de Bichat et arriver dans un service comme celui-ci a \u00e9t\u00e9 une b\u00e9n\u00e9diction. Une \u00e9quipe formidable va me prendre en charge<\/strong> et me soutenir dans cette \u00e9preuve !<\/p>\n\n\n\n

Le plus dur dans cette maladie, ce sont les paliers d’\u00e9volution du mal, on est au plus mal mais on n’a pas encore atteint le summum ! Je suis donc compl\u00e8tement paralys\u00e9e, impossible de parler, impossible de voir<\/strong>. Heureusement je suis entour\u00e9e par des infirmi\u00e8res et infirmiers qui me sortent toutes les deux heures du black-out.<\/p>\n\n\n\n

Le syndrome du Guillain-Barr\u00e9 est enfin \u00e9voqu\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Et puis c’est le trou. Mon inconscient a-t-il pris le dessus ? Le fait est que je suis rest\u00e9e pr\u00e8s de quatre jours inconsciente. Mais jamais on ne m’a \u00e9voqu\u00e9 le coma. Au bout d’une semaine, le nom a enfin \u00e9t\u00e9 lanc\u00e9 : syndrome du Guillain-Barr\u00e9<\/strong>. Ma famille aura v\u00e9cue une semaine dans l’incertitude la plus totale. Personne ne comprenait ni ne savait de quoi je souffrais. Pourtant, mon \u00e9tat se d\u00e9t\u00e9riorait de plus en plus.<\/p>\n\n\n\n

J’ai donc \u00e9t\u00e9 intub\u00e9e \u00e0 partir du 11 novembre et sans que j’aie le moindre souvenir de ce moment. Pendant neuf jours j’ai v\u00e9cu par respiration artificielle, alimentation artificielle, perfs, etc. Par moment, j’entendais mon p\u00e8re me parler de trous dans la gorge (trach\u00e9otomie<\/a>) que j’ai heureusement \u00e9vit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Et puis ce fus le retour \u00e0 la surface. Je pouvais enfin voir ! Pas encore parler \u00e0 cause du tube, mais enfin j’\u00e9tais consciente. Par la suite et gr\u00e2ce \u00e0 une chance inou\u00efe, j’ai r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 mes facult\u00e9s<\/strong>. De la paralysie compl\u00e8te, avec absence de la vue, de la parole, j’ai eu la chance d’avoir enfin le nom de cette maladie et les suites optimistes que m’indiquait la psychologue.<\/p>\n\n\n\n

Mes enfants ne savaient pas que leur maman \u00e9tait malade<\/h2>\n\n\n\n

J’allais r\u00e9cup\u00e9rer toutes mes facult\u00e9s. Il me faudrait \u00eatre patiente, mais il n’y aurait pas de s\u00e9quelles. Face \u00e0 un mal si impressionnant pour la famille, mes proches ont r\u00e9ellement cru que j’allais mourir.<\/p>\n\n\n\n

Mon cas \u00e9tait si inqui\u00e9tant et la maladie si fulgurante que tout le monde a \u00e9t\u00e9 d\u00e9pass\u00e9 par les \u00e9v\u00e8nements. Mes deux fils de 3 et 8 ans n’ont pas du tout \u00e9t\u00e9 inform\u00e9s sur mon \u00e9tat<\/strong>. Mes parents qui les gardaient ont pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 la politique du non-dit \u00e0 celle de la communication. Cela leur \u00e0 fait beaucoup de mal. Imaginez-vous du jour au lendemain de ne plus voir ni entendre parler de sa maman. <\/p>\n\n\n\n

D\u00e8s que le tube m’a \u00e9t\u00e9 enlev\u00e9 et que j’ai enfin pu parler, onze jours apr\u00e8s, j’ai \u00e9voqu\u00e9 cela avec l’\u00e9quipe de R\u00e9a qui a imm\u00e9diatement r\u00e9agi. Ils ont t\u00e9l\u00e9phon\u00e9 \u00e0 ma maman pour lui expliquer que le pire \u00e9tait le silence pour les enfants, que le mieux serait d’organiser une visite pour parler avec des m\u00e9decins de la maladie et surtout de ma gu\u00e9rison prochaine. <\/p>\n\n\n\n

Mais cette visite n’a jamais eu lieu : le dimanche 27 novembre, le professeur m’annon\u00e7ait ma sortie.<\/p>\n\n\n\n

Une convalescence extr\u00eamement rapide<\/h2>\n\n\n\n

La convalescence aura \u00e9t\u00e9 extr\u00eamement rapide pour moi. Je fais partie des 5 % de patients qui ont cette chance <\/strong>de r\u00e9cup\u00e9rer rapidement \u00e0 la suite du syndrome du Guillain-Barr\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Cette maladie est tr\u00e8s m\u00e9connue<\/strong> et m\u00e9rite que l’on en parle car face \u00e0 l’ignorance on ne peut rien. A l’inverse, d\u00e9s que l’on sait contre quoi il fut se battre : c’est d\u00e9j\u00e0 plus simple.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Octobre : c’est le début de la fin ! Grosse fatigue générale, mais cela est mis sur le compte de la vie, du travail, des enfants. « Ça va aller mieux « , c’est ce que j’ai essayé de croire jusqu’à ce fameux jour où les pompiers sont venus m’accompagner aux urgences<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":505,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[22,106,23,88],"yoast_head":"\nLa maladie a \u00e9t\u00e9 si fulgurante que tout le monde a \u00e9t\u00e9 d\u00e9pass\u00e9 par les \u00e9v\u00e8nements. Mes deux fils n'ont pas \u00e9t\u00e9 inform\u00e9s sur mon \u00e9tat. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Mes fils de 3 et 8 ans ne savaient pas que leur maman avait le syndrome du Guillain-Barr\u00e9. 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