{"id":493,"date":"2005-11-02T10:38:00","date_gmt":"2005-11-02T09:38:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=493"},"modified":"2021-11-14T11:45:55","modified_gmt":"2021-11-14T10:45:55","slug":"reeducation-apres-un-syndrome-de-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2005\/11\/02\/reeducation-apres-un-syndrome-de-guillain-barre\/","title":{"rendered":"La r\u00e9\u00e9ducation apr\u00e8s mon syndrome de Guillain-Barr\u00e9 me permet de retrouver assez vite l\u2019usage de mes membres et de m\u2019assumer seule."},"content":{"rendered":"\n

Nous sommes le jeudi 18 ao\u00fbt, je quitte d\u00e9finitivement le centre dans lequel je viens de passer 7 semaines de r\u00e9\u00e9ducation apr\u00e8s un syndrome de Guillain-Barr\u00e9. Tout a commenc\u00e9 le 9 mai : fourmillements<\/a> dans les membres, sensations \u00e9tranges au niveau de la face, alt\u00e9ration du go\u00fbt et des sensations de chaud\/froid, douleurs importantes au niveau du cr\u00e2ne, des tempes et dans le dos.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Marie-Claude, 43 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 43 ans (en 2005)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Des m\u00e9decins d\u00e9sinvoltes<\/h2>\n\n\n\n

Ce 9 mai, mon m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste m\u2019adresse alors aux urgences de l\u2019h\u00f4pital munie d\u2019un courrier dans lequel elle dit sa crainte d\u2019un syndrome de Guillain-Barr\u00e9 qui serait cons\u00e9cutif \u00e0 un \u00e9pisode viral<\/strong> (toux, mal de gorge, rhume) s\u2019\u00e9tant manifest\u00e9 une semaine plus t\u00f4t.<\/p>\n\n\n\n

Malgr\u00e9 ce courrier mentionnant \u00e9galement une autre maladie auto-immune (maladie n\u00e9phrologique dite maladie de Berger) dont je suis atteinte, la r\u00e9action des neurologues se fait attendre. Pas de scanner, pas de ponction lombaire<\/a>, aucune prise en charge efficace des douleurs<\/strong> et m\u00eame une attitude tr\u00e8s d\u00e9sinvolte et d\u00e9routante de la part de l\u2019un des sp\u00e9cialistes. Le comportement et les paroles de ce praticien font appara\u00eetre de fa\u00e7on \u00e9vidente qu\u2019il pense avoir \u00e0 faire \u00e0 une hypocondriaque souffrant de troubles psychologiques<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Face \u00e0 une telle incompr\u00e9hension, r\u00e9volt\u00e9e et \u00e9puis\u00e9e par la souffrance, je d\u00e9cide de soigner mes troubles \u00ab psychologiques \u00bb \u00e0 la maison et donc de quitter l\u2019h\u00f4pital dans la nuit du 10 mai au 11 mai 2005. Les jours qui suivent, les troubles s\u2019intensifient et j\u2019entre \u00e0 nouveau en service de neurologie le 15 mai.<\/p>\n\n\n\n

Transfert en psychiatrie ! <\/h2>\n\n\n\n

L\u00e0 encore, malgr\u00e9 l\u2019aggravation de mon \u00e9tat, le m\u00eame neurologue s\u2019obstine dans son diagnostic erron\u00e9<\/strong> et d\u00e9cide m\u00eame de mon transfert en psychiatrie ! Je passe donc le week-end de Pentec\u00f4te dans ce service. La maladie a gagn\u00e9 du terrain. Je fais une chute, mes jambes ne me portant plus et surtout une fausse-route car les troubles de la d\u00e9glutition se sont install\u00e9s. Je dois la vie sauve au r\u00e9flexe et \u00e0 la comp\u00e9tence d\u2019une aide-soignante.<\/p>\n\n\n\n

Le Guillain-Barr\u00e9 envahit tout le corps <\/h2>\n\n\n\n

Le 16 mai en fin de journ\u00e9e, un autre neurologue, alert\u00e9, prescrit un scanner et une ponction lombaire, examens qui confirment le syndrome de Guillain-Barr\u00e9. J\u2019entre donc en service de r\u00e9animation polyvalente. La maladie envahit tout le corps : paralysie de la face, impossibilit\u00e9 de fermer les paupi\u00e8res, diplopie, alt\u00e9ration de la voix, absence de r\u00e9flexes de d\u00e9glutition, t\u00e9trapl\u00e9gie<\/strong>\u2026 J’y reste alors 15 jours, temps n\u00e9cessaire aux m\u00e9decins r\u00e9animateurs pour \u00e9carter d\u00e9finitivement tout risque d\u2019atteinte majeure de l\u2019appareil respiratoire. J\u2019\u00e9chappe donc \u00e0 l\u2019intubation et \u00e0 la trach\u00e9otomie<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

L’importance de la r\u00e9\u00e9ducation apr\u00e8s un syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Le 1er juin 2005, je retourne en service de neurologie et le 14 juin, j\u2019entre au centre de r\u00e9\u00e9ducation. Apr\u00e8s une premi\u00e8re semaine difficile du fait de la d\u00e9pendance totale, les progr\u00e8s s\u2019acc\u00e9l\u00e8rent les semaines suivantes. J\u2019ai la chance de retrouver assez vite l\u2019usage de mes membres, la possibilit\u00e9 de manger normalement et finalement la capacit\u00e9 de m\u2019assumer seule pour les actes principaux de la vie courante<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Aujourd\u2019hui, de retour \u00e0 la maison, je marche sans aide et j\u2019ai retrouv\u00e9 les occupations d\u2019une m\u00e8re de famille. Tout n\u2019est pas compl\u00e8tement revenu \u00e0 la normale (certains mouvements encore difficiles, fatigabilit\u00e9 plus grande et surtout insomnies s\u00e9v\u00e8res) mais j\u2019ai conscience de la chance que j’ai d’avoir r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 plut\u00f4t rapidement.<\/p>\n\n\n\n

Courage donc \u00e0 tous ceux qui luttent en ce moment.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Nous sommes le jeudi 18 août, je quitte définitivement le centre dans lequel je viens de passer 7 semaines de rééducation après un syndrome de Guillain-Barré. Tout a commencé le 9 mai : fourmillements dans les membres, sensations étranges au niveau de la face, altération du goût et des sensations<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":494,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[106,23,5,162,88],"yoast_head":"\nLa r\u00e9\u00e9ducation apr\u00e8s mon syndrome de Guillain-Barr\u00e9 me permet de retrouver assez vite l\u2019usage de mes membres et de m\u2019assumer seule. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"La r\u00e9\u00e9ducation apr\u00e8s un syndrome de Guillain-Barr\u00e9 est essentielle pour r\u00e9cup\u00e9rer et obtenir rapidement des progr\u00e8s\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2005\/11\/02\/reeducation-apres-un-syndrome-de-guillain-barre\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"La r\u00e9\u00e9ducation apr\u00e8s mon syndrome de Guillain-Barr\u00e9 me permet de retrouver assez vite l\u2019usage de mes membres et de m\u2019assumer seule. - 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