{"id":490,"date":"2004-09-06T09:47:00","date_gmt":"2004-09-06T07:47:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=490"},"modified":"2021-11-11T10:26:18","modified_gmt":"2021-11-11T09:26:18","slug":"immunoglobuline-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2004\/09\/06\/immunoglobuline-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Le neurologue a obtenu en peu de temps le traitement de choc : de l’immunoglobuline humaine pour gu\u00e9rir le Guillain-Barr\u00e9."},"content":{"rendered":"\n

Au d\u00e9but du mois de f\u00e9vrier (le 4 pr\u00e9cis\u00e9ment) ma m\u00e8re a commenc\u00e9 \u00e0 avoir mal au dos et \u00e0 la gorge. Diagnostic : une grippe\u2026 Notre m\u00e9decin de famille lui a donc prescrit des m\u00e9dicaments et lui a par la m\u00eame occasion augment\u00e9 son traitement pour la tension (il a doubl\u00e9 la dose).<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Virginie t\u00e9moigne pour sa maman Julienne 61 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 61 ans (en 2004)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Lundi, elle sera en pleine forme…<\/h2>\n\n\n\n

2 jours apr\u00e8s, les sympt\u00f4mes persistaient et s’\u00e9taient aggrav\u00e9s. J’avais beau la masser avec du froid, avec du chaud elle avait mal. Elle a donc \u00e9t\u00e9 chez le kin\u00e9 pour faire un massage<\/strong>. Il a \u00e9t\u00e9 efficace pendant 8 heures\u2026puis on a du passer au Di-antalvic !<\/p>\n\n\n\n

Samedi 7 f\u00e9vrier, en se levant, ma m\u00e8re a un malaise et les pompiers la transporte aux urgences de l’h\u00f4pital Avicenne \u00e0 Bobigny. Le m\u00e9decin me dit : \u00ab Ne vous inqui\u00e9tez pas, lundi, elle sera en pleine forme, c\u2019est juste une baisse de tension. \u00bb Je rentre donc l’esprit rassur\u00e9<\/strong>\u2026<\/p>\n\n\n\n

Samedi soir : nous sommes rentr\u00e9es depuis 8 heures de l’ h\u00f4pital et l’\u00e9tat de ma m\u00e8re est le m\u00eame\u2026<\/p>\n\n\n\n

Elle est fatigu\u00e9e et ne mange plus<\/h2>\n\n\n\n

Dimanche : ma m\u00e8re est affal\u00e9e dans le canap\u00e9 tel Homer Simpsons. Elle ne peux plus rien faire seule, elle se sent tr\u00e8s faible<\/strong>. Je l\u2019assiste pour tout et cela fait 5 jours qu’elle ne mange plus. Elle a d\u00e9j\u00e0 perdu 3 kg . Aie, aie a\u00efe !<\/p>\n\n\n\n

Lundi : lorsque je rentre du travail, je me rends compte que ma m\u00e8re n’a pas boug\u00e9 de la matin\u00e9e. Inqui\u00e8te je d\u00e9cide de changer de m\u00e9decin. Diagnostic : \u00ab\u00a0D\u00e9sol\u00e9 madame, je ne sais pas ce que vous avez, je pr\u00e9f\u00e8re pas me prononcer. Je vais donc vous prescrire des prises de sang et comme vous avez mal au c\u0153ur j’appelle un ami qui va vous prendre en urgence en consultation\u00a0\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

Mardi : oblig\u00e9e d’aller travailler, mais le papa d’une amie reste avec ma m\u00e8re et l\u2019emm\u00e8ne faire sa prise de sang. Elle ne mange toujours pas<\/strong> et m\u00eame les petits pots pour les b\u00e9b\u00e9s ne passent pas !<\/p>\n\n\n\n

La valse des sp\u00e9cialistes<\/h2>\n\n\n\n

Mercredi : mon parrain (mon oncle) vient me soutenir\u2026 ou me cr\u00e9er des probl\u00e8mes ! Pendant qu\u2019il pleure dans les bras de sa s\u0153ur, il laisse la soupe br\u00fbler (rires) ! Nous nous rendons \u00e0 la clinique chez le cardiologue. Diagnostic : tout va bien, mais inquiet, il nous descend chez son ami sp\u00e9cialis\u00e9 en gastrologie. Il ne trouve rien, mais nous demande de venir faire des examens plus approfondis<\/strong> le lendemain matin.<\/p>\n\n\n\n

Jeudi 12 f\u00e9vrier : la gal\u00e8re, je suis en formation et c\u2019est le p\u00e8re de mon amie qui accompagne ma m\u00e8re pour faire ses examens. Elle a de plus en plus de mal \u00e0 marcher. Sans m\u00eame attendre les r\u00e9sultats, il la fait hospitaliser en urgence \u00e0 la clinique.<\/p>\n\n\n\n

Des probl\u00e8mes psychologiques pour attirer notre attention…<\/h2>\n\n\n\n

Jeudi 19 f\u00e9vrier : cela fait une semaine que ma m\u00e8re est hospitalis\u00e9e. Elle a fait des scanners de l’estomac, du c\u0153ur, de la t\u00eate, une coloscopie, des prises de sang<\/strong>\u2026 Rien \u00e0 signaler. Mais cela fait deux semaines qu’elle souffre, elle a perdu 8 kg, elle perd sa voix, elle est p\u00e2le, sa bouche part sur le cot\u00e9, elle ne marche plus\u2026 Je suis d\u00e9sesp\u00e9r\u00e9e. Le personnel (les aides-soignantes surtout ) brusquent ma m\u00e8re et pensent que c’est dans la t\u00eate\u2026 L\u2019une d’entre elles confie a ma tante que ma m\u00e8re a des probl\u00e8mes psychologiques et qu’elle fait tout ce cirque pour attirer notre attention<\/strong> !<\/p>\n\n\n\n

Le m\u00e9decin d\u00e9cide de lui faire un scanner du dos le vendredi\u2026 et une nouvelle prise de sang. L\u2019apr\u00e8s-midi, il nous annonce que le diagnostic est tr\u00e8s mauvais. Il faut la transf\u00e9rer d’urgence \u00e0 l’h\u00f4pital en \u00ab\u00a0neurologie\u00a0\u00bb. Je tente de rassurer ma m\u00e8re, mais c\u2019est surtout moi que je cherche \u00e0 rassurer !<\/p>\n\n\n\n

Le diagnostic tombe : c’est un syndrome de Guillain-Barr\u00e9 <\/h2>\n\n\n\n

Il aura fallu 2 semaines et 2 jours pour donner un nom \u00e0 la maladie de ma m\u00e8re ! En arrivant \u00e0 l’h\u00f4pital, le diagnostic tombe : c’est un syndrome de Guillain-Barr\u00e9 (SGB). Le m\u00e9decin m’explique, mais mon cerveau ne veut ni comprendre et ni accepter. Je pensais qu’elle allait \u00eatre suivi en neurologie et on me parle de r\u00e9animation qui est pour moi un premier pas avant la tombe<\/strong>. Il faut la mettre sur haute surveillance. Je craque en voyant ma m\u00e8re, je pleure. Il est 18 heures, je suis derri\u00e8re cette porte blind\u00e9e elle est pr\u00e9s de moi je ne peux pas la voir.<\/p>\n\n\n\n

Le neurologue a obtenu en peu de temps le traitement de choc : de l’immunoglobuline<\/a> humaine intraveineuse de dose \u00e9lev\u00e9e (0.4 journal de g\/kg pendant 5 jours, 100000 francs le petit flacon). Il est 19 heures, je peux enfin entrer voir ma m\u00e8re. Elle est triste, j’ai mal au c\u0153ur, je ne veux pas qu’elle meure<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Je rentre chez moi. Impossible de dormir, j’ai peur. Le t\u00e9l\u00e9phone\u2026 je ne veux pas qu’il sonne.<\/p>\n\n\n\n

Elle supporte bien son traitement d’immunoglobuline <\/h2>\n\n\n\n

Le lendemain matin (visite de midi \u00e0 13 heures) l\u2019infirmi\u00e8re m’explique que ma m\u00e8re a du mal \u00e0 respirer. Si cela ne va pas mieux, on va mettre sous respirateur artificiel ou lui faire une trach\u00e9otomie<\/a>. Je garde le sourire, je vais la voir, je lui dis que tout va bien. Le soir (visite de 19 heures \u00e0 20 heures), elle supporte bien le traitement d’immunoglobuline pour le moment et n’a toujours pas besoin du respirateur.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Au deuxi\u00e8me jour, elle va mieux et respire toujours seule\u20263-4-5\u00e8me jour, fin du traitement, tout va beaucoup mieux. On lui installe la t\u00e9l\u00e9vision et elle commence sa kin\u00e9 et int\u00e8gre le service neurologie. Elle est toujours aliment\u00e9e par sonde et sous monitoring mais \u00e7a va mieux\u2026 Sa bouche est normale, elle bouge un peu les mains et les pieds. Elle r\u00e9apprend \u00e0 manger\u2026<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s un mois et demi de r\u00e9\u00e9ducation, elle a fait des progr\u00e8s et ses mains bougent un peu. Son visage a repris des couleurs, elle mange du moulin\u00e9, mais le m\u00e9decin juge qu’ils sont minimes\u2026 \u00ab Elle doit retourner \u00e0 l’h\u00f4pital reprendre le traitement d’immunoglobuline<\/strong> pour son Guillain-Barr\u00e9 : les examens ont montr\u00e9s qu’elle rechute \u00bb.<\/p>\n\n\n\n

De l’espoir mais le combat risque d’\u00eatre long<\/h2>\n\n\n\n

Catastrophe ! On repart pour une semaine d’angoisse.<\/p>\n\n\n\n

Cela se passe mieux que la premi\u00e8re fois, car elle re\u00e7oit son traitement dans le service neurologique\u2026c’est moins stressant pour moi (et pour elle aussi je crois).
Je suis contente car apr\u00e8s 7 jours d’hospitalisation, le neurologue me confie qu’il pense qu’elle gu\u00e9rit, qu’elle a bien r\u00e9ussi ses tests. C’est la premi\u00e8re fois qu’il a un visage souriant, soulag\u00e9, depuis qu’il s’occupe de ma m\u00e8re\u2026 C’est notre premi\u00e8re victoire<\/strong> mais le combat risque d’\u00eatre long.<\/p>\n\n\n\n

Cela fait maintenant trois mois qu’elle a pris le traitement d’immunoglobuline pour traiter le Guillain-Barr\u00e9. Depuis, elle a pris 8 kg (1m72 68kg\u2026 parfait), elle bouge ses mains comme avant, mais ses jambes sont encore tr\u00e8s faibles<\/strong>. Elle r\u00e9apprend \u00e0 marcher. Je me souviens que lorsque je l’ai vue pour la premi\u00e8re fois (re)marcher ce fut tr\u00e8s \u00e9mouvant ! Bien s\u00fbr, elle est assist\u00e9 du kin\u00e9 et pour le moment elle a encore besoin des cannes.<\/p>\n\n\n\n

Elle rentre \u00e0 la maison pour le week-end. Mais ce n’est pas de tout repos car elle ne veut pas se sentir inutile ce qui implique que lui confier de petites t\u00e2ches<\/strong> (repassage, passer le balai (elle peut le faire !), pr\u00e9parer des plats\u2026).<\/p>\n\n\n\n

Il faut garder courage et se battre !<\/h2>\n\n\n\n

Je suis parfaitement consciente que ma m\u00e8re fait parti des chanceuse qui sont pass\u00e9es \u00e0 cot\u00e9 de la mort\u2026<\/p>\n\n\n\n

Je vous souhaite \u00e0 vous malade, \u00e0 vous famille, force et courage\u2026 Mais si c’est une maladie tr\u00e8s dure physiquement et mentalement. Il faut toujours se battre ! Et surtout, ne d\u00e9laissez jamais une personne malade<\/strong>. Car c’est en vous, famille et amis, qu’elle puise son courage, et son envie de se battre contre la maladie.<\/p>\n\n\n\n

Comme on dit chez moi, kimb\u00e9 raid pa moli\u2026<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Au début du mois de février (le 4 précisément) ma mère a commencé à avoir mal au dos et à la gorge. Diagnostic : une grippe… Notre médecin de famille lui a donc prescrit des médicaments et lui a par la même occasion augmenté son traitement pour la tension (il<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":491,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[68],"tags":[18,22,23,43,88],"yoast_head":"\nLe neurologue a obtenu en peu de temps le traitement de choc : de l'immunoglobuline humaine pour gu\u00e9rir le Guillain-Barr\u00e9. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Le m\u00e9decin juge que ses progr\u00e8s sont minimes. 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