{"id":487,"date":"2005-08-10T19:22:00","date_gmt":"2005-08-10T17:22:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=487"},"modified":"2021-11-10T20:16:24","modified_gmt":"2021-11-10T19:16:24","slug":"guillain-barre-maladie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2005\/08\/10\/guillain-barre-maladie-rare\/","title":{"rendered":"\u00ab Je crois savoir ce dont vous \u00eates atteint\u2026 C\u2019est le syndrome de Guillain-Barr\u00e9. Une maladie rare, j\u2019ai eu un cas il y a environ 6 ans. \u00bb"},"content":{"rendered":"\n

Guy, 57 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 56 ans<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Dimanche 7 novembre 2004. Premier sympt\u00f4me de la maladie, au moment du coucher. Lorsque j\u2019ai voulu enfiler le pyjama, je me suis aper\u00e7u que je ne tenais pas l\u2019\u00e9quilibre sur une jambe. Apr\u00e8s plusieurs tentatives qui se sont av\u00e9r\u00e9es vaines, je me suis assis sur le lit, enfil\u00e9 le pyjama et ce petit incident a \u00e9t\u00e9 oubli\u00e9 pour la nuit.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Mes forces disparaissent<\/h2>\n\n\n\n

Lundi 8 novembre 2004<\/em> au matin, mes doigts et mes pieds sont l\u00e9g\u00e8rement engourdis mais je n\u2019y pr\u00eate pas particuli\u00e8rement attention je pense que cela est d\u00fb \u00e0 une fatigue g\u00e9n\u00e9rale<\/strong>. A 11 heures je prends la voiture afin de me rendre dans deux villages voisins pour aller chercher des cousines qui venaient nous rendre visite. La journ\u00e9e se passe bien mais d\u00e9j\u00e0, je sens que mes pieds et mains r\u00e9pondent moins bien et s\u2019engourdissent de plus en plus. Vers 15 heures je d\u00e9cide d\u2019aller planter 3 bouleaux qui m\u2019avaient \u00e9t\u00e9 amen\u00e9s par un copain. Je prends le mat\u00e9riel : pioche, pelle, piquets et masse et je me mets au travail. La terre est dure et il faut que je me mette \u00e0 genoux pour effectuer ce travail<\/strong>, je n\u2019ai d\u00e9j\u00e0 plus de force. Les arbres sont plant\u00e9s tant bien que mal, (plut\u00f4t mal car ils n\u2019ont pas pris) et je rentre me reposer. La d\u00e9marche est de plus en plus difficile.<\/p>\n\n\n\n

Le Guillain-Barr\u00e9 : une maladie rare<\/h2>\n\n\n\n

Mardi 9 novembre 2004<\/em>. Au lever, ma d\u00e9marche est h\u00e9sitante et mes mains n\u2019ont d\u00e9j\u00e0 plus la force pour couper le pain du petit d\u00e9jeuner.<\/strong> Vers 11 heures, nous appelons le m\u00e9decin pour prendre rendez-vous. Le docteur ne se d\u00e9place que pour des urgences et nous donne rendez-vous pour 17 heures. A 16 heures trente, nous prenons la voiture (je ne peux d\u00e9j\u00e0 plus conduire) et nous nous rendons chez le docteur. Celui-ci nous fait rentrer dans son cabinet, je lui explique mes sympt\u00f4mes, lui fait part de ma derni\u00e8re maladie une gastro-ent\u00e9rite contract\u00e9e une semaine plut\u00f4t<\/strong> et qui avait dur\u00e9e 48 h environ. Auscultations, questions du docteur et au bout d\u2019environ 10 minutes il nous dit : \u00ab Je crois savoir ce dont vous \u00eates atteint\u2026 C\u2019est le syndrome de Guillain-Barr\u00e9. C\u2019est une maladie tr\u00e8s rare<\/strong>, j\u2019ai eu un cas il y a environ 6 ans\u2026 Je vous envoie d\u00e8s ce soir \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour confirmation du diagnostic. \u00bb
D\u00e9part pour les urgences de l\u2019h\u00f4pital, le docteur avait d\u00e9j\u00e0 t\u00e9l\u00e9phon\u00e9. Prise en charge par les urgences, examen, prise de sang, ponction lombaire<\/a> et le diagnostic n\u2019est pas particuli\u00e8rement confirm\u00e9 <\/strong>car le r\u00e9sultat de la ponction n\u2019est pas probant (c\u2019\u00e9tait un peu t\u00f4t, une ponction lombaire faite quelques jours plus tard permis de confirmer le diagnostic avec certitude). Je suis hospitalis\u00e9 en neurologie pour la nuit.<\/p>\n\n\n\n

Traitement : les immunoglobulines<\/strong> <\/h2>\n\n\n\n

Mercredi 10 novembre<\/em>. Je suis au lit. Je ne souffre pas mais je ne marche d\u00e9j\u00e0 plus, mes mains ne fonctionnent pas. J\u2019arrive \u00e0 me maintenir assis sur le lit avec de l’aide. Je dois voir le neurologue dans l\u2019apr\u00e8s-midi. Il vient me rendre visite vers 19 heures et me confirme qu\u2019il s\u2019agit bien du syndrome de Guillain-Barr\u00e9. Il faut rechercher le m\u00e9dicament : des immunoglobulines<\/a><\/strong>, mais il n\u2019en dispose pas sur place, et il faut les faire venir d\u2019un autre h\u00f4pital : Clermont ? Limoges ? Le neurologue m\u2019annonce qu\u2019il est possible que je sois amen\u00e9 en r\u00e9animation dans la nuit car la maladie peut \u00e9voluer vers les poumons, la t\u00eate… auquel cas il faudrait proc\u00e9der \u00e0 une intubation ou une trach\u00e9otomie<\/a> pour m\u2019aider \u00e0 respirer.<\/p>\n\n\n\n

Jeudi 11novembre<\/em>. A 9 heures, le m\u00e9dicament est l\u00e0. 5 doses en transfusion par voies intraveineuses pendant 5 jours et le neurologue m\u2019assure que dimanche je serai gu\u00e9ri. Pour moi, \u00eatre gu\u00e9ri cela voulait dire se lever et partir de l\u2019h\u00f4pital…<\/p>\n\n\n\n

Vendredi, samedi<\/em>. Surveillance de l\u2019\u00e9volution de la maladie, apparemment celle-ci s\u2019est arr\u00eat\u00e9e aux membres inf\u00e9rieurs et sup\u00e9rieurs<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Dimanche 14 novembre<\/em>. Le traitement est pratiquement termin\u00e9 et je ne sens aucune am\u00e9lioration au niveau de la mobilit\u00e9 des membres. Je ne ressens aucune souffrance physique (sauf les jambes, quelques douleurs neurologiques).<\/p>\n\n\n\n

D\u00e9my\u00e9linisation avec atteinte de l\u2019axone <\/h2>\n\n\n\n

Lundi 15 novembre<\/em>. Je suis d\u00e9\u00e7u car je ne peux pas sortir, le neurologue m\u2019explique la maladie. Polyradiculon\u00e9vrite d\u00e9my\u00e9linisante aigue\u2026 Maladie auto-immune<\/strong>\u2026 Phase d\u2019extension des paralysies environ 5 \u00e0 10 jours \u2026.Phase plateau dur\u00e9e variable et phase de r\u00e9cup\u00e9ration ind\u00e9termin\u00e9e\u2026 Je dois voir une kin\u00e9 de l\u2019h\u00f4pital pour faire de la r\u00e9\u00e9ducation et ensuite partir en maison de r\u00e9\u00e9ducation pour une dur\u00e9e ind\u00e9termin\u00e9e (on ne parle jamais de dur\u00e9e ou on en parle, mais on est tr\u00e8s \u00e9vasif).
Ce jour, le neurologue me passe un \u00e9lectromyogramme<\/a>. Les d\u00e9g\u00e2ts sont plus importants que pr\u00e9vus<\/strong> : d\u00e9my\u00e9linisation avec atteinte de l\u2019axone. C\u2019est une forme plus motrice que sensitive (en effet, j\u2019ai conserv\u00e9 toute la sensibilit\u00e9 tant aux mains qu\u2019aux pieds. Le neurologue m\u2019assure avec force que je r\u00e9cup\u00e9rerai mes fonctions \u00e0 100% \u2026 Mais il faudra du temps\u2026).<\/p>\n\n\n\n

Ma musculature fond \u00e0 vue d\u2019\u0153il<\/h2>\n\n\n\n

Mardi 16 novembre<\/em>. Je vois la kin\u00e9 pour la premi\u00e8re fois (elle est kin\u00e9 mais pas psychologue !) elle me demande, entre autre chose, si j\u2019ai pens\u00e9 \u00e0 mon futur \u00e9tat d\u2019handicap\u00e9\u2026. C\u2019est bon pour le moral !<\/p>\n\n\n\n

Mercredi 17 et jusqu\u2019au 2 d\u00e9cembre<\/em>. Une demi-heure de kin\u00e9 par jour. Premi\u00e8re chute ; il y en aura d\u2019autres. Difficult\u00e9s pour se rendre au toilettes (il faut 2 ou 3 personnes, je suis un poids mort<\/strong>), pour s\u2019asseoir sur un fauteuil roulant, pour se remettre au lit, pour manger, se laver, se laver les dents, pour lire (je ne peux plus tenir un livre ni une feuille de papier). Aucune mobilit\u00e9 des doigts de pieds, des mains, aucune force dans les bras<\/strong>. Ma musculature fond \u00e0 vue d\u2019\u0153il. J\u2019ai perdu 13 kg en 1 mois.<\/p>\n\n\n\n

Jeudi 2 d\u00e9cembre<\/em>. D\u00e9part en ambulance pour le centre de r\u00e9\u00e9ducation \u00e0 Chamali\u00e8res. Fauteuil roulant, r\u00e9\u00e9ducation, mais peu de progr\u00e8s au niveau des jambes. Toutefois en quelques jours et avec beaucoup de temps d\u2019efforts et de patience, j\u2019arrive \u00e0 me laver m\u2019habiller et manger seul. Cela fait partie de la r\u00e9\u00e9ducation<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

R\u00e9\u00e9ducation et ergoth\u00e9rapie encore et encore<\/h2>\n\n\n\n

Vendredi 24 d\u00e9cembre<\/em>. Premier retour \u00e0 la maison les difficult\u00e9s commencent : fauteuil roulant qui ne passe pas dans toutes les portes : W.C., salle de bain. Les escaliers : il faut me porter jusqu\u2019au 1er \u00e9tage, me redescendre, me porter dans la voiture… C\u2019est un peu la gal\u00e8re<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Mi-janvier.<\/em> Avant de marcher, je commence \u00e0 faire du v\u00e9lo d\u2019appartement, il faut me monter sur le v\u00e9lo, mais \u00e7a fait du bien de pouvoir remuer ses jambes<\/strong>. Puis on m\u2019aide \u00e0 me lever et \u00e0 marcher entre les barres parall\u00e8les. Mais que de chutes ! Ensuite c\u2019est un peu de musculation : jambes, bras, piscine avec de l\u2019eau \u00e0 34 degr\u00e9s. Puis la force revient l\u00e9g\u00e8rement. J’arrive \u00e0 me lever de sur le fauteuil, faire pipi tout seul, mais je ne marche pas encore. R\u00e9\u00e9ducation encore et encore, ergoth\u00e9rapie : tous les jours. Mes doigts commencent \u00e0 re-fonctionner, mes orteils semblent bouger mais on dirait qu\u2019ils sont pris dans une chape de b\u00e9ton.<\/p>\n\n\n\n

Des cannes et une r\u00e9\u00e9ducation intensive <\/h2>\n\n\n\n

20 janvier 2005<\/em>. Je fais quelques pas avec un d\u00e9ambulateur je prends confiance.<\/p>\n\n\n\n

26 janvier 2005<\/em>. J’ai des cannes anglaises, l\u2019apprentissage est dur car je n\u2019ai pas d\u2019\u00e9quilibre.<\/p>\n\n\n\n

28 janvier 2005.<\/em> Je pars du centre de r\u00e9\u00e9ducation avec les cannes anglaises pour le week-end<\/p>\n\n\n\n

31 janvier 2005<\/em>. Je rends le fauteuil roulant (avec plaisir) et ne me d\u00e9place qu\u2019avec les cannes. Je continue une r\u00e9\u00e9ducation intensive jusqu\u2019au mercredi 23 mars 2005 o\u00f9 le docteur de l\u2019\u00e9tablissement m\u2019autorise \u00e0 sortir d\u00e9finitivement avec toutefois des s\u00e9ances de kin\u00e9 3 fois par semaine.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019\u00e9quilibre est mieux mais ce n\u2019est pas encore la panac\u00e9e <\/h2>\n\n\n\n

23 mars 2005<\/em>. Sortie\u2026 et premi\u00e8re chute en ville. Je butte sur une pierre malgr\u00e9 ma canne anglaise. Dans la maison je me d\u00e9place sans canne car je me tiens aux meubles et aux murs. Je monte les escaliers avec difficult\u00e9s en m\u2019aidant de deux rampes. Difficult\u00e9s \u00e9galement pour me lever de sur une chaise et impossibilit\u00e9 de me lever du canap\u00e9 (il est trop bas). Je continue ma r\u00e9\u00e9ducation chez la kin\u00e9 et tout seul<\/strong> : rameur, v\u00e9lo d\u2019appartement et tapis de marche. Je n\u2019ai toujours pas d\u2019\u00e9quilibre sur mes jambes. Mes doigts et orteils sont de plus en plus mobiles ainsi que les chevilles, coudes et bras.<\/p>\n\n\n\n

23 juillet 2005<\/em>. 4 mois apr\u00e8s la sortie de r\u00e9\u00e9ducation et 8 mois apr\u00e8s le d\u00e9but de la maladie de Guillain-Barr\u00e9. Je reconduis la voiture depuis fin avril. Je tiens mieux sur mes jambes, mes orteils bougent de plus en plus mes chevilles et genoux commencent \u00e0 prendre de la force<\/strong>. Ma d\u00e9marche est mieux assur\u00e9e, mais j\u2019ai une d\u00e9ficience aux pieds c\u00f4t\u00e9 releveurs. L\u2019\u00e9quilibre c\u2019est un peu mieux mais ce n\u2019est pas encore la panac\u00e9e. Je me d\u00e9place sans canne, sauf si je dois marcher longuement, en ville ou dans un magasin. C\u2019est plus une s\u00e9curit\u00e9 qu\u2019une aide.<\/p>\n\n\n\n

C\u00f4t\u00e9 mains, malgr\u00e9 une meilleure mobilit\u00e9, un tremblement des doigts est apparu, c\u2019est assez g\u00eanant. Je me l\u00e8ve sans difficult\u00e9 de sur une chaise ou de sur le canap\u00e9. Je continue ma r\u00e9\u00e9ducation marche sur tapis, v\u00e9lo, et vais chez kin\u00e9 3 jours par semaine.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Guy, 57 ans Guillain-Barré à 56 ans Dimanche 7 novembre 2004. Premier symptôme de la maladie, au moment du coucher. Lorsque j’ai voulu enfiler le pyjama, je me suis aperçu que je ne tenais pas l’équilibre sur une jambe. Après plusieurs tentatives qui se sont avérées vaines, je me suis<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":488,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[119,23,50,136,88],"yoast_head":"\n\u00ab Je crois savoir ce dont vous \u00eates atteint\u2026 C\u2019est le syndrome de Guillain-Barr\u00e9. Une maladie rare, j\u2019ai eu un cas il y a environ 6 ans. \u00bb - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Polyradiculon\u00e9vrite d\u00e9my\u00e9linisante aigue... 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