{"id":478,"date":"2005-05-30T11:45:00","date_gmt":"2005-05-30T09:45:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=478"},"modified":"2021-11-10T12:13:54","modified_gmt":"2021-11-10T11:13:54","slug":"recuperation-du-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2005\/05\/30\/recuperation-du-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Je ne suis plus sous assistance ventil\u00e9e, je plie mes doigts, mon visage est normal. La r\u00e9cup\u00e9ration du Guillain-Barr\u00e9 a d\u00e9but\u00e9."},"content":{"rendered":"\n

Le 3 ao\u00fbt 2004, je rentre de mon travail. Je suis \u00e9tudiant et je fais la saison. Je ressens des fourmis dans les pieds. Ma premi\u00e8re r\u00e9action est de me dire que lorsque je ne m’assi\u00e9rai plus n’importe comment, je ne sentirai plus de fourmillements<\/a>. Le lendemain je vais travailler et une douleur \u00e0 l’\u00e9paule m’oblige \u00e0 consulter un m\u00e9decin.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Cl\u00e9ment, 20 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 19 ans (en 2004)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Depuis les fourmillements jusqu’\u00e0 la ponction lombaire<\/h2>\n\n\n\n

Je parle des mes fourmillements au m\u00e9decin et je lui explique qu’ils sont plus intenses que la veille : il diagnostique une sciatique et me prescrit des anti-inflammatoires en m’assurant qu’ils agiront \u00e9galement pour ma douleur \u00e0 l’\u00e9paule. Je finis donc la journ\u00e9e \u00e0 la maison et ces fourmillements s’accentuent de plus en plus.<\/strong> Le soir, je commence \u00e0 en sentir dans les mains, je trouve que l’eau a un dr\u00f4le de go\u00fbt et que les tomates du jardin sont infectes !!!<\/p>\n\n\n\n

Dans la nuit du 4 au 5, je me l\u00e8ve pour aller aux w.-c. Ne me sentant pas bien, je r\u00e9veille mes parents. Ma m\u00e8re et moi d\u00e9cidons d’aller consulter aux urgences de l’h\u00f4pital de Perpignan. Apr\u00e8s consultation, on me place dans le service neurologie<\/strong>. Refusant absolument l’aide du personnel, au petit matin, je me l\u00e8ve, vais \u00e0 la salle de bains et tombe sans arriver \u00e0 me relever. Le neurologue arrive quelques instants plus tard pour me faire subir une ponction lombaire<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Je suis atteint d’un syndrome de Guillain-Barr\u00e9 <\/h2>\n\n\n\n

Mon \u00e9tat empirant, on d\u00e9cide de me transf\u00e9rer en soins intensifs. Le diagnostic est confirm\u00e9 : je suis atteint d’un syndrome de Guillain-Barr\u00e9. On me demande si j’ai subi un vaccin auparavant, et\/ou sentit un \u00e9tat de fatigue. Pour ma part j’ai ressenti une grosse fatigue<\/strong> mais quoi de plus normal alors que je viens de perdre 23 kilos en 2 mois gr\u00e2ce \u00e0 un r\u00e9gime draconien suivi 4 mois auparavant. Je travaillais presque 50 heures par semaine et je ne trouvais rien de plus malin que de sortir tous les soirs en me couchant \u00e0 quatre heures du matin et en me levant \u00e0 six pour aller travailler.<\/p>\n\n\n\n

Mon \u00e9tat s’aggrave jusqu’\u00e0 la paralysie faciale<\/h2>\n\n\n\n

On m’explique que, petit \u00e0 petit, je vais perdre certaines de mes capacit\u00e9s et que la r\u00e9\u00e9ducation m’aidera \u00e0 les r\u00e9cup\u00e9rer plus tard. On me fait des injections me pr\u00e9cisant que cela devrait aider \u00e0 stopper la maladie. Selon mes m\u00e9decins, 5 jours en soins intensifs, quelques jours en observations et 3 mois en r\u00e9\u00e9ducation devraient r\u00e9soudre le probl\u00e8me<\/strong>. H\u00e9las, le 9 ao\u00fbt, mon \u00e9tat empirant, on d\u00e9cide de me transf\u00e9rer en r\u00e9animation m\u00e9dicale afin de m’y intuber. Mon \u00e9tat s’aggrave jusqu’\u00e0 la paralysie faciale et une forte d\u00e9gradation de ma vue. J’y resterai trois mois. <\/p>\n\n\n\n

D\u00e9but de la r\u00e9cup\u00e9ration de mon Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

D\u00e9but novembre, je quitte la r\u00e9animation pour un centre de r\u00e9\u00e9ducation \u00e0 Cerb\u00e8re : je ne suis plus sous assistance ventil\u00e9e, mon visage a enti\u00e8rement r\u00e9cup\u00e9r\u00e9, je commence \u00e0 plier mes doigts, et soul\u00e8ve l\u00e9g\u00e8rement les \u00e9paules.<\/p>\n\n\n\n

A partir de ce jour-l\u00e0 un grand changement s’amorce : fini la d\u00e9prime, je vais enfin recevoir davantage de soins, car le centre est bien plus capable de me faire travailler n’\u00e9tant plus respirateur. Je fais le voyage en h\u00e9licopt\u00e8re (quel pied !!! C’en est mon meilleur souvenir)<\/strong>. Toujours \u00ab\u00a0trach\u00e9otomis\u00e9\u00a0\u00bb, on d\u00e9cide de me poser une trach\u00e9otomie<\/a> parlante, je peux enfin m’exprimer normalement !!! Yes !!! Gr\u00e2ce \u00e0 ma kin\u00e9 et mon ergoth\u00e9rapeute, je comprends que je suis le seul cas de cette maladie dans le centre. J’en profite : je sers pour de nombreux stagiaires de sujet pour leur dossier m\u00e9moire, ainsi je vais jusqu’\u00e0 tripler mon temps de r\u00e9\u00e9ducation<\/strong>. Je progresse alors de jours en jours. Ce n’est pas une fa\u00e7on de parler : la r\u00e9cup\u00e9ration de mon Guillain-Barr\u00e9 est vraiment frappante !<\/p>\n\n\n\n

Mes premiers pas, 5 mois apr\u00e8s le SGB<\/h2>\n\n\n\n

Petit \u00e0 petit, je gagne en autonomie gr\u00e2ce \u00e0 diverses adaptations. A partir de No\u00ebl je peux rentrer chez moi les week-end et je ne m’en prive pas. <\/p>\n\n\n\n

Le 3 janvier 2005, je fais mes premiers pas. Je me rappellerai toujours de cette sensation, me suis senti grand, fier<\/strong> et ce fut pour moi le d\u00e9but de la fin. Je marche alors avec un d\u00e9ambulateur en kin\u00e9, mon m\u00e9decin accepte de me laisser me d\u00e9placer de la sorte \u00e0 condition de porter des releveurs en plastiques. Quelques semaines plus tard, le m\u00e9decin part en cong\u00e9 et contre son avis, ma kin\u00e9 et moi d\u00e9cidons de mettre le d\u00e9ambulateur au placard<\/strong>. Durant son absence, fin f\u00e9vrier, ce qui ne devait \u00eatre qu’une consultation pour savoir si l’on pouvait retirer la trach\u00e9otomie s’est transform\u00e9 en ablation de la dite trach\u00e9otomie, contre son avis, l\u00e0 encore. D\u00e8s lors, l’objectif devient le retour \u00e0 domicile<\/strong>. Kin\u00e9 et ergo y travaillent avec moi. Je progresse si vite que mes adaptations ne deviennent plus n\u00e9cessaires d’un jour \u00e0 l’autre.<\/p>\n\n\n\n

Retour \u00e0 la maison et \u00e0 la (presque) normalit\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Le 31 mars, une nouvelle page commence : je quitte mon centre de r\u00e9\u00e9ducation pour rentrer \u00e0 la maison. Je vais trois fois par semaines dans le service de r\u00e9\u00e9ducation de l’h\u00f4pital pour mes soins.<\/p>\n\n\n\n

Aujourd’hui nous sommes le 19 avril 2005, je reconduis normalement, mes troubles de l’\u00e9quilibre sont quasi imperceptibles, suis totalement autonome<\/strong>, mes releveurs ne fonctionnent pas encore et il en est de m\u00eame avec certains muscles de ma main droite mais heureusement, je suis gaucher. Je progresse encore, mais de fa\u00e7on moins flagrante, dirons-nous.<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

P.S. : j’aimerais remercier ma famille, mes amis, mes professeurs, ma classe, l’\u00e9quipe de r\u00e9animation, mes kin\u00e9, mes ergo, et les m\u00e9decins pour leur soutien moral, car se voir d\u00e9p\u00e9rir si rapidement est traumatisant<\/strong>. Je leur ai m\u00eame demand\u00e9 de m’administrer des doses l\u00e9tales morphine, avec le recul je les en remercie de ne m’avoir en aucun cas \u00e9cout\u00e9. Je les remercie des nouveaux horizons qu’ils m’ont ouvert, et d’avoir tenu compte de mes envies pour d\u00e9finir un protocole de r\u00e9\u00e9ducation.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Le 3 août 2004, je rentre de mon travail. Je suis étudiant et je fais la saison. Je ressens des fourmis dans les pieds. Ma première réaction est de me dire que lorsque je ne m’assiérai plus n’importe comment, je ne sentirai plus de fourmillements. Le lendemain je vais travailler<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":479,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[22,8,23,5,124,88,6],"yoast_head":"\nJe ne suis plus sous assistance ventil\u00e9e, je plie mes doigts, mon visage est normal. La r\u00e9cup\u00e9ration du Guillain-Barr\u00e9 a d\u00e9but\u00e9. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"D\u00e9bute alors la r\u00e9cup\u00e9ration du Guillain-Barr\u00e9. 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