{"id":467,"date":"2005-04-10T00:05:00","date_gmt":"2005-04-09T22:05:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=467"},"modified":"2021-11-14T11:49:35","modified_gmt":"2021-11-14T10:49:35","slug":"quest-ce-que-le-syndrome-de-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2005\/04\/10\/quest-ce-que-le-syndrome-de-guillain-barre\/","title":{"rendered":"\u00ab Qu’est-ce que le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 ? Comment l’as-tu attrap\u00e9 ? \u00bb Je r\u00e9pondais simplement : \u00ab Je me suis content\u00e9 de respirer. \u00bb"},"content":{"rendered":"\n

Guillain-Barr\u00e9 : c\u2019est quoi ? En effet, jusqu\u2019\u00e0 ce mois de mars 2000, ces noms m\u2019\u00e9taient totalement inconnus. J’\u00e9tais au bureau ce lundi-l\u00e0. Jusqu\u2019\u00e0 midi, pas le moindre probl\u00e8me mais \u00e0 partir de ce moment-l\u00e0, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 ressentir des douleurs dans les jambes.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Alexis, 45 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 40 ans<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Comme un poids mort <\/h2>\n\n\n\n

Pendant la nuit de lundi \u00e0 mardi, les douleurs se sont accentu\u00e9es et le mardi matin, je ne me suis pas senti suffisamment en forme pour aller travailler. Le mardi soir, visite chez le m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste. Son diagnostic : soit un probl\u00e8me musculaire soit un probl\u00e8me de \u00ab virus \u00bb. C\u2019est le probl\u00e8me le moins grave qui a d\u2019abord \u00e9t\u00e9 pris en consid\u00e9ration avec un traitement ad\u00e9quat.<\/p>\n\n\n\n

Mercredi, aucune am\u00e9lioration. Apr\u00e8s avoir interrog\u00e9 mon m\u00e9decin \u00e0 ce sujet, il me dit qu’il faut attendre que le traitement fasse son effet.<\/p>\n\n\n\n

Jeudi matin, je me l\u00e8ve, mes jambes ne me portent plus et je m\u2019\u00e9tale la t\u00eate la premi\u00e8re<\/strong> sur un panier de linge. Je suis oblig\u00e9 de me d\u00e9placer sur mon arri\u00e8re-train dans les escaliers et accroch\u00e9 \u00e0 une chaise dans le salon et la cuisine. Je me fracasse aussi la figure une nouvelle fois sur le carrelage de la cuisine. Je suis comme un poids mort dont les jambes ne portent plus rien.<\/p>\n\n\n\n

Le soir-m\u00eame, assis sur le sol \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de ma baignoire, je suis incapable de franchir les 50 cm m\u00eame avec l\u2019aide de ma femme. Une exp\u00e9rience qui me marque \u00e9norm\u00e9ment. Je me mets \u00e0 pleurer <\/strong>en prenant conscience que je suis devenu un homme de 40 ans incapable de se mouvoir seul.<\/p>\n\n\n\n

Mais qu’est-ce que le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 ?<\/h2>\n\n\n\n

Vendredi matin, toujours aucune am\u00e9lioration. Au contraire, cela empire. Coups de fil au m\u00e9decin qui dans l\u2019heure, sonne \u00e0 la porte. Et l\u00e0, il me faudra de tr\u00e8s longues minutes pour pouvoir passer en position assise sur le canap\u00e9, de m\u2019agripper \u00e0 la chaise et de parcourir les 5 m\u00e8tres qui me s\u00e9parent de la porte d\u2019entr\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

Le m\u00e9decin voyant l\u2019\u00e9tat ext\u00e9nu\u00e9 dans lequel je me trouve me fait asseoir et se met \u00e0 \u00e9crire une note pour le responsable des urgences en neurologie avec la mention suivante : \u00ab Suspicion de Guillain-Barr\u00e9 \u00bb<\/strong>. Le terme est lanc\u00e9… Mais qu’est-ce que le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 ? J’allais vite apprendre \u00e0 le d\u00e9couvrir.<\/p>\n\n\n\n

Accompagn\u00e9 de mon \u00e9pouse, je pars aux urgences en d\u00e9but d’apr\u00e8s-midi. (Avec l’aide d’un ami, elle a du me porter jusque dans la voiture). Arriv\u00e9 \u00e0 l\u2019h\u00f4pital, un ambulancier doit me porter jusqu\u2019\u00e0 ma nouvelle compagne : une chaise roulante.<\/p>\n\n\n\n

Le temps que mon \u00e9pouse aille garer le v\u00e9hicule dans le parking, je me retrouve seul en face de ce qui s\u2019appelle \u00ab l\u2019accueil \u00bb des urgences o\u00f9 je remets la note \u00e9crite par mon m\u00e9decin. Mais au lieu de simplement prendre en consid\u00e9ration ce qui s\u2019y trouve \u00e9crit, on me demande pourquoi c\u2019est seulement maintenant que je viens. Voil\u00e0 un accueil tr\u00e8s sympathique alors que l\u2019on est dans un \u00e9tat plus que grave !<\/p>\n\n\n\n

La crainte de la ponction lombaire et de l\u2019EMG <\/h2>\n\n\n\n

La suite : contr\u00f4le des r\u00e9flexes, nombreuses questions, prise de sang… mais le pire reste \u00e0 venir : la ponction lombaire<\/a> et l\u2019EMG<\/a><\/strong>. Si un blanc plus blanc que le plus p\u00e2le des blancs existait, je devais \u00eatre de cette couleur lors de la ponction lombaire. Bien que celle-ci ait \u00e9t\u00e9 pratiqu\u00e9e presque sans douleur, l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 et les explications du m\u00e9decin \u00e0 son assistant n\u2019\u00e9taient pas pour me rassurer.<\/p>\n\n\n\n

Concernant l’EMG, le professeur qui l\u2019a effectu\u00e9e a d\u00fb, avec l\u2019aide de mon \u00e9pouse, sortir la table de consultation qui se trouvait dans le local afin d\u2019y rentrer le brancard sur lequel je me trouvais. Cela n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 sans mal vu l\u2019\u00e9troitesse du local. Ensuite, j\u2019ai appris \u00e0 conna\u00eetre ce qu\u2019\u00e9tait l\u2019EMG. En effet, et apparemment parce que je suis \u00e9lectricien de formation, je suis plus sensible qu\u2019une autre personne aux d\u00e9charges qui m\u2019ont \u00e9t\u00e9 appliqu\u00e9es. Avec pour cons\u00e9quence que lorsque ces s\u00e9ries de d\u00e9charges \u00e9taient appliqu\u00e9es dans les bras \u00e0 proximit\u00e9 du c\u0153ur, la douleur \u00e9tait tr\u00e8s forte. A la fin de la s\u00e9ance, j\u2019ai fini par pleurer. Une fois de plus<\/strong>\u2026..Je ne peux malgr\u00e9 tout pas me plaindre car j\u2019ai vu un enfant de moins de 2 ans qui sortait d\u2019une s\u00e9ance d\u2019EMG. Lui, il \u00e9tait \u00e0 plaindre.<\/p>\n\n\n\n

Pronostic du professeur neurologue : 10 % de d\u00e9c\u00e8s, 30 % s\u2019en sortent avec des s\u00e9quelles et 60 % s\u2019en sortent apr\u00e8s une longue convalescence sans s\u00e9quelle<\/strong>. Tout cela dit sans y mettre les gants. C\u2019est rassurant\u2026.. Un accord me f\u00fbt demand\u00e9 afin d\u2019exp\u00e9rimenter un produit (\u00e0 l\u2019aveugle) en m\u00eame temps que le traitement. Il s\u2019agissait de voir si un suppl\u00e9ment de cortisone influen\u00e7ait ou non le traitement.<\/p>\n\n\n\n

Les nouveaux d\u00e9fis du quotidien<\/h2>\n\n\n\n

Le temps de faire de la place, et me voici dans ma chambre au service neurologique. Moi qui pensais seulement passer \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour y subir des tests et y recevoir un traitement avant de regagner mon domicile… J’\u00e9tais loin du compte. C\u2019est l\u00e0 que j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 me rendre compte que ce n\u2019\u00e9tait pas une simple grippe<\/strong> que j\u2019avais attrap\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

Malgr\u00e9 la prise de sang effectu\u00e9e aux urgences, on m’a pratiqu\u00e9 de nouveaux tests sanguins et on m’a plac\u00e9 un un cath\u00e9ter. Pour quelqu\u2019un qui n\u2019aime pas les aiguilles, c\u2019est une exp\u00e9rience assez d\u00e9sagr\u00e9able.<\/p>\n\n\n\n

C’est alors qu’on commenc\u00e9 5 jours et 5 nuits de traitement, ainsi que 8 jours de tests aussi diff\u00e9rents les uns que les autres : respiration, r\u00e9flexes… mais toujours r\u00e9p\u00e9titifs afin de voir l\u2019\u00e9volution de la maladie.<\/p>\n\n\n\n

Je ne me rendais malgr\u00e9 tout toujours pas compte du degr\u00e9 d\u2019\u00e9volution de ma maladie. Mais le m\u00e8tre et demi me s\u00e9parant des toilettes et de l\u2019\u00e9vier me paraissaient une distance infranchissable accroch\u00e9 \u00e0 mon \u00ab perroquet \u00bb et \u00e0 tout ce qui pouvait me servir. Ouvrir une bouteille d\u2019eau (avec la bouche et coinc\u00e9e entre les jambes) ou tout simplement un berlingot de lait repr\u00e9sentait un v\u00e9ritable exploit<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n

Je me rappelle avoir d\u00fb m\u2019y reprendre \u00e0 5 ou 6 fois avant de pouvoir me relever des toilettes. Ma main glissait par manque de force sur la barre en inox. Apr\u00e8s 2 \u00e0 3 jours d\u2019hospitalisation, j\u2019ai voulu me laver les cheveux et les 4 m\u00e8tres de largeur du couloir s\u00e9parant ma chambre de la salle de bain (utilis\u00e9e comme rangement vu le manque de demande d\u2019utilisation) furent gr\u00e2ce au perroquet et \u00e0 l\u2019aide de ma femme et de mes enfants un nouvel exploit. Mais quelle satisfaction de se retrouver propre apr\u00e8s une telle \u00e9preuve<\/strong> !<\/p>\n\n\n\n

Un objectif : quitter l’h\u00f4pital<\/h2>\n\n\n\n

Le traitement 5 fois par jour ne f\u00fbt pas de tout repos car j\u2019avais \u00e0 pr\u00e9sent une phl\u00e9bite \u00e0 mon bras gauche. Mes veines se bouchaient rapidement et la pompe continuait \u00e0 pousser le produit. M\u00eame l\u2019injection de l\u2019anti-douleur me faisait sauter au plafond. R\u00e9flexion de l\u2019infirmi\u00e8re : \u00ab Un anti-douleur cela ne peut en aucun cas faire mal\u2026. \u00bb. Je puis vous dire que si ! Apr\u00e8s plusieurs essais sur le bras droit, le traitement a finalement pu \u00eatre totalement administr\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

En plus du traitement, il est une personne qui a grandement particip\u00e9 \u00e0 mon r\u00e9tablissement : le kin\u00e9. <\/strong>Celui-ci m\u2019a permis de retrouver quelques forces dans mes jambes et finalement m\u2019a permis de monter (avec son aide) 2 ou 3 escaliers. <\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s 8 jours d\u2019hospitalisation, j\u2019ai fait tout ce que pouvais pour sortir. J\u2019\u00e9tais maintenant capable d\u2019aller au bout du couloir accroch\u00e9 \u00e0 la main courante<\/strong>. Dans la salle de repos servant aussi, vu le manque de place, de salle de r\u00e9habilitation, j\u2019ai vu au journal d\u2019Antenne 2 une personne qui avait totalement \u00e9t\u00e9 paralys\u00e9e apr\u00e8s avoir mang\u00e9 de la cervelle. Amateur de filet am\u00e9ricain (steak tartare), et ne connaissant pas le Guillain-Barr\u00e9, je me suis pos\u00e9 de s\u00e9rieuses questions. Et lorsque, malgr\u00e9 mon \u00e9tat, le m\u00e9decin m\u2019a demand\u00e9 de parcourir rapidement 5 m\u00e8tres afin de voir si j\u2019avais suffisamment r\u00e9cup\u00e9r\u00e9, je l\u2019aurais fais sur les mains (fa\u00e7on de parler) si cela avait \u00e9t\u00e9 n\u00e9cessaire afin de pouvoir quitter l\u2019h\u00f4pital.<\/p>\n\n\n\n

Se remuscler lorsque l’on a eu le Guillain-Barr\u00e9 <\/h2>\n\n\n\n

A chaque visite post-hospitali\u00e8re (pendant 2 ans), j\u2019ai pos\u00e9 la m\u00eame question : \u00ab Que peut-on faire pour mes douleurs dans les mollets et au d\u00e9but dans les os des tibias ? \u00bb. La r\u00e9ponse a toujours \u00e9t\u00e9 la m\u00eame : \u00ab Vous savez maintenant marcher et m\u00eame courir, vous avez eu beaucoup de chance et les douleurs passeront d\u2019elles-m\u00eames<\/strong> \u00bb. Lorsque l\u2019on a eu un Guillain-Barr\u00e9, on essaye d\u2019\u00e9conomiser ses mouvements mais au contraire, il faut petit \u00e0 petit refaire un entra\u00eenement (par ex : 10 minutes de v\u00e9lo d\u2019appartement par jour) afin de remuscler ses jambes. Mais je me rappelle avoir voulu refaire trop vite une heure de natation (doucement) et il m\u2019a fallu une semaine pour m’en remettre.<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s ces 2 ans, on m\u2019a demand\u00e9 si j\u2019\u00e9tais d\u2019accord pour que l\u2019on fasse de mani\u00e8re anonyme une recherche sur mon ADN par rapport au Guillain-Barr\u00e9<\/strong> dans un laboratoire hollandais. Ma r\u00e9ponse a, bien s\u00fbr, \u00e9t\u00e9 positive. Lorsqu\u2019on est pass\u00e9 par l\u00e0 et qu\u2019on peut aider la recherche, il n\u2019y aucune raison d\u2019h\u00e9siter.<\/p>\n\n\n\n

Incompr\u00e9hensions et questions sur le SGB<\/h2>\n\n\n\n

Apr\u00e8s mon hospitalisation, je suis rest\u00e9 encore en convalescence pendant 2 mois \u00e0 la maison et j\u2019ai voulu, croyant \u00eatre gu\u00e9ri, recommencer \u00e0 travailler \u00e0 temps plein. J\u2019ai vite compris que cela n\u2019\u00e9tait pas aussi rapide et qu\u2019il me faudrait encore du temps. Mais combien ? M\u00eame si chez mon employeur on s\u2019est rendu compte de la gravit\u00e9 de la maladie, la convalescence de 3 ans n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 comprise et cela m\u2019a valu indirectement des reproches<\/strong>. Je n’avais visiblement pas assez de douleurs dans les jambes et je n’\u00e9tais pas suffisamment fatigu\u00e9 aux yeux de certains.<\/p>\n\n\n\n

Aujourd\u2019hui, apr\u00e8s 5 ans, j\u2019ai finalement d\u00e9cid\u00e9 de mettre sur papier ce qui \u00e9tait au fond de moi-m\u00eame et de me dire qu\u2019en effet, j\u2019avais eu beaucoup de chance car le traitement avait fonctionn\u00e9 directement. Lorsque l\u2019on me demande si je suis gu\u00e9ri, je r\u00e9ponds : oui \u00e0 99 %<\/strong>. Mes mollets sont encore, de temps en temps, un peu douloureux et une fatigue persiste, mais je fais avec. Une question de mes coll\u00e8gues qui revient souvent : \u00ab Comment as-tu fait pour attraper cela ? \u00bb. Ma r\u00e9ponse : \u00ab Je me suis content\u00e9 de respirer \u00bb. Le Guillain-Barr\u00e9, une maladie rare mais sur la semaine, j\u2019\u00e9tais le troisi\u00e8me qui rentrait \u00e0 l\u2019h\u00f4pital avec cette pathologie. La personne qui est rentr\u00e9e le m\u00eame jour que moi \u00e9tait encore \u00e0 l\u2019h\u00f4pital 3 mois apr\u00e8s. <\/p>\n\n\n\n

Je ne sais toujours pas la raison de mon Guillain-Barr\u00e9.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Guillain-Barré : c’est quoi ? En effet, jusqu’à ce mois de mars 2000, ces noms m’étaient totalement inconnus. J’étais au bureau ce lundi-là. Jusqu’à midi, pas le moindre problème mais à partir de ce moment-là, j’ai commencé à ressentir des douleurs dans les jambes. Alexis, 45 ans Guillain-Barré à 40<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":474,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[70,67],"tags":[74,128,22,106,23,103,88],"yoast_head":"\n\u00ab Qu'est-ce que le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 ? 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