{"id":457,"date":"2004-05-16T19:23:00","date_gmt":"2004-05-16T17:23:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=457"},"modified":"2021-11-09T19:24:09","modified_gmt":"2021-11-09T18:24:09","slug":"recuperation-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2004\/05\/16\/recuperation-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Un premier mouvement a lieu. La r\u00e9cup\u00e9ration du Guillain-Barr\u00e9 d\u00e9bute pour notre enfant, apr\u00e8s tous les traitements possibles !"},"content":{"rendered":"\n

Du jour au lendemain en cette nuit du 29 au 30 mars 1992, notre fille Marine de 2 ans et demi est tomb\u00e9e gravement malade. Elle \u00e9tait chez ses grands-parents pour nous permettre de nous reposer un peu (nous sommes commer\u00e7ants). Vers 5 heures du matin, ma m\u00e8re t\u00e9l\u00e9phone pour nous pr\u00e9venir que la petite n’est pas tr\u00e8s en forme et a \u00e9t\u00e9 agit\u00e9e toute la nuit.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

R\u00e9my et Jo\u00eblle t\u00e9moignent pour leur fille Marine, 14 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 2 ans et demi (en 1992)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Elle ne soul\u00e8ve plus ses paupi\u00e8res <\/h2>\n\n\n\n

Nous rendant sur place, nous nous apercevons que ses jambes, des genoux aux orteils, sont rouge vif avec des ronds comme des cloques de br\u00fblures. Elle n’a pas de fi\u00e8vre, mais nous ne pensons pas \u00e0 la mettre debout.

Le m\u00e9decin nous rassure en nous disant qu’elle a fait une allergie \u00e0 un antibiotique. Il lui fait une piq\u00fbre intra-rectale de Valium pour la calmer et qu’elle se repose. Vers 9 heures, ma femme me t\u00e9l\u00e9phone pour me dire que Marine ne va pas du tout et qu’il faut que je vienne<\/strong>. Le m\u00e9decin est rappel\u00e9 et apr\u00e8s insistance de mon \u00e9pouse, il fait une lettre et nous dirige aux urgences vers l’h\u00f4pital de Carcassonne.

Une fois sur place, elle ne soul\u00e8ve d\u00e9j\u00e0 plus ses paupi\u00e8res. On l’achemine en p\u00e9diatrie ou le p\u00e9diatre nous parle pour la premi\u00e8re fois de Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/strong>. Il nous explique qu’ils ne sont malheureusement pas \u00e9quip\u00e9s pour effectuer le traitement n\u00e9cessaire (plasmaph\u00e9r\u00e8se<\/a> et veinoglobuline) et qu’elle va \u00eatre \u00e9vacu\u00e9e sur le CHU de Toulouse Purpan par SMUR.<\/p>\n\n\n\n

\u00ab Elle vous sent, elle vous entend ! \u00bb <\/h2>\n\n\n\n

Pendant qu\u2019ils la pr\u00e9parent pour le trajet (intubation), on vient nous pr\u00e9venir qu\u2019elle va finalement partir par h\u00e9licopt\u00e8re. On nous rassure, on nous demande de ne pas nous inqui\u00e9ter<\/strong> et de prendre la route pour Toulouse. Apr\u00e8s un trajet silencieux avec mon \u00e9pouse et \u00e0 tr\u00e8s grande vitesse, nous voila donc \u00e0 Purpan o\u00f9 l’on nous interroge pendant de longues heures, sur notre fille, avec des milliers de questions.

Vers 5 heures du soir, on nous permet de voir notre b\u00e9b\u00e9 de 2 ans et demi. Le professeur, un peu d\u00e9pass\u00e9 par ce cas, nous dit qu\u2019elle va rester dans cet \u00e9tat durant 3 semaines. A partir de ce 30 mars 1992, une longue p\u00e9riode va commencer et nous serons \u00e0 ses cot\u00e9s tous les jours dans ce service exemplaire avec un personnel extraordinaire.

Elle est intub\u00e9e. \u00ab Elle vous sent, elle vous entend ! \u00bb nous dit-on. Alors on lui lit des livres, on lui fait \u00e9couter des cassettes de musique, de ses grands-parents qui lui parlent<\/strong>.

Par la suite, elle est trach\u00e9otomis\u00e9e. Ses paupi\u00e8res restent ferm\u00e9es, elle \u00ab\u00a0comme morte\u00a0\u00bb. Pourtant, elle est surveill\u00e9e en permanence <\/strong>par l’appareil qui contr\u00f4le son rythme cardiaque, la sonde gastrique<\/a>, le respirateur, le kin\u00e9, etc. Il faut dire aussi qu’en plus elle fait une enc\u00e9phalite.<\/p>\n\n\n\n

Vers la r\u00e9cup\u00e9ration du Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Cette situation va durer jusqu’au week-end de P\u00e2ques (18 avril). A partir de l\u00e0, un premier MOUVEMENT au niveau d’une \u00e9paule. Elle commence \u00e0 r\u00e9cup\u00e9rer, apr\u00e8s tous les traitements possibles en rapport \u00e0 son \u00e2ge, et devance les docteurs dans sa r\u00e9cup\u00e9ration.

ENFIN, le 18 juillet 1992, elle est autonome pour la respiration. Elle nous reconna\u00eet, nous parle, mais ne marche pas. Ses bras restent ballants et ses mains sont comme des griffes. Nous partons pour Lamalou-les-Bains dans un centre de r\u00e9\u00e9ducation <\/strong>(\u00e9tablissement tr\u00e8s lugubre mais personnel tr\u00e8s efficace). Avec nous pour le week-end, puis tous les soirs dans des appartements que nous louons jusqu’au 18 d\u00e9cembre, elle revient enfin \u00e0 la maison en marchant. Mais elle porte (pour plusieurs mois encore) des attelles aux mains et aux pieds toutes les nuits<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

De faibles s\u00e9quelles de la maladie<\/h2>\n\n\n\n

Aujourd’hui, Marine va faire 15 ans en ao\u00fbt, elle est \u00ab\u00a0normale\u00a0\u00bb, va terminer sa classe de 3\u00e8me en juin, marche, cours, fait de la danse et du chant. La seule s\u00e9quelle se situe au niveau des releveurs des orteils<\/strong>, pour un meilleur confort et esth\u00e9tiquement (chaussure ouverte en \u00e9t\u00e9) une op\u00e9ration des orteils peut \u00eatre effectu\u00e9e dans le futur quand elle le d\u00e9cidera. Elle a \u00e9galement un peu de d\u00e9ficience en \u00e9ducation physique (r\u00e9flexe, \u00e9quilibre, cheville instable, ne peut marcher sur les talons).

Huit ans apr\u00e8s Marine, nous avons eu un autre enfant.

R\u00e9my 42 ans et Jo\u00eblle 40 ans<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Du jour au lendemain en cette nuit du 29 au 30 mars 1992, notre fille Marine de 2 ans et demi est tombée gravement malade. Elle était chez ses grands-parents pour nous permettre de nous reposer un peu (nous sommes commerçants). Vers 5 heures du matin, ma mère téléphone pour<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":458,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[69],"tags":[159,19,18,106,23,88,6],"yoast_head":"\nUn premier mouvement a lieu. 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