{"id":453,"date":"2004-05-13T17:33:00","date_gmt":"2004-05-13T15:33:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=453"},"modified":"2021-11-09T18:46:30","modified_gmt":"2021-11-09T17:46:30","slug":"paralysie-faciale-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2004\/05\/13\/paralysie-faciale-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Je me r\u00e9veillais avec une paralysie faciale : le Guillain-Barr\u00e9 \u00e9voluait toujours. Les immunoglobulines avaient masqu\u00e9 sa progression."},"content":{"rendered":"\n

Je m’appelle Constance, j’ai 35 ans, et je suis sortie du service de neurologie du professeur Sa\u00efd de l’h\u00f4pital du Kremlin-Bic\u00eatre il y a cinq jours, o\u00f9 je suis rest\u00e9e 19 jours en observation pour un syndrome de Guillain-Barr\u00e9 \u00e9tabli aux urgences du m\u00eame h\u00f4pital le 19 avril dernier.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Constance, 35 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 35 ans (en 2004)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Une simple d\u00e9pression ?<\/h2>\n\n\n\n

Tout a commenc\u00e9 par un long \u00e9pisode de grippe intestinale. Je suis rest\u00e9e plus de trois semaines \u00e0 avoir mal au ventre, \u00e0 alterner les ballonnements et les diarrh\u00e9es. Et je me sentais de plus en plus fatigu\u00e9e<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Le 10 avril, je suis pourtant all\u00e9e \u00e0 mon cours de danse orientale. Mais le lendemain, j’ai eu une violente douleur dans l’\u00e9paule gauche, avec des irradiations dans tout le bras. On travaille beaucoup les bras, en danse orientale, mais tout de m\u00eame ! Une douleur comme celle-l\u00e0 me semblait incroyable<\/strong>. Par ailleurs, je n’avais pas eu la sensation, en dansant, de me d\u00e9chirer un muscle.<\/p>\n\n\n\n

Cette nuit-l\u00e0, la douleur m’a emp\u00each\u00e9e de dormir<\/strong> et, d\u00e8s le lendemain matin, je suis all\u00e9e en urgence consulter le m\u00e9decin de garde. \u00c0 bout de forces, j’ai commenc\u00e9 par pleurer dans son cabinet. Je lui ai racont\u00e9 mon histoire, en hoquetant.<\/p>\n\n\n\n

Le diagnostic du docteur \u00e0 \u00e9t\u00e9 assez simple (pour ne pas dire simpliste) : d\u00e9pression. Elle m’a conseill\u00e9 de prendre rendez-vous avec mon g\u00e9n\u00e9raliste et de commencer une cure de Prozac ! Je suis sortie du cabinet tout \u00e0 fait d\u00e9sorient\u00e9e et loin d\u2019\u00eatre rassur\u00e9e<\/strong>. Au fond de moi, je savais qu’il ne s’agissait pas de d\u00e9pression.<\/p>\n\n\n\n

Premiers fourmillements dans les mains et les pieds<\/h2>\n\n\n\n

Le kin\u00e9 que j’ai vu pendant la semaine suivante ne parvenait pas \u00e0 comprendre cette douleur au bras et m\u2019a conseill\u00e9 de voir un rhumatologue. Le 11 avril, <\/strong>les premiers fourmillements<\/a> dans les deux mains et les deux pieds se sont fait sentir. Le surlendemain, j’avan\u00e7ais tr\u00e8s lentement (il me fallait un quart d’heure pour faire un trajet que je faisais ordinairement en une ou deux minutes), et je d\u00e9ployais une \u00e9nergie consid\u00e9rable pour monter mes escaliers<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

J’avais, de plus, des pertes d’\u00e9quilibre et je me rattrapais aux murs, chez moi, pour ne pas tomber. Mon m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste a \u00e9galement attribu\u00e9 ces fourmillements et cette fatigue \u00e0 du stress<\/strong>. Cela n’a fait qu’amplifier mon angoisse. Je ne comprenais pas ce qui \u00e9tait en train de m’arriver.<\/p>\n\n\n\n

C’est ma patronne, \u00e0 laquelle j’annon\u00e7ais pour la troisi\u00e8me semaine cons\u00e9cutive que je n’irai pas travailler (je suis \u00e9ditrice de livres pour enfants), qui m’a conseill\u00e9 d’aller aux urgences<\/strong>. Je la remercie encore pour m’avoir donn\u00e9 ce pr\u00e9cieux conseil. J’ai donc demand\u00e9 \u00e0 mon mari de m’emmener aux urgences de l’h\u00f4pital Bic\u00eatre o\u00f9 nous avons un ami interne.<\/p>\n\n\n\n

Le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 enfin identifi\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Je craignais beaucoup que l’on me dise ce que l’on m’avait dit jusqu’alors : que je n’avais rien, que je devais arr\u00eater de stresser et que cela irait mieux. Or, le m\u00e9decin a tout de suite compris ce que j’avais. Il m’a orient\u00e9e vers son coll\u00e8gue neurologue qui, apr\u00e8s un rapide examen clinique, a hoch\u00e9 la t\u00eate d’un air entendu. \u00ab\u00a0\u00c7a vous fait penser \u00e0 quelque chose, docteur ?\u00a0\u00bb ai-je demand\u00e9. \u00ab\u00a0Oui, je suis \u00e0 peu pr\u00e8s s\u00fbr du diagnostic, a-t-il dit, mais nous allons faire un \u00e9lectromyogramme<\/a> et une ponction lombaire<\/a> pour le confirmer. \u00bb \u00ab\u00a0 Qu’est-ce que j’ai, docteur ? \u00bb . \u00ab\u00a0 Un syndrome de Guillain-Barr\u00e9 \u00bb .<\/p>\n\n\n\n

Je n’avais jamais entendu parler de cette maladie. Le docteur m’a tout de suite assur\u00e9 que c’\u00e9tait une maladie enti\u00e8rement r\u00e9versible dans presque 100 % des cas. Par contre, son \u00e9volution \u00e9tait incertaine. On pouvait tr\u00e8s vite, ou plus lentement, se retrouver partiellement ou enti\u00e8rement paralys\u00e9<\/strong>, et la dur\u00e9e de la maladie \u00e9tait variable : une semaine d’hospitalisation, un mois, six mois, un an\u2026 Il n’\u00e9tait pas capable, pour l’instant, de se prononcer.<\/p>\n\n\n\n

J’\u00e9tais \u00e0 la fois soulag\u00e9e que l’on ait identifi\u00e9 et compris la cause de mes maux, mais aussi terrifi\u00e9e par l’avenir.<\/p>\n\n\n\n

Je fus hospitalis\u00e9e le soir m\u00eame et le traitement aux immunoglobulines<\/a> commen\u00e7a d\u00e8s le surlendemain.<\/p>\n\n\n\n

Le traitement a si bien march\u00e9 dans mon cas, qu’au bout d’une semaine, l’on m’autorisa une \u00ab\u00a0permission de sortie\u00a0\u00bb chez moi pour le week-end. Selon le professeur, j’avais d\u00e9j\u00e0 atteint ma phase de \u00ab\u00a0plateau\u00a0\u00bb et m\u00eame sans doute entam\u00e9 la phase de r\u00e9gression de la maladie. J’\u00e9tais folle de joie, je n’osais presque pas y croire : j’\u00e9tais tir\u00e9e d’affaire !<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Une fausse joie<\/h2>\n\n\n\n

Pourtant, chez moi, je me suis sentie tr\u00e8s fatigu\u00e9e<\/strong>. Je ne parvenais pas \u00e0 rester \u00e0 table, et je devais me coucher toutes les cinq minutes. J’\u00e9tais \u00e0 la fois ravie de voir mes deux enfants (5 ans 1\/2 et 2 ans), et \u00e0 la fois si fatigu\u00e9e que je pr\u00e9f\u00e9rai retourner plus t\u00f4t que pr\u00e9vu \u00e0 l’h\u00f4pital.<\/p>\n\n\n\n

Mon mari me ramena dans ma chambre d’h\u00f4pital dans l’apr\u00e8s-midi du dimanche. Le lendemain -jour o\u00f9 je devais sortir de l’h\u00f4pital- je me r\u00e9veillais avec une paralysie faciale du c\u00f4t\u00e9 gauche<\/strong>. La maladie \u00e9tait toujours en train d’\u00e9voluer : les immunoglobulines avaient simplement masqu\u00e9 sa progression. J’ai eu tr\u00e8s peur \u00e0 ce moment-l\u00e0. Plus que tout, je craignais que la paralysie affecte le diaphragme et provoque un accident respiratoire<\/strong> (cela, je le craignais depuis le d\u00e9but, mais la peur est devenue tr\u00e8s vive \u00e0 ce moment-l\u00e0). J’avais peur aussi qu’elle n’affecte mon visage tout entier.<\/p>\n\n\n\n

Le soutien de mes proches, constant depuis le d\u00e9but, s’est renforc\u00e9. Ainsi soutenue, j’ai vraiment fait un effort pour garder l’espoir et le moral. Je me r\u00e9p\u00e9tais notamment que la maladie, quel que soit son degr\u00e9 d’\u00e9volution, \u00e9tait de toute fa\u00e7on r\u00e9versible<\/strong>, et que j’avais de la chance. Ce que je voyais autour de moi dans le service de neurologie \u00e9tait loin d’\u00eatre aussi optimiste.<\/p>\n\n\n\n

La paralysie faciale d\u00e9croit et je sors de l’h\u00f4pital<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

\u00c0 partir de l\u00e0, la maladie cessa son \u00e9volution. Au bout de cinq jours, le professeur Sa\u00efd, convaincu que j’avais atteint la phase de plateau, me proposa de rentrer chez moi, mais je pr\u00e9f\u00e9rai rester encore quelques jours de plus pour \u00eatre assur\u00e9e que non seulement le plateau de la maladie \u00e9tait atteint, mais qu’elle commen\u00e7ait bien \u00e0 r\u00e9gresser. La paralysie faciale commen\u00e7a \u00e0 d\u00e9cro\u00eetre<\/strong>, et je suis sortie de l’h\u00f4pital le 7 mai dernier, sans plus de craintes.<\/p>\n\n\n\n

Aujourd’hui, j’ai toujours autant de fourmillements dans les pieds et les mains<\/strong>, ma fatigue est tr\u00e8s grande, mais j’ai commenc\u00e9 une r\u00e9\u00e9ducation altern\u00e9e : chez un kin\u00e9 et en baln\u00e9oth\u00e9rapie, depuis quelques jours. Je constate des progr\u00e8s infimes : je sors de mon bain sans aide, par exemple, ou encore, je suis capable de parcourir des distances plus importantes plus facilement. Je ne sors pas encore seule dans la rue, car ma faiblesse est grande, mais ces promenades me font du bien. Le c\u00f4t\u00e9 gauche de mon visage a presque enti\u00e8rement r\u00e9cup\u00e9r\u00e9<\/strong>, mon sourire n’est pas aussi large qu’auparavant du c\u00f4t\u00e9 gauche, mais je ne d\u00e9sesp\u00e8re pas qu’il le redevienne !<\/p>\n\n\n\n

Il y a des jours \u00ab\u00a0avec \u00a0\u00bb et des jours \u00ab\u00a0sans\u00a0\u00bb. Des jours pleins d’optimisme, d’envies et des jours moroses, o\u00f9 la fatigue m’aspire<\/strong>. Je garde malgr\u00e9 tout le moral : je sais que d’ici quelques mois je serai remise. J’ai envie de courir \u00e0 nouveau, de bondir avec mes enfants. Je sais que cela sera possible \u00e0 plus ou moins longue \u00e9ch\u00e9ance.<\/p>\n\n\n\n

Pleurer pour lib\u00e9rer l’angoisse<\/h2>\n\n\n\n

Je voudrais dire \u00e0 tous les malades du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 de garder l’espoir, le moral, de ne surtout pas h\u00e9siter \u00e0 pleurer. Cela m’a aid\u00e9e \u00e0 \u00e9vacuer la peur, les tensions lors de mon hospitalisation et je crois que les gens qui pleurent s’en sortent mieux que les autres car le syndrome du Guillain-Barr\u00e9 est une maladie anxiog\u00e8ne<\/strong> par nature et je crois sinc\u00e8rement qu’il est important de lib\u00e9rer cette angoisse.<\/p>\n\n\n\n

Par-dessus tout, il faut garder \u00e0 l’esprit que l’on s’en sort, compter sur les proches et puiser en nous-m\u00eames ce que l’on ne soup\u00e7onne pas toujours avant cette \u00e9preuve : les ressources immenses que nous avons en mati\u00e8re de combativit\u00e9, de patience, et d’espoir.<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Je m’appelle Constance, j’ai 35 ans, et je suis sortie du service de neurologie du professeur Saïd de l’hôpital du Kremlin-Bicêtre il y a cinq jours, où je suis restée 19 jours en observation pour un syndrome de Guillain-Barré établi aux urgences du même hôpital le 19 avril dernier. Constance,<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":454,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[70,67],"tags":[18,22,23,50,5,88],"yoast_head":"\nJe me r\u00e9veillais avec une paralysie faciale : le Guillain-Barr\u00e9 \u00e9voluait toujours. 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