{"id":416,"date":"2003-12-21T19:03:00","date_gmt":"2003-12-21T18:03:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=416"},"modified":"2021-11-14T11:48:07","modified_gmt":"2021-11-14T10:48:07","slug":"guillain-barre-traitement","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2003\/12\/21\/guillain-barre-traitement\/","title":{"rendered":"Le neurologue confirme que Xavier est atteint du syndrome de Guillain-Barr\u00e9. Traitement : l\u2019injection d\u2019immunoglobuline."},"content":{"rendered":"\n

Mon fils Xavier a \u00e9t\u00e9 victime du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 a 15 ans. Le 10 Juillet 1998, apr\u00e8s une gastro-ent\u00e9rite carabin\u00e9e qui a du mal \u00e0 gu\u00e9rir, nous l\u2019emmenons d\u2019urgence \u00e0 l\u2019h\u00f4pital de Grasse car il perd ses forces, ne peut plus tenir debout et a du mal \u00e0 garder quelque chose dans les mains.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Jos\u00e9e t\u00e9moigne pour son fils Xavier, 20 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 15 ans (en 1998)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

D\u00e9couverte de la maladie<\/h2>\n\n\n\n

Nous sommes vendredi soir et aucun des internes pr\u00e9sents ne fait de diagnostic. A minuit, on nous demande de rentrer chez nous. Nous partons et laissons Xavier sans savoir ce qu\u2019il a.<\/p>\n\n\n\n

Le lendemain, le p\u00e9diatre du service nous dit que Xavier a une Polyradiculon\u00e9vrite aigu\u00eb et qu\u2019il faut le transporter au CHU de Nice afin de le mettre sous surveillance : il risque d\u2019\u00eatre en d\u00e9tresse respiratoire. Nous sommes compl\u00e8tement affol\u00e9s, nous ne connaissons pas cette maladie et peu de personnes sont capables de nous renseigner.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Guillain-Barr\u00e9 et traitement<\/h2>\n\n\n\n

Le temps de conduire Xavier sur Nice, il est compl\u00e8tement paralys\u00e9. Notre fils est pris en charge par les urgences p\u00e9diatriques. Apr\u00e8s une ponction lombaire<\/a>, le neurologue vient nous confirmer que Xavier est atteint du syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/strong>. Il nous explique l\u2019\u00e9volution de la maladie et que le seul traitement est l\u2019injection d\u2019immunoglobuline<\/a>. Ces injections stoppent apparemment la phase montante puisque Xavier n\u2019a aucun probl\u00e8me respiratoire, de d\u00e9glutition ou de vessie\u2026 mais il ne peut plus bouger.<\/p>\n\n\n\n

Quelques jours plus tard appara\u00eet une paralysie faciale. R\u00e9-injection d\u2019immunoglobuline et la paralysie dispara\u00eet heureusement assez vite. Le neurologue nous dit que cela peut durer 3 semaines, ou 3 mois<\/strong>. Bref, nous restons dans le flou total.<\/p>\n\n\n\n

Le m\u00e9decin est tr\u00e8s pessimiste <\/h2>\n\n\n\n

Deux mois plus tard, Xavier ne bouge toujours pas. Entre temps, il a \u00e9t\u00e9 admis dans le service de r\u00e9\u00e9ducation fonctionnelle et le m\u00e9decin qui s\u2019occupe de lui est tr\u00e8s pessimiste. Heureusement Xavier a un moral d\u2019acier, il ne se d\u00e9courage pas<\/strong>. Il ne veut pas me voir pleurer ni faire la t\u00eate. Il faut dire que le personnel soignant de l\u2019h\u00f4pital est formidable. C\u2019est le plus jeune patient du service. Tout le monde est aux petits soins pour lui.<\/p>\n\n\n\n

Premiers progr\u00e8s<\/h2>\n\n\n\n

Enfin, un beau jour, le muscle de la main commence \u00e0 fr\u00e9mir<\/strong>. Nous sommes super contents et pourtant il faudrait presque une loupe pour le voir bouger. Petit \u00e0 petit avec une r\u00e9\u00e9ducation intensive et un traitement de cortisone et d\u2019immunoglobulines<\/strong>, les progr\u00e8s commencent \u00e0 appara\u00eetre.<\/p>\n\n\n\n

Il a commenc\u00e9 \u00e0 faire ses premiers pas avec un d\u00e9ambulateur \u00e0 roulettes, 7 mois plus tard. Xavier est sorti de l\u2019h\u00f4pital 13 mois apr\u00e8s y \u00eatre entr\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

Il cache son handicap<\/h2>\n\n\n\n

Cela fait cinq ans maintenant, Il a bien r\u00e9cup\u00e9r\u00e9, mais <\/strong>il garde des s\u00e9quelles aux mains et aux jambes. Ses chevilles et ses pieds ne bougent toujours pas et il est oblig\u00e9 de porter des releveurs pour marcher correctement. Il garde \u00e9galement un certain tremblement aux mains<\/strong>. Malgr\u00e9 tout, il est tr\u00e8s courageux, il fait presque tout comme tout le monde, mais il ne veut absolument pas parler de sa maladie.<\/p>\n\n\n\n

Xavier cache son handicap tant qu\u2019il peut et n\u2019en parle qu\u2019avec les m\u00e9decins ou avec son kin\u00e9. Il conduit une voiture avec boite automatique, et il poursuit ses \u00e9tudes. Bien entendu nous savons que nous ne devons pas nous faire d\u2019illusions, et qu\u2019il gardera ses releveurs pratiquement toute sa vie. Mais comme m\u2019a dit le neurologue, \u00e7a aurait pu \u00eatre pire\u2026<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Mon fils Xavier a été victime du syndrome de Guillain-Barré a 15 ans. Le 10 Juillet 1998, après une gastro-entérite carabinée qui a du mal à guérir, nous l’emmenons d’urgence à l’hôpital de Grasse car il perd ses forces, ne peut plus tenir debout et a du mal à garder<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":417,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[69],"tags":[93,119,43,10,5,124,149,153],"yoast_head":"\nLe neurologue confirme que Xavier est atteint du syndrome de Guillain-Barr\u00e9. 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