{"id":408,"date":"2003-11-08T17:33:00","date_gmt":"2003-11-08T16:33:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=408"},"modified":"2021-11-08T18:51:56","modified_gmt":"2021-11-08T17:51:56","slug":"guillain-barre-paralysie-totale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2003\/11\/08\/guillain-barre-paralysie-totale\/","title":{"rendered":"Mon Guillain-Barr\u00e9 a empir\u00e9 jusqu\u2019\u00e0 la paralysie totale : je ne pouvais plus parler, plus manger, plus voir\u2026 J&rsquo;ai fr\u00f4l\u00e9 la mort."},"content":{"rendered":"\n<p>Je suis heureux car je n&rsquo;aurai pas de s\u00e9quelles, mais je vois la vie diff\u00e9remment. Il y a pire que ce que j\u2019ai v\u00e9cu, et ne me plains pas. M\u00eame si je sais que <strong>je suis pass\u00e9 pr\u00e8s de la mort<\/strong>, comme ils m&rsquo;ont dit. <\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-drop-cap\"><strong>Je m&rsquo;appelle Jonathan, j&rsquo;ai 18 ans et demi. Tout a commenc\u00e9 par cette ann\u00e9e 2003 qui \u00e9tait belle pour moi. J\u2019ai un bac h\u00f4telier, j\u2019ai r\u00e9ussi mon concours pour \u00eatre chef de rang, j\u2019ai eu mes vacances cet \u00e9t\u00e9\u2026 G\u00e9nial quoi !! Mais tout \u00e0 bascul\u00e9 avec le Syndrome de Guillain Barr\u00e9 !<\/strong><\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote\"><p>Jonathan, 18 ans<\/p><cite>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 18 ans (en 2003)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n<h2> \u00ab Maman, j&rsquo;ai mal aux jambes et je suis fatigu\u00e9 \u00bb <\/h2>\n\n\n\n<p>Je recherchais un travail cet \u00e9t\u00e9 de mani\u00e8re \u00e0 me payer le code et le permis de conduite. J\u2019avais m\u00eame trouv\u00e9 une place de serveur au G\u00e9ant Casino (je ramassais des plateaux). Puis vers le 20 juillet, je disais a ma m\u00e8re : \u00ab Maman j ai mal aux jambes et je suis fatigu\u00e9 \u00bb. Elle me r\u00e9pondait que je travaillais trop. Surtout que je partais en v\u00e9lo, <strong>je pensais que je faisais effectivement trop d\u2019efforts<\/strong>, et je ne soup\u00e7onnais rien.<\/p>\n\n\n\n<p>Un samedi, je t\u00e9l\u00e9phone \u00e0 mon patron pour lui annoncer que je ne peux pas venir travailler. Je suis fatigu\u00e9. Il me conseille de me reposer.<\/p>\n\n\n\n<p>Le dimanche, impossible de me lever du lit. St\u00e9phane, mon petit copain appelle ma m\u00e8re qui accours affol\u00e9e. <strong>Sans attendre, elle m\u2019am\u00e8ne aux urgences o\u00f9 j\u2019arrive tr\u00e8s fatigu\u00e9<\/strong> !<\/p>\n\n\n\n<p>Le m\u00e9decin me dit, sans m\u00eame m\u2019examiner, que je ne pr\u00e9sente pas un cas aggravant alors que je ne fais que vomir et de trembler. Je rentre chez moi d\u00e9go\u00fbt\u00e9 de sa \u00ab\u00a0non assistance \u00e0 personne en danger\u00a0\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>Le lendemain, je me rends chez mon m\u00e9decin traitant qui diagnostique de la spasmophilie. Il me prescrit une cure de m\u00e9dicaments pour cause de carence en fer\u2026<\/p>\n\n\n\n<h2>Soudain : le malaise, je m\u2019effondre<\/h2>\n\n\n\n<p>Le mercredi pourtant, aucune \u00e9volution ! Je finis mon d\u00e9jeuner, je me l\u00e8ve tr\u00e8s difficilement et je vais regarder la t\u00e9l\u00e9. Soudain : le malaise, je m\u2019effondre. <strong>Mes jambes ne me soutiennent plus et je reste pendant plus de 4 heures seul, \u00e9tendu sur le sol<\/strong>. Heureusement, ; je suis pr\u00e8s du t\u00e9l\u00e9phone et j\u2019appelle ma tante qui ne tarde pas \u00e0 venir.<\/p>\n\n\n\n<p>Nous avons successivement appel\u00e9 les pompiers, le SAMU, les m\u00e9decins\u2026 Vous n\u2019allez pas le croire : <strong>aucun des services d\u2019urgences n&rsquo;a daign\u00e9 faire le d\u00e9placement<\/strong>. Ils nous disaient d\u2019attendre que \u00e7a passe\u2026 Finalement, c\u2019est un m\u00e9decin de garde qui est venu pour constater\u2026 une raideur \u00e0 la nuque !<\/p>\n\n\n\n<p>Le jeudi, je suis rest\u00e9 chez ma tante, car ma m\u00e8re travaillait. Comme elle travaille dans une clinique, elle a parl\u00e9 de ce qui m\u2019arrivait autour d\u2019elle. Un m\u00e9decin lui a finalement conseill\u00e9 de m\u2019emmener avec elle le 8 ao\u00fbt.<\/p>\n\n\n\n<h2>Je suis enfin correctement pris en charge<\/h2>\n\n\n\n<p>J\u2019arrive \u00e0 la clinique en fauteuil roulant, je ne peux plus marcher, j ai mal partout et ma m\u00e8re d\u00e9cide finalement de m\u2019amener directement aux urgences o\u00f9 je suis enfin correctement pris en charge : <strong>prise de sang, examens complets, la fameuse <a href=\"https:\/\/www.santemagazine.fr\/sante\/examens-medicaux\/prelevements\/ponction-lombaire-176915\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"1\" title=\"Ponction lombaire\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ponction lombaire<\/a>, radio de la t\u00eate, examen des sinus, des poumons<\/strong>\u2026 J&rsquo;en \u00e9tais \u00e9puis\u00e9 .<\/p>\n\n\n\n<p>Les m\u00e9decins finissent par m\u2019annoncer le conclusion des examens : \u00ab Vous avez une polyradiculon\u00e9vrite, un syndrome de Guillain-Barr\u00e9, jeune homme.\u00bb<\/p>\n\n\n\n<h2>La maladie de Guillain-Barr\u00e9 a empir\u00e9<\/h2>\n\n\n\n<p>Je ne faisais que pleurer, j avais peur, je suis rest\u00e9 5 jours sous traitement d&rsquo;hemuloglobuline, puis 5 jours suppl\u00e9mentaires \u00e0 attendre qu\u2019une chambre se lib\u00e8re en r\u00e9\u00e9ducation. La maladie a progress\u00e9, elle a empir\u00e9 <strong>jusqu\u2019\u00e0 la paralysie totale, m\u00eame du visage<\/strong> : je ne pouvais plus parler, plus manger, plus voir\u2026 j&rsquo;\u00e9tais en train de partir petit \u00e0 petit.<\/p>\n\n\n\n<p>J\u2019ai commenc\u00e9 la r\u00e9\u00e9ducation le 18 ao\u00fbt ! Nous sommes aujourd\u2019hui le 31 octobre et je sors \u00e0 peine de la clinique. <strong>Je marche avec une canne, j ai perdu 17 kilos et je suis devenu anorexique<\/strong>. J ai r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 dans tous mes membres, sauf les jambes qui me font toujours mal.<\/p>\n\n\n\n<h2>Pas de s\u00e9quelles mais je vois la vie diff\u00e9remment<\/h2>\n\n\n\n<p>Je suis heureux car je n&rsquo;aurai pas de s\u00e9quelles, mais je vois la vie diff\u00e9remment. Il y a pire que ce que j\u2019ai v\u00e9cu, et ne me plains pas. M\u00eame si je sais que <strong>je suis pass\u00e9 pr\u00e8s de la mort<\/strong>, comme ils m&rsquo;ont dit. <\/p>\n\n\n\n<p><strong>J\u2019en ai encore pour 9 mois de r\u00e9\u00e9ducation pour tout r\u00e9cup\u00e9rer<\/strong>. J\u2019ai les boules car je suis jeune et j ai peur de ne pas y arriver\u2026<\/p>\n\n\n\n<p>J\u2019encourage tout le monde et j\u2019ai une pens\u00e9e pour ceux qui ont v\u00e9cu pire que moi !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Je suis heureux car je n&rsquo;aurai pas de s&eacute;quelles, mais je vois la vie diff&eacute;remment. Il y a pire que ce que j&rsquo;ai v&eacute;cu, et ne me plains pas. M&ecirc;me si je sais que je suis pass&eacute; pr&egrave;s de la mort, comme ils m&rsquo;ont dit. 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