{"id":402,"date":"2003-11-03T17:09:00","date_gmt":"2003-11-03T16:09:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=402"},"modified":"2021-11-09T10:58:16","modified_gmt":"2021-11-09T09:58:16","slug":"polyradiculonevrite-demyelinisante-inflammatoire-aigue","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2003\/11\/03\/polyradiculonevrite-demyelinisante-inflammatoire-aigue\/","title":{"rendered":"Polyradiculon\u00e9vrite d\u00e9my\u00e9linisante inflammatoire aigu\u00eb : c’est gr\u00e2ce \u00e0 mon coiffeur que j’en d\u00e9couvre l’existence."},"content":{"rendered":"\n

Tout a commenc\u00e9 le 11 f\u00e9vrier 2003. J\u2019\u00e9tais au travail et j\u2019avais de plus en plus mal aux bras et aux jambes. J\u2019avais \u00e9galement des petits picotements aux bouts des doigts. Je pensais que j\u2019avais attrap\u00e9 une grippe et j\u2019ai donc appel\u00e9 mon m\u00e9decin pour avoir une consultation. Il m\u2019a confirm\u00e9 qu\u2019il s\u2019agissait bien d\u2019une grippe et me prescrit quelques m\u00e9dicaments.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Julien, 21 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 20 ans (en 2003)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

H\u00e9patite, mononucl\u00e9ose ou maladie d\u2019Epstein-Barr ?<\/h2>\n\n\n\n

Le lundi suivant, les m\u00e9dicaments n\u2019ayant eu aucun effet, je retourne chez le m\u00e9decin. Il me dit que ce n\u2019est pas une grippe et me demande de revenir le lendemain matin pour faire une prise de sang<\/strong>. Une fois la prise de sang effectu\u00e9e, il ne me restait plus qu\u2019\u00e0 attendre la fin de la semaine pour avoir les r\u00e9sultats. <\/p>\n\n\n\n

L\u2019assistante de mon m\u00e9decin m\u2019appelle le jeudi suivant et me dit de venir le lendemain pour les r\u00e9sultats. Le m\u00e9decin me re\u00e7oit avec un air inquiet. Il me dit qu\u2019\u00e0 la vue des analyses, j\u2019ai une h\u00e9patite, une mononucl\u00e9ose ou une maladie d\u2019Epstein-Barr. Le m\u00e9decin me pose toutes sortes de questions afin de savoir si j\u2019ai mang\u00e9 de la nourriture exotique ces derniers jours, si je me drogue et m\u00eame si je change fr\u00e9quemment de partenaire sexuelle. Il demande alors des analyses suppl\u00e9mentaires afin de confirmer ses dires et me prie de patienter jusqu\u2019au lundi. Je re\u00e7ois alors un t\u00e9l\u00e9phone de sa part le jour pr\u00e9vu et me dit que toutes les analyses se sont r\u00e9v\u00e9l\u00e9es n\u00e9gatives et que de ce fait, je dois passer d\u2019autres examens aupr\u00e8s d\u2019un neurologue<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Polyradiculon\u00e9vrite d\u00e9my\u00e9linisante inflammatoire aigu\u00eb<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

C\u2019est alors que je me rend chez mon coiffeur et parlant de ce qui m\u2019arrive, il me dit qu\u2019un de ses amis a eu une maladie qui ressemblait \u00e9trangement \u00e0 la mienne mais n\u2019est plus capable de me dire le nom. En rentrant chez moi je me renseigne et je trouve par hasard ce site parlant d\u2019une maladie appel\u00e9e polyradiculon\u00e9vrite d\u00e9my\u00e9linisante inflammatoire aigu\u00eb<\/strong> ou plus commun\u00e9ment syndrome de Guillain-Barr\u00e9. J\u2019ai lu les t\u00e9moignages des personnes et j\u2019ai trouv\u00e9 une quantit\u00e9 de similitudes avec ce que j\u2019\u00e9tais en train de vivre. Un peu apeur\u00e9, j\u2019appelle le m\u00e9decin de garde et lui parle de mon probl\u00e8me. Il me dit de ne pas m\u2019inqui\u00e9ter et d\u2019attendre le rendez-vous chez le neurologue. <\/p>\n\n\n\n

Ce dernier m\u2019a fait toutes sortes de tests en me faisant passer du courant dans les bras et les jambes. Il me parle du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 et me dit que la seule solution pour d\u00e9pister cette maladie est de faire une ponction lombaire<\/a><\/strong>. Je suis donc all\u00e9 le lendemain \u00e0 l\u2019h\u00f4pital faire cette ponction et quelques heures plus tard on m\u2019a annonc\u00e9 avec certitude que j\u2019avais le syndrome de Guillain-Barr\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

J’ai enfin pu reprendre mon travail <\/h2>\n\n\n\n

J\u2019ai ensuite pass\u00e9 5 jours \u00e0 l\u2019h\u00f4pital avec de l\u2019immunoglobuline<\/a> humaine polyvalente en intraveineuse 6 heures par jour. Le s\u00e9jour \u00e0 l\u2019h\u00f4pital s\u2019est suivi de plusieurs dizaines de s\u00e9ances chez un ergoth\u00e9rapeute pour retrouver la sensibilit\u00e9 que j\u2019avais perdu aux mains et qui m\u2019est indispensable pour mon m\u00e9tier. <\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s sept mois d\u2019arr\u00eat maladie, j\u2019ai enfin pu reprendre mon travail. Je vais beaucoup mieux mais je suis encore extr\u00eamement fatigu\u00e9. J\u2019ai eu beaucoup de chance de ne pas avoir \u00e9t\u00e9 paralys\u00e9 comme la plupart des personnes atteintes de cette maladie<\/strong>. J\u2019ai eu des douleurs aigu\u00ebs dans les membres avec des pertes d\u2019\u00e9quilibre, des difficult\u00e9s \u00e0 marcher et \u00e0 monter les escaliers et aussi des fourmillements<\/a> en permanence dans les mains et les pieds.<\/p>\n\n\n\n

Certaines personnes pensaient que c\u2019\u00e9tait du cin\u00e9ma<\/h2>\n\n\n\n

Comment j’ai v\u00e9cu cette \u00e9preuve ? Au d\u00e9but, beaucoup croyaient que je n\u2019\u00e9tais pas r\u00e9ellement malade. Plusieurs personnes pensaient que c\u2019\u00e9tait du cin\u00e9ma pour \u00e9viter d\u2019aller travailler. Certaines pensent encore que j\u2019aurais pu reprendre le travail beaucoup plus vite et que ma maladie n\u2019\u00e9tait qu\u2019une excuse. Je ne leur en veux pas vraiment car \u00e0 premi\u00e8re vue c\u2019est vrai que je n\u2019avais pas l\u2019air d\u2019aller tr\u00e8s mal. Tout \u00e7a agit \u00e9videmment sur le moral<\/strong>. Mais ceux qui m\u2019ont c\u00f4toy\u00e9 davantage se sont rendu compte que je n\u2019arrivais plus \u00e0 rien faire et que m\u00eame marcher \u00e9tait un calvaire. <\/p>\n\n\n\n

Je pense que si j\u2019avais \u00e9t\u00e9 paralys\u00e9, ils auraient eu plus de facilit\u00e9 \u00e0 me croire.<\/strong> Mais heureusement pour moi \u00e7a n\u2019a pas \u00e9t\u00e9 le cas. J\u2019ai eu une p\u00e9riode o\u00f9 j\u2019\u00e9tais proche de la d\u00e9pression. L\u2019am\u00e9lioration \u00e9tait si lente que je croyais ne jamais gu\u00e9rir, mais heureusement, j\u2019ai sur reprendre confiance\u2026<\/p>\n\n\n\n

Cette exp\u00e9rience a \u00e9t\u00e9 difficile pour moi, car les m\u00e9decins pensaient que je ne pourrais peut-\u00eatre plus faire mon m\u00e9tier : je suis horloger (suisse !)<\/strong> et sans sensibilit\u00e9 dans les mains, il est tout bonnement impossible de faire mon travail.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Tout a commencé le 11 février 2003. J’étais au travail et j’avais de plus en plus mal aux bras et aux jambes. J’avais également des petits picotements aux bouts des doigts. Je pensais que j’avais attrapé une grippe et j’ai donc appelé mon médecin pour avoir une consultation. 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