{"id":360,"date":"2005-11-02T22:12:00","date_gmt":"2005-11-02T21:12:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=360"},"modified":"2021-11-14T11:48:37","modified_gmt":"2021-11-14T10:48:37","slug":"neurologue-paralysie-polyradiculonevrite","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2005\/11\/02\/neurologue-paralysie-polyradiculonevrite\/","title":{"rendered":"D’apr\u00e8s le neurologue, je vais rester paralys\u00e9 au niveau des genoux jusqu’aux pieds. Apr\u00e8s cinq ans, il n’y a plus d’espoir de r\u00e9cup\u00e9rer."},"content":{"rendered":"\n

Je m’appelle Jean-Pierre, j’habite \u00e0 Maubeuge dans le Nord de la France et j’ai 56 ans. Je suis soign\u00e9 pour une polyradiculon\u00e9vrite aigu\u00eb (syndrome de Guillain Barr\u00e9). Je fais parti des cas \u00ab\u00a0morbides\u00a0\u00bb comme dit mon m\u00e9decin r\u00e9\u00e9ducateur. Par chance, je m’en suis sorti…<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Jean-Pierre, 56 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 53 ans (en 2000)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

La paralysie s’est install\u00e9e progressivement<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Cela m’est arriv\u00e9 en vacances \u00e0 Port-Leucate. Je me souviens avoir eu les premiers sympt\u00f4mes lors d’une f\u00eate au village voisin : j\u2019avais de la peine \u00e0 marcher et je mettais cela sur le compte de la gastrite que j’\u00e9tais en train de soigner. Par la suite, j\u2019ai ressenti des picotements au niveau des mollets et la paralysie s’est install\u00e9e progressivement<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Hospitalis\u00e9 le 11 ao\u00fbt 2000, dans un premier temps \u00e0 l’h\u00f4pital de Narbonne, pensant \u00e0 une occlusion intestinale, vu les violents maux de ventre que j’avais apr\u00e8s divers examens, il s’av\u00e9ra que mon \u00e9tat \u00e9tait plus s\u00e9rieux et qu’il fallait m’envoyer au CHU de Montpellier. J\u2019y fus accueilli dans le service de r\u00e9animation et neurologie. Au d\u00e9part, j’ai beaucoup souffert et l’on ma plong\u00e9 dans un semi-coma<\/strong> pour att\u00e9nuer mes souffrances. Durant ce semi-coma, je me souviens d’avoir fait d’\u00e9tranges r\u00eaves, \u00e0 la limite des cauchemars. Je suis rest\u00e9 dans ce service environ un mois, pour \u00eatre ensuite rapatri\u00e9 vers un h\u00f4pital plus proche de mon domicile.<\/p>\n\n\n\n

Je suis arriv\u00e9 au CHU de Valenciennes dans un service de r\u00e9animation le 9 septembre 2000 et j\u2019en suis ressorti le 28 janvier 2001. Il faut dire que durant mon s\u00e9jour en r\u00e9animation, pas mal de complications sont venues se greffer, \u00e0 un point tel, que les m\u00e9decins avaient pr\u00e9venu mon \u00e9pouse d\u2019un \u00e9ventuel d\u00e9c\u00e8s<\/strong>. Les poumons, reins, foie, c\u0153ur, tout ce petit monde causait de s\u00e9rieux probl\u00e8mes.<\/p>\n\n\n\n

De la r\u00e9animation \u00e0 la r\u00e9\u00e9ducation<\/h2>\n\n\n\n

Apr\u00e8s ces quelques mois pass\u00e9s en r\u00e9animation, je fus admis dans un autre service de l’h\u00f4pital pour commencer ma r\u00e9\u00e9ducation<\/strong>. Je ne vais pas trop m’attarder sur le sujet, vu le tr\u00e8s mauvais souvenir des 4 mois pass\u00e9s dans ce service : une organisation que je qualifierais de moyen\u00e2geuse, certaines personnes n’\u00e9tant pas \u00e0 leur place pour g\u00e9rer ce genre de pathologie dite \u00ab\u00a0lourde\u00a0\u00bb. Pourtant, il y avait un personnel hautement qualifi\u00e9, surtout chez les kin\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

Viens ensuite le vrai centre de r\u00e9\u00e9ducation de Li\u00e9ssies, en tout point de vue diff\u00e9rent de part le cadre de verdure dans le quel il se situe. Dans ce centre, j’ai trouv\u00e9 un accueil, une \u00e9coute. Ils ont su s’entourer d’un personnel super sympathique, tr\u00e8s professionnel, sachant faire travailler les patients dans la bonne humeur et le respect<\/strong> de la personne. <\/p>\n\n\n\n

Il m’arrive parfois d’avoir des moments de d\u00e9couragements et de doutes. Probablement \u00e0 cause de la fatigue et parfois le peu de r\u00e9sultats que cela engendre apr\u00e8s tant d’efforts. Bien que maintenant, je commence \u00e0 avoir une certaine autonomie. Mais apr\u00e8s autant de temps, j’ai des moments de doute quant \u00e0 ma gu\u00e9rison.<\/p>\n\n\n\n

Depuis peu, je me lave les dents seul<\/h2>\n\n\n\n

J’en suis \u00e0 pr\u00e9sent \u00e0 me lever seul et effectuer quelques pas aid\u00e9 d’un rolator \u00ab\u00a0d\u00e9ambulateur \u00e0 roulettes\u00a0\u00bb et de releveurs aux pieds. Je mange seul, pour autant que l’on me d\u00e9coupe les aliments. Je travaille pour ainsi dire normalement sur mon ordinateur. Tout cela, je peux le r\u00e9aliser gr\u00e2ce \u00e0 mon ergoth\u00e9rapeute, qui m’a r\u00e9alis\u00e9 des orth\u00e8ses et une adaptation sp\u00e9ciale sur les couverts<\/strong>. Depuis peu, je me lave les dents seul. Vous ne pouvez pas vous imaginer le bien-\u00eatre que cela vous procure apr\u00e8s tant de mois de privation.<\/p>\n\n\n\n

Il faut \u00eatre fort mentalement pour en sortir indemne <\/h2>\n\n\n\n

J’ai la chance d’avoir une \u00e9pouse exceptionnelle, qui a su assumer toutes les contraintes de la vie en plus de ses t\u00e2ches quotidiennes. Sans jamais sourciller, ni se plaindre de quoi que se soit, elle f\u00fbt une alli\u00e9e tr\u00e8s importante pour ma survie<\/strong>. Je n’oublie pas mes enfants et amis. Quand, je dis \u00ab amis \u00bb, ce sont les vrais, ceux sur qui mon \u00e9pouse a pu compter lorsque j’\u00e9tais au seuil de la mort.<\/p>\n\n\n\n

Il faut \u00eatre fort mentalement pour en sortir indemne. M\u00eame si l’on a des moments de doute, de d\u00e9couragement ou autres, il faut serrer les points, garder le moral, la confiance, l’esp\u00e9rance, \u00eatre patient, ne jamais abandonner. M\u00eame si parfois la r\u00e9\u00e9ducation est \u00e9puisante.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

En tant que \u00ab\u00a0malade\u00a0\u00bb, nous n’avons pas le droit de d\u00e9cevoir les personnes qui se battent pour nous au quotidien afin que nous puissions gu\u00e9rir. Personnellement, je sais que ma route est encore longue, mais je vais continuer \u00e0 me battre, pour le personnel m\u00e9dical, ma femme, mes enfants et amis.
<\/p>\n\n\n\n

2 ans plus tard…<\/h2>\n\n\n\n

Je viens derni\u00e8rement de faire une myographie. Cet examen permet de voir o\u00f9 en est l’\u00e9tat des muscles et des nerfs. L’\u00e9lectromyogramme<\/a> ne s’av\u00e8re pas fameux<\/strong>, je n’ai pas ou tr\u00e8s peu de r\u00e9actions en dessous des genoux, la courbe de r\u00e9actions restant plate. D’apr\u00e8s le neurologue, je vais rester paralys\u00e9 au niveau des genoux jusqu’aux pieds. Apr\u00e8s presque cinq ans, il n’y a plus d’espoir de r\u00e9cup\u00e9rer<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Pour moi, c’est difficile \u00e0 avaler, surtout apr\u00e8s tant d’efforts durant ces cinq derni\u00e8res ann\u00e9es pour essayer d’\u00eatre autonome et de revivre normalement. Mais sachez que si la b\u00eate est malade, elle n’est pas morte. Elle est dure la b\u00eate\u2026<\/p>\n\n\n\n

Je n’ai pas le droit d’abandonner<\/strong>, je vais continuer \u00e0 me battre, \u00e0 me battre toujours et toujours contre le coup du sort. Je vais continuer \u00e0 me battre pour ma femme \u00e0 qui je dois tout. Continuer pour mes enfants. Continuer pour tout le staff m\u00e9dical, les kin\u00e9s, ergoth\u00e9rapeutes \u00e0 qui je dois beaucoup. Continuer pour mes amis(es) et toutes les personnes qui ont soutenu ma famille et moi-m\u00eame durant cette \u00e9preuve. Je ne veux en aucun cas les d\u00e9cevoir. Continuer pour moi-m\u00eame et les autres qui sont dans le m\u00eame cas que moi et qui n’ont pas cette m\u00eame volont\u00e9, cette rage de vaincre. Je veux prouver aux gens qu’avec de la volont\u00e9 on peut soulever des montagnes.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Pleurer sur mon sort ne servirait \u00e0 rien<\/h2>\n\n\n\n

Ce r\u00e9sultat me donne \u00e0 la fois de la d\u00e9ception mais aussi la rage de vaincre, la hargne. Je vais tout mette en \u0153uvre pour me surpasser. Pleurer sur mon sort ne servirait \u00e0 rien.<\/p>\n\n\n\n

Cette rage de vaincre qui est toujours en moi me joue parfois des tours. Car je vais au del\u00e0 de mes limites, mon kin\u00e9 est oblig\u00e9 de me freiner. J\u2019ai beaucoup de mal \u00e0 accepter le raisonnable et l’utile pour ce genre de pathologie.<\/p>\n\n\n\n

A part cela, j’ai quand m\u00eame fait des progr\u00e8s<\/strong>. Je mange seul sans aucun artifice, je ne mets plus d’orth\u00e8ses aux mains. J’arrive depuis une dizaine de jours \u00e0 me raser seul, j’arrive \u00e0 marcher quelque peu avec mon kin\u00e9 et sur un tapis de marche entre deux barres parall\u00e8les. En ce moment, en plus de mes s\u00e9ances de kin\u00e9 au centre de r\u00e9\u00e9ducation o\u00f9 je vais trois fois par semaine, j’ai une kin\u00e9 qui vient une fois par semaine \u00e0 la maison pour m’apprendre et m’affranchir dans la maison avec mon \u00ab\u00a0rolator\u00a0\u00bb. Apr\u00e8s seulement trois s\u00e9ances, j’arrive \u00e0 franchir des plans inclin\u00e9s \u00e0 l’int\u00e9rieur comme \u00e0 l’ext\u00e9rieur. Monter, descendre une petite marche et autres obstacles… Mon but \u00e9tant, lorsque j’aurais l’autorisation de ma kin\u00e9, de quitter mon fauteuil et de ne me d\u00e9placer qu’avec mon \u00ab\u00a0rolator\u00a0\u00bb<\/strong> (du moins dans la maison et un peu au jardin par temps sec).<\/p>\n\n\n\n

A toutes celles et ceux qui trouveraient le temps long, je leur dis ceci : ayez confiance, ne renoncez jamais, gardez le moral m\u00eame ci cela est parfois dur.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Je m’appelle Jean-Pierre, j’habite à Maubeuge dans le Nord de la France et j’ai 56 ans. Je suis soigné pour une polyradiculonévrite aiguë (syndrome de Guillain Barré). Je fais parti des cas « morbides » comme dit mon médecin rééducateur. Par chance, je m’en suis sorti… Jean-Pierre, 56 ans Guillain-Barré à 53<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":361,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[35,127,23,137,124,141],"yoast_head":"\nD'apr\u00e8s le neurologue, je vais rester paralys\u00e9 au niveau des genoux jusqu'aux pieds. Apr\u00e8s cinq ans, il n'y a plus d'espoir de r\u00e9cup\u00e9rer. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"A part cela, j'ai quand m\u00eame fait des progr\u00e8s. 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