{"id":344,"date":"2003-01-21T14:43:00","date_gmt":"2003-01-21T13:43:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=344"},"modified":"2021-11-07T15:37:39","modified_gmt":"2021-11-07T14:37:39","slug":"douleur-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2003\/01\/21\/douleur-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Ils m’ont expliqu\u00e9 le syndrome de Guillain-Barr\u00e9, ce qui allait m’arriver. Je n’ai pas pris conscience de l’ampleur du probl\u00e8me."},"content":{"rendered":"\n

Tout a commenc\u00e9 au d\u00e9but du mois de d\u00e9cembre 1998, j’\u00e9tais tr\u00e8s fatigu\u00e9e, \u00e9puis\u00e9e m\u00eame. Je ne savais pas pourquoi, mais j’avais un besoin de dormir tr\u00e8s important.<\/strong><\/strong> Un samedi matin, je me suis r\u00e9veill\u00e9e avec des douleurs inhabituelles dans les chevilles et les phalanges. Pas tr\u00e8s port\u00e9e sur les m\u00e9dicaments, je me suis dit que \u00e7a passerait.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Corine, 31 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 28 ans (en 1998)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

J’ai d\u00e9couvert ce qu’\u00e9tait la douleur <\/h2>\n\n\n\n

Malgr\u00e9 des difficult\u00e9s \u00e0 me d\u00e9placer du fait des douleurs, j’ai attendu samedi soir pour aller consulter un m\u00e9decin car j’avais l’impression que la douleur montait vers mes genoux et mes coudes. Le m\u00e9decin a diagnostiqu\u00e9 une crise d’\u00e9pilepsie<\/strong>… Je lui ai dit que \u00e7a n’\u00e9tait pas possible, mais c’\u00e9tait lui le m\u00e9decin ! Il m’a fait une piq\u00fbre de calmant qui m’a soulag\u00e9e un peu, mais pas tr\u00e8s longtemps. Les m\u00e9dicaments prescrits n’agissaient pas, et pour cause.

Le dimanche matin, la douleur et la paralysie continuaient \u00e0 remonter le long de mes membres<\/strong> et la douleur \u00e9tait insoutenable. J’ai t\u00e9l\u00e9phon\u00e9 au SAMU, \u00e0 qui j’ai expliqu\u00e9 mon probl\u00e8me. Ils m’ont conseill\u00e9e d’attendre que les m\u00e9dicaments fassent de l’effet, qu’il fallait que je sois patiente. La journ\u00e9e me parut une \u00e9ternit\u00e9 et franchement, j’ai d\u00e9couvert ce qu’\u00e9tait la douleur.<\/p>\n\n\n\n

Je n’avais plus aucun r\u00e9flexe<\/strong> <\/h2>\n\n\n\n

Lundi matin, panique… Je ne sentais plus ni mes jambes, ni mes bras et je ne pouvais plus bouger. Mon compagnon, Ali, a t\u00e9l\u00e9phon\u00e9 \u00e0 un autre m\u00e9decin qui est venu chez moi en consultation. Pendant son examen, je n’avais plus aucun r\u00e9flexe<\/strong>, sauf celui de la vo\u00fbte plantaire. Illico, il a t\u00e9l\u00e9phon\u00e9 \u00e0 une ambulance, pr\u00e9venu les urgences du CHU de Caen (14) de mon arriv\u00e9e et \u00e9crit une lettre au m\u00e9decin urgentiste. Moi, je ne comprenais rien mais en m\u00eame temps, \u00e7a me rassurait de voir que l’on me prenait enfin au s\u00e9rieux !<\/p>\n\n\n\n

J’ai bien compris que c’\u00e9tait grave <\/h2>\n\n\n\n

Arriv\u00e9e aux urgences, tout a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s vite. D’ailleurs, c’est la premi\u00e8re fois de ma vie que l’on ne m’a pas fait attendre aux urgences<\/strong>. Je me suis retrouv\u00e9e encercl\u00e9e par des m\u00e9decins et des infirmi\u00e8res qui m’ont fait tous les examens possibles et imaginables. Le nom \u00ab\u00a0Guillain-Barr\u00e9\u00a0\u00bb est tr\u00e8s vite venu \u00e0 mes oreilles<\/strong>. J’ai ensuite \u00e9t\u00e9 install\u00e9e dans une chambre o\u00f9 l’on m’a fait une ponction lombaire<\/a>. L\u00e0, quatre m\u00e9decins sont venus me voir pour m’expliquer ce que j’avais. Seule, \u00e0 ce moment l\u00e0, ils avaient demand\u00e9 \u00e0 mon fr\u00e8re, mon ami et une amie, d’attendre dans le couloir. Ils m’ont expliqu\u00e9 le syndrome, ce qui allait m’arriver, les suites \u00e0 donner. Je n’ai pas pris toute suite conscience de l’ampleur du probl\u00e8me, mais devant ces quatre m\u00e9decins, l\u00e0, juste pour moi, j’ai bien compris que c’\u00e9tait grave. La confirmation du Guillain-Barr\u00e9 faite, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 install\u00e9e en service r\u00e9animation<\/strong>.

Le lendemain, j’\u00e9tais paralys\u00e9e jusqu’\u00e0 la bouche. Les difficult\u00e9s respiratoires \u00e9taient de plus en plus importantes. Heureusement, je n’ai pas d\u00e9pass\u00e9 le stade fatidique qui m’aurait impos\u00e9 une intubation.<\/p>\n\n\n\n

J’ai fait une rechute inattendue <\/h2>\n\n\n\n

Les jours ont pass\u00e9 comme \u00e7a avec une douleur toujours tr\u00e8s pr\u00e9sente. La phase plateau a \u00e9t\u00e9 relativement rapide et peu \u00e0 peu, la phase finale s’est amorc\u00e9e. Je ne sais pas si c’est la mont\u00e9e de la paralysie ou la descente qui est la plus douloureuse, mais quel bonheur de pouvoir \u00e0 nouveau bouger !<\/p>\n\n\n\n

J’ai fait une rechute inattendue : paralysie faciale du cot\u00e9 gauche<\/strong>. Les m\u00e9decins n’y comprenaient rien, mais c’est reparti quelques jours plus tard. Fin d\u00e9cembre, j’ai eu l’autorisation de sortir 24h pour No\u00ebl en fauteuil roulant et idem pour le r\u00e9veillon du Nouvel An. J’\u00e9tais \u00e9puis\u00e9 mais tellement heureuse d’\u00eatre parmi les miens.<\/p>\n\n\n\n

J’ai vraiment \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s entour\u00e9e <\/h2>\n\n\n\n

Mais si je m’en suis sortie aussi vite, c’est gr\u00e2ce \u00e0 la pr\u00e9sence, ou plut\u00f4t \u00e0 l’omnipr\u00e9sence, de ma famille<\/strong>, des mes amis. Ils se sont relay\u00e9s \u00e0 mon chevet tous les jours de 11h \u00e0 22h, avec l’accord des infirmi\u00e8res. Mon t\u00e9l\u00e9phone n’arr\u00eatait pas de sonner. J’ai vraiment \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s entour\u00e9e ce qui m\u2019a bien s\u00fbr facilit\u00e9 les choses.

Ensuite, j’ai suivi de la r\u00e9\u00e9ducation tous les matins dans un centre sp\u00e9cialis\u00e9 \u00e0 H\u00e9rouville saint Clair (14) et l’apr\u00e8s midi, j’\u00e9tais totalement KO. Cela a dur\u00e9 deux mois. Plus tard, j’ai demand\u00e9 \u00e0 retourner au travail en mi-temps th\u00e9rapeutique, car j’\u00e9tais en CDD et ma hantise \u00e9tait de perdre mon emploi<\/strong>. Le fait de retourner travailler m’a beaucoup aid\u00e9e et beaucoup motiv\u00e9e aussi.<\/p>\n\n\n\n

J’ai fait de la kin\u00e9 pendant presque deux ans <\/h2>\n\n\n\n

J’ai fait de la kin\u00e9 pendant presque deux ans, la m\u00e9thode \u00ab\u00a0Maizi\u00e9re\u00a0\u00bb \u00e0 Caen (14) et un acupuncteur m’a soulag\u00e9, car suite au Guillain Barr\u00e9, mes pieds me faisaient horriblement souffrir<\/strong> et j’avais tout le temps froid, je claquais des dents \u00e0 longueur de temps. Elle a r\u00e9solu ces deux probl\u00e8mes en un rien de temps.

Pour finir et retrouver \u00e0 100 %, ma sant\u00e9, j’ai fait de la kin\u00e9 urinaire chez une sage femme car je n’arrivais plus \u00e0 me retenir et uriner sans la moindre possibilit\u00e9 de me retenir. Tr\u00e8s handicapant, comme situation.<\/p>\n\n\n\n

La vie est belle <\/h2>\n\n\n\n

Finalement, le Guillain-Barr\u00e9 est pour moi, un vieux souvenir, mais pas un mauvais<\/strong>. La m\u00e9moire oublie la douleur (et c’est tant mieux), par contre \u00e7a m’a permis de voir la vie autrement. D\u00e9j\u00e0 d’un temp\u00e9rament positif avant, je suis aujourd’hui tr\u00e8s optimiste. Je profite de chaque instant comme si c’\u00e9tait le dernier et j’appr\u00e9cie maintenant de pouvoir me laver les dents seule, courir sous la pluie, me coiffer, \u00e9crire, \u2026

La vie est belle, merveilleuse et maintenant j’en profite deux fois plus qu’avant. Je ne me laisse plus bouffer la vie par ces petits riens quotidiens.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Tout a commencé au début du mois de décembre 1998, j’étais très fatiguée, épuisée même. Je ne savais pas pourquoi, mais j’avais un besoin de dormir très important. Un samedi matin, je me suis réveillée avec des douleurs inhabituelles dans les chevilles et les phalanges. Pas très portée sur les<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":345,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[134,23,135,5,132,94,17],"yoast_head":"\nIls m'ont expliqu\u00e9 le syndrome de Guillain-Barr\u00e9, ce qui allait m'arriver. 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