{"id":323,"date":"2002-08-31T13:00:00","date_gmt":"2002-08-31T11:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=323"},"modified":"2021-11-09T19:19:31","modified_gmt":"2021-11-09T18:19:31","slug":"centre-reeducation-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/08\/31\/centre-reeducation-guillain-barre\/","title":{"rendered":"En centre de r\u00e9\u00e9ducation, je suis la curiosit\u00e9 du fait du l’aspect myst\u00e9rieux du Guillain-Barr\u00e9 et de son mode de r\u00e9cup\u00e9ration."},"content":{"rendered":"\n

C’est arriv\u00e9 durant l’\u00e9t\u00e9 2000. Le 07 ao\u00fbt 2000 pour etre exact. Je m’en souviens comme si c’\u00e9tait hier car j’\u00e9tais en pleine pr\u00e9paration des f\u00eates de Bayonne et qu’une gastro allait me g\u00e2cher ces 5 jours de f\u00eates.<\/strong> Une sacr\u00e9e gastro d’ailleurs, tellement costaud qu’elle m’a d\u00e9clench\u00e9e cette saloperie de Guillain Barr\u00e9 !<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Patrick, 25 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 23 ans (en 2000)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

La jambe et le bras gauche endormis <\/h2>\n\n\n\n

Le lendemain des f\u00eates, le lundi 07, des picotements \u00e0 la langue et une l\u00e9g\u00e8re douleur au mollet gauche me parurent anodins.<\/p>\n\n\n\n

Le mardi, je me suis r\u00e9veill\u00e9 avec la jambe et le bras gauche endormis. Intrigu\u00e9 mais aucunement hypocondriaque, j’ai tout de m\u00eame consult\u00e9 un m\u00e9decin qui n’a absolument rien d\u00e9cel\u00e9 du fait de r\u00e9flexes totalement op\u00e9rationnels. Difficile d’ailleurs de diagnostiquer un syndrome de Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 ce stade-l\u00e0<\/strong>, surtout s’il n’y a pas eu de cas dans le coin depuis longtemps.<\/p>\n\n\n\n

Le mercredi 09, je me suis r\u00e9veill\u00e9 avec le cot\u00e9 gauche compl\u00e8tement paralys\u00e9<\/strong>. Catastroph\u00e9, on m’a conduit d’urgence \u00e0 la polyclinique de Saint-Jean-de-Luz qui repr\u00e9sente pour moi le comble de l’irresponsabilit\u00e9. J’ai attendu une journ\u00e9e enti\u00e8re pour que l’on daigne m’ausculter <\/strong>et me procurer une chambre alors que la paralysie se propageait. En fin d’apr\u00e8s-midi, un neurologue a eu la bonne id\u00e9e de passer par l\u00e0 et d’un simple regard, sans aucun examen, sans la moindre prise de sang, en a conclu \u00e0 une d\u00e9chirure de la carotide !<\/p>\n\n\n\n

Je ne peux rien avaler, m\u00eame pas ma salive <\/h2>\n\n\n\n

On m’a alors transf\u00e9r\u00e9 \u00e0 l’h\u00f4pital de Bayonne (perte de temps consid\u00e9rable), et les m\u00e9decins, aiguill\u00e9s par le neurologue de Saint-Jean, m’ont soumis \u00e0 un doppler. Le pire \u00e9tait que l’examen montrait effectivement une d\u00e9chirure de la carotide de 2 cm ! On m’a soign\u00e9 en cons\u00e9quence avec des anticoagulants, laissant ainsi carte blanche au Guillain-Barr\u00e9 qui ne s’est pas fait prier pour se propager rapidement<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Ainsi, nous sommes le vendredi 11 et je suis alors paralys\u00e9 de la t\u00eate aux pieds<\/strong>, on m’installe une sonde gastrique<\/a> car je ne peux plus rien avaler, m\u00eame pas ma salive (un petit aspirateur buccal a d’ailleurs \u00e9t\u00e9 confectionn\u00e9 sp\u00e9cialement pour mon cas), affol\u00e9s les m\u00e9decins m’ont une nouvelle fois soumis \u00e0 un doppler et l\u00e0\u2026 RIEN ! La d\u00e9chirure n’\u00e9tait plus visible ! C’est alors qu’un neurologue a timidement \u00e9mis l’hypoth\u00e8se d’un Guillain Barr\u00e9<\/strong> (\u00e7a faisait longtemps qu’ils n’avaient pas vu \u00e7a dans le coin). Un EMG<\/a> plus tard, le verdict est tomb\u00e9 : un SGB. Une ponction lombaire<\/a> confirma le diagnostic. L’observation en r\u00e9animation s’imposait de peur d’une paralysie des muscles respiratoires (\u00e9vit\u00e9e d’ailleurs). Une sonde urinaire me fut install\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n

4 mois d’hospitalisation compl\u00e8te<\/h2>\n\n\n\n

Pour r\u00e9sumer : 5 jours de d\u00e9gradation conduisant \u00e0 une paralysie quasi-totale (je ne bougeais que mes yeux et ne parlait que tr\u00e8s difficilement), 20 jours de plateau (stagnation) avant les premiers signes de r\u00e9cup\u00e9ration (d’abord la d\u00e9glutition). Puis, d\u00e9but de la r\u00e9\u00e9ducation intensive quotidienne \u00e0 l’h\u00f4pital de Saint-Jean<\/strong> qui est aussi un centre de r\u00e9\u00e9ducation. Je suis la curiosit\u00e9 principale du fait du l’aspect myst\u00e9rieux de cette pathologie et surtout de son mode de r\u00e9cup\u00e9ration.<\/p>\n\n\n\n

4 mois d’hospitalisation compl\u00e8te et je suis toujours, \u00e0 l’heure de mon t\u00e9moignage, 2 ans apr\u00e8s l’apparition des premiers sympt\u00f4mes, hospitalis\u00e9 de jour (r\u00e9\u00e9ducation quotidienne). Je vais bient\u00f4t basculer en r\u00e9\u00e9ducation lib\u00e9rale \u00e9tant donn\u00e9 que seuls mes pieds sont \u00e0 la tra\u00eene (ils prennent leurs temps les saligauds !). Je marche sans cannes, mais j’ai encore besoin d’attelles releveurs de pieds<\/strong>. Il me reste en outre 2 doigts de la main gauche \u00e0 r\u00e9cup\u00e9rer. C’est extr\u00eamement long, mais l’important est qu’\u00e0 l’heure actuelle je continue \u00e0 progresser.<\/p>\n\n\n\n

C’est tr\u00e8s long, p\u00e9nible mais gardez courage !<\/h2>\n\n\n\n

La r\u00e9cup\u00e9ration est g\u00e9n\u00e9ralement proximo-distale, en gros, \u00e7a part du haut des membres vers les extr\u00e9mit\u00e9s. Les premiers groupes musculaires \u00e0 revenir sont les derniers \u00e0 avoir \u00e9t\u00e9 paralys\u00e9s<\/strong>. Le plus long \u00e0 revenir : les doigts des mains et les pieds. C’est extr\u00eamement long et p\u00e9nible, la souffrance psychologique parfois insupportable c\u00f4toie sournoisement la douleur physique, mais nom de dieu, \u00e7a revient ! J<\/p>\n\n\n\n

Je tiens \u00e0 remercier de tout mon c\u0153ur mes parents, grands-parents, mon fr\u00e8re David, Claire (que je n’ai pas su \u00e9couter et comprendre et qui a \u00e9t\u00e9 formidable) et tous mes amis sans qui je n’aurais peut-\u00eatre pas eu la t\u00e9nacit\u00e9 n\u00e9cessaire. Jamais je ne pourrai leur \u00eatre assez reconnaissant. <\/p>\n\n\n\n

A vous tous qui vous battez contre le Guillain-Barr\u00e9 : COURAGE !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

C’est arrivé durant l’été 2000. Le 07 août 2000 pour etre exact. Je m’en souviens comme si c’était hier car j’étais en pleine préparation des fêtes de Bayonne et qu’une gastro allait me gâcher ces 5 jours de fêtes. Une sacrée gastro d’ailleurs, tellement costaud qu’elle m’a déclenchée cette saloperie<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":324,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[159,119,23,103,124,125],"yoast_head":"\nEn centre de r\u00e9\u00e9ducation, je suis la curiosit\u00e9 du fait du l'aspect myst\u00e9rieux du Guillain-Barr\u00e9 et de son mode de r\u00e9cup\u00e9ration. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Je marche sans cannes, mais j'ai encore besoin d'at\u00e8les releveurs de pieds. 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