{"id":320,"date":"2002-05-31T12:19:00","date_gmt":"2002-05-31T10:19:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=320"},"modified":"2021-11-07T13:40:40","modified_gmt":"2021-11-07T12:40:40","slug":"difficulte-a-parler-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/05\/31\/difficulte-a-parler-guillain-barre\/","title":{"rendered":"J’ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir du mal \u00e0 parler et j’ai perdu quasiment l’usage de mes mains ainsi que de mes yeux \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9."},"content":{"rendered":"\n

Je m’appelle Julien, j’ai 22 ans, et \u00e7a fera bient\u00f4t une semaine que je suis sorti de l’h\u00f4pital. J’ai eu un Guillain-Barr\u00e9 il y a 4 mois. J’avais encore 21 ans, je venais de f\u00eater le nouvel an. Il semblerait que j’aie pris froid en rentrant ce soir-l\u00e0.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Julien, 22 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 21 ans (en 2002)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Le bout de mon doigt \u00e9tait insensible <\/h2>\n\n\n\n

Je suis tomb\u00e9 malade d\u00e8s le lendemain, Gastro-ent\u00e9rite, suivie d’une forte fi\u00e8vre pendant deux semaines. J’ai continu\u00e9 \u00e0 travailler, sans trop m’inqui\u00e9ter, faisant m\u00eame des travaux dans mon appartement. Puis un week-end, la fi\u00e8vre et tomb\u00e9e. J’ai cru \u00eatre soulag\u00e9, mais c’\u00e9tait sans compter avec cette \u00e9trange sensation dans mon annulaire gauche. Le bout de mon doigt \u00e9tait compl\u00e8tement insensible<\/strong>. J’ai d’abord cru que je m’\u00e9tais cogn\u00e9 le doigt sans trop y faire attention \u00e9tant au travail. Je n’y ai pas trop r\u00e9fl\u00e9chit.

Ensuite ce fut le d\u00e9but de la paralysie<\/strong>. Le lundi, toutes les extr\u00e9mit\u00e9s, pieds et mains, \u00e9taient Insensibles. J’ai commenc\u00e9 \u00e0 paniquer. Je n’ai pas os\u00e9 en parler, \u00e9tant dans une p\u00e9riode hyperactive ou je devais commencer une formation. J’ai pr\u00e9f\u00e9r\u00e9 ne rien dire plut\u00f4t que l’on me reproche de tirer au flan<\/strong>. Je suis all\u00e9 chez le m\u00e9decin le mardi. Je n’avais pas dormi de la nuit, car outre l’insensibilit\u00e9, je souffrais maintenant d’une tendinite au bras droit. Pourtant le docteur n’a rien vu, il m’a renvoy\u00e9 chez moi avec une ordonnance de magn\u00e9sium et de doliprane. <\/p>\n\n\n\n

C’est peut \u00eatre une mononucl\u00e9ose…<\/h2>\n\n\n\n

De l\u00e0 rien n’est plus all\u00e9. Mes fonctions motrices sont all\u00e9es d\u00e9croissantes alors que l’insensibilit\u00e9 allait croissante. Je ne sentais plus ni mes jambes jusqu’\u00e0 la taille, ni mes bras.

Le samedi, j’\u00e9tais incapable d’aller travailler alors j’ai fait venir un autre m\u00e9decin. Il a \u00e9tait pire que le premier<\/strong>, il n’a m\u00eame pas examin\u00e9 mon bras, et m’a dit de poursuivre le magn\u00e9sium. \u00ab\u00a0C’est peut \u00eatre une mononucl\u00e9ose\u00a0\u00bb. Il a sign\u00e9 l’arr\u00eat et il est parti. Petit \u00e0 petit, je ne me levais plus que pour l’essentiel<\/strong>. Ma collaboratrice Pauline, et mon ami Mounir, ont alors commenc\u00e9 \u00e0 s’inqui\u00e9ter s\u00e9rieusement, ce dernier pensant que je d\u00e9veloppais un ESB (Enc\u00e9phalopathie Spongiforme Bovine<\/strong>, \u00e9galement appel\u00e9e \u00ab maladie de la vache folle<\/em> \u00bb).<\/p>\n\n\n\n

Le diagnostic du Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Le mercredi, je ne pouvais pratiquement plus me lever. Mounir a appel\u00e9 un troisi\u00e8me m\u00e9decin qui cette fois a de suite diagnostiqu\u00e9 un probl\u00e8me neurologique. Tout est all\u00e9 alors tr\u00e8s vite. Elle m’a fait admettre aux urgences de l’h\u00f4pital Tenon. J’ai r\u00e9ussi \u00e0 prendre un taxi, mes jambes me portaient encore un peu, mais j’avais l’impression de ne pas toucher le sol. Aux urgences, on ma rapidement fait une ponction lombaire<\/a> et annonc\u00e9 que j’avais un syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/strong>. Je devais \u00e0 partir de ce moment ne plus remarcher avant la fin mars.

Le soir m\u00eame, on m’a fait admettre ensuite \u00e0 saint Antoine en r\u00e9a, au cas ou mes facult\u00e9s respiratoires diminueraient encore. Le lendemain, j’ai eu droit au d\u00e9fil\u00e9 des m\u00e9decins et chefs de services<\/strong> : ils m’ont annonc\u00e9 que j’avais de bonnes chances de r\u00e9cup\u00e9rer et qu’\u00e0 partir de maintenant je devais \u00eatre patient\u2026 <\/p>\n\n\n\n

On m’a alors administr\u00e9 5 jours de traitement et renvoy\u00e9 d\u00e8s le samedi \u00e0 Tenon. Ils pensaient que j’\u00e9tais d\u00e9j\u00e0 stable. Pourtant apr\u00e8s une semaine pass\u00e9e l\u00e0-bas, o\u00f9 je n’\u00e9tais m\u00eame pas admis en neurologie, je ne continuais \u00e0 me paralyser. On m’a donc renvoy\u00e9 en r\u00e9a \u00e0 la Salpetri\u00e8re o\u00f9 l’on m’a refait tous les tests. J’ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir du mal \u00e0 parler et j’ai perdu quasiment l’usage de mes mains ainsi que de mes yeux<\/strong>. Je me suis mis \u00e0 voir double…

Je suis rest\u00e9 ainsi pr\u00e8s d’un mois compl\u00e8tement alit\u00e9 d\u00e9pendant de tout le monde, passant de r\u00e9a \u00e0 post-r\u00e9a. Je souffrais depuis le d\u00e9but de violentes c\u00e9phal\u00e9es<\/strong> dues \u00e0 la ponction. Et puis toujours de ma tendinite qui, comme on me l’expliquera plus tard, \u00e9tait logique et due au syndrome de Guillain-Barr\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

J’ai commenc\u00e9 \u00e0 faire quelques progr\u00e8s<\/h2>\n\n\n\n

J’ai f\u00eat\u00e9 mes 22 ans clou\u00e9 au lit avec d’insupportables fourmillements<\/a> dans tout le corps<\/strong>\u2026 Le 28 f\u00e9vrier, j’ai \u00e9t\u00e9 admis en r\u00e9\u00e9ducation, vu que depuis une semaine je commen\u00e7ais \u00e0 faire quelques progr\u00e8s. Je suis donc rentr\u00e9 dans la maison de cure Marguerite Botard o\u00f9 je suis rest\u00e9 jusqu’au 24 mai. L\u00e0-bas, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 me d\u00e9placer en fauteuil roulant<\/strong>, et \u00e0 suivre des s\u00e9ances de kin\u00e9 tous les jours. <\/p>\n\n\n\n

La situation s’est alors d\u00e9bloqu\u00e9e petit \u00e0 petit : j’ai r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 la motricit\u00e9 de mes bras et fin mars, je commen\u00e7ais \u00e0 me lever tout seul. Seuls les pieds restaient \u00e0 la tra\u00eene. Le pied droit est revenu le premier, le gauche suivant deux semaines plus tard. J’ai ensuite commenc\u00e9 \u00e0 quitter mon fauteuil pour un rollator, sorte de d\u00e9ambulateur \u00e0 roulette. Je ne l’ai gard\u00e9 que cinq jours et je suis vite pass\u00e9 aux b\u00e9quilles. D’abord deux, puis une. A la mi-mai je marchais d\u00e9j\u00e0 un peu sans aide.<\/p>\n\n\n\n

C’est comme sortir d’un tr\u00e8s long mauvais r\u00eave<\/h2>\n\n\n\n

Aujourd’hui, nous sommes vendredi 31 mai et \u00e7a fait une semaine que je suis revenu \u00e0 la vie active, que je suis chez moi. C’est comme sortir d’un tr\u00e8s long mauvais r\u00eave\u2026 Je crois que je ne r\u00e9alise pas encore le chemin parcourut. Je suis encore tous les jours de s\u00e9ances de kin\u00e9<\/strong>, j’en ai pour un bon mois et demi. Je souffre encore pas mal de mes triceps, j’ai toujours des probl\u00e8mes de releveur, ainsi que des troubles de la sensibilit\u00e9. Mais apr\u00e8s ce que j’ai v\u00e9cu et lut, je crois que ma r\u00e9cup\u00e9ration est inesp\u00e9r\u00e9e<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n

J’ai eu beaucoup de chance, je ne sais pas de quoi demain sera fait, n’y comment je r\u00e9cup\u00e8rerais dans l’avenir, mais j’ai gagn\u00e9 une grande bataille, et c’est le plus important.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Je m’appelle Julien, j’ai 22 ans, et ça fera bientôt une semaine que je suis sorti de l’hôpital. J’ai eu un Guillain-Barré il y a 4 mois. J’avais encore 21 ans, je venais de fêter le nouvel an. Il semblerait que j’aie pris froid en rentrant ce soir-là. Julien, 22<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":321,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[121,8,119,23,120,10,122],"yoast_head":"\nJ'ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir du mal \u00e0 parler et j'ai perdu quasiment l'usage de mes mains ainsi que de mes yeux \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Je suis rest\u00e9 ainsi pr\u00e8s d'un mois compl\u00e8tement alit\u00e9 d\u00e9pendant de tout le monde, passant de r\u00e9a \u00e0 post-r\u00e9a.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/05\/31\/difficulte-a-parler-guillain-barre\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"J'ai commenc\u00e9 \u00e0 avoir du mal \u00e0 parler et j'ai perdu quasiment l'usage de mes mains ainsi que de mes yeux \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9. - 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