{"id":315,"date":"2002-05-18T11:28:00","date_gmt":"2002-05-18T09:28:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=315"},"modified":"2021-11-07T11:31:32","modified_gmt":"2021-11-07T10:31:32","slug":"releveurs-de-pieds-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/05\/18\/releveurs-de-pieds-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Les m\u00e9decins disaient que j’allais courir comme une majorette. 35 ans apr\u00e8s, je n’ai retrouv\u00e9 ni mes releveurs de pieds, ni ma sensibilit\u00e9."},"content":{"rendered":"\n

C’\u00e9tait en Septembre 1967. J’en avais assez de la vie Parisienne et \u00e9tais d\u00e9cid\u00e9e \u00e0 m’expatrier pour \u00ab\u00a0conna\u00eetre autre chose\u00a0\u00bb. Je suis partie en Afrique, \u00e0 Bangui. J’avais pourtant un bon job comme secr\u00e9taire de direction pour un grand magasin.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Joceline, 56 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 21 ans (en 1967)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

On a d\u00fb me rapatrier d’urgence sur Paris <\/h2>\n\n\n\n

A vrai dire, je ne suis rest\u00e9e que 2 mois en Afrique. En effet, embauch\u00e9e dans une librairie, je voulais \u00ab\u00a0attraper\u00a0\u00bb un dossier sur une \u00e9tag\u00e8re et je me suis retrouv\u00e9e \u00e0 faire le grand \u00e9cart, sans trop savoir comment. \u00ab\u00a0Sans doute la chaleur\u00a0\u00bb, ai-je pens\u00e9. J’avais des fourmillements<\/a> dans les pieds<\/strong> mais\u2026 Le lendemain, c’est mont\u00e9 encore un peu plus haut et l\u00e0 on m’a envoy\u00e9 \u00e0 l’h\u00f4pital local.<\/p>\n\n\n\n

On m’a fait des analyses que l’on a envoy\u00e9es \u00e0 l’institut Pasteur. Tout cela a bien dur\u00e9 15 jours, mais on n’avait rien d\u00e9cel\u00e9 (j’ai appris plus tard \u00ab\u00a0qu’ils s’\u00e9taient tromp\u00e9s d’analyses\u00a0\u00bb). On me mettait au soleil pensant que cela me faisait du bien aux os, jusqu’au moment o\u00f9 l’on a d\u00fb me rapatrier d’urgence sur Paris. Je n’avais plus que mes bras qui \u00e9taient encore mobiles, et mon petit doigt<\/strong> de la main droite (comme \u00e7a je pouvais encore fumer dans l’avion).<\/p>\n\n\n\n

J’\u00e9tais le ph\u00e9nom\u00e8ne du moment<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

En fait, j’aurais pu mourir dans l’avion (sans accompagnateur), puisque cela progressais chaque jour. Arriv\u00e9e \u00e0 Roissy, je suis pass\u00e9e par le Service M\u00e9dical. Le m\u00e9decin de garde m’a dit que c’\u00e9tait probablement une polio que je faisais. Inutile de vous d\u00e9crire la t\u00eate de mes parents qui \u00e9taient venus me chercher alors que je ne leur avais pas dit que j’\u00e9tais paralys\u00e9e<\/strong>. Comme j’\u00e9tais un peu \u00e9nerv\u00e9e, \u00e7a ne s’est pas tr\u00e8s bien pass\u00e9 entre le m\u00e9decin et moi\u2026 Ma langue n’\u00e9tait pas paralys\u00e9e, elle !<\/p>\n\n\n\n

Ensuite, la Salpetri\u00e8re, en neurologie. J’ai d’ailleurs de mauvais souvenirs de mes voisines de chambre \u00e0 qui on venait de faire des examens tr\u00e8s douloureux au cerveau. J’\u00e9tais angoiss\u00e9e, j’avais peur et je souffrais. Tous les matins, nue, entre 8 et 10 m\u00e9decins venaient \u00e0 mon chevet<\/strong>. J’\u00e9tais le ph\u00e9nom\u00e8ne du moment. Et lorsque je leur demandais ce que j’avais, ils me r\u00e9pondaient qu’ils ne savaient pas\u2026<\/p>\n\n\n\n

C’est pas la polio, c’est un Guillain-Barr\u00e9 ! <\/h2>\n\n\n\n

Et puis, l’examen \u00e9lectrique o\u00f9 mes jambes ont d\u00e9coll\u00e9es de la table. La br\u00fblure. Puis le cri du Professeur Gu\u00e9rin qui sautait presque de joie en me disant : \u00ab\u00a0Ca y est, j’ai trouv\u00e9, je sais ce que tu as ! C’est pas la polio, c’est un Guillain-Barr\u00e9 !\u00a0\u00bb Je pleurais tellement j’avais eu mal et je ne comprenais pas ce qu’il voulait dire. Je me souviendrai toute ma vie de ce MONSIEUR. Il pleurait avec moi, j’avais 21 ans, lui plus pr\u00e8s des 60 (je pense). \u00ab\u00a0Je sais que tu vas \u00eatre sauv\u00e9e<\/strong>, \u00e7a ne durera pas, \u00e7a ne durera pas\u2026\u00a0\u00bb<\/p>\n\n\n\n

Ca a dur\u00e9 quand m\u00eame 11 mois. Car apr\u00e8s la Salpetri\u00e8re, ce f\u00fbt Garches pour la r\u00e9animation<\/strong>, le poumon d’acier, puis 28% d’autonomie respiratoire, le boxe de r\u00e9a, les ponctions lombaires<\/a> successives, les essais (21 m\u00e9dicaments par jour). <\/p>\n\n\n\n

Mes releveurs<\/strong> <\/strong>de pieds ne fonctionnent plus mais…<\/h2>\n\n\n\n

Puis est venu enfin la r\u00e9\u00e9ducation, tous les jours, d’abord dans le lit, puis sur un fauteuil. Les m\u00e9decins m’avaient dit qu’\u00e0 ma sortie, je devais courir comme une majorette. Mais 35 ans apr\u00e8s\u2026 je n’ai pas retrouv\u00e9 mes releveurs de pieds, ni ma sensibilit\u00e9<\/strong>. Depuis tout ce temps, j’ai toujours travaill\u00e9, dans un bureau, mais n’ai jamais pu me baisser, sinon je perds l’\u00e9quilibre. Sans compter les fois o\u00f9 je loupe les trottoirs (j’\u00e9value mal les hauteurs), o\u00f9 je me tords les chevilles, etc. Mais \u00e7a, ce n’est pas grave, car et j’ai eu 2 magnifiques filles qui ont maintenant 24 et 26 ans et un mari qui m’a \u00e9pous\u00e9 il y a 32 ans alors que l’on ne savait pas si j’allais r\u00e9cup\u00e9rer ou pas<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Mais depuis tout ce temps, je suis rest\u00e9e seule avec ma maladie, alors sans doute que vous comprenez mon \u00e9moi de vous lire toutes et tous, car je ne me sens enfin plus seule. Excusez la longueur de ce r\u00e9cit, mais il y a si longtemps que je voulais sortir tout cela \u00e0 des personnes qui pouvaient partager tout cela avec moi<\/strong>, sans compassion mais avec compr\u00e9hension. Merci \u00e0 vous de m’avoir lu. Bisous\u2026 et tenez bon\u2026 la vie est belle\u2026<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

C’était en Septembre 1967. J’en avais assez de la vie Parisienne et étais décidée à m’expatrier pour « connaître autre chose ». Je suis partie en Afrique, à Bangui. J’avais pourtant un bon job comme secrétaire de direction pour un grand magasin. Joceline, 56 ans Guillain-Barré à 21 ans (en 1967) On<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":316,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[23,118,79,88],"yoast_head":"\nLes m\u00e9decins disaient que j'allais courir comme une majorette. 35 ans apr\u00e8s, je n'ai retrouv\u00e9 ni mes releveurs de pieds, ni ma sensibilit\u00e9. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"J'avais des fourmillements dans les pieds mais\u2026 Le lendemain, c'est mont\u00e9 encore un peu plus haut et l\u00e0 on m'a envoy\u00e9 \u00e0 l'h\u00f4pital local.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/05\/18\/releveurs-de-pieds-guillain-barre\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Les m\u00e9decins disaient que j'allais courir comme une majorette. 35 ans apr\u00e8s, je n'ai retrouv\u00e9 ni mes releveurs de pieds, ni ma sensibilit\u00e9. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"J'avais des fourmillements dans les pieds mais\u2026 Le lendemain, c'est mont\u00e9 encore un peu plus haut et l\u00e0 on m'a envoy\u00e9 \u00e0 l'h\u00f4pital local.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/05\/18\/releveurs-de-pieds-guillain-barre\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2002-05-18T09:28:00+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2021-11-07T10:31:32+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/guillainbarre.fr\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/releveurs-pieds-guillain-barre.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1360\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"765\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Fred\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"\u00c9crit par\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Fred\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"4 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/#website\",\"url\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/\",\"name\":\"Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9\",\"description\":\"T\u00e9moignages et informations autour de la maladie\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":\"required name=search_term_string\"}],\"inLanguage\":\"fr-FR\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/05\/18\/releveurs-de-pieds-guillain-barre\/\",\"url\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/05\/18\/releveurs-de-pieds-guillain-barre\/\",\"name\":\"Les m\u00e9decins disaient que j'allais courir comme une majorette. 35 ans apr\u00e8s, je n'ai retrouv\u00e9 ni mes releveurs de pieds, ni ma sensibilit\u00e9. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/#website\"},\"datePublished\":\"2002-05-18T09:28:00+00:00\",\"dateModified\":\"2021-11-07T10:31:32+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/#\/schema\/person\/4d13e9ab0baabd711f2d645cdcada3ac\"},\"description\":\"J'avais des fourmillements dans les pieds mais\u2026 Le lendemain, c'est mont\u00e9 encore un peu plus haut et l\u00e0 on m'a envoy\u00e9 \u00e0 l'h\u00f4pital local.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/05\/18\/releveurs-de-pieds-guillain-barre\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/05\/18\/releveurs-de-pieds-guillain-barre\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/05\/18\/releveurs-de-pieds-guillain-barre\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Accueil\",\"item\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Les m\u00e9decins disaient que j’allais courir comme une majorette. 35 ans apr\u00e8s, je n’ai retrouv\u00e9 ni mes releveurs de pieds, ni ma sensibilit\u00e9.\"}]},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/#\/schema\/person\/4d13e9ab0baabd711f2d645cdcada3ac\",\"name\":\"Fred\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/#\/schema\/person\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/ef38e2bf85ad4796e165952986bdac79?s=96&d=retro&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/ef38e2bf85ad4796e165952986bdac79?s=96&d=retro&r=g\",\"caption\":\"Fred\"},\"sameAs\":[\"http:\/\/guillainbarre.fr\"],\"url\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/author\/admin8110\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Les m\u00e9decins disaient que j'allais courir comme une majorette. 35 ans apr\u00e8s, je n'ai retrouv\u00e9 ni mes releveurs de pieds, ni ma sensibilit\u00e9. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9","description":"J'avais des fourmillements dans les pieds mais\u2026 Le lendemain, c'est mont\u00e9 encore un peu plus haut et l\u00e0 on m'a envoy\u00e9 \u00e0 l'h\u00f4pital local.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/05\/18\/releveurs-de-pieds-guillain-barre\/","og_locale":"fr_FR","og_type":"article","og_title":"Les m\u00e9decins disaient que j'allais courir comme une majorette. 35 ans apr\u00e8s, je n'ai retrouv\u00e9 ni mes releveurs de pieds, ni ma sensibilit\u00e9. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9","og_description":"J'avais des fourmillements dans les pieds mais\u2026 Le lendemain, c'est mont\u00e9 encore un peu plus haut et l\u00e0 on m'a envoy\u00e9 \u00e0 l'h\u00f4pital local.","og_url":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/05\/18\/releveurs-de-pieds-guillain-barre\/","og_site_name":"Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9","article_published_time":"2002-05-18T09:28:00+00:00","article_modified_time":"2021-11-07T10:31:32+00:00","og_image":[{"width":1360,"height":765,"url":"https:\/\/guillainbarre.fr\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/releveurs-pieds-guillain-barre.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"Fred","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"\u00c9crit par":"Fred","Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e":"4 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/#website","url":"https:\/\/guillainbarre.fr\/","name":"Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9","description":"T\u00e9moignages et informations autour de la maladie","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?s={search_term_string}"},"query-input":"required name=search_term_string"}],"inLanguage":"fr-FR"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/05\/18\/releveurs-de-pieds-guillain-barre\/","url":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/05\/18\/releveurs-de-pieds-guillain-barre\/","name":"Les m\u00e9decins disaient que j'allais courir comme une majorette. 35 ans apr\u00e8s, je n'ai retrouv\u00e9 ni mes releveurs de pieds, ni ma sensibilit\u00e9. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9","isPartOf":{"@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/#website"},"datePublished":"2002-05-18T09:28:00+00:00","dateModified":"2021-11-07T10:31:32+00:00","author":{"@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/#\/schema\/person\/4d13e9ab0baabd711f2d645cdcada3ac"},"description":"J'avais des fourmillements dans les pieds mais\u2026 Le lendemain, c'est mont\u00e9 encore un peu plus haut et l\u00e0 on m'a envoy\u00e9 \u00e0 l'h\u00f4pital local.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/05\/18\/releveurs-de-pieds-guillain-barre\/#breadcrumb"},"inLanguage":"fr-FR","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/05\/18\/releveurs-de-pieds-guillain-barre\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/05\/18\/releveurs-de-pieds-guillain-barre\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Accueil","item":"https:\/\/guillainbarre.fr\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Les m\u00e9decins disaient que j’allais courir comme une majorette. 35 ans apr\u00e8s, je n’ai retrouv\u00e9 ni mes releveurs de pieds, ni ma sensibilit\u00e9."}]},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/#\/schema\/person\/4d13e9ab0baabd711f2d645cdcada3ac","name":"Fred","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-FR","@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/#\/schema\/person\/image\/","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/ef38e2bf85ad4796e165952986bdac79?s=96&d=retro&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/ef38e2bf85ad4796e165952986bdac79?s=96&d=retro&r=g","caption":"Fred"},"sameAs":["http:\/\/guillainbarre.fr"],"url":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/author\/admin8110\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/315"}],"collection":[{"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=315"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/315\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":319,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/315\/revisions\/319"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/316"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=315"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=315"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=315"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}