{"id":312,"date":"2002-05-12T10:38:00","date_gmt":"2002-05-12T08:38:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=312"},"modified":"2021-11-07T11:32:43","modified_gmt":"2021-11-07T10:32:43","slug":"reeducation-hopital-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/05\/12\/reeducation-hopital-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Apr\u00e8s un mois et demi d’h\u00f4pital et sept s\u00e9ances de plasmaph\u00e9r\u00e8se, je suis rentr\u00e9e chez moi. Alors, la r\u00e9\u00e9ducation a commenc\u00e9."},"content":{"rendered":"\n

Je m’appelle Marie-Claire. J’ai 43 ans. Il y a trois ans, j’ai \u00e9t\u00e9 atteinte du SGB et tout a commenc\u00e9 par\u2026 une piqure d’insecte ! En \u00e9t\u00e9 98, j’ai \u00e9t\u00e9 piqu\u00e9e par une esp\u00e8ce de moustique \u00e0 la hauteur de la cheville gauche. Le lendemain, mon mollet \u00e9tait tellement enfl\u00e9 qu’on aurait pu croire \u00e0 une phl\u00e9bite.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Marie-Claire, 43 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 40 ans (en 1998)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

La maladie a \u00e9volu\u00e9 tr\u00e8s lentement<\/h2>\n\n\n\n

J’ai eu un traitement \u00e0 base de p\u00e9nicilline et tout est pratiquement rentr\u00e9 dans l’ordre\u2026 si ce n’est une extr\u00eame fatigue persistante. A tel point qu’un bilan sanguin a \u00e9t\u00e9 pratiqu\u00e9. Il s’est r\u00e9v\u00e9l\u00e9 catastrophique mais expliqu\u00e9 par une allergie probable \u00e0 la p\u00e9nicilline\u2026<\/p>\n\n\n\n

D\u00e9but 99, les premiers sympt\u00f4mes sont apparus : fourmillements<\/a> dans les mains, puis dans les pieds<\/strong> et autour de la bouche. Plus tard, une forte douleur dans la jambe gauche a \u00e9t\u00e9 mise sur le compte d’une sciatique. Le traitement s’est r\u00e9v\u00e9l\u00e9 inefficace. Mon \u00e9tat empirait. En Mai 99, je ne pouvais presque plus marcher (la maladie a \u00e9volu\u00e9 tr\u00e8s lentement pendant huit mois).<\/p>\n\n\n\n

Devant les sympt\u00f4mes que je pr\u00e9sentais alors, mon g\u00e9n\u00e9raliste a pens\u00e9 au SGB (syndrome de guillain-barr\u00e9)<\/strong>. Un \u00e9lectromyogramme<\/a> a confirm\u00e9 son diagnostic. Je suis rentr\u00e9e d’urgence dans le Service de neurologie et maladies neuro-musculaires du Professeur Puget \u00e0 l’H\u00f4pital de La Timone \u00e0 Marseille.<\/p>\n\n\n\n

Le syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/strong> est identifi\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Pendant une semaine, des tas d’examens et de \u00ab\u00a0charcutages\u00a0\u00bb ont \u00e9t\u00e9 effectu\u00e9s sur moi. Finalement, le couperet est tomb\u00e9 : Syndrome de Guillain-Barr\u00e9 associ\u00e9 \u00e0 une LEISHMANIOSE<\/strong>. Un traitement par gamma-globulines n’a pas \u00e9t\u00e9 possible car le taux de prot\u00e9ines dans mon sang \u00e9tait trop \u00e9lev\u00e9. Alors que mon corps \u00e9tait comme \u00ab\u00a0anesth\u00e9si\u00e9\u00a0\u00bb des orteils jusqu’\u00e0 la taille et avant que mes poumons ne soient atteints, j’ai donc eu des s\u00e9ances de plasmaph\u00e9r\u00e8se<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Mon mari et mes enfants croyaient que je n’allais pas m’en sortir. Nos liens ont \u00e9t\u00e9 consolid\u00e9s par cette \u00e9preuve : les larmes ont ciment\u00e9 les pierres de l’\u00e9difice familial. A l’issue de chaque s\u00e9ance de \u00ab\u00a0dialyse sanguine\u00a0\u00bb, je ressentais une am\u00e9lioration de mon \u00e9tat. Apr\u00e8s un mois et demi d’h\u00f4pital et sept s\u00e9ances de plasmaph\u00e9r\u00e8se, je suis rentr\u00e9e chez moi. Alors, la r\u00e9\u00e9ducation (la re-musculation plut\u00f4t) a commenc\u00e9<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

R\u00e9\u00e9ducation et volont\u00e9 de m’en sortir<\/h2>\n\n\n\n

Je ne pesais plus que 36 Kg pour 1,62m et un rien r\u00e9clamait de ma part un effort surhumain. J’ai beaucoup pleur\u00e9 mais j’ai toujours eu \u00ab\u00a0la rage\u00a0\u00bb et une volont\u00e9 extraordinaire de \u00ab\u00a0m’en sortir\u00a0\u00bb. Je ne supportais pas d’\u00eatre d\u00e9pendante. Il m’a fallu 9 mois pour retrouver mon corps d’avant (\u00e0 raison de 3 s\u00e9ances par semaine chez le kin\u00e9<\/strong>).<\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s un an d’arr\u00eat de travail, j’ai voulu reprendre mon activit\u00e9 professionnelle : il fallait que je retrouve mes rep\u00e8res. Aujourd’hui, je m\u00e8ne une vie quasi normale. Il me reste quelques s\u00e9quelles insignifiantes : une insensibilit\u00e9 de la l\u00e8vre inf\u00e9rieure et du dessus des pieds ainsi qu’un besoin ph\u00e9nom\u00e9nal de sommeil. J’ai eu la chance de pouvoir surmonter le Guillain-Barr\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

La hantise d’une rechute<\/h2>\n\n\n\n

Toutefois, je sais que je ne suis pas \u00e0 l’abri d’une rechute (c’est ma hantise). D’ailleurs, je n’ai plus le droit de donner b\u00e9n\u00e9volement mon sang comme autrefois (il y a donc des risques latents). La r\u00e9cup\u00e9ration est difficile<\/strong> mais l’essentiel est qu’elle se fasse lentement mais s\u00fbrement.<\/p>\n\n\n\n

Je souhaite du courage, de la volont\u00e9 et de la patience \u00e0 toutes les personnes atteintes du Syndrome de Guillain-Barr\u00e9.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Je m’appelle Marie-Claire. J’ai 43 ans. Il y a trois ans, j’ai été atteinte du SGB et tout a commencé par… une piqure d’insecte ! En été 98, j’ai été piquée par une espèce de moustique à la hauteur de la cheville gauche. Le lendemain, mon mollet était tellement enflé<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":314,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[23,117,88],"yoast_head":"\nApr\u00e8s un mois et demi d'h\u00f4pital et sept s\u00e9ances de plasmaph\u00e9r\u00e8se, je suis rentr\u00e9e chez moi. Alors, la r\u00e9\u00e9ducation a commenc\u00e9. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Devant les sympt\u00f4mes que je pr\u00e9sentais, mon g\u00e9n\u00e9raliste a pens\u00e9 au syndrome de guillain-barr\u00e9. 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