{"id":297,"date":"2002-02-25T18:05:00","date_gmt":"2002-02-25T17:05:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=297"},"modified":"2021-11-07T09:49:29","modified_gmt":"2021-11-07T08:49:29","slug":"paralysie-et-dependance-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/02\/25\/paralysie-et-dependance-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Moi qui avait un emploi du temps si charg\u00e9, j’allais me retrouver paralys\u00e9e et d\u00e9pendante de tous \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9."},"content":{"rendered":"\n

Je m’appelle Claudie, j’ai 26 et j’ai \u00e9t\u00e9 atteinte du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 le dimanche 08 octobre 2000 (deux jours apr\u00e8s mes 25 ans). Tout a commenc\u00e9 par de fortes douleurs dans la nuque et le dos, puis les jours qui suivirent n’ont \u00e9t\u00e9 que d\u00e9gradations perp\u00e9tuelles.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Claudie, 26 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 25 ans (en 2000)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Un diagnostic rapide gr\u00e2ce au neurologue<\/h2>\n\n\n\n

Je me souviens du deuxi\u00e8me jour qui m’a fait tr\u00e8s peur : \u00e0 mon travail j’ai voulu boire une limonade et je n’ai pas reconnu le go\u00fbt. On aurait dit que je venais de sortir de chez le dentiste et que toute ma bouche \u00e9tait endormie.<\/p>\n\n\n\n

Au d\u00e9but mon m\u00e9decin traitant a cru \u00e0 un refroidissement au niveau des cervicales. Malgr\u00e9 les m\u00e9dicaments que je prenais, j’avais de plus en plus mal, alors je suis all\u00e9e \u00e0 l’h\u00f4pital<\/strong>. Le m\u00e9decin de garde n’avait pas l’air de me croire. Heureusement, le jeudi, j’ai rencontr\u00e9 un homme g\u00e9nial : mon neurologue qui tout de suite \u00e0 diagnostiqu\u00e9 un SGB<\/strong>. Il nous a expliqu\u00e9, \u00e0 ma famille ainsi qu’\u00e0 moi, toute le fonctionnement et l’\u00e9volution de cette maladie.<\/p>\n\n\n\n

Pour moi, ce fut un bouleversement total. Moi qui avait un emploi du temps si charg\u00e9 (je travaillais la journ\u00e9e, j’\u00e9tais \u00e9tudiante en graduat en informatique le soir et ambulancier pour la Croix-Rouge le week-end), j’allais me retrouver paralys\u00e9e et d\u00e9pendante de tous.<\/p>\n\n\n\n

S\u00e9jour en soins intensifs<\/h2>\n\n\n\n

Je me suis retrouv\u00e9e deux semaines en soins intensif <\/strong>avec le corps paralys\u00e9, le visage, ainsi que l’estomac. J’ai m\u00eame perdu plus de 10 kg. Heureusement, je n’ai jamais eu besoin d’assistance respiratoire, juste 6 a\u00e9rosols de broncho-dilatateur par jour. Le seul traitement que j’ai suivi en plus des anti-douleurs, ce fut 5 jours de gamma-globuline en IV .<\/p>\n\n\n\n

J’\u00e9tais toujours sous surveillance respiratoire et cardiaque, car j‘ai eu de fortes tachycardies<\/strong>. Pendant 5 semaines, j’ai entrepris une r\u00e9\u00e9ducation en centre de revalidation \u00e0 l’h\u00f4pital RHMS de Baudour (o\u00f9 j’ai effectu\u00e9 tout mon s\u00e9jour hospitalier). Quand je suis sortie, j’\u00e9tais plus ou moins autonome. Je pouvais marcher un peu avec le soutien de mes parents, je commen\u00e7ais \u00e0 manger et \u00e0 reconna\u00eetre certains go\u00fbts, et j’avais retrouv\u00e9 un usage quasi normal de mes mains.<\/p>\n\n\n\n

Une rechute du Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Tout se serait bien pass\u00e9 s’il n’y avait pas eu cette nuit du 16 au 17 d\u00e9cembre 2001 : je me suis endormie avec une \u00e9norme fatigue. A mon r\u00e9veil, j’avais reperdu tout l’usage de mon cot\u00e9 gauche.<\/p>\n\n\n\n

Au d\u00e9but, avec le neurologue, on \u00e0 pens\u00e9 \u00e0 une fatigue excessive<\/strong> (avec mes 3 heures de kin\u00e9 par jour et le transport en ambulance). Mais les jours passant, on a du se r\u00e9signer et confirmer que j’avais fait une rechute. Une rechute dont je ne suis toujours pas remise ce 12 f\u00e9vrier 2002.<\/p>\n\n\n\n

J’ai perdu une grande partie de la mobilit\u00e9 de mon pied gauche et je n’en ai presque plus de perception. De m\u00eame pour ma main gauche, ce qui fait que je ne sais presque plus \u00e9crire ! Je suis tr\u00e8s vite fatigu\u00e9e<\/strong>, je dors \u00e9norm\u00e9ment. J’ai aussi des probl\u00e8mes avec ma vessie, ce qui me provoque des infections urinaires \u00e0 r\u00e9p\u00e9titions et fr\u00e9quemment des douleurs dans le cot\u00e9 gauche.<\/p>\n\n\n\n

Neurologue et r\u00e9\u00e9ducation<\/h2>\n\n\n\n

Depuis, je vais r\u00e9guli\u00e8rement chez mon neurologue pour faire des \u00e9lectromy\u00e9lographies<\/strong> (EMG<\/a>) qui d\u00e9montrent qu’il y a toujours de l\u00e9g\u00e8res traces de la maladie dans mon cot\u00e9 gauche.<\/p>\n\n\n\n

Malgr\u00e9 tout, il y a quand m\u00eame une note positive dans tout \u00e7a : j’ai repris mes cours d’informatique en septembre 2001. Je suis beaucoup aid\u00e9e par les \u00e9l\u00e8ves de ma classe qui me font des copies de leurs notes. Les professeurs m’aident \u00e9galement beaucoup, comme pour les examens que je peux faire sur ordinateur car je peux toujours taper sur le clavier. Et bien s\u00fbr, je continue ma r\u00e9\u00e9ducation<\/strong> tous les apr\u00e8s midi \u00e0 raison de 3 heures par jour.<\/p>\n\n\n\n

Le soutien des proches est primordial<\/h2>\n\n\n\n

Il faut aussi savoir que si c’est dur pour les personnes qui souffrent du SGB, c’est dur \u00e9galement pour leurs proches qui eux sont moralement affect\u00e9s ! A ce propos, je ne remercierai jamais assez ma famille pour son soutient.<\/p>\n\n\n\n

Gardez le moral face au syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/strong> : c’est comme \u00e7a que l’on pourra \u00eatre vainqueurs, le moral est l’un des principaux m\u00e9dicaments contre cette maladie.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Je m’appelle Claudie, j’ai 26 et j’ai été atteinte du syndrome de Guillain-Barré le dimanche 08 octobre 2000 (deux jours après mes 25 ans). Tout a commencé par de fortes douleurs dans la nuque et le dos, puis les jours qui suivirent n’ont été que dégradations perpétuelles. Claudie, 26 ans<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":303,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[111,22,23,10,37,88],"yoast_head":"\nMoi qui avait un emploi du temps si charg\u00e9, j'allais me retrouver paralys\u00e9e et d\u00e9pendante de tous \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Mon neurologue atout de suite \u00e0 diagnostiqu\u00e9 un SGB. Il nous a expliqu\u00e9, \u00e0 ma famille ainsi qu'\u00e0 moi, toute le fonctionnement et l'\u00e9volution de cette maladie.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/02\/25\/paralysie-et-dependance-guillain-barre\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Moi qui avait un emploi du temps si charg\u00e9, j'allais me retrouver paralys\u00e9e et d\u00e9pendante de tous \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Mon neurologue atout de suite \u00e0 diagnostiqu\u00e9 un SGB. Il nous a expliqu\u00e9, \u00e0 ma famille ainsi qu'\u00e0 moi, toute le fonctionnement et l'\u00e9volution de cette maladie.\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/02\/25\/paralysie-et-dependance-guillain-barre\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2002-02-25T17:05:00+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2021-11-07T08:49:29+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/guillainbarre.fr\/wp-content\/uploads\/2002\/02\/Guillain-Barre-et-dependance.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"1360\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"765\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:type\" content=\"image\/jpeg\" \/>\n<meta name=\"author\" content=\"Fred\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"\u00c9crit par\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Fred\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e\" \/>\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"4 minutes\" \/>\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/#website\",\"url\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/\",\"name\":\"Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9\",\"description\":\"T\u00e9moignages et informations autour de la maladie\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":{\"@type\":\"EntryPoint\",\"urlTemplate\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/?s={search_term_string}\"},\"query-input\":\"required name=search_term_string\"}],\"inLanguage\":\"fr-FR\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/02\/25\/paralysie-et-dependance-guillain-barre\/\",\"url\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/02\/25\/paralysie-et-dependance-guillain-barre\/\",\"name\":\"Moi qui avait un emploi du temps si charg\u00e9, j'allais me retrouver paralys\u00e9e et d\u00e9pendante de tous \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/#website\"},\"datePublished\":\"2002-02-25T17:05:00+00:00\",\"dateModified\":\"2021-11-07T08:49:29+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/#\/schema\/person\/4d13e9ab0baabd711f2d645cdcada3ac\"},\"description\":\"Mon neurologue atout de suite \u00e0 diagnostiqu\u00e9 un SGB. Il nous a expliqu\u00e9, \u00e0 ma famille ainsi qu'\u00e0 moi, toute le fonctionnement et l'\u00e9volution de cette maladie.\",\"breadcrumb\":{\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/02\/25\/paralysie-et-dependance-guillain-barre\/#breadcrumb\"},\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/02\/25\/paralysie-et-dependance-guillain-barre\/\"]}]},{\"@type\":\"BreadcrumbList\",\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/02\/25\/paralysie-et-dependance-guillain-barre\/#breadcrumb\",\"itemListElement\":[{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":1,\"name\":\"Accueil\",\"item\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/\"},{\"@type\":\"ListItem\",\"position\":2,\"name\":\"Moi qui avait un emploi du temps si charg\u00e9, j’allais me retrouver paralys\u00e9e et d\u00e9pendante de tous \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9.\"}]},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/#\/schema\/person\/4d13e9ab0baabd711f2d645cdcada3ac\",\"name\":\"Fred\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"inLanguage\":\"fr-FR\",\"@id\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/#\/schema\/person\/image\/\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/ef38e2bf85ad4796e165952986bdac79?s=96&d=retro&r=g\",\"contentUrl\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/ef38e2bf85ad4796e165952986bdac79?s=96&d=retro&r=g\",\"caption\":\"Fred\"},\"sameAs\":[\"http:\/\/guillainbarre.fr\"],\"url\":\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/author\/admin8110\/\"}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","yoast_head_json":{"title":"Moi qui avait un emploi du temps si charg\u00e9, j'allais me retrouver paralys\u00e9e et d\u00e9pendante de tous \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9","description":"Mon neurologue atout de suite \u00e0 diagnostiqu\u00e9 un SGB. Il nous a expliqu\u00e9, \u00e0 ma famille ainsi qu'\u00e0 moi, toute le fonctionnement et l'\u00e9volution de cette maladie.","robots":{"index":"index","follow":"follow","max-snippet":"max-snippet:-1","max-image-preview":"max-image-preview:large","max-video-preview":"max-video-preview:-1"},"canonical":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/02\/25\/paralysie-et-dependance-guillain-barre\/","og_locale":"fr_FR","og_type":"article","og_title":"Moi qui avait un emploi du temps si charg\u00e9, j'allais me retrouver paralys\u00e9e et d\u00e9pendante de tous \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9","og_description":"Mon neurologue atout de suite \u00e0 diagnostiqu\u00e9 un SGB. Il nous a expliqu\u00e9, \u00e0 ma famille ainsi qu'\u00e0 moi, toute le fonctionnement et l'\u00e9volution de cette maladie.","og_url":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/02\/25\/paralysie-et-dependance-guillain-barre\/","og_site_name":"Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9","article_published_time":"2002-02-25T17:05:00+00:00","article_modified_time":"2021-11-07T08:49:29+00:00","og_image":[{"width":1360,"height":765,"url":"https:\/\/guillainbarre.fr\/wp-content\/uploads\/2002\/02\/Guillain-Barre-et-dependance.jpg","type":"image\/jpeg"}],"author":"Fred","twitter_card":"summary_large_image","twitter_misc":{"\u00c9crit par":"Fred","Dur\u00e9e de lecture estim\u00e9e":"4 minutes"},"schema":{"@context":"https:\/\/schema.org","@graph":[{"@type":"WebSite","@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/#website","url":"https:\/\/guillainbarre.fr\/","name":"Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9","description":"T\u00e9moignages et informations autour de la maladie","potentialAction":[{"@type":"SearchAction","target":{"@type":"EntryPoint","urlTemplate":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?s={search_term_string}"},"query-input":"required name=search_term_string"}],"inLanguage":"fr-FR"},{"@type":"WebPage","@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/02\/25\/paralysie-et-dependance-guillain-barre\/","url":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/02\/25\/paralysie-et-dependance-guillain-barre\/","name":"Moi qui avait un emploi du temps si charg\u00e9, j'allais me retrouver paralys\u00e9e et d\u00e9pendante de tous \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9","isPartOf":{"@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/#website"},"datePublished":"2002-02-25T17:05:00+00:00","dateModified":"2021-11-07T08:49:29+00:00","author":{"@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/#\/schema\/person\/4d13e9ab0baabd711f2d645cdcada3ac"},"description":"Mon neurologue atout de suite \u00e0 diagnostiqu\u00e9 un SGB. Il nous a expliqu\u00e9, \u00e0 ma famille ainsi qu'\u00e0 moi, toute le fonctionnement et l'\u00e9volution de cette maladie.","breadcrumb":{"@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/02\/25\/paralysie-et-dependance-guillain-barre\/#breadcrumb"},"inLanguage":"fr-FR","potentialAction":[{"@type":"ReadAction","target":["https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/02\/25\/paralysie-et-dependance-guillain-barre\/"]}]},{"@type":"BreadcrumbList","@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/02\/25\/paralysie-et-dependance-guillain-barre\/#breadcrumb","itemListElement":[{"@type":"ListItem","position":1,"name":"Accueil","item":"https:\/\/guillainbarre.fr\/"},{"@type":"ListItem","position":2,"name":"Moi qui avait un emploi du temps si charg\u00e9, j’allais me retrouver paralys\u00e9e et d\u00e9pendante de tous \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9."}]},{"@type":"Person","@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/#\/schema\/person\/4d13e9ab0baabd711f2d645cdcada3ac","name":"Fred","image":{"@type":"ImageObject","inLanguage":"fr-FR","@id":"https:\/\/guillainbarre.fr\/#\/schema\/person\/image\/","url":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/ef38e2bf85ad4796e165952986bdac79?s=96&d=retro&r=g","contentUrl":"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/ef38e2bf85ad4796e165952986bdac79?s=96&d=retro&r=g","caption":"Fred"},"sameAs":["http:\/\/guillainbarre.fr"],"url":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/author\/admin8110\/"}]}},"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/297"}],"collection":[{"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=297"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/297\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":304,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/297\/revisions\/304"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/303"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=297"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=297"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=297"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}