{"id":2899,"date":"2023-05-03T14:27:12","date_gmt":"2023-05-03T12:27:12","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=2899"},"modified":"2023-05-03T14:27:14","modified_gmt":"2023-05-03T12:27:14","slug":"guillain-barre-enfant-et-hopital","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2023\/05\/03\/guillain-barre-enfant-et-hopital\/","title":{"rendered":"Je ne dormais plus. Je surveillais sa tension, son oxyg\u00e8ne, ses pulsations. Mon b\u00e9b\u00e9 \u00e9tait en danger, j&rsquo;\u00e9tais en plein cauchemar."},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-drop-cap\"><strong>Je suis maman de deux enfants. Un gar\u00e7on de 10 ans et une fille de 6 ans. Je vais vous raconter l\u2019\u00e9preuve terrible que des parents ne devraient jamais avoir \u00e0 vivre. Tout commence par le mal \u00e0 la t\u00eate dont se plaint ma fille. Rien d\u2019anormal pour moi puisqu&rsquo;elle a tendance \u00e0 se plaindre de maux de t\u00eate de temps en temps. Je lui donne donc du Doliprane.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote\"><p>Marie t\u00e9moigne pour sa fille Rose, 6 ans<\/p><cite>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 6 ans<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n<h2>Des nuits de douleurs<\/h2>\n\n\n\n<p>Le soir m\u00eame, elle se plaint de ses jambes, elle dit avoir de grosses douleurs dans les cuisses et les mollets. Je la prends donc avec moi pour dormir. <strong>La nuit est tr\u00e8s difficile, elle pleure beaucoup malgr\u00e9 l\u2019antalgique<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p>Le lendemain, pas d\u2019app\u00e9tit, toujours ses douleurs. J\u2019appelle donc le m\u00e9decin qui me donne un rendez-vous deux jours plus tard. Durant ces deux jours ma fille n&rsquo;a pas beaucoup d\u2019\u00e9nergie, elle mange tout de m\u00eame mais je n\u2019arrive toujours pas \u00e0 la soulager.<\/p>\n\n\n\n<p>Arrive le jour du rendez-vous. Ma fille marche tout doucement. Elle me dit avoir mal aux jambes, elle a du mal \u00e0 me suivre. Mon toubib annonce une sinusite, d&rsquo;o\u00f9 ses maux de t\u00eate. <strong>Il ne rel\u00e8ve pas ses douleurs aux jambes.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Cette nuit-l\u00e0 est la pire. Ma fille se tord de douleur et je d\u00e9cide de partir aux urgences. Mon mari me dit qu&rsquo;elle est sous antibiotique et que \u00e7a devrait aller mieux. J&rsquo;ai un mauvais pressentiment et regarder ma fille souffrir une minute de plus m&rsquo;est insupportable. On est samedi, il est 6h30, je fonce \u00e0 l\u2019h\u00f4pital.<\/p>\n\n\n\n<h2>Les bilans se succ\u00e8dent \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital<\/h2>\n\n\n\n<p>Apr\u00e8s des heures d\u2019attente, ma fille est vue en milieu d\u2019apr\u00e8s-midi. Le m\u00e9decin veut l\u2019ausculter mais elle pleure au moindre contact. Le m\u00e9decin continue. On fait un bilan, on me dit que ma fille va bien, rien \u00e0 la radio non plus. <strong>Ma fille ne sait plus tenir debout ni assise<\/strong>. On me garde pour la nuit.<\/p>\n\n\n\n<p>Je n&rsquo;irai pas dans les d\u00e9tails, mais je reste tout un week-end dans le service p\u00e9diatrique. On fait plusieurs bilans\u00a0: RAS.<\/p>\n\n\n\n<p>Une <a href=\"https:\/\/www.doctissimo.fr\/html\/sante\/imagerie\/irm.htm\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"7\" title=\"IRM\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">IRM<\/a> que je dois arr\u00eater en cours de route puisqu\u2019on obligeait ma fille \u00e0 rester dans une position qui la faisait souffrir. Une <a href=\"https:\/\/www.santemagazine.fr\/sante\/examens-medicaux\/prelevements\/ponction-lombaire-176915\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"1\" title=\"Ponction lombaire\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ponction lombaire<\/a> avec trois infirmi\u00e8res sur ma fille pour la maintenir et la forcer.<br>L\u00e0 aussi j&rsquo;arr\u00eate tout. Ma fille n\u2019a pas de tranquillisant et souffre le martyrs \u00e0 chaque examen, prise de sang et m\u00eame la prise de tension ne lui apporte que souffrance.<\/p>\n\n\n\n<p>Je pr\u00e9cise qu&rsquo;elle a eu un d\u00e9riv\u00e9 morphinique toutes les 6 heures apr\u00e8s que j\u2019ai fortement insist\u00e9. Un infirmer m\u2019a meme dit qu\u2019elle \u00e9tait accros au m\u00e9dicament et quelle le r\u00e9clamait pour planer\u2026 Durant ces deux jours, elle a souffert jours et nuits. <strong>Elle me suppliait de l\u2019aider et je n\u2019\u00e9tais d\u2019aucun secours.<\/strong> Un parent ne devrait pas voir son enfant vivre cet enfer. J\u2019aurais voulu prendre sa place, mes caresses avaient l\u2019air de la rassurer alors durant des heures avec le bout des doigts, tr\u00e8s l\u00e9g\u00e8rement, je l&rsquo;ai mass\u00e9e.<\/p>\n\n\n\n<p>Je ne citerai pas le nom de cet h\u00f4pital, mais les infirmiers ne sont pas du tout comp\u00e9tents. Malgr\u00e9 les hurlements de ma fille, les soins \u00e9taient faits de force, les examens \u00e9taient faits \u00e0 la derni\u00e8re minute sans aucune explication, ni \u00e0 moi ni \u00e0 ma fille. Le seul m\u00e9decin \u00e9tait perdu et ne comprenait pas ce qu&rsquo;il se passait. J&rsquo;ai donc demand\u00e9 \u00e0 le voir pour demander un transfert vers un autre h\u00f4pital.<\/p>\n\n\n\n<h2>Guillain-Barr\u00e9 : le diagnostic est pos\u00e9 dans un autre h\u00f4pital <\/h2>\n\n\n\n<p>Entre temps l\u2019\u00e9tat de ma fille se d\u00e9grade. Voil\u00e0 trois jours qu&rsquo;elle ne mange pas. De la salive coule sur le c\u00f4t\u00e9 de la bouche. Lorsqu\u2019elle somnole, ses paupi\u00e8res ne se ferment plus totalement. <strong>Ma fille se paralyse<\/strong>. Elle reste recroquevill\u00e9e sur elle-m\u00eame. A part se plaindre de douleurs, elle ne r\u00e9agit plus. A ce moment-l\u00e0, je pense qu&rsquo;elle g\u00e8re au mieux cette situation qu&rsquo;elle ne comprend pas.<\/p>\n\n\n\n<p>Le m\u00e9decin me propose une ambulance ! Je lui dis de venir voir ma fille, qu&rsquo;il est hors de question de partir avec cette ambulance, qu&rsquo;il faut un m\u00e9decin avec moi durant ce trajet. Finalement c&rsquo;est le SAMU qui nous accompagne. Je me vois encore dans ce camion, ma fille envelopp\u00e9e d\u2019un matelas d\u2019air. Le moindre trou dans la route lui tiraille le corps. <strong>Mes larmes coulent mais je n&rsquo;ai pas le droit de craquer<\/strong>, ma fille ne doit pas me voir pleurer.<\/p>\n\n\n\n<p>Nous arrivons enfin dans un h\u00f4pital plus comp\u00e9tent. Une \u00e9quipe de m\u00e9decins nous attend d\u00e9j\u00e0. Je fais le point sur ces derniers jours avec eux. Le m\u00e9decin ordonne de soulager ma fille avec de la morphine car on ne laisse pas un enfant avoir mal ! ENFIN\u00a0! Dans les deux heures qui suivent,<strong> les docteurs ont enfin compris\u00a0: le syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/strong> ! On me demande quand ont commenc\u00e9 les premiers sympt\u00f4mes : mercredi. Il est temps d\u2019agir. La paralysie est au niveau de la bouche, ma fille ne d\u00e9glutit plus.<\/p>\n\n\n\n<h2>Les m\u00e9decins font de leur mieux<\/h2>\n\n\n\n<p>On est install\u00e9es en r\u00e9animation, ma fille sera mise sous sonde nasale. La moindre gorg\u00e9e passe dans les poumons. La machine pour la ventiler est pr\u00e9par\u00e9e en cas de besoin. Le m\u00e9decin lui passe de gros antalgiques toutes les quatre heures. Tous les jours, nous devons ajouter un autre antalgique. Le drap sur son corps la fait g\u00e9mir. Ses paupi\u00e8res sont tombantes, le Guillain-Barr\u00e9 est arriv\u00e9 au bout de son ascension. Heureusement, elle n\u2019aura pas besoin d&rsquo;\u00eatre ventil\u00e9e. Je ne dormais plus, mes yeux \u00e9taient riv\u00e9s sur les machines. Je surveillais sa tension, son oxyg\u00e8ne, ses pulsations. Mon b\u00e9b\u00e9 \u00e9tait en danger, j&rsquo;\u00e9tais en plein cauchemar.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Quasi 15 jours en r\u00e9animation<\/strong>. Il n y a plus de danger, nous passons en neuro p\u00e9diatrique. Ma fille est paralys\u00e9e, n&rsquo;a aucun reflexe dans tout son corps. Elle a du mal \u00e0 articuler et ses petites mains refusent d\u2019\u00e9crire. Nous avons \u00e9norm\u00e9ment de mal \u00e0 nous comprendre. Elle fait pas mal de crise de nerfs. Elle a toujours mal et les docteurs ne trouvent rien pour la soulager. Je m\u2019agace aupr\u00e8s d\u2019eux. Ils font de leur mieux mais cela ne me suffit pas.<\/p>\n\n\n\n<p>Durant ces autres semaines, Rose doit r\u00e9aliser un scanner car on suspecte une tension dans le cr\u00e2ne. Il ne manquait plus que \u00e7a! Une IRM et une ponction lombaire, encore. Je tiens \u00e0 remercier tous ses professionnels de sant\u00e9 qui ont su avoir les mots, la douceur, du c\u0153ur avec ma fille. Les soins n&rsquo;\u00e9taient pas faits sous la contrainte. \u00c7a devrait \u00eatre comme \u00e7a partout.<\/p>\n\n\n\n<h2>Le Guillain-Barr\u00e9 laissera t-il des s\u00e9quelles \u00e0 ma fille ?<\/h2>\n\n\n\n<p>Pour terminer ce t\u00e9moignage, deux mois se sont \u00e9coul\u00e9s. Nous sommes dans un centre de r\u00e9\u00e9ducation. Ma fille est toujours aliment\u00e9e par sonde, elle doit r\u00e9apprendre \u00e0 utiliser son corps. Elle voit kin\u00e9, ergo, orthophoniste, psychologique, m\u00e9decin, infirmi\u00e8re tous les jours. Elle a m\u00eame une heure d\u2019\u00e9cole par jour sur place.<\/p>\n\n\n\n<p>Elle est en fauteuil roulant. <strong>Il lui faudra du temps pour manger, marcher, \u00e9crire toute seule<\/strong>. C&rsquo;est une battante, les enfants sont surprenant et plus fort que nous.<\/p>\n\n\n\n<p>Si ma fille ne craque pas, alors moi non plus. J&rsquo;ai arr\u00eat\u00e9 de travailler durant cette \u00e9preuve. Il faudra du temps, mais elle y arrivera. Je prie pour qu\u2019aucune s\u00e9quelle ne reste. Je suis fi\u00e8re de ma fille, mon mari, mon fils. Chacun \u00e0 notre fa\u00e7on, on se bat contre cette putain de maladie. Je vous aime tellement.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Je suis maman de deux enfants. Un gar&ccedil;on de 10 ans et une fille de 6 ans. Je vais vous raconter l&rsquo;&eacute;preuve terrible que des parents ne devraient jamais avoir &agrave; vivre. Tout commence par le mal &agrave; la t&ecirc;te dont se plaint ma fille. 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