{"id":288,"date":"2002-01-29T16:47:00","date_gmt":"2002-01-29T15:47:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=288"},"modified":"2021-11-07T09:54:17","modified_gmt":"2021-11-07T08:54:17","slug":"polyradiculonevrite-paralysie-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2002\/01\/29\/polyradiculonevrite-paralysie-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Lorsque les premiers mouvements redeviennent possibles, malgr\u00e9 les efforts qu’ils demandent, c’est une joie indescriptible."},"content":{"rendered":"\n

Une possible h\u00e9patite C, contract\u00e9e en 1960 mais que les analyses n’ont jamais pu confirmer, ou une grippe d\u00e9velopp\u00e9e en f\u00e9vrier 1999, sont-elles \u00e0 l’origine de ma polyradiculon\u00e9vrite ? Je l’ignore. Ce qui est certain, c’est que ma sant\u00e9 \u00e9tait plut\u00f4t satisfaisante et que jamais je n’avais \u00e9t\u00e9 atteint de maladie grave. Cependant, le 12 avril 1999<\/strong>…<\/p>\n\n\n\n

Guy, 65 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 62 ans (en 1999)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Chronologie de mon Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Le 12\/04\/99 : Premier sympt\u00f4me : vive douleur sous l’omoplate droite.
Du 22\/04\/99 au 04\/05\/99 : Premier s\u00e9jour en clinique.
Du 14\/06\/99 au 15\/07\/99 : Second s\u00e9jour dans la m\u00eame clinique.
Du 15\/07\/99 au 13\/08\/99 : S\u00e9jour \u00e0 l’h\u00f4pital du Haut L’\u00e9v\u00eaque \u00e0 Pessac (Pr\u00e8s de Bordeaux). Suivent une r\u00e9\u00e9ducation intensive et mon retour \u00e0 Pessac pour divers contr\u00f4les et perfusions d’immunoglobuline<\/a> \u00e0 l’h\u00f4pital Pellegrin de Bordeaux.
Le 04\/10\/00 : Derni\u00e8re consultation \u00e0 Pessac et conclusion : polyradiculon\u00e9vrite aigu\u00eb sans aucun argument pour un passage \u00e0 la chronicit\u00e9. R\u00e9cup\u00e9ration remarquable \u00e0 18 mois.
Le 16\/01\/02 : Suite \u00e0 des douleurs sous les omoplates, consultation chez le neurologue : inqui\u00e9tude infond\u00e9e, pas de r\u00e9cidive, confirmation de polyradiculon\u00e9vrite non chronique. Excellente r\u00e9cup\u00e9ration.<\/p>\n\n\n\n

Premier s\u00e9jour aux soins intensifs<\/h2>\n\n\n\n

Dans l’ordre, \u00e9volution de la maladie les 10 premiers jours : Vive douleur sous l’omoplate droite, quelques s\u00e9ances de kin\u00e9sith\u00e9rapie, piq\u00fbres analg\u00e9siques : la douleur persiste<\/strong>. Radios de la colonne et des poumons, analyses de sang, consultation chez le cardiologue. G\u00eane respiratoire, grande fatigue. Paralysie faciale et l\u00e9gers troubles d’\u00e9quilibre<\/strong> dont je n’ai pas conscience. Admission en clinique, aux soins intensifs.<\/p>\n\n\n\n

Au cours de ce premier s\u00e9jour, de nombreux examens sont effectu\u00e9s et bien que tr\u00e8s affaibli, je me d\u00e9place tout de m\u00eame sans aide. Diagnostic : multin\u00e9vrite. Ma sortie est d\u00e9cid\u00e9e au bout de 2 semaines.<\/p>\n\n\n\n

Les mouvements \u00e9l\u00e9mentaires deviennent impossibles<\/h2>\n\n\n\n

Cinq semaines plus tard, les troubles r\u00e9apparaissent. Diagnostic : d\u00e9pression nerveuse. Peu apr\u00e8s, mes jambes sont paralys\u00e9es et un nouveau s\u00e9jour en clinique s’impose. Par la suite, toutes les fonctions se d\u00e9gradent tr\u00e8s vite et la paralysie des membres sup\u00e9rieurs s’installe \u00e0 son tour, accompagn\u00e9e d’importantes difficult\u00e9s respiratoires. De tr\u00e8s nombreuses investigations suivent. Je me retrouve rapidement totalement invalide<\/strong>, enti\u00e8rement d\u00e9pendant, les mouvements les plus \u00e9l\u00e9mentaires deviennent impossibles. Heureusement, mon \u00e9pouse et mon fr\u00e8re se relayent \u00e0 mon chevet, nuit et jour, avec un d\u00e9vouement extraordinaire ; en plus du consid\u00e9rable soutien psychologique, ils assurent les fonctions que cet \u00e9tablissement n’est pas en mesure de fournir.<\/p>\n\n\n\n

Finalement, au cours de ce deuxi\u00e8me s\u00e9jour en clinique, les m\u00e9decins contactent le service de neurologie de l’h\u00f4pital du Haut l’Ev\u00eaque \u00e0 Pessac, pr\u00e8s de Bordeaux, o\u00f9 mon admission est enfin d\u00e9cid\u00e9e, mais avec un d\u00e9lai de pr\u00e8s de trois semaines. A Pessac, mon cas est jug\u00e9 tr\u00e8s grave et l’on d\u00e9plore une arriv\u00e9e si tardive<\/strong>. \u00ab\u00a0Il fallait nous pr\u00e9ciser la gravit\u00e9 de votre \u00e9tat\u00a0\u00bb, nous dit-on.<\/p>\n\n\n\n

Polyradiculon\u00e9vrite chronique \u00e9volutive <\/h2>\n\n\n\n

D\u00e8s le lendemain, diagnostic : Polyradiculon\u00e9vrite chronique \u00e9volutive. Inutile ensuite, je pense, de comptabiliser les innombrables analyses, radios, \u00e9lectromyogrammes<\/a>, ponctions, biopsies, \u00e9chographies, perfusions, injections, perfusions d’immunoglobulines, plasmaph\u00e9r\u00e8ses<\/a> -tr\u00e8s efficaces-, ni les innombrables m\u00e9dicaments absorb\u00e9s. Tout cela assur\u00e9 par un personnel particuli\u00e8rement comp\u00e9tent et d\u00e9vou\u00e9 (disposant de moyens d’investigation et de confort adapt\u00e9s), me permet de sortir lentement d’une torpeur ind\u00e9finissable<\/strong> dans laquelle je suis tomb\u00e9. La consommation de morphine et de cortico\u00efdes, dans l’attente de l’admission \u00e0 Pessac, en est en grande partie la cause.<\/p>\n\n\n\n

La r\u00e9cup\u00e9ration progressive<\/h2>\n\n\n\n

Mes forces r\u00e9apparaissent lentement. Date m\u00e9morable : le 31 juillet 99, je me mets debout pour la premi\u00e8re fois\u2026<\/strong> Les progr\u00e8s sont relativement rapides, mais le petit trajet de la chambre d’h\u00f4pital au v\u00e9hicule sanitaire l\u00e9ger de retour chez nous n\u00e9cessite encore le fauteuil roulant. <\/p>\n\n\n\n

Suit la r\u00e9\u00e9ducation, \u00e9puisante. Mais les progr\u00e8s constants permettent de se surpasser. Actuellement, de tr\u00e8s l\u00e9g\u00e8res s\u00e9quelles subsistent<\/strong> : petits tremblements de la main et de l’avant-bras droits que je m’efforce de dissimuler, l\u00e9g\u00e8re fatigue g\u00e9n\u00e9rale permanente, principalement les jambes qui restent lourdes. Les termes le plus souvent utilis\u00e9s par les nombreux t\u00e9moignages de ce site (apparition soudaine et impr\u00e9vue, rapidit\u00e9 d’\u00e9volution, descente aux enfers, paralysie et d\u00e9pendance totales, p\u00e9riodes \u00e9motionnelles terribles, angoisse pour l’imm\u00e9diat et pour le futur, le moindre effort devient surhumain, d\u00e9ch\u00e9ance, humiliation), me semblent tous parfaitement adapt\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

L’entourage familial est primordial<\/h2>\n\n\n\n

Comprendre les attentes du malade, qu’il ne sait pas lui-m\u00eame \u00e9valuer et encore moins exprimer, est certainement malais\u00e9. Si l’on souhaite pr\u00e9server les enfants et petits-enfants, une r\u00e9flexion s’impose : les jeunes enfants ont une sensibilit\u00e9 diff\u00e9rente de celle des adultes. Voir un proche sur un fauteuil roulant<\/strong>, par exemple, ne semble pas les choquer ; en revanche, ne jamais leur laisser voir le parent, m\u00eame tr\u00e8s atteint, peut \u00eatre mal per\u00e7u et leur laisser craindre le pire. D\u00e8s que l’on reprend conscience, au propre comme au figur\u00e9, il faut se battre jusqu’\u00e0 l’\u00e9puisement, ne pas perdre espoir ; \u00e0 part quelques cas gravissimes, le bout du tunnel est forc\u00e9ment devant soi.<\/p>\n\n\n\n

R\u00e9flexions sur mon exp\u00e9rience du Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

En ce qui me concerne, les moments les plus angoissants ont \u00e9t\u00e9 ceux o\u00f9 l’on manque d’air, au point de souhaiter perdre connaissance pour avoir droit \u00e0 une assistance respiratoire<\/strong>. Et pire, lorsque enfin on est entendu mais que l’on comprend que le personnel pr\u00e9sent ignore tout de l’utilisation du mat\u00e9riel. Eventuellement, il ne faut pas h\u00e9siter \u00e0 insister pour obtenir une assistance respiratoire.<\/p>\n\n\n\n

Plus tard, lorsque les premiers mouvements redeviennent possibles, malgr\u00e9 les efforts qu’ils demandent, c’est une joie indescriptible. Longtemps apr\u00e8s, tous les matins devant le miroir, pouvoir sans aide, sans fauteuil sp\u00e9cial et presque sans effort, pouvoir simplement se raser, c’est un bonheur que l’on ne peut imaginer.<\/strong> Si je n’avais qu’un seul conseil \u00e0 donner, ce serait celui de ne pas s’\u00e9terniser dans un centre de soins manifestement inadapt\u00e9 et pas en mesure de traiter une affection aussi lourde (entre temps la maladie s’aggrave).<\/p>\n\n\n\n

Le choix -difficile- de l’\u00e9tablissement est extr\u00eamement important : pose du diagnostic, comp\u00e9tence du personnel, \u00e9quipement adapt\u00e9 (\u00eatre \u00ab\u00a0d\u00e9pos\u00e9\u00a0\u00bb sur une mauvaise chaise perc\u00e9e pendant longtemps est tr\u00e8s douloureux, \u00eatre \u00ab\u00a0jet\u00e9\u00a0\u00bb sur le lit par des aides soignantes ne connaissant pas les gestes techniques adapt\u00e9s n’est pas admissible). Bien que tr\u00e8s fortement atteint et n’ayant plus ma capacit\u00e9 de jugement, j’ai eu l’impression de \u00ab\u00a0changer de plan\u00e8te\u00a0\u00bb \u00e0 mon arriv\u00e9e, beaucoup trop tardive, \u00e0 l’h\u00f4pital du Haut l’Ev\u00eaque. J’ai d’ailleurs attendu pr\u00e8s de trois ans avant de m’exprimer ici afin de ne pas \u00eatre trop critique \u00e0 ce sujet.<\/p>\n\n\n\n

En revanche je ne serai jamais assez \u00e9logieux et ne remercierai jamais assez le personnel, du chef de service aux aides soignantes, de l’h\u00f4pital du Haut L’Ev\u00eaque. En t\u00eate de liste, le Dr Pedespan et Monique (aide soignante, qui n’a pas son pareil pour d\u00e9placer un paralys\u00e9, d\u00e9nicher un ventilateur, d\u00e9panner un accessoire d\u00e9ficient\u2026).<\/p>\n\n\n\n

Message d’espoir \u00e0 ceux qui souffrent<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

Apr\u00e8s tant d’horribles moments, la vie reprend le dessus et l’on est infiniment plus apte ensuite \u00e0 l’appr\u00e9cier. Oui vraiment, Roberto Benigni, le r\u00e9alisateur du film \u00ab\u00a0La vie est belle\u00a0\u00bb, a bien raison de le rappeler. Un tr\u00e8s grand merci \u00e0 Fred pour avoir cr\u00e9\u00e9 ce site et bon courage \u00e0 tous. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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