{"id":284,"date":"2001-12-21T16:12:00","date_gmt":"2001-12-21T15:12:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=284"},"modified":"2021-11-07T09:54:34","modified_gmt":"2021-11-07T08:54:34","slug":"coma-syndrome-de-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2001\/12\/21\/coma-syndrome-de-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Je suis rest\u00e9e dans le coma pendant pr\u00e8s de 2 mois et demi \u00e0 cause du syndrome de Guillain-Barr\u00e9."},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-drop-cap\"><strong>J&rsquo;ai \u00e9t\u00e9 atteinte de la maladie de Guillain-Barr\u00e9 il y a environ 15 ans, \u00e0 l&rsquo;\u00e2ge de 21 ans. La maladie s&rsquo;est d\u00e9clar\u00e9e lors d&rsquo;un voyage aux \u00eeles Canaries. Un matin je me suis r\u00e9veill\u00e9e et j&rsquo;ai remarqu\u00e9 une consid\u00e9rable lourdeur dans les jambes. A la plage je n&rsquo;arrivais, plus \u00e0 me lever toute seule.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote\"><p>Danielle, 35 ans<\/p><cite>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 21 ans (en 1987)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n<h2>J&rsquo;ai cru que j&rsquo;allais mourir<\/h2>\n\n\n\n<p>Par ailleurs, j&rsquo;avais mal aux autres membres et surtout aux dents. Le m\u00e9decin auquel j&rsquo;ai fait appel a conclu \u00e0 un manque de vitamines ou \u00e0 des probl\u00e8mes psychologiques. Le jour d&rsquo;apr\u00e8s, je n&rsquo;arrivais plus me lever du lit et je sentais <strong>la paralysie qui \u00e9tait entrain de s&rsquo;installer au niveau des membres inf\u00e9rieurs<\/strong> jusqu&rsquo;\u00e0 la hanche. Le jour suivant, j&rsquo;ai pris l&rsquo;avion et je suis retourn\u00e9e chez moi. Le m\u00e9decin que j&rsquo;ai consult\u00e9 a tout de suite diagnostiqu\u00e9 un syndrome de Guillain-Barr\u00e9 et m&rsquo;a imm\u00e9diatement hospitalis\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p>Pendant la premi\u00e8re journ\u00e9e, tant mes membres sup\u00e9rieurs que mon visage se sont paralys\u00e9s. Je n&rsquo;arrivais plus \u00e0 bouger, ni \u00e0 avaler. C&rsquo;est \u00e0 ce moment l\u00e0 que <strong>j&rsquo;ai cru que j&rsquo;allais mourir.<\/strong> Heureusement, d\u00e8s l&rsquo;apparition de la maladie,<strong> mon neurologue m&rsquo;a donn\u00e9 beaucoup de courage<\/strong>. Il m&rsquo;a toujours dit que j&rsquo;allais r\u00e9cup\u00e9rer.<\/p>\n\n\n\n<p>Apr\u00e8s deux jours d&rsquo;hospitalisation on m&rsquo;a mis aux soins intensifs. Je me rappelle bien qu&rsquo;au courant de <strong>la premi\u00e8re nuit aux soins intensifs j&rsquo;ai cru \u00e9touffer<\/strong> et c&rsquo;est \u00e0 ce moment qu&rsquo;on m&rsquo;a intub\u00e9 et plong\u00e9 dans un coma artificiel. Comme mon \u00e9tat ne s&rsquo;est pas am\u00e9lior\u00e9 apr\u00e8s une semaine, on m&rsquo;a fait une <a href=\"https:\/\/www.enfant-different.org\/soins-medicaux\/la-tracheotomie\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"4\" title=\"Trach\u00e9otomie\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">trach\u00e9otomie<\/a>. <strong>Je suis rest\u00e9e dans ce coma pendant pr\u00e8s de 2 mois et demi.<\/strong> Pendant ce temps j&rsquo;ai fait d&rsquo;\u00e9normes cauchemars que je n&rsquo;ai d&rsquo;ailleurs pas oubli\u00e9s aujourd&rsquo;hui.<\/p>\n\n\n\n<h2>Sortie du coma et r\u00e9\u00e9ducation<\/h2>\n\n\n\n<p>Au r\u00e9veil je ne pouvais plus faire la diff\u00e9rence entre r\u00eave et r\u00e9alit\u00e9. Quand on m&rsquo;a r\u00e9veill\u00e9, je pouvais l\u00e9g\u00e8rement bouger mes membres mais je ne pouvais pas encore respirer toute seule. Les trois semaines qui ont alors suivi \u00e9taient les plus dures. Je devais essayer de me d\u00e9shabituer de <strong>la machine respiratoire<\/strong> mais je n&rsquo;y arrivais pas. Apr\u00e8s 3 semaines seulement, on m&rsquo;a d\u00e9branch\u00e9e et \u00e0 ce moment je ne pouvais plus m&rsquo;imaginer de vivre sans cette machine. J&rsquo;avais extr\u00eamement peur, mais tout c&rsquo;est bien pass\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>La p\u00e9riode de r\u00e9\u00e9ducation a alors commenc\u00e9<\/strong>. J&rsquo;avais \u00e9norm\u00e9ment maigri et je ne pesais plus que 35 kg. Mais mes kin\u00e9s \u00e9taient super et ont tout fait pour m&rsquo;aider \u00e0 r\u00e9cup\u00e9rer le plus vite possible. Apr\u00e8s trois mois j&rsquo;ai pu monter \u00e0 nouveau les escaliers et rentrer \u00e0 la maison. <\/p>\n\n\n\n<p>J&rsquo;ai encore suivi des s\u00e9ances de kin\u00e9 pendant au moins 1 an. Apr\u00e8s tout ce temps, j<strong>&lsquo;ai enti\u00e8rement r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 mis \u00e0 part une l\u00e9g\u00e8re paralysie faciale que j&rsquo;ai toujours<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n<p>Aujourd&rsquo;hui, j&rsquo;ai peur de toutes les maladies et chaque fois que l&rsquo;un de mes deux enfants tombe malade je panique.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>J&rsquo;ai &eacute;t&eacute; atteinte de la maladie de Guillain-Barr&eacute; il y a environ 15 ans, &agrave; l&rsquo;&acirc;ge de 21 ans. La maladie s&rsquo;est d&eacute;clar&eacute;e lors d&rsquo;un voyage aux &icirc;les Canaries. Un matin je me suis r&eacute;veill&eacute;e et j&rsquo;ai remarqu&eacute; une consid&eacute;rable lourdeur dans les jambes. 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